Osteopenie-Osteoporose bei Rollikind

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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ABosch
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Osteopenie-Osteoporose bei Rollikind

Beitragvon ABosch » 28.04.2016, 11:05

Hallo Zusammen,

hat jemand Erfahrung mit obengenannten Themen bei seinem Rollstuhlfahrenden Kind?

Bei uns läuft gerade eine Diagnose weil Levin wiederholt Knochenbrüche hatte. Auf dem Röntgenbild stellte die Orthopädin fest, das Levin sehr dünne, brüchige Knochen hat.
Wir supplementieren Vitamin D und Schüsslersalze 2+11.
Was genau in Zukunft noch kommt, werden die Untersuchungen zeigen.
Ich bin gespannt ob ein hoher Vitamin D Mangel vorhanden ist und damit die Calciumeinlage im Knochen gestört wird.
Sicherlich ist die Problematik auch der mangelnden Bewegung und Belastung geschuldet. Aber nur?
Die Heilpraktikerin hat ein Problem der Bauchspeicheldrüse festgestellt. Hat auch angeraten die Schilddrüse, samt Nebenschilddrüse checken zu lassen.
Der Kinderendokrinologe hat nun Blut genommen.
Es folgen eine Stuhluntersuchung sowie eine Knochendichtemessung.

Hat jemand eine ähnliche Thematik?

Liebe Grüße
Andrea
L*02, Tetraspastik (Assistenzhund) und T *04, M *12
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Sinale
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Beitragvon Sinale » 28.04.2016, 17:11

Hallo Andrea,

vorweg: Ich bin kein Kind mehr.

Ich hatte nach einer Op eine massive Knochenheilungsstörung. Der Knochen wuchs 2,5 Jahre nicht zusammen, seither nehme ich Vitamin D. Diagnostiziert wurde vor kurzem eine Osteopenie, die regelmäßig kontrolliert wird.

Ich selbst gehe davon aus, dass dies nicht auf die Spastik zurückzuführen ist, sondern auf den nicht festgestellten jahrelangen massiven Vitamin D Mangel.

Wenn du möchtest, schau dir folgendes einmal an:

http://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/P ... ng100.html

Alles Gute für deinen Sohn!
Viele Grüße
Sinale

Diagnose: Tetraspastik
Rollstuhlnutzerin

else
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Beitragvon else » 28.04.2016, 17:38

Hallo Andrea,
meiner hat das gleiche Geburtsjahr und auch schon zwei Knochenbrüche. Den ersten haben wir gar nicht bemerkt, der wurde erst festgestellt, als er bereits verheilt war. Beim zweiten ist er nur von einem niedrigen Sofa gefallen. Vitamin D hatten wir davor auch schon immer im Winter gegeben. Seither bekommt er es ganzjährig.
Wir waren in der Schönklinik und der Arzt erklärte uns, dass dies von der mangelnden Knochenbelastung kommt und typisch für "solche" Kinder wäre. Wenn der Druck vom Gehen und Stehen fehlt, werden die Knochen brüchig und es braucht keinen großen Anlass für einen Bruch, könnte z.B. auch beim Wickeln passieren. Meiner kann leider auch nicht in den Stehständer.
Die Knochendichtemessung haben wir noch nicht gemacht. Es gibt danach die Möglichkeit stationär irgendwelche Infusionen deshalb zu bekommen. Das haben wir aber nicht ausprobiert, weil sie wieder gut verheilt waren.
Grüße
Else

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Osteopenie - Osteoporose bei Rollikind

Beitragvon Marianne56 » 25.05.2016, 16:53

Hallo Andrea,

wir wissen seit Ostern 2016 ebenfalls, dass Florian, mittlerweile 33, ebenfalls an "Inaktivitäts-Osteoporose" leidet.

Aufmerksam wurden wir dadurch, dass er sich ohne ersichtlichen Grund den kleinen Finger der rechten Hand gebrochen hat.

Bei der Knochendichtemessung stellte sich dann heraus, dass er an einer stark ausgeprägten Osteoporose leidet.

Die Tatsache, daß er bereits seit der Geburt Antiepileptika bekommt, die bekanntermaßen die Knochendichte beeinflussen, und seit einiger Zeit zusätzlich wegen Reflux Omeprazol bekommen hat, hat offensichtlich dazu geführt.

Bekommt Dein Sohn evt. auch Säureblocker?

VG

Marianne56
Marianne, 59, Alois,64, mit Florian, 32, schwere perinatale Asphyxie, weitreichender Hirnschaden, Tetraspastik, Anfallsleiden, geistige Behinderung,seit Dezember 2003 stationär in Wohpflege, Wolfgang, 30, gesund und munter

Die Menschen, denen wir eine Stütze sind, geben uns den Halt im Leben.

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Beitragvon Laurinsmama » 25.05.2016, 19:03

Hallo,


Bei Laurin besteht diese Problematik auch....und ich habe bereits intensiv herumgefragt, was neben Vit.D und Calcium praktikabel ist...

Ursula, wenn Du an die Gabe von Biphosphonaten dachtest, da hatte ich einige Gespräche....und unser Neuro in Vogtareuth ist strikt dagegen, wegen der Gefahr von Nekrosen....

Es ist ein wirklich schwieriges Thema...

LG Kirstin
Laurinsmama mit A.99 und L.07, SCN2A-Mutation, Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung,Jejunal-Button,VNS, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,

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Beitragvon Laurinsmama » 25.05.2016, 19:05

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Beitragvon monerl » 25.05.2016, 19:24

Wenn ihr eurem Sohn Vitamin D3 gegeben habt, habt ihr dazu auch mit Vitamin K2 gegeben?
Ein Weg entsteht indem man ihn geht
(chinesisches Sprichwort)

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Knochen heilt langsam

Beitragvon Mimilotte » 16.10.2016, 10:29

Hallo,

bei uns steht nun auch dieses Thema im Raum. Nach einer OP am Oberschenkel heilt der Knochen nicht wie er sollte.

Haben aber erst im Januar einen Termin beim Endokrinologen um die Knochendichte zu messen und dann sollen ggf. Infusionen helfen um gegen die Osteoporose gegen zu steuern. Im November haben wir wieder einen Kontrolltermin beim Orthopäden um zu schauen ob der Knochen weiter heilt (Sollte nach drei Monaten eigentlich schon soweit sein).

Bei uns ist wohl der mangelnde Druck auf die Knochen - wie bei vielen dafür verantwortlich....

Viele Grüße Mimilotte
Katrin ´71, L`96 und L`97, Jonas `00 (*08/01) und Mia ´06 Gendefekt gefunden!!! QARS assoziierte autosomal-rezessive progressive Mikrocephalie, therapieschwierige fokale symptomatische Epilepsie, Skoliose, Hüftprobleme, Reflux- (Fundoplicatio), Button,
-super freundlich quietschende Kuschelmaus-

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Beitragvon Line86 » 16.10.2016, 13:10

Hey ihr Lieben,
ich bin zwar kein Kind und vorwiegend Teilzeitläuferin aber ich habe ein ähnlicHes Problem. Seit 1Jahr eine subtrochantäre Femurfraktur die troztz tausender Massnahmen nicht heilt....
Lg Line
Ich habe selbst viele Besonderheiten (u.a. Psoriasis Arthritis, Asthma, z.n 20 Operationen) und Sonderpädagogin mit FS GENT/L im SBBZ KMENT

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Beitragvon Sinale » 16.10.2016, 13:29

Hallo Mimilotte,

bitte lasse mittels einer Blutuntersuchung den Knochenstoffwechsel prüfen. Sollte hier ein Mangel bestehen, muss leider Geduld aufgebracht werden.

Durch die Möglichkeit der Gabe von Calcium und Vitamin D in Verbindung mit Vitamin K lässt sich die Knochenbildung nach einer solchen OP nachgewiesenermaßen unterstützen. Dies ist auch mit Schüssler-Salzen in Form von Globuli möglich, wie du weißt.

Es ist hier keinesfalls notwendig, bis zum Knochendichtemessungstermin abzuwarten, da eine Blutuntersuchung, die auch der Hausarzt/Kinderarzt veranlassen kann, zuverlässige Ergebnisse im Bezug auf einen möglichen o. g. Mangel liefert.

Folgend ein Artikel über Vitamin K2 in Kombination mit Vitamin D3 (und Calcium) für den Knochenaufbau:

http://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=5403

Alles Gute Euch!
Viele Grüße
Sinale

Diagnose: Tetraspastik
Rollstuhlnutzerin


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