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Familientreffen in Behringen/Eisenach: CFC-Syndrom
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simone_berlin
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BeitragVerfasst am: 13.01.2017, 12:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

wir haben uns heute angemeldet und freuen uns auf euch.

bis bald, Simone

_________________
Simone *1973, Thomas *1972; Oskar Lasse *Juni 2003, Oliwia *August 2005 (Pflegekind) und Joris Ruven *Dezember 2006 mit CFC-Syndrom
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Isolde
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BeitragVerfasst am: 14.01.2017, 19:22    Titel: Antworten mit Zitat

Danke Simone,

wir freuen uns auch.

Schöne Grüße - Isolde

_________________
„Ich habe den lieben Gott in manchen Kneipen besser kennengelernt als in manchem Bibelkreis.“ Rainer Maria Schießler, Pfarrer in München St. Maximilian

Jonathans CFC-Syndrom + Unsere Vorstellung + https://www.facebook.com/CfcAngelDeutschland
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Isolde
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BeitragVerfasst am: 01.02.2017, 12:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

was in Facebook steht und was ich über WhatsApp fragte, setze ich auch hier hinein.
.............................................................

Hallo zusammen,

heute morgen haben 4 Familien unser diesjähriges Treffen abgesagt.

Lag es am Termin? Dann hätte man doch im vergangenen Jahr gleich nach der Terminbekanntgabe schon handeln können. Es ist nunmal das Lutherjahr und Pfingsten und die anderen Feiertage sind belegt mit außerordentlichen Veranstaltungen.

Was tun?
An dieser Stelle möchte ich die Frage stellen - wer kommt zu unserem Treffen?
Ich kann keinen Antrag auf Zuschüsse stellen, wenn ich nicht ungefähre Angaben haben, wer zum Treffen kommen möchte.
Ich muss immer eine ungefähre Teilnehmerzahl angeben.

Lag / liegt es an anderen Dingen?
Dann wären wir im Vorstand sehr dankbar zu erfahren, was wir anders machen können. Wir sind uns noch am entwickeln. Wir haben kein fertiges Konzept das jedes Jahr so laufen muss. Wir probieren jedes Jahr neu, bis es passt.
Aber wir benötigen dann Eure Ideen, Anregungen, Vorschläge.

Liegt es an der Unterkunft?
Bisher ist dieses für uns die allerbeste Unterkunft in der wir alles bekommen, incl. dass unsere Kinder so sein können und sich verhalten können wie sie sind. Wir sind sehr gern gesehene Gäste dort.
Aber auch das ist nicht in Stein gemeiselt, kann verändert werden.
Ich benötige aber hier auch Vorschläge wo wir eine andere Unterkunft suchen können, mit ähnlichen Voraussetzungen (großes Gelände, ruhig gelegen, große Zimmer, Halb-/Vollpension, relativ mittig in Deutschland)

Wir im Vorstand würden uns freuen, wenn wir jetzt nicht nur die Absagen bekämen, sondern vielleicht auch einen Hinweis was nicht passt.

Klar, man muss nicht jedes Jahr dabei sein - war auch in der Vergangenheit so und trotzdem hatten wir immer 10 Familien zusammen bekommen. 4 Familienabsagen (vielleicht noch mehr) gab es bisher so aber nicht.
Daher frage ich einfach.

Schöne Grüße - Isolde

_________________
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Isolde
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BeitragVerfasst am: 08.03.2017, 14:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

nach der kleinen Durststrecke Anfang Februar 2017 (weil sehr viele Familie abgesagt haben Crying or Very sad - was ich traurig fand Crying or Very sad ) haben sich doch noch viele Eltern angemeldet,
sodass das Treffen wie geplant stattfinden wird Very Happy .

Auch wenn unser wertgeschätzter Prof. Dr. Zenker in diesem Jahr leider nicht dabei sein kann, werden wir das Treffen durchführen,
denn das Treffen ist nicht an Prof. Zenker gekoppelt, sondern es ist in allererster Linie unser Familientreffen für alle Familien mit ihren Angehörigen, bei denen das CFC-Syndrom diagnostiziert wurde oder der Verdacht besteht.

Somit bleibt in diesem Jahr sehr sehr viel Zeit um sich auszutauschen.
Die Bürokratie der Mitgliederversammlung wird in diesem Jahr sicher sehr wenig Zeit in Anspruch nehmen, sodass wir plaudern können bis wir nicht mehr können oder mal schauen ob wir die Gegend etwas erkunden können. Wir sind dann nicht mehr so an die 14:00 Uhr gebunden. Als Tagesgäste wird voraussichtlich nur eine Familie kommen und die kommen ganz sicher schon am Vormittag.

Wir freuen uns über jeden der kommen möchte - es wird ganz sicher wieder ein spannendes Treffen werden mit vielen Gesprächen und lachen. Daher bitte in Behringen anrufen und sich anmelden - die Einladungen zum Treffen habe ich per Mail versendet, soweit mir Mailadressen vorgelegen haben.

Schöne Grüße - Isolde

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Isolde
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BeitragVerfasst am: 16.04.2018, 10:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

inzwischen ist wieder ein Jahr vergangen - das nächste Treffen steht vor der Tür, vom 01.-03.06.2018.

Für alle die nicht in Facebook oder der WhatsApp-Gruppe organisiert sind:

Das Treffen ist ausgebucht Laughing Laughing Laughing . Wir bekamen vom Hotel noch mehr Zimmer zur Verfügung gestellt, als wir eigentlich vorreserviert hatten.
Wir haben 21 angemeldete Familien, die am Samstag den 02.06.18 da sein werden.
Eine unglaubliche Zahl.
Wir werden zum Abendessen ca. 70 Personen sein - das gab es noch nie.

Aber wir freuen uns sehr auf diesen Zuspruch in diesem Jahr und es wird sicher ein wunderbares und buntes Treffen mit all den Eltern, Kinder und Jugendlichen die da sein werden.

Wir brauchen jetzt nur noch gutes Wetter, dass wir uns auch außerhalb des Hotels aufhalten können - drinnen würde es vermutlich dann doch etwas zu "eng" werden.
.....

Ausgebuchtes Hotel bedeutet aber nicht, dass es nicht auch in der Umgebung noch Unterkunftsmöglichkeiten gibt - hat eine Familie in Anspruch genommen.
Wer also trotzdem noch kommen möchte, ist herzlich eingeladen.

An dem Treffen in diesem Jahr nehmen auch Familien teil, die schon länger nicht dabei waren oder noch gar nicht kamen.

Prof. Zenker aus Magdeburg steht uns am Samstag ab 14:00 Uhr für all unsere Fragen zur Verfügung.

Schöne, sehr erfreute und glückliche Grüße
Isolde icon_flower.gif

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