Kraniosynostose-Operation - Erfahrungsbericht

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

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AstridNed
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Kraniosynostose-Operation - Erfahrungsbericht

Beitrag von AstridNed »

Hallo,

da es das andere Kraniosynostoseforum nicht mehr gibt, wollte ich ein paar Sachen daraus aufgreifen die ich auf meinem Rechner noch finde.

grüßle Astrid
Astrid, Bj 74, Anosmie, Mama von
Fynn 12/07: FOXP1, partielle Trisomie 9q32... Fehlbildungssyndrom- operierte Frontalnahtsynostose, globale Entwicklungsverzögerung - GdB70 Mz HBG, PG3
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AstridNed
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Beitrag von AstridNed »

Frontobasales Advancement bei Frontalnahtsynostose
im Katharinenhospital, Stuttgart, 16.07.2008

Dienstag 15.7.2008 – der Tag davor

Checken ausgeschlafen und guter Laune am Vormittag im Katharinenhospital ein und machen es uns gemütlich. Am Nachmittag schaut Dr. Michilli zum Gespräch vorbei: reine OP Zeit 2-3 Std, um 8 Uhr geht’s runter in die Schleuse, ab 14 Uhr können wir im Zimmer warten und er holt uns dann ab.

Später kommt der Anästhesist zur Blutentnahme aufs Zimmer, es folgen Aufklärungsgespräch, Anamnese, Informationen. Bis 4 Uhr nachts darf Milch, bis 6 Uhr klare ungezuckerte Flüssigkeit getrunken werden. Wegen der Vierfingerfurche (und eventuellen damit zusammenhängenden Erkrankungen) darf nicht mit Narkosegas eingeleitet werden, deshalb muß auch gleich ein Zugang gelegt werden. Der Doc warnt mich, dass Babys dabei immer viel brüllen, weil’s lange dauert und man sie so festhalten muß, aber ich bin das ja vom Voita-Turnen her gewohnt und hab kurzerhand den Kleinen in den Klammergriff genommen. Es klappt leider nicht beim ersten Versuch... beim dritten dann aber vergleichsweise schnell. Ich bin sowieso erstaunt, wie die Ärzte da im Babyspeck Venen sehen geschweige denn überhaupt treffen. Hut ab! Während die Röhrle gefüllt werden, verstummt der Kleine Held schon wieder und meckert nur noch; als verbunden wird, lacht er schon wieder den Arzt an. Dieses Drama haben wir fabelhaft gemeistert, ich bin stolz auf meinen Sohn! Als am Abend Papa und Onkel Jo kommen machen wir uns über die Frisur her und retten mit dem ersten Haarschnitt die ersten Strähnen. Nach 20 Uhr gehen sie und wir sind allein.

Mittwoch 16.7.2008 – Tag X – schwere und schöne Zeit

Noch eine angenehme Nacht: entgegen meiner Sorgen trinkt der Kleine Held kurz vor 3 seine Flasche und hat damit genug bis zum Morgen. Um 6.30 Uhr sind wir wach, ausgeschlafen, satt und erstaunlich guter Laune. Nach einer Dreiviertelstunde mit Mama aufm Bett rumturnen fängt er an zu quengeln, aber schon ist es Zeit für die Beruhigungstropfen (tolle Sache!). Als Papa und Onkel Jo kommen wird er schon schläfrig. Papa hält ihn im Arm, Onkel Jo singt in einem fort Lalelu, und ich guck zu. Laß das Bild auf mich wirken. Papa gehts ganz schön bescheiden, er konnte nicht schlafen, mir geht’s dagegen ganz gut.

Ich muß erst ab dem Moment als Schwester Kristina kommt und wir mit dem Kleinen Held im Bettchen losfahren schwer die Tränen runterschlucken. Wir drei marschieren beherrscht traurig nebenher bis runter in die OP-Schleuse. Man sagt uns es wird mindestens bis 14 Uhr gehen, aber wir sollen uns nicht wundern wenn’s halb 4 wird. Der Kleine Held liegt zugedröhnt im Bettchen, er guckt sich um, ganz zufrieden, keine Angst zu spüren. Das ist beruhigend. Wir verabschieden uns in aller Ruhe. Der Gedanke, es könnte „das letzte Mal“ sein ist da. Ein ganz netter Anästhesist nimmt ihn dann auf den Arm, wickelt ihn in eine warme Decke, ich geh hin und drücke dem Söhnchen noch mal dicke Knutscher auf und als ich ihm noch ein paar Worte zuflüster bricht meine Stimme. Die Tränen fließen jetzt. Ich nehm tapfer den Papa an der Hand und wir gehen wieder aus der Schleuse raus. Nach ein paar Schritten merke ich, keiner ist mehr neben mir, ich dreh mich um und da steht Papa und heult an Jo’s Schulter wie ein kleines Kind. Wir weinen alle und umarmen uns.

Dann gehen wir weiter, raus, aus dem Krankenhaus, ohne Jacke, ohne Tasche, in Hausschuhen, wir gehen an den Schlossplatz, Kaffeetrinken (dort haben sich die Gefühlswogen wieder gelegt...) und gucken uns dort die Bunte Bärenausstellung an. Die Ablenkung ist umfangreich daher sehr wirksam, tut gut. Auf dem Rückweg werd ich immer nervöser je näher wir der Station kommen, hab Angst vor schlechten Nachrichten, ich hab keine Handynummer hinterlassen (und sowieso kein Handy dabei, fällt mir auf), wenn jetzt was war, sie könnten uns gar nicht erreichen … aber keiner empfängt uns mit Unglücksbotschaften, puh, erleichtertes Durchatmen. Um 14 Uhr, Papa und ich haben noch ne Runde auf dem Bett gedöst, fangen wir dann langsam mal an zu warten… und die Zeit vergeht langsam. Wir leben in dem Gefühl, dass es bald soweit ist, dass wir das Schlimmste hinter uns haben, wir sorgen uns nicht, aber das Warten ist nicht leicht. Es ist wie Weihnachten, wann klingelt endlich das Glöckchen?

15.15 Uhr Dr. Michilli kommt ins Zimmer! Endlich! Er holt uns runter auf die Intensivstation, gibt uns unterwegs erste Informationen: es ist alles gut verlaufen, keine Komplikationen, dem Kleinen geht es gut. Sie haben um halb elf erst angefangen zu operieren. Wir müssen noch warten, sie richten ihn erst mal ein, dann ist was mit dem Mann im Nebenbett und das verzögert nochmals... Wir warten bis 16 Uhr, dann dürfen wir rein. J J
Da liegt er, der Kleine Held, noch weggeschossen... aber so friedlich schlafend. Ich bin einfach nur froh. Was an Sorge noch nicht abgefallen ist, das verflüchtigt sich jetzt. Nichts ist besorgniserregend. Alles ist gut. Wir sind richtig happy und beruhigt. Es fallen ganze Felswände erleichtert zusammen. Die Anspannung der letzten Wochen ist weg.
Er ist sprichwörtlich geschlaucht: noch intubiert, hat eine Magensonde, einen arteriellen Zugang an der Hand (für Blutdruckmessung, Blutentnahme), zwei venöse Zugänge (Vigo Braunülen an beiden Füßen) es hängt noch eine Bluttransfusion und einmal Plasma dran, sowie ein Schmerzmittel, Glukose-Ringerlösung und Antibiotika per Infusor, er hat einen Dauerkatheter im Pipi und ein dünnes Rektalthermometerschläuchle im Popo, EEG, eine Drainage am Kopf (ein Schlauch von der Kopfmitte bis zur Nasenwurzel), ein Sauerstoffschläuchle vor der Nase und das leuchtende Pulsoximeter am Zeh. Einen ZVK hatte er gar nicht.

Während wir später rausgehen um die fröhliche Kunde unter Freunden und Bekannten zu verbreiten wird extubiert. Wir sind dann noch mal bei ihm drin, danach geht Papa heim. Meine Schwester kommt mit Opa erst spät vorbei, aber auch mit den beiden darf ich um halb neun (Besuchszeit bis 20 Uhr) noch auf Intensivstation. Ich könnte auf einem Liegestuhl neben ihm schlafen, aber er wird so gut versorgt und schläft sowieso daß ich mich entscheide in meinem Bett auf Station zu schlafen um Kraft zu sammeln für die nächsten Tage. Ich kann jederzeit runterkommen, kenne den „Türöffner für Eingeweihte“ und ich werde von den Schwestern auf Station geweckt wenn ich zum Füttern kommen soll.

Donnerstag 17.7.2008 – 1ter Tag nach OP –zu sich kommen und munter anschwellen

Ich wache 2x in der Nacht auf und bin etwas verwirrt. Um 5.30 Uhr werd ich geweckt und gehe runter auf IS. Er war wohl 2x wach, hat sich aber schnell durch Berührung beruhigen lassen. Jetzt hat er unbändigen Hunger und trinkt 170 ml Fläschchen auf einmal. Ich hab ihn dabei auf dem Arm, werde mit Getränken versorgt. Er hat sich schon 2 Zugänge rausgetreten, und die Magensonde verliert er dann auf meinem Arm. Als ich vom Frühstück auf Station wieder runter gehen will, bringen sie ihn hoch! Juchee! Er kann aus dem rechten Auge noch raussehen und hat noch EEG, Drain, Pulsoxi, Katheter, Sauerstoff vor der Nase und die Vigo drin... da kommt aber erst später wieder das Schmerzmittel und Antibiotika rüber, und nur noch einmal eine Infusion, weil er ja selber trinkt.
Am Vormittag wird der Katheter gezogen (kein Mucks), ab sofort werden die Windeln gewogen und aufgeschrieben wieviel er trinkt. Es werden immer weniger Anschlüsse: nur noch Drainage (wird alle 4 Stunden 5-10 min geöffnet, es läuft aber kaum was raus), Pulsoxi und Vigo. Es ist einfacher ihn rauszunehmen und als Frühchenmama mach ich’s alleine.

Die Augen schwellen im Lauf des Tages heftig zu, der Kleine Held sieht schlimmer aus als Klitschko nach seinem letzten Kampf. Der Kopf ist riesig und kugelrund. Die Haut spannt. Das ist bestimmt nicht angenehm.

Freitag 18.7.2008 2ter Tag nach OP – der schlimmste Tag!!

Unruhige und sehr anstrengende Nacht. Um 0.12 Uhr großes elendes Geschrei, er ist nicht zu beruhigen, die ersten traurigen Tränen bei Mama seit der OP. Da hat mir das Kerlchen schon ganz schön leid getan. Hatte ihn eineinhalb Stunden auf dem Arm bis das Schmerzmittel gewirkt hat und er eingeschlafen ist..., kam noch 2x mit Geschrei, bekam um 5 Uhr Zäpfchen, war um 6.30 wach.

Die Augen sind massiv geschwollen. Die Oberlider sind über die Unterlider geschwollen, die Haare auf den Lidern (da sind Haare!) stehen ab. Trinkt wenig. Kurz vor Acht schaut Dr. Michilli rein und sagt, schlimmer wird’s nicht. Das beruhigt! Ansonsten steht mit dem Kleinen Held alles prima: gute Werte, trinkt, schläft, ist wach, ansprechbar, bewegt sich normal, reagiert normal, Stuhlgang, Pipi, keine Temperatur über 38 Grad, quengelig halt. Und langsam kriegt er die Augen wieder einen Spalt auf!

Um 11.45 Uhr schon wieder das erste Lächeln. Für Mama! Papa kommt. Wird auch angelacht! Dreht den Kopf nach den Stimmen, lauscht aufmerksam wenn er wach ist. Liegt aber hauptsächlich nur rum oder ist recht schmusig (wir sind nicht gewohnt, daß er sich so an uns schmiegt, durch seine Hypertonie hat er sonst immer die Elastizität eines SurfbrettesJ).

Trotz Abraten bin ich beim Drainageziehen am Nachmittag dabei. Papa geht lieber raus. Großes Gebrüll beim Festhalten, Absprühen und Pflasterlösen. Das Aufreißen der Verpackungen und die vielen Stimmen und Personen sind auch furchterregend für den Kleinen Held. Beim Ziehen selbst keinen Mucks und danach beim Versorgen auch nichts außer ein bißle Meckern. Wieder muß ich sagen: toll gemacht mein Sohn! Ich bin begeistert!

Am Abend waschen wir die verklebten Augen mit sterilem Wasser aus (eine Schwester mit einer richtig guten Idee!) und legen feuchte, kühlende Kompressen auf. Nachdem ich die Arnikaglobuli komplett vergessen hab, bringt das Linderung. Zugegeben kommen wir erst sehr spät auf die Idee…

Samstag 19.07.2008, 3ter Tag nach OP- großer Besuchstag

Die Geschwister (8,5 und 10 Jahre alt) können es nicht mehr abwarten, gestern gab es schon Tränen weil ich abgesagt hatte (aber gestern wäre definitiv zu heftig gewesen). Heute waren sie nicht zu halten. Es tat ihnen gut, ihr kleines tapferes Brüderchen zu sehen, ihn zu halten und schon wieder mit ihm zu schäkern. Für sie war es ganz wichtig zu sehen, daß alles gut ist. Der Kleine Held indes trinkt viel, steht wieder fleißig auf seinen Beinchen und man kann schon wieder Lidfalten erkennen! Guckt sehr interessiert in die Welt und ist ganz lange wach!

Weil noch die Tante kommen will, gehen wir ein Weilchen spazieren und lassen den Kleinen schlafend auf Station (natürlich überwacht). Bis wir wiederkommen ist die Tante schon beim Füttern, ihre beiden Mädels hat sie auch mitgebracht und den Opa! Die Bude ist voll. Der Kleine Held genießt die Action eine Zeitlang, aber dann ist es einfach zuviel. Opa schnappt sich die Kinderhorde und geht zum Spielplatz, lässt uns noch ein bischen ruhige Zeit mit dem Zwerg bevor die Besuchsarmee wieder abrückt. Um 18 Uhr bekommt er das allerletzte Schmerzzäpfle, braucht aber ewig um wieder runterzukommen, er ist hundemüde aber total aufgedreht.

Sonntag 20.07.2008, 4ter Tag nach OP- schon wieder alles im Lot

Der Kleine Held ist gut gelaunt und voll fit! Stündlich wird es besser! Ich hatte eigentlich damit gerechnet, daß die Augen heute grün und blau schillern, aber sie sind nur gerötet und hubbelig wie von einem Ausschlag, aber ganz weit offen. Das Pflaster löst sich weil der Kopfumfang abnimmt, man kann förmlich zusehen wie die Schwellung abnimmt. Wir entführen den Kleinen im Schlafanzug auf den Schlossplatz.

Montag, 21.07.2008, 5ter Tag nach OP- es geht nach Hause …

Die Nacht war ziemlich bescheiden, er hat immer nur kurz geschlafen und Etappentrinker gespielt, war sehr sehr anstrengend. Ich hatte allerdings nie den Eindruck daß es Schmerzen wären. Unwohlsein ja, überzwerch auch, aber keine Veranlassung Schmerzmittel zu geben. Gleicher Meinung war auch die Nachtwache.
Nach dem Verbandwechsel haben wir (Mama, Papa, Sohn) uns gegen Mittag verabschiedet, haben einhellig mindestens 4 Sterne für unseren Aufenthalt vergeben und sind heimgegangen.
War auch schön.

Zuhause kehrte der Alltag schnell wieder, die Nächte sind durchwachsen, aber es ist nicht anders als vorher. Außer der neuen Stirn und dem Pflaster merkt man keinen Unterschied. Der Kleine Held erntet Bewunderung von allen Seiten, ist fröhlich und ausgeglichen (es wurde auch schon gesagt, er ist ruhiger als zuvor), hat einen Bärenhunger und spachtelt was das Zeug hält. Leider will er sich immer noch nicht anlegen lassen – aber auch diese Capriolen kenne ich von ihm. Er ist wieder ganz der Alte.

Die Stirn ist schön geworden. Sie ist nicht ganz symmetrisch geworden, aber das stört mich nicht, 100%symmetisch wäre für mich unnatürlich. Er hat immer noch eine stärkere Wölbung auf der rechten Seite und seine Falten über den Augenbrauen. Es gefällt mir, daß er keine „fremde“ Stirn hat, sondern es ist immer noch seine eigene. Die alte Stirn mit dem Hörnchen und seine Katzenaugen fehlen uns allerdings. Es ist aber noch nicht alles abgeschwollen, wir hoffen also, daß sein schelmischer Blick wiederkommt. Er sieht ein bissle fremd aus mit dem rasierten runden Kopf, so haarlos und anders, mit einem weißen Häubchen… wir ziehen ihm ne Zipfelmütze auf, dann fällt das alles nicht so auf und wir können uns in Ruhe dran gewöhnen J

Unglaublich, daß es schon wieder vorbei ist – war das wirklich erst letzte Woche???

Vom Katharinenhospital Stuttgart, Dr. Michilli und der Station bin ich - sind wir!!- begeistert. Fähige und sehr nette Leute! Auf der Erwachsenenstation habe ich mich mit Kind sehr wohl gefühlt. Der Neurochirurg Dr. Michilli schaute 4-5 mal am Tag nach uns und war stets präsent, auf Station war in jeder Schicht eine Kinderkrankenschwester für uns und die anderen kleinen Patienten zuständig. Jeder, ob Arzt oder Schwester, war bereit Fragen zu beantworten, es war immer die Zeit da alles in Ruhe und im Detail zu erklären. Ich bin mit dem Ergebnis der OP sehr zufrieden. Und habe unheimlich Respekt vor den Ärzten bekommen! Im positiven Sinn!

Ich würde jederzeit wieder hingehen (hoffe aber, das ich das nicht muß!) und soll auch von meinem Mann betonen, wie zufrieden er ist! Wir haben uns für eindeutige 5 Sterne entschieden! Den Mann mit den goldenen Händen können wir empfehlen!

Ich bin überwältigt, was da gemacht wurde und was alles geleistet wurde, von den Ärzten im OP, dem IS-Team, auf Station, von dem Kleinen Held, meinem Mann und mir… mit ein paar Tagen Abstand empfinde ich die ganze Geschichte beinahe als Kinderspiel (ich finde das tägliche Voita-Turnen samt Geschrei tatsächlich viel schlimmer)… Natürlich war es das nicht, weder für den Kleinen noch für uns Eltern war es ein Vergnügen. Aber: ich hatte mich in jeder Hinsicht auf noch schlimmer, noch anstrengender und noch mehr Angst, Schmerzen, Leid und Geschrei etc eingestellt. Keinesfalls darauf, daß alles so schnell und problemlos geht und ich fasse es nicht, wie fit und fröhlich der Kleine innerhalb kürzester Zeit war. Wir Erwachsenen würden wochenlang! Im Wegstecken sind die Kleinen aber ganz Groß!

Heute waren wir Fäden ziehen („nur“ an die 20) ohne großes Drama. Die Narbe sieht toll aus und ich hatte viele Fragen zur OP, die mir Dr. Michilli sehr genau erklärt hat… aber die Antworten stell ich woanders rein…
Jetzt geht’s erst mal wieder zufrieden heim zu Papa!

Liebe Grüße Astrid
Very Happy
Astrid, Bj 74, Anosmie, Mama von
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AstridNed
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Beitrag von AstridNed »

Das Ganze gab es dann auch noch in Kurzformat da ich vor der OP meines Kleinen und auch nachher öfter mal das Bedürfniss gehabt habe, kurz und bündig Details von Erfahrungsberichten miteinander zu vergleichen. Ich wollte jetzt mal eine Listenform vorschlagen, da kann man sich die Leere Liste rauskopieren, füllen und wieder reinkopieren. Vielleicht hilft das anderen auch, leichter irgendwelche Vergleiche zu machen... vielleicht isses auch ne bescheuerte Idee und nur ein Listenfan wie ich kommt auf sowas :lol:

Jedenfalls hier wär mein Vorschlag:


Wer?

Welche Synostose?

Isolierte Synostose? Syndrom? Andere Krankheiten… ?

Wie war Vorstellung? Beratung?

Welche Untersuchungen im Vorfeld? (CT?...)

Welche OP Methode?

Welches Material, sofern erforderlich?

Wann operiert? In welchem Alter?

Aus welchen Gründen operiert?

Wo operiert?

Von wem operiert?

Besonderheiten der Station? Einzelzimmer?

Übernacht auf Intensiv möglich?

Zugänge? Medikation? Beruhigungstropfen vor OP?

Dauer des Aufenthalts?

Schnitt? Naht? Narbe?

Komplikationen (im Zusammenhang mit OP)?

Zufrieden (mit Arzt? Klinik? Personal?)?

Anderes?

Kritik?

--------------------- dieser Vorschlag wurde sehr angenommen und um einige Fragen erweitert. Leider gingen diese tabellarischen und auch die persönlichen Erfahrungsberichte, die sovielen Eltern geholfen hatten, mit der Löschung des Forums über den Jordan, aber ich stelle mal noch drei Berichte ein, wo ich mir sicher bin, die Schreiber haben nichts dagegen.
Astrid, Bj 74, Anosmie, Mama von
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Beitrag von AstridNed »

Wer?
AUREAS KLEINER HELD

Welche Synostose?
Frontalnahtsynostose

Wie war Vorstellung? Beratung?
Stuttgart: angenehm, kurz aber informativ, Fragen immer möglich, Beratung gut

Welche Untersuchungen im Vorfeld? (CT?...)
Schädelröntgen und Ultraschall als Neugeborenes (Neonatalogie), MRT aus anderen Gründen, ersetzte nach Abklärung das CT

Welche OP Methode?
Fronto-basales Advancement ( entspricht fronto-orbitalem Advancement)

Verwendetes Material, sofern erforderlich:
resopbierbare platten, 1x Augenbrauenspange - Schädel, 1x Stirn-Schädel und
Verbindung mit Faden Nase-Augenbrauenspange, Augenbrauenspange- Stirn (dort wo es sichtbar wäre)


Wann operiert? In welchem Alter?
Juli 2008 mit 7 Monaten

rein kosmetischen Gründen (hat noch andere Fehlbildungen)

Wo operiert?
Katharinen Hospital Stuttgart

Von wem operiert?
Dr. Michilli (Neurochirurg), Prof. Dr. Dr. Weingart (Kiefer-, Gesichtschirurg)

Besonderheiten der Station? Einzelzimmer?
Erwachsenenstation, Schöne Elternzimmer, vom Einchecken bis Entlassung dasselbe Zimmer gehabt

Übernacht auf Intensiv möglich?
Zutritt jederzeit rund um die Uhr möglich, eine Art Liegestuhl war bereitgestellt, man wird zum Füttern geweckt/ gerufen

Zugänge? Medikation? Beruhigungstropfen vor OP?
Arterieller und venöser Zugang, kein Zentralervenenkathether (ZVK), Antibiotika und Schmerzmittel, Beruhigungstropfen (DORMIUM) waren prima

Dauer des Aufenthalts?
Von Aufnahme bis Entlassung 7 Tage

Schnitt? Naht? Narbe?
Schnitt von Ohr zu Ohr, gerade. Genäht normal mit sichtbarer Naht, keine selbstauflösenden Fäden. Ca 25 Fäden, gezogen nach 10 Tagen. Narbe schön, eben, verblasst langsam.

Komplikationen (im Zusammenhang mit OP)?
keine

Zufrieden (mit Arzt? Klinik? Personal?)?
Ja sehr

Anderes?
Wegen Vierfingerfurche durfte nicht mit Narkosegas eingeleitet werden

Kritik?
Überhaupt keine

Isolierte Synostose? Syndrom? Andere Krankheiten… ?
Syndromal, aber ungeklärt, diverse andere Baustellen
--------------------------------------------------------------------------------------------

JANINES SOHN- Janine war die Betreiberin des anderen Forums

ich mach auch mit Wink

Wer?
lennard

Welche Synostose?
sagittalnaht

Wie war Vorstellung? Beratung?
in der kinderklinik und beim kinderarzt: mieserabel
in der charitè: sehr gut Exclamation sehr kompeten und menschlich, jede frage von uns wurde mit viel geduld beantwortet

Welche Untersuchungen im Vorfeld? (CT?...)
ungewöhnliche kopfform wurde in der schwangerschaft erkannt, aber nichts weiter gemacht...
kinderarzt: kopfultraschall
augenarzt
charité: bick-und fühldiagnose

Welche OP Methode?
Question es wurde nur knochen entfernt, ohne platten und schrauben einzusetzen

Wann operiert? In welchem Alter?
märz 2006 mit 5 monaten

Aus welchen Gründen operiert?
stark ausgeprägter schädel, spätfolgen konnten nicht ausgeschlossen werden

Wo operiert?
berlin charité virchow klinikum

Von wem operiert?
prof.dr....hannes haberl + fr. dr. schwarz (neurochirgurgen)
+mund-kiefer-gesichtschirgurgen

Besonderheiten der Station? Einzelzimmer?
auf intensiv waren insgesamt 3 kinder im zimmer, ich bekam ein elternzimmer,
auf der kinderstation bekamen wir ein einzelzimmer,
es gibt erst fremdblut, wenn´s wirklich unter den grenzwert ist

Übernacht auf Intensiv möglich?
ja...im sessel/stuhl neben dem bett, da ich aber auf station ein elternzimmer hatte, konnte ich schlafen Wink aber jede minute zu ihm gehen-
besuchen 24stunden am tag

Zugänge? Medikation? Beruhigungstropfen vor OP?
ZVK im hals, wunddrainage im kopf,
antibiotika, morphin (oder sowas in der art-sehr starkes mittel auf its), danach noch paar tage paracetamol

Dauer des Aufenthalts?
von montag -montag -8 tage

Schnitt? Naht? Narbe?
von ohr zu ohr, gerager schnitt, ca. 42 stiche, mit selbstauflösenden faden, der nach 14tagen komplett abgefallen war

Komplikationen (im Zusammenhang mit OP)?
keine

Zufrieden (mit Arzt? Klinik? Personal?)?
sehr zufrieden

Anderes?
alle waren sehr kompetent und menschlich
sehr viel erfahrungen auf dem gebiet

Kritik?
keine
-------------------------------------------------------------------------------------------
UND FINCHEN

gute Idee. Ich schließe mich direkt an.

Wer?
Finchen

Welche Synostose?
Coronarnahtsynostose / Kleeblattschädel

Wie war Vorstellung? Beratung?
Vorstellung und Beratung erfolgte schon in der Schwangerschaft. Kontakte im Vorfeld mit Kinderärzten. Nach der Geburt Beratung durch Neuropädiater, Neurochirurgen und Kinderärzte. Wir fühlten uns immer kompetent beraten.

Welche Untersuchungen im Vorfeld? (CT?...)
MRT in der Schwangerschaft, MRT nach Geburt, Augenarzt und Ultraschalluntersuchung bzgl. Hirndrucks, CT

Welche OP Methode?
muß ich noch mal nach schauen

Wann operiert? In welchem Alter?
Mai 2008 im Alter von 11 Wochen

Aus welchen Gründen operiert?
Hirndruck

Wo operiert?
Uni Frankfurt

Von wem operiert?
Dr. Gerlach (Neurochirurg), Professor Dr.Dr.Sader (MKG)

Besonderheiten der Station? Einzelzimmer?
Kein Einzelzimmer-
Ich konnte das Zimmer auch während der Intensizeit weiter nutzen.

Übernacht auf Intensiv möglich?
Nein, Zutritt jederzeit möglich

Zugänge? Medikation? Beruhigungstropfen vor OP?
ZVK, Morphin und Paracetamol

Dauer des Aufenthalts?
Freitag Aufnahme, Montag Op, Freitag Verlegung von Intensiv auf Normalstation, 8 Tage später (Sa) Entlassung

Schnitt? Naht? Narbe?
gerader Schnitt von Ohr zu Ohr. Naht mit 27 Knoten genäht, wurden 1 1/2 Wochen später entfernt

Komplikationen (im Zusammenhang mit OP)?
Nein

Zufrieden (mit Arzt? Klinik? Personal?)?
Ja

Kritik?
Keine
----------------------------------------------------------------------------------------------
Astrid, Bj 74, Anosmie, Mama von
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Beitrag von AstridNed »

Und da ich mehrfach gefragt wurde: eine genaue beschreibung unserer OP...

Ich hab bei Dr. Michilli nachgefragt wie die OP genau war und nachdem ich viele Fragen hatte und manches nicht richtig verstanden habe hat er hat’s mir detailliert erklärt

(„Kommen Sie mit, ich zeig Ihnen das!“ - sprachs und nahm mich mit in sein Zimmer, setzte sich neben mich auf die Couch, klappte den Laptop auf und zauberte viele sehr aufschlussreiche Fotos auf den Schirm… die er mir auch alle erklärte):

Zuerst wird aufgemalt, zum einen die Mitte (von vorn bis hinten) und die Schnittlinie. Dann wird von Ohr zu Ohr ein Schnitt gemacht und die Haut vorsichtig vom Knochen gelöst. Ich war besorgt gewesen, wegen der zarten Haut, durch die die ganzen Adern durchschimmern und hatte schon vorher gefragt: die Adern sind in den Hautschichten eingebettet und können eigentlich nicht verletzt werden. Die Haut selbst läßt sich wohl recht gut vom Knochen lösen weil sie nicht miteinander verwachsen sind. Insgesamt ist die Haut (und auch die Hirnhaut innen) ziemlich stabil.

Der Knochen wird in 2 Teilen rausgesägt (Augenbrauenspange und Stirnpartie). Mit einer winzigkleinen Stichsäge! Präzissionsarbeit! Während weitere 2 oder 3 paar Hände für verschiedene andere Dinge am kleinen Kopf zuständig sind, zB das Schützen der Augen mit so einer Art Spatelchen (bei FNS wird ja auch in den Augenhöhlen gesägt… ich weiß klingt jetzt unheimlich kriminell, aber ich muß sagen, die Bilder sahen höchst professionell und vertrauenserweckend aus. Im Ernst!).

Es wird vor dem Hautschnitt gesägt und hinter der Coronarnaht… (diese bleibt also unversehrt und kann sich weiterhin natürlich verhalten und wachsen). Für die zwei Hirnnerven, die auf der Stirn durch den Knochen kommen werden kleine Kanäle gesägt und dort ein- und ausgefädelt (das hatte Dr. Weingart mir schon erklärt).

Der Knochen wird nach Bedarf auf der Innenseite abgeschliffen/gehobelt (fand ich sehr erstaunlich, ich hatte zuerst verstanden der Grat wurde abgeschliffen, an dem wurde in unserem Fall aber gar nichts gemacht außer gebogen…) Sinn ist, den Knochen dünner und biegsamer zu machen. Dann wird der Knochen mit einer Nadelzange perforiert ebenfalls daß er biegsamer wird und mit speziellen Werkzeugen/ Zangen in Form gebogen.

Die Augenbrauenspange wird zuerst eingesetzt, über der Nasenwurzel wird in beide Knochen ein Loch gebohrt und mit zwei Fäden festgenäht („Damit die Nase nicht runterfällt!“ -ich mochte seinen Humor-), über den Schläfen je mit einer selbstauflösenden Platte am hinteren Schädel fixiert. Er hat mir Bilder von alten Knochen mit Titanplatten und Schrauben (die auch über viele Jahre hinweg in/durch den Knochen wachsen können) gezeigt und die neue Art mit den selbstauflösenden Platten aus Aminosäurenzeugs.

Die Platten werden nicht geschraubt (Schrauben wären zu grob) sondern mit klitzekleinen Stiften ultraschallverschweißt. Das sah auch sehr interessant aus: es wird ein Löchle in den Knochen gebohrt und durch die Platte in den Knochen rein ein Stift gesetzt der durch Ultraschall zum schmelzen gebracht wird. Das geschmolzene Material fließt in die Knochenporen und härtet zu einer stabilen Verbindung aus, über der Platte bildet sich zusätzlich eine Art Niete. Voll hightech!

Die Stirnpartie wird der Formvorgabe der Augenbrauenpartie angepasst, wiederum über den Augenbrauen mit Faden befestigt (dort und über der Nase würde man Platten sehen können) und oben auf dem Kopf mit 2 Platten fixiert.

(leider hat der Kleine Held in dem Moment furchtbaren Hunger gekriegt und ein Riesengebrüll angestimmt, sonst hätte ich bestimmt noch mehr tolle Bilder zusehen gekriegt… aber so klappte Dr. Michilli den Laptop zu und meinte „So, das nächste Mal können dann Sie das machen!“ – was ich lachend ablehnte. Da laß ich mal schön die Profis ran! Ich hoffe schwer, daß ich diesmal auch alles richtig verstanden und wiedergegeben habe…)

Ja, danach wird dann noch die Drainage (eine, von der Nasenwurzel bis 1cm hinter der Naht) gelegt und alles schön wieder zugenäht.

Beim Kleinen Held ist auf der rechten Kopfseite ein Spalt von ca 1 cm entstanden, auf der linken etwas weniger. Zwischen Gehirn und Knochen (an der ehemals engsten Stelle an den Schläfen) haben sie ganze 1,5 cm nach vorne Platz geschaffen!

ja, das wärs soweit ich mich erinnere... Oh, ich vergaß noch was…

Die Naht ist normal genäht worden, nicht selbstauflösend und auch nicht verdeckt. Ich hatte nachgefragt warum und die Antwort war einleuchtend. Beim Frontoorbitalen Advancement (das gleiche übrigens wie frontobaseles Advancement) wird die gleiche Menge Haut über einen vergrößerten Schädel gezogen und spannt dadurch ziemlich. Mit einer normalen und stabilen Naht ist man dann auf der sicheren Seite.

Die Lücken im Knochen würden sich schon in den nächsten ca 3 Monaten schließen – natürlich erst mal sehr sehr dünn. Die Platten lösen sich in ca 1-2 Jahren auf. Besonders vorsichtig mit einem umtriebigen Kind müsste man aber nicht sein, ich hab extra gefragt, so wegen Kanten und Tischecken, umfallen, anschlagen etc… Dr. Michilli meinte, nicht vorsichtiger als sonst auch.

Was ich auch noch mal erwähnen möchte ist die Vorgehensweise vor der OP. Ich fand es gut, daß der Kleine Held bevor es losging auf dem Zimmer seinen Beruhigungssaft bekommen hat und dann sehr ruhig und entspannt war auf dem Weg in den OP. Dadurch waren wir Eltern natürlich auch viel entspannter.
Ich möchte mir gar nicht vorstellen, das Kind – in dem emotionalen Zustand in dem man sich als Eltern in dem Moment befindet zum OP bringen zu müssen. Mit jedem Schritt näher steigt doch die Angst und das überträgt sich doch unweigerlich auf das Kind. Und sollte ein Kind unruhig sein oder gar schreien, dann ist es für die Eltern sicher wiederum sehr schlimm! Das bedingt sich doch alles gegenseitig. Unsere Lösung fand ich ziemlich perfekt.

Very Happy lg Aurea (PS: alle Eintrage von circa 2008)
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Beitrag von AstridNed »

und... auch eine beliebte Frage:

Packen für den klinikaufenthalt

Im Nachhinein nun einige Tipps für Klinikaufenthalt:

- Stillkissen war prima

- Schnuffeltuch, Schmusetier, Spielsachen, Spieluhr

- sehr wichtig wegen Op und Kabeln die Stampler/Schlafi auswahl:
für direkt nach der OP hab ich Schlafanzüge eingepackt (zuhause hab ich die mit Reißverschluß lieber, aber wegen den Kabeln warn die mit Druckknopfleisten sehr praktisch), bzw Spieler mit Druckknöpfen, oder Wickelbodys (in Größe 68?). Das Zimmer war klimatisiert deswegen war anziehen angesagt, zudecken geht beim Kleinen Held nicht, der zieht sich alles über den Kopf. 5 Tage nach OP zieh ich ihm schon wieder die Bodys und T-Shirts über den Kopf.

- es war Fläschchenmäßig schlecht ausgestattet (war alles da, aber nicht immer verfügbar), deswegen hab ich mein Equipment (Fläschchen, Bürste, Ständer, Milchtrichter, Thermoskanne, weiche Löffelchen) bringen lassen und habs praktiziert wie zuhause, dann hatte ich immer was ich gebraucht hab, Vaporisator und Nahrung waren vorhanden

- eigene Milchpumpe mitnehmen schadet nie! Oft sind die vorhandenen Pumpen in Gebrauch und dann riskiert man einen Milchstau.

- Fragen fragen fragen… und ruhig auch verschiedene Personen/Schwestern fragen, jede handhabt anders, hat andere Erfahrungen

- Wegen Arnika Globuli oder so was vorher fragen! Und auch Kühlung der Schwellung ansprechen!
Astrid, Bj 74, Anosmie, Mama von
Fynn 12/07: FOXP1, partielle Trisomie 9q32... Fehlbildungssyndrom- operierte Frontalnahtsynostose, globale Entwicklungsverzögerung - GdB70 Mz HBG, PG3
Luan 04/10 und Leander 04/12 Nesthaken

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ClaudiaB79
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Beitrag von ClaudiaB79 »

Hallo,

bin hier gelandet weil ich mal in dem anderen Kranyoforum melden wollte und hab dann gelesen dass es das andere forum nicht mehr gibt.
daher stelle ich mich nochmal gerne vor

Wer?
Thea

Welche Synostose?
Frontalnahtsynostose

Wie war Vorstellung? Beratung?
Kinderarzt: Sehr schlecht! die Frontalnathsynostose wurde von ihm nicht erkannt.
Prof. Dr. Boemers in Köln: der arzt der mir geholfen hat die Synostose zu erkennen - SUPER!! überweisung durch in an das Klinikum in Sankt Augustin: Nett, informativ jedoch recht kurz.


Welche Untersuchungen im Vorfeld? (CT?...)
Kopfultraschall, und so eine art ct vom Kopf - allerdings nur von aussen - in einer Praxis in Bad Godesberg.

Wann operiert? In welchem Alter?
Thea sollte mit einem Jahr operiert werden.
Jedoch wurde OP abgesagt, da der Schädel sich damals innerhalb von 3 Monaten so zum guten verbessert hat, dass man nicht mehr operieren wollte und auch bis jetzt nicht hat.


GGLG
Claudia
Claudia (*30.10.79) NF1, seit dem 29.06.2011 Unterschenkelamputiert

Thea (* 22.01.10) Z. n. Analatresie mit rektovestibulärer Fistel, Pseudo Krupp, Strabismus convergens, Trigonocephalus, NF1

tschilly
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Beitrag von tschilly »

Hallo :-)

ich füll mal soweit aus wie ich es weiß.

Wer?

Ich selber

Welche Synostose?

Frontale Kraniosynostose


Welche Untersuchungen im Vorfeld? (CT?...)

CT und MRT


Wann operiert? In welchem Alter?

OP war im Jahr 1992, da war ich 8 Monate und die 5. Person, bei der die Naht wieder geschlossen wurde

Wo operiert?

Freiburg


Übernacht auf Intensiv möglich?

War nicht notwendig


Dauer des Aufenthalts?

8 Tage

Schnitt? Naht? Narbe?

Narbe ist vorhanden aber man sieht sie durch die Haare nicht.
Keine Wetterabhängigen Schmerzen oder so

Komplikationen (im Zusammenhang mit OP)?

Nein

Zufrieden (mit Arzt? Klinik? Personal?)?

Soweit ich es beurteilen kann war alles.


LG
Kim

kati543
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Beitrag von kati543 »

Hallo,

Wer?
mein Jüngster

Welche Synostose?
Frontalnahtsynostose

Wie war Vorstellung? Beratung?
Synostose wurde 1,5 Jahre nicht erkannt vom Kinderarzt, nach Kinderarztwechsel war die Operation sehr riskant (mit steigendem Alter steigt auch das Risiko der OP), die Beratung beim Neurochirurgen (Prof. Dr. Wagner) war perfekt, auch mit Fotos von operierten bzw. nicht operierten Kindern, damit man sich ein Bild von "der Zukunft" machen konnte

Welche Untersuchungen im Vorfeld? (CT?...)
Ultraschall (Fontanelle war sehr lange offen)

Wann operiert? In welchem Alter?
keine OP

Wo operiert?
der Kleine war in der Uni Mainz in der Neurochirurgie in Behandlung

Übernacht auf Intensiv möglich?
wäre möglich gewesen...ja (man kennt ja die umliegenden Krankenhäuser)
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

AnkeundUli
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Beitrag von AnkeundUli »

Hallo,

Wer?
Unser Sohn

Welche Synostose?
Frontalnahtsynostose

Wie war Vorstellung? Beratung?
Die Wulst an der Stirn wurde durch eine Ostheopatin entdeckt zu der uns die Kinderärztin in einer anderen Sache geschickt hat. Die Kinderärztin überwies uns daraufhin zur Neurochirurgie in St. Augustin, da sie sich damit nicht auskannte.
Die medizinische Versorgung in der Klinik ist hervorragend.

Welche Untersuchungen im Vorfeld? (CT?...)
So eine Art 3D-Scan- aber kein CT, oder Ultraschall. Es wurden Punkte ins Gesicht von unserem Sohn geklebt und eine Haube mit ganz vielen Punkten übergezogen. Danach wurde mit einem Laser gescannt.

Wann operiert? In welchem Alter?
gestern, 27.11.13 mit knapp 10 Monaten

Wo operiert?
Asklepios Kinderklinik in St. Augustin

Übernacht auf Intensiv möglich?
so viel ich weiß wird die Intensivstation auch für die Eltern um 20 Uhr geschlossen. Man kann aber in dem normalen Zimmer übernachten, wo das Kind auch später mit dem Elternteil liegt.

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