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Marie mit Frühchen Malte (32. SSW, Adams-Oliver-Syndrom)

 
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MarieW
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Anmeldedatum: 13.06.2017
Beiträge: 2
Wohnort: Selm

BeitragVerfasst am: 17.06.2017, 09:59    Titel: Marie mit Frühchen Malte (32. SSW, Adams-Oliver-Syndrom) Antworten mit Zitat

Hallo Zusammen! Smile

Nachdem der Schock nach der Geburt meines Sohnes einigermaßen abgeklungen ist, hab ich mich dazu durchgerungen, mich endlich hier anzumelden.

Meine Geschichte im Schnellverlauf:

Ich bin Marie, 36, und habe nach drei gesunden Kindern (14,12 und 4) im März diesen Jahres ein Frühchen in der 32. Woche bekommen.

Er wurde per Kaiserschnitt, nach langem Krankenhausaufenthalt in der Schwangerschaft, auf die Welt geholt, weil die Flussgeschwindigkeit in Maltes Kopf extrem geschwankt hat, außerdem hat die Nabelschnur nicht mehr so versorgt, wie sie sollte.
Was ich vorher schon wusste war, dass er Fallotsche Tetralogie haben wird, einen Herzfehler der zwingend im ersten Lebensjahr operiert werden wird.

Da die Kinderärzte mir große Hoffnungen gemacht hatten, dass die 32. Woche nicht mehr so dramatisch sei, bin ich eigentlich relativ entspannt gewesen... Der Schock kam aber ziemlich bald.

Malte ist mit nur einem Unterarm geboren, der recht Arm endet kurz unter dem Ellenbogengelenk. (Nein, trotz fast täglichem US und immer wechselnden Ärzten hat das niemand gesehen)

Außerdem fehlte ihm am kompletten Hinterkopf die Kopfhaut. Das war wirklich grausig anzusehen und hat mir das Herz gebrochen- vorallem weil niemand so richtig wusste, was es ist und ob es ihm weh tut, da er allgemein auch sehr unruhig war. (Heute weiss ich, es heißt Aplasia Cutis Congenita und das es ihm- Gott sei Dank- NICHT wehtut.
Außerdem wächst die Haut sehr schön nach, ist mittlerweile fast abgeheilt.)

Das dritte, was mir gar nicht so aufgefallen ist damals, wo die Ärzte mich aber drauf hingewiesen haben, ist, dass er eine sehr marmorierte Haut hat. So, wie viele Babys es haben, wenn sie nach dem Baden frieren.

Zu guter Letzt hat der Augenarzt festgestellt, dass Maltes Sehnerven zu klein sind.

Nach einigen Tagen kamen die Ärzte auch mich zu und sagten mir, dass sie glauben, dass aufgrund der Vielzahl an Fehlbildungen eine genetische Krankheit Ursache sein Könnte.
Die Antwort haben wir mittlerweile,
er hat das Adams-Oliver-Syndrom. Sehr selten, und daher ohne konkrete Prognose.

Zu guter Letzt wurde mir, erst vor ein paar Wochen, mitgeteilt, dass er auch noch eine PVL hat- also ebenfalls ohne wirkliche Prognose.


Seit einer Woche ist Malte nun in der Kinderklinik in St. Augustin, am Montag wird er operiert werden.

Ich hoffe natürlich, hier Menschen zum Austausch zu finden, da ich in meinem Umfeld niemanden kenne, der ein krankes Kind zur Welt gebracht hat, fühlt man sich damit ja doch irgendwie allein...


Herzliche Grüße Von Marie!
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Verfasst am:     Titel: Anzeige

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Alefabi
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Anmeldedatum: 26.05.2014
Beiträge: 38
Wohnort: Bayern

BeitragVerfasst am: 17.06.2017, 13:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Marie, erst mal herzlich willkommen hier. Ich kann dir sehr gut nachfühlen. Ich habe vor drei Jahren auch eine kleine Tochter bekommen mit einer Chromosomenstörung die es Welt weit noch nicht gibt. Es war ein Schock für mich ( trotz allen Test wurde in der Schwangerschaft immer gesagt Sie ist gesund). Ich habe auch schon einen gesunden großen Sohn. Mein Mann und Vater der kleinen hat uns sofort nach der Geburt verlassen, er wolllte kein Behindertes Kind.
Aber heute ist mein Mädchen drei Jahre alt und ich bin sehr froh sie zu haben. Wir haben unser Leben der Behinderung von Nele angepasst und es klappt ganz gut. Ich arbeite Vollzeit, Nele besucht eine integrative Krippe und am Nachmittag übernimmt die Oma und mein Sohn. Sie bekommt Frühforderung und viele andere Therapien. Ich bin mit meinen Aufgaben gewachsen. Und die Prognosen nach der Geburt waren sehr schlecht, aber sie entwickelt sich viel besser als gesagt am Anfang. Mit viel Liebe und einen festen Tagesablauf habe ich ein frohes, glückliches Mädchen.
Ich wünsche dir viel Kraft und gehe mit den kleinen Schritten deines Kindes. Und erst mal alles gute für die Op.
Hier auf der Seite habe ich oft Rat und Trost gefunden. Würde mich freuen von euch immer wieder mal zu lesen. Ilona
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RachelK
Stamm-User
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Anmeldedatum: 04.01.2015
Beiträge: 103

BeitragVerfasst am: 17.06.2017, 13:07    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Marie!

Erst einmal alles Gute zur Geburt eures kleinen Kämpfers - und das ist er schon jetzt, denn sonst hätte er sich gar nicht erst in diese Welt gekämpft! Und ihr werdet euch auch zu Kämpfern entwickeln!
Ihr habt schon einiges verdauen müssen und es wird sicher noch einiges zum verdauen dazu kommen! Ich hoffe, dass du ein liebes Umfeld hast, dass den Weg mit dir geht und dir
aus den Löchern in die du fallen wirst, wieder heraushilft!
Zu den konkreten Baustellen deines Sohnes kann ich dir leider gar nichts sagen, aber ich bin überzeugt davon, dass du in diesem tollen Forum Menschen finden wirst, die ähnliches erleben mussten oder die anderweitig Tipps und Ratschläge erteilen können! Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute und einen Regen Austausch! Wink

Herzlich Willkommen!
Liebe Grüße,
Rachel

_________________
Alle sagten: Das geht nicht. Dann kam einer, der wusste das nicht und hat's gemach

Ich mit unserem Sonnenschein (2011):

beinbetonte spastische ICP mit starkem Willen, der mich manchmal in den Wahnsinn treibt! Wink
Läuft am posterior walker und an 4-Punkt-Stützen -
der tolle Aktivrolli dient nur zu Dekorationszwecken
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NicoleB23
Mitglied
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Anmeldedatum: 13.03.2017
Beiträge: 13
Wohnort: Nürnberg

BeitragVerfasst am: 17.06.2017, 17:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Marie,
Herzlich willkommen und herzlichen Glückwunsch zu eurem 4. Kind!
Ich kann mir vorstellen, dass du eine schwere Zeit hinter Dir hast... mit 3 Kindern lang im Krankenhaus zu sein ist sicher nicht einfach gewesen. Ich wünsche Dir für alles was vor euch liegt viel Kraft und liebe Menschen an Eurer Seite!
Ich hoffe, du findest hier einen regen Austausch und viele nette Mitstreiter.
Ich wünsche euch und insbesondere eurem kleinen Spatz alles Gute und viele tolle gemeinsame Momente!

Liebe Grüße, Nicole

_________________
Das Leben ist ein Geschenk, und meistens schön...
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