Anja mit Sarah-Michelle (MOMO-Syndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Anja@momo-syndrom
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Anja mit Sarah-Michelle (MOMO-Syndrom)

Beitragvon Anja@momo-syndrom » 25.09.2009, 12:45

Hallo ich bin Anja und 30 jahre alt. Meine Tochter ist im Juli 2001 per Notkaiserschnitt geboren. Wir wußten ab der 26SSW das Sarah-Michelle ein besonderes Kind sein wird. Mein Arzt hatte verdacht auf einen Darmverschluß und eine Skelettdysplasie. In der 38SSW war es nun so weit, mir platze die Fruchtblase. Ich kam in die Uni-Klinik. Aber es passierte nichts :( 33std lang nichts. Sarahs Herztöne wurden immer weniger, als gar keine mehr da waren hatten sie dann den Kaiserschnitt gemacht. Gott sei Dank!!!
Sie war so süß und so klein, 47cm und 2930g leicht :)
Am nächsten Tag kamen dann die Horrormeldungen vom Kinderartz. Der Darmverschluß hat sie zum Glück nicht bewahrheitet. Aber die Skelettdysplasie. Hinzu kam: Hydrozephalus e vacuo, Makrozephlie, Kleinwuchs, Balkenhypoplasie, Muskelhypotonie. In den vergangenen Jahren wurden viele Verdachte geäußert: Prader-Willi-Syndrom, Glasknochenkrankheit, Robinow-Syndrom, Pseudochondroplasie. Sarah-Michelle hat von beginn an, Vojtatherapie bekommen. Danach Bobaththerapie. Mit 1Jahr besuchte sie einen Heilpädagogische Kita von der Lebenshilfe. Toller kindergarten. Sarah entwickelte sich gut, lernte das Laufen (mit 2Jahren), sprechen (bis heute nur vereinzelte Wörter), mit Löffel essen, Zähne putzen. Nun geht sie seit 2008 in eine, für Geistig und Köperlichbehinderten Kinder, Schule. Diese Jahr im Mai haben wir endlich erfahren, von unser genetikerin, was Sarah für eine Krankheit hat. Das MOMO-SYNDROM!!!!! Dieses Syndrom ist so selten das es nicht erforscht ist. Wir wissen nur, das 2 Patienten in Brasilien, 1 Patient in Italien, 1 Kind in England (Archie Thomson) unsere Sarah und ein Kind hier in Deutschland.
Ich würde so gern Kontakt zu den Eltern vom Archie Thomson und zu den Eltern hier aus deutschland aufnehmen. Bisher ohne erfolg. Da diese Eltern es nicht möchten :(
Nun hab ich mich bei euch angemeldet, um vieleicht mit euch über unsere kleinen zu sprechen, erfahrungen auszutauschen usw.
Sarah ist jetzt 8jahre alt, wird vollgewindelt. Hat PS2 und den behinderten Ausweis mit 50% Merkzeichen B und H. Antrag auf erhöhung ist gestellt.
Seit 2004 ist nich die Epilepsie und starke Adipositas hinzu gekommen. Was alles mit dem MOMO-SYNDROM zutun hat. MOMO-SYNDROM setzt sich zusammen aus den Anfangsbuchstaben der Symptome: M-Macrosmia O-Obestiy M-Macrocephaly O-Ocular Abnormalities.
Zusammengefasst: Kleinwuchs, Massive Adipositas, Makrozephalus (seit der Geburt), Kolobom der Aderhaut, Retardiert, prominente Stirn, tief liegende Agen, eingesunkene Nasenwurzel, zeltförmige Oberlippe, Hydrozephalus, Balkenhypoplasie. Ob es eine Lane der Natur ist oder genetisch bedinggt suchen die Ärzte noch. 2004 hat Sarah noch einen kleinen Bruder bekommen, der ist völlig gesund (bei ihm haben sie eine Hochbegabung festgestelle, das andere Extrem) :)

So nun habe ich genug geschrieben, ich wünsche euch viel Spaß beim lesen. Würde mich freuen, wenn ich von euch was lese :)

Ganz Liebe Grüße Anja

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Janek W
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Beitragvon Janek W » 25.09.2009, 12:55

Hallo Anja,

herzlich willkommen hier im diesem tollen Forum.
Da hat euch das Schicksal ja wirklich schwer getroffen, aber ich denke hier in diesem Forum findest du immer Hilfe und gute Tipps in allen Lebenslagen auch wenn dieses Syndrom so selten ist.

Schön mal wieder jemanden aus Dresden kennen zu lernen.
Bin im Moment dabei, mich nach einer Schule für Janek umzusehen.
In welche Schule geht den deine Maus und welche Erfahrungen hast du?

Viele Grüße

Regine
Regine (12/71), Hanna (09/02), Janek-Wirbelwind (08/04) - atypischer Autismus, KISS-Syndrom, geistig behindert

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Beitragvon Anja@momo-syndrom » 25.09.2009, 13:04

Hallo Regine,

Sarah geht die Sankt Franziskus Schule in Striesen auf die Dornblüthstr.25. Es ist eine tolle schule, die Lehrer super nett und zu den Kids sehr liebevoll. Die Schule ist zwar kirchlich, und das sind wir nicht. Aber Sarah gefällt das Beten und Amen sagen :)

Ich freu mich endlich mal so ein tolles Forum gefunden zuhabe. Vielen Dank an Sarahs Ergotherapeutin :)

Liebe Grüße
Sarah-Michelle mit MOMO-Syndrom. Nur 6 Kinder Weltweit. massive Adipositas Epilepsie, Balkenhypoplasie, Hydrozephalus, Kleinwuchs, Stoffwechslestörung, Aderhaut Kolobom, Entwicklungsstörung in Sprache und Verhalten.

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Re: Anja mit Sarah-Michelle (MOMO-Syndrom)

Beitragvon Anja@momo-syndrom » 25.09.2009, 13:12

Anja@momo-syndrom hat geschrieben:Hallo ich bin Anja und 30 jahre alt. Meine Tochter ist im Juli 2001 per Notkaiserschnitt geboren. Wir wußten ab der 26SSW das Sarah-Michelle ein besonderes Kind sein wird.
Mein Arzt hatte verdacht auf einen Darmverschluß und eine Skelettdysplasie. In der 38SSW war es nun so weit, mir platze die Fruchtblase. Ich kam in die Uni-Klinik.
Aber es passierte nichts :( 33std lang nichts. Sarahs Herztöne wurden immer weniger, als gar keine mehr da waren hatten sie dann den Kaiserschnitt gemacht. Gott sei Dank!!!
Sie war so süß und so klein, 47cm und 2930g leicht :)
Am nächsten Tag kamen dann die Horrormeldungen vom Kinderartz. Der Darmverschluß hat sie zum Glück nicht bewahrheitet. Aber die Skelettdysplasie.
Hinzu kam: Hydrozephalus e vacuo, Makrozephlie, Kleinwuchs, Balkenhypoplasie, Muskelhypotonie.
In den vergangenen Jahren wurden viele Verdachte geäußert: Prader-Willi-Syndrom, Glasknochenkrankheit, Robinow-Syndrom, Pseudochondroplasie. Sarah-Michelle hat von beginn an, Vojtatherapie bekommen.
Danach Bobaththerapie. Mit 1Jahr besuchte sie einen Heilpädagogische Kita von der Lebenshilfe. Toller kindergarten. Sarah entwickelte sich gut, lernte das Laufen (mit 2Jahren), sprechen (bis heute nur vereinzelte Wörter), mit Löffel essen, Zähne putzen.
Nun geht sie seit 2008 in eine, für Geistig und Köperlichbehinderten Kinder, Schule.
Diese Jahr im Mai haben wir endlich erfahren, von unser genetikerin, was Sarah für eine Krankheit hat.
Das MOMO-SYNDROM!!!!! Dieses Syndrom ist so selten das es nicht erforscht ist. Wir wissen nur, das 2 Patienten in Brasilien, 1 Patient in Italien, 1 Kind in England (Archie Thomson) unsere Sarah und ein Kind hier in Deutschland.
Ich würde so gern Kontakt zu den Eltern vom Archie Thomson und zu den Eltern hier aus deutschland aufnehmen. Bisher ohne erfolg. Da diese Eltern es nicht möchten :(
Nun hab ich mich bei euch angemeldet, um vieleicht mit euch über unsere kleinen zu sprechen, erfahrungen auszutauschen usw.

Sarah ist jetzt 8jahre alt, wird vollgewindelt. Hat PS2 und den behinderten Ausweis mit 50% Merkzeichen B und H. Antrag auf erhöhung ist gestellt.
Seit 2004 ist nich die Epilepsie und starke Adipositas hinzu gekommen.

Was alles mit dem MOMO-SYNDROM zutun hat. MOMO-SYNDROM setzt sich zusammen aus den Anfangsbuchstaben der Symptome: M-Macrosmia O-Obestiy M-Macrocephaly O-Ocular Abnormalities.
Zusammengefasst: Kleinwuchs, Massive Adipositas, Makrozephalus (seit der Geburt), Kolobom der Aderhaut, Retardiert, prominente Stirn, tief liegende Agen, eingesunkene Nasenwurzel, zeltförmige Oberlippe, Hydrozephalus, Balkenhypoplasie. Ob es eine Lane der Natur ist oder genetisch bedinggt suchen die Ärzte noch.
2004 hat Sarah noch einen kleinen Bruder bekommen, der ist völlig gesund (bei ihm haben sie eine Hochbegabung festgestelle, das andere Extrem) :)

So nun habe ich genug geschrieben, ich wünsche euch viel Spaß beim lesen. Würde mich freuen, wenn ich von euch was lese :)

Ganz Liebe Grüße Anja
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Beitragvon Anja@momo-syndrom » 25.09.2009, 13:14

Ich muß noch en bissl ausprobieren, sorry. Aber ich lerne schnell :P
Sarah-Michelle mit MOMO-Syndrom. Nur 6 Kinder Weltweit. massive Adipositas Epilepsie, Balkenhypoplasie, Hydrozephalus, Kleinwuchs, Stoffwechslestörung, Aderhaut Kolobom, Entwicklungsstörung in Sprache und Verhalten.

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Beitragvon stefan 97 » 25.09.2009, 13:20

Hallo Anja, :hand: :icon_flower:

auch wenn ich Dir /Euch keinen Rat geben kann, ein herzliches Willkommen in dem supertollen Forum. Schön das Ihr hergefunden habt. Alles erdenklich Gute und eine erfolgreichen Erfahrungsaustausch.

LG Verena
FG, 1991,13.SSW+,
Tochter 94 , Mitralklappeninsuffizienz entd. 2006
Sohn +13.5.97 *15.5.97 still geboren, 30.SSW, Plazentaunterversorgung, Nabelschnurüberdrehung
Tochter 98 Asthma Bronchiale entd. 2007

"Die Zeit heilt Wunden" hab ich für mich umgedichtet "Die Zeit heilt keine Wunden, sie läßt uns Geschehenes mit andern Augen betrachten"

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Beitragvon Janek W » 25.09.2009, 13:26

Hallo Anja,

habe auch schon einiges von dieser Schule gehört, da wir gegenüber in der Autismusambulanz zur Diagnose sind.
Bin auch nicht kirchlich, aber das sollte mich auch nicht stören.
Haben die irgendwann mal einen Tag der offenen Tür?

liebe Grüße

Regine
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Beitragvon Anja@momo-syndrom » 25.09.2009, 21:13

Wenn die Schle Tag der offenen Tür haen, sag ich dir bescheid.

Aber du kannst auch so mal gucken gehen. Mußt nur an der Klingeln und dann macht dir die Sekretärin auf. Sind alle ganz lieb dort. Sarah wird auch jeden Tag in die schule gefahren und wieder heim gebracht. Klappt alles bestens. Die Therapien bekommt sie auch dort.
Physio, Ergo, Logo, Schwimmtherapie, Reittherapie (wird von der Schule finanziert). Sie kann jetzt schon bis 4 Zählen, erkennt aber die Zahlen noch nicht. Und Mama und Oma schreiben :-)

Guck sie dir einfach mal an.

In welche Kita geht dein Sorgenkind?

LG Anja
Sarah-Michelle mit MOMO-Syndrom. Nur 6 Kinder Weltweit. massive Adipositas Epilepsie, Balkenhypoplasie, Hydrozephalus, Kleinwuchs, Stoffwechslestörung, Aderhaut Kolobom, Entwicklungsstörung in Sprache und Verhalten.

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Beitragvon Janek W » 27.09.2009, 12:41

Hallo Anja,

Janek geht in den I-Kiga auf der Junghansstr.
Nach anfänglichen Schwierigkeiten (die Erzieherinnen waren mit ihm total überfordert) hat er nun eine 1zu1-Betreuung für befristet bekommen. Seit dem geht es eine wenig aufwärts.
Nächste Woche muss ich mit Janek für 3 Tage ins Neustädter Krankenhaus . Dort wird er zum ersten Mal richtig von Kopf bis Fuß durchgecheckt. Mal sehen, was dort rauskommt. Ich bin schon ziemlich durch den Wind, denn mit meinem kleinen Wirbelwind wird die Sache nicht ganz einfach.

Wenn wir die Untersuchungen hinter uns haben und hoffentlich endlich eine Diagnose, kann ich mich endlich mal auf die konkrete Suche nach einer Schule machen, da ich dann hoffentlich mehr weiß, worauf ich achten muss.

Einen schönen Sonntag noch.

Regine
Regine (12/71), Hanna (09/02), Janek-Wirbelwind (08/04) - atypischer Autismus, KISS-Syndrom, geistig behindert

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Beitragvon Danis_Ben » 27.09.2009, 16:55

Hallo Anja,
herzlich willkommen auch von mir in diesem tollen Forum. Als unser Kind krank wurde wussten wir auch nicht woran Ben erkrankt war. Es hat insgesamt 11 Monate gedauert - im Gegensatz zu Euch also recht schnell - bis wir den Namen "Morbus Alexander" genannt bekommen haben. Eine ebenso seltene und unerforschte Krankheit.

Ich wünsche Dir einen tollen Austausch und alles Gute für eure Familie.

Liebe Grüße
Dani mit Ben im Herzen
Dani (72), Eric (70) mit Ben im Herzen *29.06.08 †08.07.09 (Morbus Alexander)
www.ben-sternenkind.de


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