Wer hat auch ein Kind mit Pseudo-Lennox-Syndrom?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Uschi & Moritz
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Wer hat auch ein Kind mit Pseudo-Lennox-Syndrom?

Beitrag von Uschi & Moritz »

Hallo Ihr Lieben!

Mich würde interessieren wer auch ein Kind mit Pseudo- Lennox Syndrom hat und wie der Krankheitsverlauf ist.
Moritz hat vor ca. einem Jahr an unterschiedlichen Tagen mit dem Mund geschmatzt und dabei Speichelfluß gehabt. Ich konnte gar nichts damit anfangen und habe mir noch keine großen Sorgen gemacht. Am 29.4.07 konnte er dann plötzlich nicht mehr sprechen, hat nur gelallt, gezittert und die Augen nach hinten weggedreht. Da habe ich echt Angst bekommen, aber immer noch nicht an Epi gedacht. Sind dann ins KH u. Mo. wurde dann DAS EEG geschrieben.
Moritz hat tagsüber eher kleine Anfälle, verdrehen der Augen, zittern im Gesicht ( Myokonische Anfälle), ins Leere starren (Absencen). Nachts kommt es zu einem ESES , einem bioelektrischen Status im Schlaf ("electrical status epilepticus during slow sleep"), auch CSWS bzw. CSWSS genannt ("continous spikes and waves during slow sleep"), der eine ständige epileptische Entladung im Gehirn während des Schlafes bedeutet und nur durch eine EEG-Ableitung im Schlafzustand erkennbar ist. Dieser Zustand macht es Moritz nicht möglich gelerntes zu speichern oder einen erholsamen Schlaf zu haben. Er kann mit seinen 5 Jahren noch nicht zählen, kennt nur wenige Farben und kann sich neues, z.B. Namen nur schwer und langsam merken. Treppen Stufen kann er abwärts nur Stufe für Stufe gehen. Gleichzeitig hat er Schwierigkeiten mit dem Gleichgewicht. Kann aber schon seit fast 2 Jahren Fahhrad ohne Stützräder fahren. Einen Stift hält er nur sehr zaghaft und malt auch so. Dies sehr ungern und sehr selten.
Moritz Sozialverhalten ist ebenfalls sehr auffällig. Er ist sehr schnell gereizt und wirkt oft unzufrieden. Traut sich wenig zu.
Die Ärzte sagen, das dies an der Epilepsieform, u.a. wegen dem unausgeglichenen Schlaf, und den Medis liegen würde. Manchmal traue ich mich mit ihm kaum vor die Türe bzw. einkaufen. Oft ist er mit vielen Menschen, lauter Umgebung und vielen Reizen überfordert. Schlägt, tritt oder wirft dann gelegentlich. Oft ist ihm dies im Anschluß total unangenehm.
Moritz bekommt derzeit 1200 mg Ergenyl chronosphere, 137,5 mg Lamictal und 15 mg Frisium.
Moritz sieht wie ein ganz gesunder Junge aus.

Wäre über Erfahrungen sehr dankbar.

Liebe Grüße, Uschi
Es wird schon wieder, wieder, wieder wie was?!
Wieder wie vorher?! Es wird nie wieder wie vorher! Irgentwann wird es, aber nicht wieder!
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Uschi (1975), - Selbsthilfegruppe Epi-Kids Duisburg -
Lukas (2000) gesund, Moritz (2002) Pseudo- Lennox- Syndrom, High-Functioning-Autismus

Jonas
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Beitrag von Jonas »

Hallo Uschi,
laß die Ohren nicht hängen. Ich kenne das, man wird doof angeschaut, wenn man ein Kind hat was nicht so ist wie alle es gerne hätten. Jonas hat auch Epi. Ich kenne die Krankheit zwar nicht die dein Kind hat. Aber ich wollte nur eine Nachricht zum Trösten schicken. Vielleicht kann dir ja ein anderer weiter helfen. Ein bisschen quatschen hilft auch schon ein wenig.
LG Silke

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Uschi & Moritz
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Beitrag von Uschi & Moritz »

Hallo liebe Silke!

Ich danke Dir und wünsche Euch alles Gute.

LG Uschi
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Irmi 2
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Beitrag von Irmi 2 »

Hallo Uschi,

mein jüngster Sohn (9) hat auch ein Pseudo Lennox Syndrom,
vielleicht hast du schon mal unter Wikipedia geguckt,da ist es -finde ich recht gut beschrieben,aber natürlich zeigt das Krankheitsbild sich je nach Kind schon auch unterschiedlich!
Bei meinem Sohn wurde die Epi mit 6 jahren diagnostiziert,sicher hat er sie mindestens 1 1/4 Jahre schon gehabt-,vielleicht auch noch länger ->nur der damalige Kinderarzt hat die Symptomatik fehlgedeutet :evil: !was dann anfangs "nur" wie eine Absencenepilepsie aussah,hat sich nach und nach mit verschiedenen Anfallsformen ausgestaltet und 11/07 hat er die Dianose PseudoLennox bekommen!
An Anfallsformen hat er atypische Absencen(von ganz kurz ,was nur wie Lidflackern aussieht bis zu 10 min),myoklonische Anfälle,atonische Anfälle, zum Teil auch mit Automatismen begleitet,auch so wie du von deinem Sohn schreibst mit Schmatzgeräuschen/Mundbewegungen!Außerdem aktiviert er im Schlaf ,hat aber kein ESES! Auffallend von EEG her ist,das er immer bei Augenschluß aktiviert,da hatte bis jetzt noch keiner eine richtige Erklärung für!Anfälle:täglich

Da das Ganze schwer therapierbar ist,und es nurmal kurze anfallsfreie Zeiten gab,haben wir viele Medikamente in Mono wie auch in 2er oder 3er Kombi`s durch (Valproat,Lamotrigin,Topamax,Ospolot,Keppra,Petnidan, Liskantin, sowie eine Cortisonstoßtherapie), zur Zeit nimmt er Topamax und Lamotrigin,unter der er nicht anfallsfrei ist,aber zumindest gut verträgt und es ihm für seine Verhältnisse recht gut geht! Die ketogene Diät schied für uns aus,da für uns die Durchführbarkeit aufgrund des Alters und der"Persönlichkeit" nicht realistisch erscheint,über eine VNS Implantation denken wir noch nach,sind aber hin und hergerissen!

Mein Sohn ist auch oft mit Situationen überfordert,dann leicht reizbar,je nach Medi`s dann oft noch verstärkt!Er hat es am Liebsten überschaubar,mag nicht mit Unbekanntem konfrontiert werden,sondern alles schön gleichmäßig,große Menschenmengen mag er auch nicht,außer er kennt die Situation schion bevor er krank war,dann macht es ihm nichts aus!
Eingeschult wurde er in eine normale Grundschule,da stand die Diagnose auch noch nicht,nur seine motorischen Defizite/Koordinationstörungen,ist dann auf Wunsch der Schule IQ mäßig getestet worden,mit einem überdurchschnittlich hohen Wert! Mittlerweile beeinträchtigt ihn die Epi aber so ,daß er im Sommer,wenn alles so klappt ,wie wir es uns vorstellen,eine Schule für Körperbehinderte besuchen wird!

So,höre erstmal auf,du kannst gerne alles fragen,was du noch so wissen möchtest,freue mich auf einen Austausch!

Liebe Grüße von Conny

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Uschi & Moritz
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Beitrag von Uschi & Moritz »

Hallo liebe Conny!

Danke für Deine Antwort.
Das hört sich ja alles erst mal sehr ähnlich an.
Bisher hatten wir Ospolot, Frisium, Keppra und Topamax, auch alles mal irgentwie als Kombi und Mono. Und keines hat bisher richtig geholfen. Cortison steht wahrscheinlich auch an. Das entscheidet sich im Mai. Da fahren wir wieder ins Epi- Zentrum nach Bielefeld Bethel. Über den VNS habe ich mir noch gar keine Gedanken gemacht und bisher kaum Infos dazu.
Bei Wikipedia habe ich auch schon geguckt. Ich finde das macht mehr Angst als Hoffnung.
Ich denke die ketogene Diät scheidet bei uns auch aus. Dafür ist er auch zu alt und zu dickköpfig. Im Moment futtert er eh wie ein Scheunendrescher. :)
Was nächstes Jahr mit Schule ist, weiß ich noch nicht. Nehmen jetzt erst mal den Kiga Wechsel in Angriff.
Ich würde mich freuen wieder von Dir zu hören.
Ganz liebe Grüße, Uschi
Es wird schon wieder, wieder, wieder wie was?!
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Irmi 2
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Beitrag von Irmi 2 »

Hallo Uschi,

ja,das hört sich wirklich ähnlich an!
:arrow: Kindergarten:er ist im Kiga und ihr wollt wechseln??
:arrow: Schule: ein heikles Thema...Kannst gerne fragen,wenn Entscheidungen anstehen,ist ja noch ein bißchen Zeit! Leider ist ja manches von Bundesland zu Bundesland verschieden,so daß nicht alle Tipp`s dann auch realisierbar sind!Wir haben leider sehr schlechte Erfahrungen in puncto Schule gemacht,nicht ,daß es nicht diverse Fördermöglichkeiten und Hilfestellungen gäbe,die Schule muß auch bereit sein,sie a) umzusetzten und b)das Kind integrieren WOLLEN! Mein Sohn hat nach einem halben Jahr in die Parallelklasse gewechselt,weil der Klassenlehrer mit der Krankheitsproblematik komplett überfordert war und mehrere Situationen eskaliert sind,die nächsten 1 1/2 Jahre lief es dann sehr gut mit der Klassenlehrerin,sehr verständnisvoll,engagiert,für meinen Sohn einfach die ideale Lehrerin! :D Leider haben wir dann im Sommer eine neue Lehrerin bekommen,solange mein Sohn leistungsfähig ist und mindestens so "normal "wie alle anderen Kinder,ist es auch ok,aber da die Epi nicht gleichmäßig verläuft,sondern gute sich mit schlechten Phasen abwechseln,ist er das natürlich nicht! Hohe Fehlzeiten(aufgrund noch anderer Krankheiten)kommen hinzu,erschweren das Ganze noch,von seiten der Schulleitung war irgendwann offensichtlich,daß man dieses kranke Kind nicht will und auch nicht helfen will,(was ich lange Zeit nicht wahrhaben wollte),sodaß wir dann die Konsequenz daraus gezogen haben,und das Antragsverfahren läuft,damit er im Sommer wechseln kann! Aber weder wir wollen so und schon gar nicht unser Kind soll permanent wie ein Mensch 2.Klasse behandelt werden!
Von daher ist es sicherlich gut,beizeiten sich Gedanken zu machen und auch zu gucken,welche Schule in frage kommen könnte.In NRW ist ja-glaube ich-freie Schulwahl,oder?
Seit ihr ausschließlich in Bethel in Behandlung?Vielleicht bekommst du von dort auch Hilfestellungen zu dem Thema?

:arrow: Cortisonbehandlung:bei uns sah es anfangs so aus,als ob es eine leichte Verbesserung der Situation bringt,was sich aber dann eingestellt hat,sodaß wir nach dem 5.Puls abgebrochen haben!Falls es aktuell wird,und du Info`s brauchst,kannst du gerne fragen!

Wir fahren jetzt im April nach Kehl-Kork in´s Epizentrum für eine 2.Meinung bzw evtl Therapiealternativen,eigentlich erhoffe ich mir nicht soviel davon,aber ich möchte mir auch nicht irgendwann vorwerfen,etwas Wichtiges nicht getan zu haben!

Bekommt Moritz eigentlich Ergo?

So,genug geschrieben und gefragt!

Liebe Grüße von Conny

P.S. Du hast eine schöne ,treffende Signatur!

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Uschi & Moritz
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Beitrag von Uschi & Moritz »

Hallo liebe Conny!

Erst mal vielen Dank für Dein Kompliment (Signatur).
Nun erst mal zu Deinen Fragen:
Moritz bekommt derzeit Ergo und Logo. Bei der ergo hat er große Schwierigkeiten auf Übungen einzulassen, die die Feinmotorik schulen sollen. Oft verweigert er sich komplett. Ist das bei Deinem Sohn auch so?

Im Moment geht Moritz noch in einen Regelkiga. Aber es wurde in den letzten monaten immer deutlicher das er mit den vielen kindern und dem damit verbundenen Geräuschpegel überfordert ist. Leider haben die Erzieher dort lange nicht wahrhaben wollen das Moritz krank ist. Sein "unangepasstes" Sozialverhalten war störend und offensichtlich zu anstrengend. Meine Bemühungen das Interesse an Moritz Krankheit zu wecken, blieben fast erfolglos. Sogar unsere Ärztin hatte sich angeboten mal einen Vortrag im Kiga zu halten. Dieses angagierte Angebot wurde bis heute nicht abgenommen. Lediglich die Kindergartenleitung (dafür danke ich ihr sehr), die eigentlich nicht in direktem Kontakt zu Moritz steht, fragt regelmäßig wie es UNS geht und ruft sogar bei uns an.
Somit war irgentwann klar, das es besser, für alle Beteiligten ist, wenn Moritz den Kiga wechselt. Was jetzt nach den Sommerferien geschieht.
Aber bei Euch hört es sich ja auch wenig erfreulich an, was die Schule angeht. Höre ich leider immer wieder.

Nach Bethel wollten wir ursprünglich zur 2. Meinung. Reine Verzweiflungstat, in der Hoffnung die Ärzte dort können Wunder vollbringen. Können die aber auch nicht. :cry:
Fahren im Mai wieder zur Kontrolle hin. Sind aber ansonsten in sehr kompetenten Händen.

Im Moment warten wir auf einen Termin für eine Reha in Bad Kreuznach.

Zum Cortison hat unsere Ärztin schon gesagt, das sie denkt, das dies keine Dauerlösung sein wird. Wie war das während der Behandlung mit den Medis. Blieben sie so bestehen?

So, auch genug geschrieben.

Liebe Grüße, Uschi
Es wird schon wieder, wieder, wieder wie was?!
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Irmi 2
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Beitrag von Irmi 2 »

Hallo Uschi,

->Ergo: war anfangs bei Cedric auch so,(macht schon lange Ergo)auch zuhause konnte ich mir die tollsten Sachen einfallen lassen,weil mr schon früh aufgefallen war,was er da für Defizite hatte,aber er hatte unendlich viele Vermeidungstrategien....Irgendwann hat es dann bei der Ergo geklappt(Logo hatte er nie),allerdings hat die Therapeutin anfangs auch viel so "Basis"Sachen gemacht,um da erstmal die Probleme zubeheben und die Entwicklung in Gang zubringen.Im Nachhineinwürde ich sagen,sie hat das vongrund auf aufgearbeitet,und irgendwann ging es dann mit großen Schritten voran!Inzwischen merkt man die feinmotorischen Defizize fast gar nicht mehr,die Problematik liegt eher bei komplex motorischen Bewegungsabläufen...
->das Moritz den Kiga wechselt,ist sicherlich ein guter Schritt,hoffe,es geht ihm dann besser,und die Erzieher können besser mit der Problematik umgehen!Weißt du schon sicher,wo er hingehen wird?
Auch bei uns hat unser Arzt mehrfach angeboten,die Schule zu beraten,wurde immer abgelehnt(bis aud die damalige Klassenlehrerin),sowas ist für mich total unverständlich,warum kann ich ein Hilfsangebot/Beratung nicht annehmen,wenn ich mit der Problematik nicht zurecht komme??
->Cortison: ja,die bisherigen Medi`s bleiben bestehen,das ist also praktisch eine Zusatztherapie! bei uns wurde das Cortison immer über 3Tage hochdosiert verabreicht(intravenös),dann war 2 bzw 4 Wochen Pause,dann der nächste Stoss! Sinn ist ,das Gehirn praktisch damit zur Ruhe zu bringen und das "Anfallsgedächnis" zu löschen!Eine Alternative ist eine Dauercortisontherapie,also nicht in Stößen hochdosiert,sondern kontinuierlich!Das ist je nach Arzt/Klinik unterschiedlich,bei uns wird die Dauertherapie nicht mehr praktiziert! Bei Kinder mit einer Hypsarrhytmie oder einem ESES versucht man damit auch dies aufzulösen! Ob das für euch infrage kommen kann,weiß ich nicht!
Wichtig für uns ist auch ,in kompetenten Händen zu sein ,auch wenn der Arzt keine Wunder vollbringen kann,aber das Vertrauen muß da sein und das Gefühl sich trotzallem gut aufgehoben zu wissen!
->Medi`s:Moritz nimmt Valproat ja auch hochdosiert,hab ich gesehen,wie kommt er damit zurecht?
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende von Conny

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Uschi & Moritz
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Beitrag von Uschi & Moritz »

Hallo liebe Conny!

Nach den Sommerferien haben wir einen Platz in einem heilpädagogischen Kiga. Ich bin sooooooooo froh.
Warum Erzieher so ein Angebot nicht annehmen kann ich beim besten Willen auch nicht verstehen.

Zur Cortisonbehandlung ist bei Moritz vorgesehn, das er 4 Tage hintereinander Cortison bekommt (in Tablettenform), dann 3 Wochen Pause und dann wieder ein weiterer Puls. Das ganze dann 6 Monate. Am 09.04. haben wir EEG, ich denke da wird sich schon abzeichnen ob das Lamictal was bringt.
Im Moment kommt er so einiger Maßen mit der Dosierung zurecht. Er ist derzeit weniger aggressiv und schnell reizbar, aber sehr zittrig. Haben den Blutspiegel schon bestimmen lassen. So wirklich überdosiert ist er nicht. Valproat: 103,7 und Lamictal: 8,5.

In unserer Ärztin haben wir, Gott sei Dank, eine ganz kompetente und angagierte Frau gefunden.

Mir ist noch eingefallen, das Moritz auch keine Wochentage kennt, sowie mir heute, gestern und morgen nichts anfangen kann. Ist oder war das bei Deinem Sohn auch so?

Sind wir hier eigentlich die einzigen Eltern mit dieser Diagnose? In Bethel habe ich 2 Kinder mit Pseudo Lennox kennen gelernt. Ein Mädchen war auch schon 9 Jahre alt und ähnlich wie unsere beiden.
Das andere Mädchen hatte die Diagnose erst seit 2 Mon. und wirkte mehr als unzufrieden.

Kann Dein Sohn eigentlich lesen und schreiben?

So, stürze mich jetzt weiter ins Wochenendprogramm. Waren gerade schwimmen und nach einer Mittagspause wollen wir noch ein bißchen auf den Spielplatz. Mal ein paar Sonnenstrahlen nutzen.

Mach Dir ein schönes Wochenende. Bis ganz bald und liebe Grüße, Uschi
Es wird schon wieder, wieder, wieder wie was?!
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Beitrag von Irmi 2 »

Hallo Uschi,

Habe mal über die Suchfunktion PseudoLennox eingegeben-> gibt noch das ein oder andere PseudoLennoxKind,schreibt nur vielleicht nicht mehr jeder hier(zb wenn letzter Eintrag von 06),vielleicht meldet sich noch jemand!

Die Form der Cortisonbehandlung wie du sie beschreibst ,kannte ich noch nicht,hätte ja dann den Vorteil,das du das zuhause machst oder? Wir mußten jedesmal 3Tage stationär ins Krankenhaus,ist dann auch jedes Mal Blut abgenommen worden,Monitorüberwachung etc

Wochentage kennt Cedric,weiß aber nicht mehr ab welchem Alter,ebensoZeitangaben,(gestern,heute ,morgen),lesen +schreiben etc kann er auch, lesen konnte er auch flott in der ersten Klasse und er liest auch gerne,was mich als Leseratte natürlich freut! Schreiben:eigentlich ist er von der Rechtschreibung recht gut,ABER in Diktaten zb hat er oft Absencenfehler,dh es fehlen Buchstaben-eindeutig keine Rechtschreibfehler-,Satztteile oder j e nach Dauer auch ganze Sätze! Die Lehrerin kann das auch eindeutig so identifizieren,aber auf eine andere Bewertung läßt sie sich nicht ein(obwohl es dafür Grundlagen gibt...),sodaß er dann halt ne 5 kassiert("...solche Kinder fallen halt durch unser Schulsystem,Frau M!") Naja ,das ändert sich demnächst mit Schulwechsel auch!
Was mir halt auffällt in letzter Zeit:er war immer ziemlich "wortgewandt",auch tolle Aufsätze mit schönen Ausdrücken,oder wenn er was erzählt,aber das geht ihm ,scheint es, immer mehr ein bißchen verloren,nicht nur wenn er was schreibt,sondern auch wenn er erzählt...

Schulisch ist es für ihn in Mathe am Schwierigsten,weil da noch alles aufeinander aufbaut,und wenn da der Grundstock nicht fest sitzt,merkt man es kurz danach...Oft sehe ich da zb bei den Hausaufgaben auch wie die Konzentration beeinträchtigt ist,wenn er am Rechnen ist und mehrere Absencen abspult,weiß er nicht mal was 45-44 ist!!Eigentlich ja auch kein Wunder!
Zusätzlich ist er halt auch sehr langsam!

So,werde jetzt noch das schöne Wetter geniessen-endlich Frühling!!! :D

Liebe Grüße von Conny

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