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Familientreffen in Behringen/Eisenach: CFC-Syndrom
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Isolde
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BeitragVerfasst am: 07.06.2011, 22:30    Titel: Familientreffen in Behringen/Eisenach: CFC-Syndrom Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

inzwischen sind in diesem Forum mehrere Eltern angemeldet deren Kinder das CFC-Syndrom diagnostiziert bekommen haben.

Ich selber habe noch Adressen von Eltern die hier nicht angemeldet sind.
Es gibt auch unter diesen Eltern ein Arzt der persönliche Kontakte zu den CFC-Syndrom Kindern in Amerika hat und dort bereits auf den Welttreffen war.

An mich wurde schon öfter der Wunsch herangetragen, dass wir doch ein Treffen veranstalten könnten.
Ich könnte mir ein solches Treffen auch vorstellen,
und hätte auch eine Idee wo wir das Treffen machen könnten.

http://www.schlosshotel-behringen.de/

Dieses Hotel ist sehr schön, liegt ruhig und ist behindertengerecht. Ihr könnt Euch mal die Webseite anschauen. Schon 3 Jahre hintereinander waren wir dort mit den hiesigen Forumsmoderatoren und ihren Familien. Jedes Mal waren wir sehr zufrieden gewesen.

Das Treffen würde im Jahr 2012 stattfinden - Termin ist nohc unbekannt, irgendwann zwischen Mai und Ende Juli - unter Berücksichtigung der Pfingst- und Sommerferien.
Näheren Kontakt mit diesem Hotel mag ich aber erst dann aufnehmen, wenn wir uns hier einwenig ausgetauscht haben,

- wie wir ein solches Treffen gestalten möchten
- über 1 Tag oder über 1 ganzes Wochenende, also mit Übernachtungen
- welche Bedürfnisse in der Versorgung müssten berücksichtigt werden
- was würden wir uns von einem solchen Treffen wünschen, d.h. einfach nur treffen und kennenlernen oder auch eine thematische Gestaltung mit beinhaltet wenn wir z.B. ein ganzes Wochenende bleiben möchten
- gibt es spezielle Themen die Euch interessieren
- bräuchte man spezielle Betten
- "Hilfsmittel" wie z.B. Mikrowelle für spezielle Nahrungsmittel zuzubereiten

Grundsätzlich möche ich mit der Eröffnung des Threads einfach das Interesse festhalten und die damit verbundenen Fragen - um dann den nächsten Schritt vorzubereiten um einen gemeinsamen Termin zu finden und dann Kontakt mit dem Hotel aufzunehmen.

Wenn jemand eine andere adäquate Unterkunft kennt, dann bitte auch äußern, vielleicht gleich auch mit einem Link versehen im Posting, dass alle sich gleich dieses Haus / Hotel anschauen können.

Zunächst möchte ich es bei diesem ersten Posting belassen, und verlinke ihn nun an die Eltern die hier im Forum sind.
Bis ich die Eltern außerhalb des Forums angeschrieben habe, wird noch etwas dauern, denn die müssen sich hier auch erst einmal anmelden.

Ich freue mich auf einen regen Austausch untereinander,
und freue mich natürlich noch viel viel mehr wenn wir dieses Treffen tatsächlich gestalten und ausführen können.

Übringes - das 1. Treffen fand am 12.1.2002 in Duderstadt im Kolpinghaus statt, der Tag an dem ich auch die Elternintiative e.V. gegründet habe für den gesamten deutschsprachigen Raum (also auch Schweiz, Österreich). Es war quasi die Gründungsversammlung.

Liebe Grüße - Isolde

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„Ich habe den lieben Gott in manchen Kneipen besser kennengelernt als in manchem Bibelkreis.“ Rainer Maria Schießler, Pfarrer in München St. Maximilian

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Zuletzt bearbeitet von Isolde am 10.01.2015, 19:54, insgesamt 4-mal bearbeitet
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Isolde
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BeitragVerfasst am: 15.06.2011, 16:49    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

ich schiebe mal den Thread wieder nach oben,

vielleicht mag doch jemand den Anfang tun um dieses Treffen zustande kommen zu lassen,

würde mich sehr freuen,
zumal bei den CFC-Kinder - Eltern doch der Wunsch da war / ist.

Liebe Grüße - Isolde

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simone_berlin
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BeitragVerfasst am: 22.06.2011, 13:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Isolde,

ich bin immer noch dabei, allerdings wäre mir Himmelfahrt lieber als Pfingsten. Würde mich allerdings nach der Mehrheit richten.
Auch würde ich es toll finden, wenn wir Zeit zum allgemeinen Kennenlernen und Austausch lassen, aber vielleicht auch einen Experten dabei haben oder jemanden der oder die im engeren Kontakt mit der USamerikanischen cfc comunity steht.

Mein Vorschlag:
Schick mir doch mal alle Email Adressen von betroffenen Familien, die du hast. Ich würde eine Email Gruppenliste erstellen, dann können wir uns vielleicht schneller abstimmen und gleichzeitig erhalten alle die entsprechenden Nachrichten.
Ausserdem könnte man auch einen Moodle einrichten, um sich über Termine und Länge des Treffens abzustimmen.

Liebe Grüße Simone

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Simone *1973, Thomas *1972; Oskar Lasse *Juni 2003, Oliwia *August 2005 (Pflegekind) und Joris Ruven *Dezember 2006 mit CFC-Syndrom
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Isolde
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BeitragVerfasst am: 22.06.2011, 14:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Simone,

DANKE - für Dein Rückmeldung,

das mit den E-Mail-Adressen geht nicht so einfach - wegen Datenschutz,
also für dieses Mal nicht.

Christi-Himmelfahrt? - da weiß ich, dass dieses Hotel in Eisennach leider anderweitig belegt ist, da waren wir jetzt um genau knappe 3 Wochen zu spät dran gewesen.

Wenn also Christi-Himmelfahrt - dann müsste es ein anderes barrierefreies Hotel sein, nur ein solches kenne ich nicht,
wo man soviele Zimmer buchen kann und Tagungsräume auch bekommt,
und alles sich in einem vernünftigen Rahmen bewegt.

Austausch - etc. - klar, das soll es vorrangig sein,
wenn möglich eben aber auch mit dem eine oder anderen der sich fachlich auskennt und somit uns etwas erzählen kann und wir uns mit dieser Person dann auch austauschen können.

Lieben Gruß - Isolde

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gabilu
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BeitragVerfasst am: 24.06.2011, 16:09    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Isolde,
ich könnte mir grundsätzlich auch vorstellen, dabei zu sein. Aber eine Frage: was wäre mit den Geschwisterkindern? Da wir so wenig gemeinsame Zeit haben, wäre es schön, wenn die ganzen Familien teilnehmen könnten. Insofern wäre es vielleicht auch ganz interessant, ein Rahmenprogramm - auch für Kids - auf die Beine zu stellen. Da haben die Hotels meistens gute Ideen und Tipps, bei der Orga könnte ich mithelfen...

Ansonsten fände ich Kennenlernen bei einem gemütlichen gemeinsamen Essen / Grillabend??? schon gut.

Und bevor ich s vergesse: mit 1 Übernachtung wäre sicher besser, sonst bleibt ja mit Hin- und Herfahren kaum mehr Zeit zum Kennenlernen!

liebe Grüße
gabilu

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G. (65) und Papa (69) mit S (09/05), topfit in jeder Hinsicht, und L (01/08), Verdachts(blick)diagnose CFC
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Isolde
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BeitragVerfasst am: 24.06.2011, 16:20    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo liebe Gabi,

Danke dass Du Dich hier auch eingeklinkt hast,

also - es soll ja ein Treffen werden mit mind. 1 Übernachtung,
schaut Euch doch mal den Link des Hotels an, ob das etwas wäre,
denn die haben auch Appartements,
und ich war ja schon dort wo wir mit den ganzen Familien dabei waren,
ganz individuell wie es jedem möglich ist,
bei rechtzeitiger Buchung können die auch noch zusätzlich mit Betten etwas arrangieren.

Kinderprogramm für Geschwisterkinder - vielleicht wäre es gut jemanden von einem FED dabei zu haben,
ist ja die Frage, wieviele Geschwisterkinder das sind,

da lässt sich mit Sicherheit auch Kontakt herstellen,
wenn ich die Arztfamilie frage ob sie dabei sind und evtl. aus ihrer Nähe für das eine und andere mithelfen könnten,
sie wohnen nur unweit von dem Hotel entfernt,
und Eisenach bietet ja auch Freizeitprogramm, wie den Baumkronenpfad z.B. - auf dem ich auch schon war.
alles zu erlesen über den Link.

Liebe Grüße - Isolde

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simone_berlin
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BeitragVerfasst am: 27.06.2011, 22:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ich habe mir den Link zum Hotel angeschaut und finde es ansprechend. Ein weiterer Pluspunkt für Eisenach ist ja der besagte Arzt, der da in der Nähe wohnt. Also wir wären in Eisenach dabei. Wenn es nicht Himmelfahrt geht, dann würden wir auch über Pfingsten zu einem Treffen kommen. Falls es sich noch hinzieht mit den Rückmeldungen und das Hotel dann ausgebucht ist, könnte ich mir auch ein Treffen in den Herbstferien oder über den 3.10.2012 vorstellen.

Isolde, kann ich Dir irgendwas abnehmen?

liebe Grüße Simone

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Simone *1973, Thomas *1972; Oskar Lasse *Juni 2003, Oliwia *August 2005 (Pflegekind) und Joris Ruven *Dezember 2006 mit CFC-Syndrom
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simone_berlin
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BeitragVerfasst am: 27.06.2011, 22:29    Titel: Antworten mit Zitat

Nachtrag:

Wir würden auch ein Geschwisterkind mitbringen. Der Oskar wäre dann 9 Jahre alt und er würde sich sicher freuen, wenn noch andere "gesunde" Kinder dabei wären.
Gabie, wie alt ist denn euer oder eure Geschwisterkinder?

gruss simone

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Simone *1973, Thomas *1972; Oskar Lasse *Juni 2003, Oliwia *August 2005 (Pflegekind) und Joris Ruven *Dezember 2006 mit CFC-Syndrom
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Isolde
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BeitragVerfasst am: 11.07.2011, 12:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

melde mich wieder wegen des Treffens und möchte einen Gedanken in den Raum werfen.

Nachdem ich am Samstag auf dem Glaukom-Kindertag in Freiburg war (Jonathan hat neben dem CFC-Syndrom auch ein Glaukom Crying or Very sad ) habe ich mit meinem Partner mal überlegt,

ob wir nicht als 1. Treffen nur mal 1 Tag in Angriff nehmen,
und schauen wie das so wird,

also in Freiburg haben die OrganisatorInnen um 10:00 Uhr begonnen, hatten 2 Räumlichkeiten im Bürgerhaus gemietet, dazu eine Küche in der das Mittagessen ausgegeben wurde und es Getränke gab.
Die Kinder wurden durch mehrere Betreuer versorgt, während die Eltern einen Vortrag von einem Prof. von der Uni Freiburg hörten und Fragen stellen konnten.
Es gab dann noch ein Mittagsprogramm für die Eltern und die Kinder, sie hatten auch eine Kinderband aus der Region dafür engagiert,
und um 17:00 Uhr war der Tag zu Ende.

Um die Übernachtungen hat sich jeder selber gekümmert, sofern er sie benötigte.

....................................

Ich möchte es mal zur Diskussion stellen,
was nun besser ist,
für 1 Tag könnten wir recht schnell eine Räumlichkeit finden,

für 1 ganzes Wochenende ein halbes "Hotel" buchen, das wird eher schwierig sein.

Würde gerne Eure Meinungen hören,
um das Optimale zu finden, wie wir solch einen Tag gestalten könnten.

Lieben Gruß - Isolde

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Schmidtchen
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BeitragVerfasst am: 11.07.2011, 18:59    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Isolde,

fände es super,wenn ein Treffen zustande käme. Das Hotel hört sich super an.

Da wir aus dem Ruhrgebiet anreisen würden, müßten wir auf jeden Fall übernachten. Der Termin ist mir relativ egal, da er ja an Wochenenden oder Feiertagen stattfindet.

Ich kenne eigentlich außer dir keine Familien mit CFC Syndrom. Wäre mal gut, Erfahrungen auszutauschen.

Würde auch gerne bei Organisation etc helfen. Habe ich zwar noch nie gemacht aber.... (o:

LG Alex Very Happy

_________________
Nur wer erwachsen ist und ein Kind bleibt ist ein Mensch (o:
Emilia geb. am 26.05.2006 Krankheitsbild: CFC-Syndrom,
http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=8111
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