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Moritz mit Jonas (Aicardi-Goutières-Syndrom)

 
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Moritz4jc
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Anmeldedatum: 14.11.2011
Beiträge: 30

BeitragVerfasst am: 14.11.2011, 20:25    Titel: Moritz mit Jonas (Aicardi-Goutières-Syndrom) Antworten mit Zitat

Jonas wurde nach 10 Monaten gesunden Aufwachsens sehr schnell krank, verlor innerhalb weiniger Wochen annähernd alle Fähigkeiten.
Wir waren daraufhin fast ein halbes Jahr mit ihm in verschiedenen Krankenhäusern und es wurde eine sehr seltene (etwa 150 Fälle in der Literatur) Krankheit diagnostiziert, ohne Therapiemöglichkeit.
Seitdem kann nur noch Gott etwas tun.
Und er tut es.
Seither ist Jonas immer gesünder geworden.
Er kann wieder etwas essen, kann seine Hände weitestgehend benutzen, kann aktiv am Leben teilnehmen.
Gott sei Dank!

http://de-de.facebook.com/pages/Jon.....Thevissen/158526804190976
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Andrea5
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Anmeldedatum: 12.10.2006
Beiträge: 5238

BeitragVerfasst am: 15.11.2011, 10:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Moritz,

herzlich willkommen in diesem schönen Forum. Hier kann man sich gut austauschen.

Wir haben zwar ganz andere Baustellen ihr, aber ich wünsche euch hier tollen
Austausch. Ich stelle mal ein Link über das Syndrom ein.

http://de.wikipedia.org/wiki/Aicard.....di-Gouti%C3%A8res-Syndrom

Vielleicht gibt es hier auch Betroffene. Ansonsten kann ich Leona eV empfehlen.

http://leona-ev.de/

LG
Andrea

_________________
Andrea Bj.1965/ Jan 11/98 KISS(KIDD), Legasthenie mit kormobide AVWS
/Ben 01/04 KISS(KIDD)2 Jahre blockadefrei , frühkindl. Autismus, Wahrnehmungsprobleme, expressive Sprachstörung , Hyperakusis
"WAS NICHT PASST, WIRD PASSEND GEMACHT" (von Peter Thorwarth)
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Beatrice1967
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Anmeldedatum: 28.12.2010
Beiträge: 924
Wohnort: Schweiz/ St. Gallen

BeitragVerfasst am: 18.01.2019, 19:32    Titel: Benefizkonzert für Jonas Delphintherapie Antworten mit Zitat

Lieber Moritz

Habe gerade zufällig Jonas Seite auf https://www.jonas.thevissen.de/ entdeckt und auch gesehen, dass Ihr bald ein Benefizkonzert in Krefeld geben werdet, um Jonas eine weitere Delphintherapie zu ermöglichen.
Find ich eine ganz tolle Idee mit dem Konzert - hoffe, es kommen viele und dass die Therapie bald stattfinden kann und ein voller Erfolg wird

Liebe Grüsse

Bea

_________________
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
-------------------------------------
Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch
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