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Wer hat Kind mit "Tethered cord"?
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Karo13
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BeitragVerfasst am: 19.11.2010, 17:06    Titel: Tethered Cord Antworten mit Zitat

Meine Tochter hat auch Tethered Cord und eine Syrinx.
Sie wurde schon zweimal operiert. WEnn du Fragen hast, melde dich.
Gruß
Karo
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PapaPeter
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BeitragVerfasst am: 19.11.2010, 21:28    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Verena,

vielen Dank für die Antwort, ich werde mich erst einmal weiter informieren.
Euch wünsche ich alles Gute!

VG Peter
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PapaPeter
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Anmeldedatum: 15.11.2010
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Wohnort: Pößneck

BeitragVerfasst am: 19.11.2010, 21:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Karo,

wie alt ist deine Tochter? Wieso wurde schon zweimal operiert?
Nachdem ich erfahren habe wie so eine OP verläuft, habe ich Bedenken.
Ist es nicht ein großes Risiko?

VG Peter
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monika.rs
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BeitragVerfasst am: 20.11.2010, 18:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Verena und an alle,

entschuldige, daß ich nicht geantwortet habe. Unser laptop ging kaputt. Heute hat mein Mann den Neuen angeschlossen.

Also bei euch hat sich das Problem ja verschoben. Ich kann das verstehen, daß das zwiespältige Gefühle ausgelöst hat...

Für Peter: die OP selbst hängt ab davon ab, wie das tethered cord vorliegt, da gibt es Unterschiede. Bei Luis waren einzelne Nervenwurzeln an einem Lipom festgewachsen. Es war lt. Neurochirurg einfach zu operieren und absolut notwendig.

Es kann fatale Folgen haben für die unteren Extremitäten und Blase/Darm, wenn das Rückenmark festhängt.

Luis durfte nach der OP 3Tage nur liegen, er bekam ausreichend Schmerzmittel. Ab dem 4. Tag durfte er wieder alles und man merkte ihm kaum noch was an.
Insgesamt waren wir nach der OP 1 Woche in der Klinik.

Gott sei Dank kam bei uns alles so schnell, daß ich mir vorher nicht unnötige Sorgen machen mußte. Jetzt geht es erst richtig los bei uns.

Gruß an alle, Monika

_________________
Luis, geb. 10/07 Gendefekt; keine Sprache, kein freies Sitzen, kein Laufen, Epilepsie, Immundefekt, Lungenprobleme, Skoliose, Fundoplicatio, Button uvm. Unser süßer Sonnenschein.
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KatjaD77
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BeitragVerfasst am: 30.11.2010, 18:46    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo, unser Kleiner hat auch ein tethered cord, und zwar ist das Ende des Rückenmarks in einem Lipom festgewachsen. Bisher musste er nicht operiert werden, es wird nur regelmäßig ein MRT gemacht um zu schauen, wie sich alles verändert und ob das Lipom wächst. Wir sind in der Kinderklinik Mannheim in Behandlung (wobei das Wort Behandlung zuviel aussagt, eigentlich nur zum MRT, behandelt wird gar nichts). Gerade haben wir eine andere Baustelle am fertig stellen, er ist vor sechs Wochen an der Analatresie operiert, die Durchzugs-OP wurde gemacht. Dann steht in ca. drei bis vier Monaten die nächste OP an, die Hypospadie und Peniskorrektur (Penisrotation). Da im das tethered cord bisher keinerlei Probleme macht, warten wir ab. Wobei ich in letzter Zeit immer mehr ins Grübeln komme, ob wir nicht doch mal bei Dr. Schwarz oder Frau Dr. Messing-Jünger einen Termin machen sollten, nur so zur Sicherheit. Weiß nicht, ob abwarten das Richtige ist, schließlich lassen sich einmal geschädigte Nerven nicht reparieren. Sollen wir warten, bis was kaputt ist oder vorher tätig werden? Ist im Augenblick echt schwierig, zumal eh grad OP´s laufen müssen, da dann noch die gefürchtete Rückenmarks-OP hinterher? Ist grad so ein Gefühls-Chaos.
Naja, jetzt erst mal Weihnachten vorbeiziehen lassen, das neue Jahr wirds bringen.
Gruß Katja mit Levin (*22.12.20089
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Kerstin1979
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BeitragVerfasst am: 01.12.2010, 11:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Katja und alle anderen,

unser Sohn hat auch einige Baustellen und ist gerade vor 3 Tagen operiert worden (urologisch) Auch er hat ein TC mit Syrinx Bildung. Wir sind bei Dr. Schwarz und auch bei unserm Schatz wurde bisher immer nur mit MRT abgeklärt, ob wir noch Zeit haben. Vor ca. 4 Wochen waren wir zuletzt bei ihm und er möchte unseren Sohn im April nochmal sehen zwecks MRT Kontrolle, Röntgen usw. und dann evt. auch gleich operieren. Dr. Schwarz meint, es sei immer eine Gradwanderung, den Zeitpunkt einer Verschlechterung nicht zu verpassen, aber auch nicht zu früh zu operieren. Auch wir müssen immer schauen, welche OP zuerst dran kommt und wie wir das alles koordinieren.
Von wo kommst Du, wenn Ihr in Mannheim seit?
LG, Kerstin

_________________
Simon *05/09, Caudales Regressionssyndrom, inkomplette VATER-Assoziation, hohe Analatresie mit rektovesikaler Fistel, Spina Bifida Occulta, Tethered Cord Syndrom, Neurogene Blasenentleerungsstörung, re angeborener Talus verticalis, li neurogener Klumpfuß, Malone Stoma, Einmalkatheterismus, Orthesenversorgt Z.n. 15 OP´s
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KatjaD77
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Beiträge: 13

BeitragVerfasst am: 01.12.2010, 14:37    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Kerstin,
ja, bei uns ist auch ein bisschen was zu "reparieren", wobei das erste gerade auf dem Wege der Heilung ist.
Sag mal, wenn Du den Dr. Schwarz kennst, wie alt ist der? So wie man hier gelesen hatte, ging das Gerücht um, der würde in Rente gehen wollen. Ich bin am Überlegen, wann wir dort mal hingehen um eine zweite Meinung einzuholen, bin noch unschlüssig, ob Dr. Schwarz (wegen dem Alter, falls er demnächst in Rente geht, dann müssten wir ja doch woanders hin) oder die hier auch viel gerühmte Frau Dr. Messing-Jünger.
Wir sind nach Mannheim gekommen, weil unser Sohn ein paar Stunden nach der Geburt dorthin verlegt wurde, weil in unserer Kinderklinik keine Neurochirurgen vorhanden sind (auf den Röntgenbildern deuteten die Ärzte in unserer KiKlinik das tethered cord-Lipom als Tumor, der schnellstmöglich operiert werden müsse). Wir sind aus BW, grob zwischen Heidelberg/Mannheim und Stuttgart, ziemlich mittig, Nähe Heilbronn, falls du das kennst.
LG Katja
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KatjaD77
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BeitragVerfasst am: 18.04.2012, 10:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
wollte mich nur mal wieder melden und vom aktuellen Stand berichten, für alle die es interessiert.
Das Tethered Cord betreffend gibt es nichts Neues, der nächste MRT-Termin steht ins Haus.
Die geplanten OP´s sind alle gemacht und auch gut abgeheilt.
Jetzt sind wir grad am "Sauber und Trocken werden" üben, das Pipi machen geht ganz gut nur das "große" Geschäft klappt noch nicht. Ich hab irgendwie das Gefühl dass er es nicht merkt, hoffe nicht dass das TC Probleme sind und er doch operiert werden muss, werd das beim MRT-Termin mal nachfragen.
Bin mal gespannt, wer hier noch antwortet und was es Neues gibt.
Gruss Katja
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Mamaantje
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BeitragVerfasst am: 19.11.2012, 17:11    Titel: mein sohn hat auch ein tc Antworten mit Zitat

mein sohn sandro ist 9 jahre und wir kenn unsere krankheit von geburt an . wie alt ist dein kind jetzt und klappt der stuhlgang jetzt besser. wir sind dreimal am tc op und jedesmal kam etwas neues dazu. sandro kann sehr schlecht laufen linkes bein ist völlig gelähm ist stuhl und harninkontinent und kathederisiert sich selbst aller zwei stunden, hat spastiken und schwere einschlafstörungen durch ständigen muskeltonus deslinken beins. an sonsten sind wir glücklich uns geht es gut und wir haben uns gerne. woher kommst du und wie geht es bei euch weiter?

herzlichst
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Inimausilein
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BeitragVerfasst am: 09.01.2013, 12:09    Titel: Antworten mit Zitat

Hallöchen
ich habe das heute zufällig gefunden denn ich habe mich damit nun auch befasst weil bei meinem Sohn nun auch der Verdacht besteht das er das
Tethered cord hat ,denn man wollte ihm eigentlich die Achillessehenen verlängern weil er auch eine Haltungsschwäche hat und schon leicht krumm ist und er auch nicht auf den Hacken streten kann und sehr große Füße hat..Da mein Sohn viele beschwerden hat was man in meiner HP auch sehen/lesen kann sind wir seid 2007 auf der Suche woher das nun alles kommt.
Vielleicht sind wir auf dem richtigen Weg .

Seine Beschwerden sind Rückenschmerzen kann nicht lange stehen, kann nicht richtig auf treten nicht richtig in die Hocke oder sich bücken das sieht alles so verklemmt aus,andere dachte immer er sei unsportlich und hätte auch keine Lust.

Was er noch an Beschwerden hat das könnt ihr gerne mal in meiner HP lesen.
http://cvs-zyklisches-erbrechen.chapso.de/

Ich möchte auch gerne eure weiteren Beschwerden wissen das ist so wichtig für mich,denn bei meinem Sohn sind ja schon heftige Beschwerden seid 2007 auf einmal auf getreten

Liebe Grüße und dank
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