Kind mit Ringchromosom 13 hier?

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MamiCsilla
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Kind mit Ringchromosom 13 hier?

Beitrag von MamiCsilla »

Hallo liebe Eltern

ich suche Eltern,deren Kind an Ringchromosom 13 erkrankt ist.Meine Tochter ist mittlerweile schon 10 Monate alt und wir haben immer noch kein Kind gefunden ,das die selbe Krankheit hat.Englische sowohl auch Deutsche Fachliteratur haben wir schon durch,dennoch wäre es uns sehr-sehr wichtig uns mit Eltern,die gleich betroffen sind, austauschen zu können.
Danke schon im voraus .

Schöne Grüße aus Düsseldorf,
Csilla

:hand:
Liliana Ringchromosom 13 Mosaik, Mikrozephalie, Muskelhypotonie, VSDs, ASD, PDA

♥Ein behindertes Kind ist, wie ein krummer Baum.Du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen! ♥

Anna mit Lisa
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leider nicht , aber viel Erfolg

Beitrag von Anna mit Lisa »

liebe Csilla,

leider können wir dir nicht helfen. Kennen nur eure Situation, weil unsere Mikrodeletion auch niemand hat und wünsche euch viel Erfolg, dass ihr noch Gleichgesinnte zum Austausch findet.
Anna
Liebe Grüße
Anna mit Lisa
(geb. 2012 Mikrodeletion Chromosom 19, globale Entwicklungsverzögerung, muskuläre Hypotonie, Strabismus divergens, Butbildbesonderheiten, Minderwuchs, Ess-/Fütterstörung, Knick-Senk.-Fuß, Schlafstörung, Zahnschmelzdefekt, Gallenstein, etc.)
Sohnemann (geb. 2009) kerngesund

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MamiCsilla
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Beitrag von MamiCsilla »

Es stimmt, von einer Mikrodeletion Chromosom 19 habe ich auch noch nie gehört. Trotzdem vielen Dank für deinen Beitrag.

Liebe Grüße und euch ebenfalls viel Erfolg . :hand:
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