Felix mit Urs (Ehlers-Danlos-Syndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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_FELIX_
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Felix mit Urs (Ehlers-Danlos-Syndrom)

Beitrag von _FELIX_ »

Hallo!

Ich habe hier schon länger mitgelesen und jetzt beschlossen, auch mal aktiv zu werden =)

Bei meinem Sohn (14) wurde heute die Diagnose EDS durch eine Hautbiopsie bestätigt, vermutlich Typ III, aber doch nicht ganz sicher.
Seit er 9 ist, hat er immer wieder Luxationen und Subluxationen, die bisher einfach auf eine "Ungeschicklichkeit" im Sportunterricht geschoben wurden, wobei er von Anfang an gesagt hat, dass die Luxationen "einfach so" passiert sind (hat ihm niemand geglaubt). Vor ein paar Monaten erwähnte der Kinderarzt zum ersten Mal das Wort "hypermobil". Ich hab dann im Internet gesucht und bin erst auf das Hypermobilitätssyndrom und dann auf EDS gestossen - und hatte plötzlich eine Erklärung für all seine Probleme, die wir uns bisher nie wirklich erklären konnten: (Sub)Luxationen, Kurzsichtigkeit, leicht blaue Flecke, flache Füsse, diese "Fettkügelchen" am Fuss bei Belastung, eher schlechte Leistungen im Sport, extrem helle und durchscheinende Haut, Narben usw. Dann gibts diese Kriterien, von denen mein Sohn fast alle erfüllt (Hände flach auf den Boden bei gestreckten Knien, Daumen an den Unterarm legen usw.), wobei er mir nicht so wahnsinnig beweglich schien, und ihm selbst war gar nicht bewusst, dass er z.B. seinen Daumen so bewegen kann...
Letzte Woche waren wir dann beim Orthopäden (Papa wollte eigentlich gerne hören, dass da doch nichts "falsch" ist) und der hat leider eine Hypermobilität von eigentlich allem bestätigt, ausser den Ellbogen (interessanterweise gar nicht hypermobil, eher hypomobil, aber noch knapp im Normalbereich). Vor Hitze oder Angst oder warum auch immer ist mein Sohn direkt nach der Diagnosestellung zusammengebrochen und er wurde deshalb direkt ins KH gefahren. Dort hat man dann alle weiteren Untersuchungen gemacht, aber nichts weiter gefunden. Marfan-Syndrom ist ausgeschlossen und die Diagnose war schon sehr sicher. Ich wollte dann aber trotzdem noch eine Hautbiopsie machen lassen (zur Sicherheit) und -wie gesagt- hat sich das dann endgültig bestätigt. Mein Sohn ist immer noch im KH, weil er sich bei der Physio das Knie verletzt hat *mist*

Wir sind jetzt natürlich alle verunsichert, weil wir doch nicht ganz so genau wissen, was EDS für uns bedeutet... Während mein Sohn sich vor allem Sorgen macht, dass er noch mehr Luxationen haben könnte (vor allem nach der Physio-Geschichte) mache ich mir vor allem wegen der Spätfolgen Gedanken. Ich habe von Kiefergelenksbeschwerden gehört (er hat jetzt schon ein Knacken bei der Mundöffnung) und Arthrose oder Aneurysmen und überhaupt bin ich sehr in Sorge um ihn...
Seine Geschwister wollten diese Tests natürlich auch gleich machen, aber bei keinem von ihnen hat sich das so extrem gezeigt wie bei ihm, und auch meine Frau und ich sind nicht hypermobil und hatten nie nicht-unfallbedingte Probleme mit den Gelenken, deswegen gehen die Ärzte von einer Spontan-Mutation aus.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht wie wir oder kann uns sonst irgendwie helfen?

Vielen Dank schon jetzt!
Felix

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Anke K
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Beitrag von Anke K »

Hallo Felix

Leider kann ich dir nicht weiter helfen. :oops:

Aber ich wünsche dir einen regen Austausch und ein herzliches Willkommen.

Hoffe du bekommst noch Antworten auf deine Fragen.

LG Anke
Anke(Bj..70),Meik(Bj.68), Jasmin(Bj.91) und Justin(Geb.1999 )nicht ketotische Hyperglycinämie- sehr seltene Stoffwechselerkrankung, Epilepsie - BNS,Hypotonie (schwerstb).Keine Kopf/ Körperhaltung. Entwicklungsstand eines ca. 2 Monaten altes Baby,keine Heilung.PEG/Button, Spastik, Schlafapnoen

Maria Anna
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Beitrag von Maria Anna »

Hallo Felix, erstmal herzlich willkommen im Forum. Unser Sohn Lasse (fast vier Jahre alt) hat mit sehr großer Wahrscheinlichkeit das EDS Typ III. Aufgefallen ist es uns schon ziemlich früh (als Lasse sechs Monate war), da er sich nicht aufrichten konnte. Er bekam dann lange Physiotherapie und lief mit 22 Monaten. Er fällt sehr viel und kann sich dabei nicht abstützen. Er trägt seit über einem Jahr Ringorthesen, da sein erstes Gelenk (Talus - Sprungbein am Fuß) droht kaputtzugehen...Er ist Integrativkind in einem Kiga - dort ist er gut aufgehoben. Lasse kann seine Gelenke z.B. das Kiefergelenk problemlos aus- bzw. wieder einrenken. Wir sind seit zwei Jahren bei Professor Plötz in München - er ist Spezialist für EDS. Zur Zeit sind wir dabei einen Behindertenausweis zu bekommen, da Lasse längere Strecken nicht bewältigen kann. Bei uns ist es ein auf und ab. Professor Plötz meinte EDS Patienten sind Schmerzpatienten - durch die ständige Fehlbelastung der Gelenke...Zur Zeit geht es uns nicht so gut, da Lasse wieder häufig fällt und dabei bitterlich weint. Auch bekommt er langsam ein Störungsbewusstsein, da er nicht so schnell und lang laufen kann wie seine Altersgenossen. Ich hoffe ich konnte helfen - alles Gute und über einen Austausch würde ich mich freuen Lieber Gruß Maria Anna :D

coro
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Beitrag von coro »

Hallo Felix,
auch von mir ein herzliches Willkommen. Auch meine Tochter hat EDS. Allerdings der klassiche Typ. Sie ist nur unwesentlich älter als Dein Sohn - nämlich 15 Jahre. Im Gegensatz zu Euch wussten wir es recht schnell mit knapp 2 Jahren. Ihre Haut ist sehr weich und damit haben wir das größte Problem mit Verletzungen und Hämatomen. Dies war schon als Baby sichtbar. Wir haben zunächst recht klassisch eine Gerinnungsstörung ausgeschlossen und nach einem Unfall, der ein großes Hämatom an der Stirn nach sich zog, wurde dann in der Uni EDS festgestellt. Sie hat hat sehr mobile Gelenke, aber luxieren tun diese nicht wirklich. Letztes Jahr ist zwei Mal die linke Kniescheibe luxiert - das war der erste Vorfall dieser Art. Wichtig für meine Tochter ist die wöchentliche Physio, die wesentlich dazu beiträgt, Gleichgewicht zu schulen und Stabiltät zu erhalten. Der Bandapparat ist halt schon ganz schön ausgelutscht. Sie ist aber nicht angewiesen auf Hilfsmittel und geht ganz normal in die 9. Klasse des Gymnasiums. Am Sportunterricht nimmt sie teil , unbenotet und nur an den Sachen, die sie sich traut. Unsere Schule hat eine beim Sport eine Doppelbesetzung in der Klasse.
Wir sind im übrigen nicht in einer Spezialsprechstunden, sondern nur bei unseren Kinderärzten. Für die Besonderheiten habe ich kompentente niedergelassene Ärzte - Orthopäden 8der nicht gleich operieren will), Kardiologin, Augenärztin, und besonders wichtig chirurgische Praxis, damit wir zum nähen von Wunden nicht immer in die Uniklinik müssen. Alle Ärtze kennen uns inzwischen - für mich ein unschätzbar wichtiges Gefühl.
Liebe Grüße
Coro

_FELIX_
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Beitrag von _FELIX_ »

Danke euch allen für die schnelle Antwort und die herzliche Aufnahme! Mein Sohn ist jetzt plötzlich doch damit einverstanden, dass ich seinen Namen nenne (er heisst Urs :wink: und war schon fast sauer, weil ich beim ersten Thread seinen Namen nicht geschrieben hab, obwohl er sagte, dass ich das auf keinen Fall darf, "viel zu peinlich") und sagt auch danke. Teenies sind ganz schön kompliziert ... :roll:

Ich finds jetzt doch interessant, dass man das bei euch schon so früh gesehen hat! Urs hat eigentlich ganz normal angefangen zu krabbeln und zu gehen, ist nie besonders oft hingefallen und hat sich auch nie irgendwie beschwert, dass er Schmerzen hätte (wobei er auf Nachfragen doch zugab, öfters Gelenkschmerzen zu haben, die aber schnell wieder weg sind). Auch mit den ganzen Luxationen hat man nicht weiter gesucht (die meisten Symptome hielten wir auch für nicht bedenklich) und wenn ich das nicht zufällig im Internet gesehen hätte, würde man wohl länger nicht wissen, dass er überhaupt EDS hat...

Wie fühlt sich denn diese scheinbar typische weiche Haut genau an? Ich kann mir das überhaupt nicht vorstellen, jede Haut ist doch irgendwie weich...? Die blauen Flecken sind bei Urs nie besonders gross, er bekommt sie einfach sehr schnell. Nach Verletzungen hat er aber immer extreme Blutergüsse, vor allem in den Knien. Nach der ersten Patellaluxation (übrigens auch bei ihm die erste Luxation =)) war der Erguss trotz drei Punktionen immer noch so gross, dass das auf der rechten Seite des Knies "geschwabbelt" hat, wenn man links gedrückt hat (hat sich wahrscheinlich furchtbar angefühlt, aber er ist ganz tapfer).

Den Sportunterricht musste er bis jetzt relativ normal besuchen, wobei er sowieso die meiste Zeit verletzt war (sicher 3 der letzten 4 Jahre), und er hat auch nie gesagt, dass er Angst im Sport hätte (wobei ich glaube, dass er schon ängstlich ist, aber das nicht so wirklich zeigen kann, er ist doch der "coole Junge"...). Er durfte eine von drei Lektionen in die Physio gehen, aber die Doppelstunde war er immer dabei. Er trägt beim Sport eine Schiene am rechten Knie, das am instabilsten ist (eine GenuTrain von Bauerfeind) und bei gewissen Sportarten wie Volleyball auch eine am rechten Fussgelenk. Bis jetzt sind auch alle Luxationen während dem Sportunterricht passiert (da war ich sehr froh, ich wäre mit so einer Situation ganz klar überfordert gewesen). Letztlich war es auch der Sportlehrer, der uns empfohlen hat, nochmal zum Hausarzt zu gehen, weil verletzte Schüler für ihn auch nicht so toll sind...

Im Kindergarten war Urs nur ein dreiviertel Jahr, danach ist er zur Schule, weil er total unterfordert war (er hat auch später noch Klassen übersprungen). Jetzt ist er in der 5. Klasse Gymnasium (11. Klasse) und mindestens drei Jahre jünger als seine Klassenkameraden (einer ist schon 18). Im Sport ist er deswegen ohnehin der Schlechteste, weil die Skala natürlich den älteren Schülern angepasst ist, deswegen war es für ihn auch nicht schlimm, da was zu verpassen (er war sogar froh, er ist ein ziemlich unsportlicher Typ, wie ich auch :oops: ).

@ Maria Anna:

Hat man Euch denn schon was gesagt wegen Arthrose im Kiefergelenk oder so? Also selbst ausrenken kann sich Urs nichts, wobei er hoffentlich vernünftig genug ist, das gar nicht erst so richtig zu versuchen :shock: Ich hab gerade nochmal deswegen den Arzt gefragt, und der meinte, es könne deswegen zu einer CMD kommen (Cranio-Mandibuläre Dysfunktion oder so was) oder sonst Problemen im Kiefergelenk, die man nicht wirklich behandeln kann...
Dein Lasse scheint aber ein kleiner Kämpfer zu sein! Urs hätte da schon längst aufgegeben und er wäre nach dem Hinfallen nicht wieder aufgestanden...
Hat er denn gar keine Schmerzen, wenn er sich was ausrenkt?

@ Coro:

Ist Deine Tochter auch psychisch irgendwie "betroffen"? Urs macht sich anscheinend ziemliche Sorgen und ich fürchte, dass er sich damit nur noch mehr fertig macht... Die Physiotherapie, die er seit einem Jahr hat (zwei oder drei Mal pro Woche eine Stunde), hilft ihm nicht wirklich. Sein Gleichgewicht hat sich zwar verbessert, aber die Muskeln nehmen bei ihm nicht wirklich zu, und die wären ja gerade nötig. (Wenn ein gesunder Junge so viel trainieren würde wie er, hätte er einen Stahlkörper...)
Ich hatte mit 17 einen Kreuzbandriss und hab mich seither nie wieder richtig getraut, Ski zu fahren (dabei ists passiert). Wenn ich mir jetzt vorstelle, dass ich seit 5 Jahren regelmässig Luxationen hätte... ich würde freiweillig keinen Schritt mehr machen. Und 15 ist ja auch ein relativ problematisches Alter bei solchen Sachen.

Wir wohnen in Basel und soviel ich weiss, gibt es hier gar keine Spezialsprechstunde für EDS. Der Kinderarzt kennt sich damit anscheinend relativ gut aus und der Orthopäde auch.
Braucht man denn eine spezielle Augenärztin? Eine Brille trägt er schon länger, auch ohne EDS-Diagnose. Gibt es auch bei den Augen Probleme, die nur durch EDS auftreten?

Einen schönen Abend noch!
Felix (und aus der Ferne Urs xD)

powersunnny
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Beitrag von powersunnny »

Hallo Felix,

auch von mir ein herzliches Willkommen!!!
Bei uns besteht nach langen, aufreibenden Arztbesuchen auch der Verdacht auf EDS. Wir fahren im November nach Lübeck in die EDS-Sprechstunde. Am auffälligsten ist es bei unserer Tochter Lara, hypermobil (insbesondere Ellenbogen und Kniegelenke), neigt schnell zu blauen Flecken (und sogenannten Petechien, nach einem kurzen Druck sind viele, kleine stecknadelkopfgroße, blaue Flecken vorhanden), ständige Blockaden und dezent überdehnbare Haut. Das gleiche trifft auch auf unseren Sohn Jakob zu, bei Lea müssen wir halt schauen. Was dann auf uns zukommt bleibt abzuwarten.

...das schöne ist, wir können uns hier austauschen...

liebe Grüße - Sonja

coro
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Beitrag von coro »

Hallo Felix,
bei EDS ist die Kollagenbildung gestört und alle Dinge, die damit in Verbindung stehen, können betroffen sein, müssen aber nicht. Daher kann in unterschiedlichem Ausmaß der gesamte Bandapparat , die Haut, innere Organe oder auch die Augen betroffen sein. Hier kann es im schlimmsten Fal zu einer Netzhautablösung kommen. Zur Kardiologin gehen wir vor allem, um regelmäßig Herz und Aorta zu kontrollieren. Wie gesagt, Luxationen haben wir eher nicht.
Tja, wie fühlt sich weiche Haut an. Einfach völlig anders als normale straffe Haut. Ein wenig teigig - so könnte man es vielleicht beschreiben. Und je häufiger wir Verletzungen hatten, desto schlechter ist die Haut. Vor allem an besonders exponierten Stellen wie Knie, Unterschenkel und Ellenbogen ist sie teilweise dünn wie Papier. Ganz zu schweigen davon, dass durch die vielen Verletzungen sie an diesen Stellen schon längst keinen beigen klassischen Hautteint mehr hat. Nun ja, das sieht nicht besonders schön aus und je älter die Kinder werden, also seit sie aufs Gym geht, kamen da schon sehr, sehr üble Kommentare. Aber das belastet mich eher mehr als sie.
Im Gegensatz zu Deinem Sohn war sie ein Jahr in der Vorklasse, weil sie mit 6 Jahren praktisch keine vernünftige Schriftschwung hatte und die Feinmotorik in diesem Bereich sehr zu wünschen übrig ließ. Daher ist sie eher mit die Älteste in der Klasse. Aber sie ist eine gute Schülerin mit vielen Interessen.
Psychisch betroffen ist sie eher nicht. Den Ärger mit den Jungs und Mädels aus der Klasse versuchen wir abzufangen, auch in dem wir ihr klar sagen, dass das einfach "Idioten" (bitte entschuldigt die krasse Formulierung) sind, die es einfach nicht begreifen.
Aber Sie kennt es nicht anders und ich habe nie ein Geheimnis darum gemacht. Je älter sie wurde, desto mehr versteht sie natürlich. Und manchesmal ist sie auch sehr wütend auf das "Sch... EDS". Aber ihr aktuelles Lieblingsfach ist u.a Bio - da geht es um Genetik und das findet sie Megaspannend. Schmerzen hat sie keine und bei längerem Laufen ermüdet sie zwar schneller - aber manchmal auch sehr pubertär.
Für Deinen Sohn ist das anders. Ihr wusstet die ganze Zeit nichts. Und das kann einem dann schon Angst machen. Ich falle immer noch in dunkle Löcher ab und an, wenn mal wieder was passiert ist oder ich was gelesen habe. Aber ich und sie - wir leben schon 15 Jahre damit, dass ist auch eine Menge Zeit, sich einzulassen und damit umzugehen zu lernen.

Liebe Grüße
Coro

_FELIX_
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Beitrag von _FELIX_ »

Hallo Sonja!

Dankeschön =)

Urs hat vor allem an den Oberarmen so kleine rote Punkte, aber nur an einzelnen Stellen. Sollen auch typisch für EDS sein, ich weiss aber nicht, wie die heissen... Sie sehen aus wie wenn dort ein Tröpfchen Blut wäre, ist aber keins.

Die Haut ist bei ihm eigentlich gar nicht überdehnbar, an der Hand kann man sie etwa einen Zentimeter hochziehen, aber so extrem wie z.B. beim Hund im Wikipediaartikel ists nirgends, nicht mal an den Gelenken, wo man die Haut ja am ehesten noch hochziehen könnte. Auf Youtube gibts auch einen mit EDS, der unglaublich dehnbare Haut hat...

Das mit dem Austauschen finde ich auch echt super! Ich hätte nicht gedacht, dass hier gleich mehrere Betroffene sind, denen es dann auch noch ziemlich ähnlich geht. Echt eine tolle Sache!

_FELIX_
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Beitrag von _FELIX_ »

Hey Coro

Urs' Haut ist extrem hell, eigentlich weiss. Da musste er sich (vor allem diesen Sommer) auch schon einiges anhören, aber mit dem Argument, dass weisse Haut früher ein Zeichen von Adel war ("Blaublüter") konnte ich ihn dann überzeugen, dass das doch nicht ganz so schlimm ist xD
Aber ob die Haut auch teigig ist, könnte ich jetzt nicht sagen. Ich finde sie fühlt sich wie ganz normale Haut an? Aber ich kann das wohl nicht so genau beurteilen.

Schreiben konnte Urs sehr lange ziemlich schlecht. Er hat den Stift immer zu verkrampft gehalten und konnte nicht schön in die Häuschen schreiben. Darunter hat er auch sehr gelitten, weil seine Lehrerin extrem pingelig war und er immer alles mehrmals schreiben musste, wenn es nicht schön geworden ist, dabei hat er sich immer viel Mühe gegeben. Er hat nie verstanden, wieso sie nicht zufrieden war, wenn doch der Inhalt gut war und er es nicht absichtlich gemacht hat. Am schlimmsten war der Wechsel von zwei Häuschen auf ein Häuschen gross schreiben, wir dachten schon, dass das nie was wird...

Aber Vorklassen oder so was gibt es hier leider nicht (haben wir auch abgeklärt, weil er davon sicher profitiert hätte) und wir dachten dann, dass er doch besser in der Schule aufgehoben ist als im Kindergarten. Und plötzlich hat er "verstanden", wie man schreibt, und seither geht's ganz gut.

Meiner kennts ja eigentlich auch nicht anders, bloss hatten wir keinen Namen dafür... Aber wahrscheinlich kam das wirklich einfach sehr plötzlich. Mal schauen, wie er später damit umgehen kann...

Biologie findet er übrigens langweilig ("Das weiss ich doch schon alles"). Seine Lieblingsfächer sind Mathe, Chemie und Musik. Da weiss er wohl noch nicht alles ^^

Lg, Felix

Maria Anna
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Beitrag von Maria Anna »

Hallo Felix, Lasse hat eine extrem hohe Schmerzgrenze. Beim Blutabnehmen z.B. sieht er ganz locker hin. Bei wirklich schlimmen Stürzen weint er ein bisschen. Das ist ziemlich schlecht, da wir manche Verletzungen erst später bemerken. Ich mache mir immer Sorgen, wenn er ziemlich auf den Kopf geknallt ist - was bei uns sehr häufig vorkommt und er sich nicht abfängt. Unser Lasse ist ein Kämpfer und wir sind ziemlich stolz auf das, was er alles meistert. Das Ausrenken findet er noch lustig :roll: je mehr wir darauf eingehen desto toller findet er es..ist aber schon besser geworden.
Urs - den Namen- finde ich übrigens sehr schön :) Einen gemütlichen Abend bis bald
Maria Anna mit Lasse

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