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Angie mit Benedict (Sprachentwicklungsverzögerung, Autismus)
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Angela77
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BeitragVerfasst am: 16.10.2015, 20:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Moni,

vielen Dank der Nachfrage Wink

Bene hat jetzt eine geringe Überdosis Ospolot und nun ist sein EEG sehr gut geworden. Er hat mittlerweile null Nebenwirkungen mehr (weil er sich offenbar an das Medikament gewöhnt hat) ...

Die motorische Entwicklung ist enorm Wink Er lautiert immer differenzierter, kommuniziert mit Mund und Talker viel mehr und ist sehr, sehr ausgeglichen und fröhlich ... Der letzte ANfall liegt sieben Wochen zurück - das ist für ihn "Durchschnitt", aber da sahen die EEGs viel schlechter aus.

Und er schläft jede Nacht, mit ganz wenigen Ausnahmen mindestens 10 Stunden.

Wir sind hochzufrieden.

Im November geht es nach Bethel - gucken, ob die Epilepsie chirurgisch behandelt werden könnte/sollte/müsste ...

Liebe Grüße
Angie

_________________
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)
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moniausdemNorden
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BeitragVerfasst am: 16.10.2015, 21:02    Titel: Antworten mit Zitat

Das ist ja schön zu hören!

Du bist nicht die erste hier deren Kind Sprachprobleme hat, und wo erst Jahre später herauskam das im Sprachzentrum nachts Anfälle die Entwicklung enorm behindert haben.
Ich komme leider gerade nicht auf den Namen, müsste aber auf den ersten drei Seiten der Vorstellungsrunde sein Laughing Embarassed

Ich hoffe sehr das der Knoten dadurch bei euch jetzt geplatzt ist.
Schade das da kein Arzt mal vorher auf die Idee kam ein EEG zu machen Sad

Ganz liebe Grüße!
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Angela77
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BeitragVerfasst am: 16.10.2015, 23:20    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Moni.
doch es gab EEGs, aber eben nur zwei.
Das letzte (mit 5) auch auffällig, aber angeblich nicht behandlungsbedürftig Rolling Eyes Tja....
Was bringt dich denn zu REHAkids Wink ?

Liebe Grüße
Angie

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moniausdemNorden
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BeitragVerfasst am: 17.10.2015, 09:06    Titel: Antworten mit Zitat

Wie blöd...da verlässt man sich auf die Aussagen und dann sowas...


Ich studiere Psychologie und bin im Rahmen einer Recherche für eine neurobiologische Arbeit hier gelandet und hab mich fest gelesen. Neben den lehrreichen Aspekten für mich sind diesenoft vor liebe stützenden Geschichten einfach inspirierend. Bei meiner ersten Tochter stand auch eine Zeitlang eine Diagnose im Raum während der SS die sich aber nicht bewahrheitet hat. Ich wusste damals nicht was ich tun sollte aber ich glaube heute würde ich da viel "gelassener" (nicht ganz das Wort was ich suche " mit umgehen.
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Angela77
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BeitragVerfasst am: 17.10.2015, 15:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Moni,
das ist ja eine Motivation sich hier festzulesen Wink
Viel Erfolg beim Studium! Ist sicher spannend Smile

LG
Angie

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Sabine76
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BeitragVerfasst am: 29.01.2019, 16:30    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Angie,

ich habe deine Beiträge mit Interesse gelesen. Jannis ist ein frühkindlicher Autist (laut Diagnose) und hatte eine Gaumensegelspalte. Ich vermute bei Ihm einen Vitaminmangel. Wie hast du das bei Bene festgestellt? Es klingt so, als ob das entscheidend (zusammen mit der Ernährungsumstellung) für die Entwicklungsfortschritte war.

Jannis ist auch ein sehr fröhliches Kind. Woran habt ihr gemerkt, dass es sich um Epilepsie handelt? Jannis dreht nachts seinen Kopf auch ganz merkwürdig weg... Idea aber für mich sieht das nicht nach Epilepsie aus. Sicher bin ich mir nicht. Kinderarzt hat das ausgeschlossen...Trotzdem bleibt da dieses komische Bauchgefühl... Question

LG
Sabine
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Angela77
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BeitragVerfasst am: 29.01.2019, 18:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sabine,
es wurden damals einige Menge biomedizinische Untersuchungen gemacht an Blut und Urin. Der Mangel ist belegt. "Normale" KiÄ haben da leider wenig Erfahrung.
Bezüglich Epilepsie würde ich ein SchlafentzugsEEG empfehlen. Bei Bene deutete am Tag absolut NICHTS darauf hin, dass er Epileptiker ist.
LG
Angie

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Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
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Sabine76
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BeitragVerfasst am: 29.01.2019, 20:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Angie,

Vielen Dank für deine Antwort. Ich habe gar nicht gesehen, dass die Beiträge schon etwas älter sind.

Das Schlaf EEG haben wir schon gemacht. Das war ohne Befund.
Mein Kinderarzt sieht nicht die Notwendigkeit dieser Blutuntersuchungen. Confused

Wie läuft es in der Zwischenzeit bei euch? Welche Entwicklungsfortschritte hat Bene gemacht?

Jannis hat seine ASS Diagnose mit knapp drei bekommen. Da war es auch sehr eindeutig. Er war völlig in seiner Welt und hatte gerade angefangen zu sprechen, hat Sachen vor sich hergeschoben und hat einen gestörten Schlafrythmus. Er schläft noch bei uns, weil er große Angst vor der Dunkelheit hat. Er schläft dadurch ruhiger.

Im Rahmen der Diagnostik hat mein Mann auch rausgefunden, dass er eine ASS hat. Das hat uns echt umgehauen. Erklärt wirklich Vieles. Mein Schwiegervater ist auch ein etwas ungewöhnlicher Mensch. Interessanterweise hat er Sonderpädagogik studiert und meinte zu Jannis Diagnose, dass es sonnenklar ist, dass er ein Autist ist. Er sei ja schließlich auch einer Shocked Wie sich nun herausstellte ist wohl auch meine Schwiegermutter betroffen. Sie ist wohl Aspergerautistin. Sie hatte lange mit Depressionen zu kämpfen und war nun in einer psychiatrischen Einrichtung, die diese Diagnose geäußert hat. Shocked

Ich falle nicht in dieses Spektrum. Für mich ist manchmal wirklich schwer damit umzugehen. Die Familientreffen meines Mannes sind immer sehr besonders aber hochinteressant Laughing Sie sind alle wirklich sehr liebenswert.

Liebe Grüße
und noch einen schönen Abend
Sabine
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Angela77
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BeitragVerfasst am: 29.01.2019, 22:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hi Sabine,

Sabine76 hat folgendes geschrieben:
Hallo Angie,

Vielen Dank für deine Antwort. Ich habe gar nicht gesehen, dass die Beiträge schon etwas älter sind.

Das Schlaf EEG haben wir schon gemacht. Das war ohne Befund.
Mein Kinderarzt sieht nicht die Notwendigkeit dieser Blutuntersuchungen. Confused

Wie läuft es in der Zwischenzeit bei euch? Welche Entwicklungsfortschritte hat Bene gemacht?

Jannis hat seine ASS Diagnose mit knapp drei bekommen. Da war es auch sehr eindeutig. Er war völlig in seiner Welt und hatte gerade angefangen zu sprechen, hat Sachen vor sich hergeschoben und hat einen gestörten Schlafrythmus. Er schläft noch bei uns, weil er große Angst vor der Dunkelheit hat. Er schläft dadurch ruhiger.

Im Rahmen der Diagnostik hat mein Mann auch rausgefunden, dass er eine ASS hat. Das hat uns echt umgehauen. Erklärt wirklich Vieles. Mein Schwiegervater ist auch ein etwas ungewöhnlicher Mensch. Interessanterweise hat er Sonderpädagogik studiert und meinte zu Jannis Diagnose, dass es sonnenklar ist, dass er ein Autist ist. Er sei ja schließlich auch einer Shocked Wie sich nun herausstellte ist wohl auch meine Schwiegermutter betroffen. Sie ist wohl Aspergerautistin. Sie hatte lange mit Depressionen zu kämpfen und war nun in einer psychiatrischen Einrichtung, die diese Diagnose geäußert hat. Shocked

Ich falle nicht in dieses Spektrum. Für mich ist manchmal wirklich schwer damit umzugehen. Die Familientreffen meines Mannes sind immer sehr besonders aber hochinteressant Laughing Sie sind alle wirklich sehr liebenswert.

Liebe Grüße
und noch einen schönen Abend
Sabine


Dann hast in deiner Familie ja DU das "Wrong Planet Syndrom" Laughing
Benes hat sich für seine Verhältnisse ganz gut entwickelt, auch wenn uns die unerkannte Epi viel zerschossen hat. So ist er immer noch ohne aktive Lautsprache, kann aber blitzschnell lesen und mit guter Rechtschreibung fast ebenso schnell tippe, WENN er motiviert ist Wink An sich in seiner Welt weiter ein recht glückliches Kind, auch wenn ziemlich "umtriebig", weswegen wir demnächst noch einen Versuch mit Ritalin beginnen ....

Liebe Grüße
Angie

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Sabine76
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BeitragVerfasst am: 30.01.2019, 09:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Angie,

das sagst du was Wahres. Ich fühle mich manchmal wie auf einem anderen Stern Rolling Eyes Klara sachliche Argumentationen sind dann eine echte Wunderwaffe.

Das klingt doch wirklich gut! Lautsprache ist ja nur eine von Vielen Kommunikationsmöglichkeiten. Schön, dass Bene schreiben kann Wink Toll , dass er sich dadurch mitteilen kann.

Jannis hat mit 4 Jahren beschlossen, doch sprechen zu wollen und hat dann auch in ganzen Sätzen gesprochen. Er hat nach wie vor Schwierigkeiten einem in die Augen zu gucken, seine Sprache ist sehr mechanisch. Was er manchmal erzählt ergibt nicht immer auf den ersten Blick einen Sinn...er ist ein Tüftler und Bastler" und das Spielen ist sehr spezielle. Seine Interessen sind vor allem Bahn und Fahrstuhl. Bei uns "fährt" immer eine Bahn durch Wohnzimmer. Auf der anderen Seite sehe ich, dass Autismus auch eine Befähigung zu tollen Fähigkeiten sein kann. Jannis hat sich schon immer für Zahlen interessiert und kennt die exotischsten Formen. Auf der anderen Seite kann er die Bedürfnisse anderer nicht wahrnehmen. Das ist manchmal wirklich sehr stressig. Wenn ich mal krank bin (Erkältung, etc.) dann ist das schon ein "Worst case" ..


ich wünsche dir einen schönen Tag!
Liebe Grüße

Sabine
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