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Angela77
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BeitragVerfasst am: 28.03.2017, 13:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Lisa,
Bene "musste" nicht erbrechen. Ich habe eine Kotzphobie und allein das Würgen löst bei mir eine ähnliche intensive Reaktion wie bei anderen Menschen echtes Erbrechen Shocked
Ich vermute, dein Sohn ekelt sich nicht vor dem Erbrechen und/oder dem Wegwischen desselben Rolling Eyes ? Das ist dann ein echtes Problem. Bene hat bis jetzt nur zweimal in seine Leben echt erbrochen (viral) und fand das offensichtllich super ekelig ...
Mit Bindhautentzündung kann ich nicht "dienen". Aber Bene hätte mir mal fast die Nase gebrochen, weil er damals plötzlich und unkoordiniert hochhüpfte Shocked Und eine Zeitlang hat er mir 100 mal am Tag an die Nase gegriffen (sehr grob) Twisted Evil ...
Zur Zeit hat er die Macke, dass er von uns abgeschnuppert werden will und Nasen reiben Rolling Eyes Aber das ist noch im Rahmen, zumal seine Bewegungen mittlerweile ganz sanft sind Wink
Sag mal, Epi habt ihr ausgeschlossen, oder? Und warum ist Sohnemann eigentlich gehörlos? Gibt es dafür einen bekannten Grund?

Liebe Grüße
Angie

_________________
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)
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AnnaLuisa
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BeitragVerfasst am: 28.03.2017, 20:00    Titel: Antworten mit Zitat

..wenn ein Picknick nicht im Wald oder auf der Wiese statt findet, sonder auf der Autobahnbrücke Smile
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Lisaneu
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BeitragVerfasst am: 28.03.2017, 20:02    Titel: Antworten mit Zitat

Angela77 hat folgendes geschrieben:
Hallo Lisa,
Bene "musste" nicht erbrechen. Ich habe eine Kotzphobie und allein das Würgen löst bei mir eine ähnliche intensive Reaktion wie bei anderen Menschen echtes Erbrechen Shocked
Ich vermute, dein Sohn ekelt sich nicht vor dem Erbrechen und/oder dem Wegwischen desselben Rolling Eyes ? Das ist dann ein echtes Problem. Bene hat bis jetzt nur zweimal in seine Leben echt erbrochen (viral) und fand das offensichtllich super ekelig ...


Alexander hat von Natur aus einen empfindlichen Magen (ob eine Nahrungsmittelunverträglichkeit vorliegt muss noch ausgetestet werden) und erbricht auch ohne sein eigenes Zutun mindestens 1-2x pro Woche. Da tun dann schmutziges Badewasser und vom Asphalt aufgehobene, sofort in den Mund gestopfte Bonbons (nicht die eigenen!) ihr übriges dazu.

Und, nein, er ekelt sich nicht. Meine Kinder ekeln sich beide vor gar nichts. Mein älterer Sohn hatte mal ne Phase wo er mit seinen Fäkalien rumgeschmiert hat: am Klo, neben dem Computer an der Wand, im Bett,...und leider auch auswärts, also konkret im Kindergarten und bei Oma und Opa.

Alexander ekelt sich genauso wenig. Nicht vor Fäkalien, nicht vor Erbrochnem (als ich von deiner Kotzphobie gelesen habe dachte ich nur: Gott sei Dank haben das weder mein Mann noch ich!), nicht vor Spinnen, Dreck oder was-auch immer!

[quote="Angela77"]Mit Bindhautentzündung kann ich nicht "dienen". Aber Bene hätte mir mal fast die Nase gebrochen, weil er damals plötzlich und unkoordiniert hochhüpfte Shocked Und eine Zeitlang hat er mir 100 mal am Tag an die Nase gegriffen (sehr grob) Twisted Evil ...
Zur Zeit hat er die Macke, dass er von uns abgeschnuppert werden will und Nasen reiben Rolling Eyes Aber das ist noch im Rahmen, zumal seine Bewegungen mittlerweile ganz sanft sind Wink

Auf das warte ich noch, dass die Bewegungen von Alexander mal ganz sanft werden Laughing . Momentan ist er weit davon entfernt. Vor einigen Monaten hat er beim Frisöbesuch den dicken, gläsernen, an der Wand montierten Ablagetisch für Zeitschriften von unten mit einem einzigen Fußtritt zerschlagen - und ich vermute nicht mal absichtlich!

Angela77 hat folgendes geschrieben:
Sag mal, Epi habt ihr ausgeschlossen, oder? Und warum ist Sohnemann eigentlich gehörlos? Gibt es dafür einen bekannten Grund?

Liebe Grüße
Angie


Wir haben gar nichts ausgeschlossen, aber ich habe auch keine Ahnung was alles noch hinter seinem Verhalten stecken könnte. Bene hat nächtliche Epi-Anfälle, stimmt´s? Und ihr seid erst als er ca. 6 Jahre alt war draufgekommen. Von der Warte verstehe ich natürlich deine Frage, aber ich weiß nicht mal, wo man das austesten könnte. Und es stehen noch etliche andere Austestungen auf der Warteliste (z.B. eben Nahrungsmittelintoleranzen)...

Alexander ist ja nachts DER Kuschler schlechthin und würde am liebsten in mich oder meinen Mann reinkriechen. Da ist mir noch nie was aufgefallen. Wie äußern sich so nächtliche Epi-Anfälle?

In meiner Herkunftsfamilie sind väterlicherseits so ziemlich alles neurotypische Menschen (mein Vater auch), und mütterlicherseits ist es ein buntes Sammelsurium aller möglichen erkannten und nicht erkannten Krankheiten und Störungen. Ich gehe sogar so weit, dass bei allen meinen mütterlichen Verwandten kein einziger gesunder Mensch dabei ist. Einerseits klar, denn sowohl meine Mutter als auch ihre 4 Brüder haben alle die Familien-Erbkrankheit Zystennieren (an der mein Opa mit 47 Jahren verstorben ist). Aber auch so gibt es alles, von Hörschäden (aber nur auf einem Ohr) über Laktoseintoleranz, Glutenunverträglichkeit, Suchterkrankungen, bis hin zu mMn unbehandelter ADHS und unbehandeltem Autismus (aber das darf ich in meiner Familie nicht laut sagen Razz ). Epilepsie zählt zu den ganz wenigen Krankheitsbildern, das ich da von niemanden kenne. Von der Warte her vermute ich nicht, dass Alexander Epileptiker ist, kann es aber natürlich nicht ausschließen.

Ich vermute, dass die Gehörlosigkeit von Alexander genetisch bedingt ist, weil ich eine Traum-Schwangerschaft und eine unkomplizierte Spontangeburt hatte. Es ist aber noch nicht eindeutig abgeklärt.

Wegen Autismus vermute ich mittlerweile dass es auch eine Fehldiagnose sein könnte. Gerade von den mit dem Fragebogen abgefragten Punkten haben sich viele in den letzten Monaten zum positiven verändert. Manchmal denke ich, Alexander ist bis auf die Gehörlosigkeit ein neurotypisches Kind und einfach in manchen Punkten langsamer in seiner Entwicklung.

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Sohn 3/2010 hochfunktionaler Asperger-Austist
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Angela77
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BeitragVerfasst am: 28.03.2017, 21:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Lisa,

kriegst die Tage eine ausführliche PN Wink Wir sprengen sonst den Thread Cool

LG
Angie

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Lisaneu
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BeitragVerfasst am: 29.03.2017, 08:32    Titel: Antworten mit Zitat

@Angela77: ok, gern! Da bin ich mal gespannt...
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JohannaG
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BeitragVerfasst am: 29.03.2017, 20:40    Titel: Antworten mit Zitat

...wenn du mit deinem 12jährigen Kind eine neue Schule anschauen gehst - dein Kind weiß, daß es eine Schule für Körperbehinderte ist - und das Kind hinterher sagt: Wo waren denn da behinderte Kinder? (n.B., wir haben durchaus einige im Rolli gesehen.... Wink )
_________________
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung
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FranziF
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Beiträge: 92

BeitragVerfasst am: 30.03.2017, 01:49    Titel: Antworten mit Zitat

... wenn du Monate vor Urlaubsantritt anfängst, dich über die Medikamentenimportsregeln
des Reiselandes zu informieren und die endgültige Genehmigung des Imports dann doch
erst am Tag vor der Anreise ankommt (Glück gehabt...)
... wenn dich der dortige Beamte mittlerweile mit "meine Liebe" anspricht Embarassed
... wenn du 800€ in der Apotheke lässt und dein Koffer damit (und mit ein paar Bandagen)
schon zur Hälfte gefüllt ist, bevor du anfängst Klamotte etc einzupacken Rolling Eyes
... wenn du wg der Urlaubsreise gefühlt 100 Leute auf Trab hältst (Hausarzt, Sprechstundenhilfen,
Fachärzte, Landratsamt, Gesundheitsministerium, Botschaft, dortiges Ministry of Health, deine
Eltern und dich selbst) und dich deine Hausärztin bittet dir nächstes Mal doch ein anderes
Urlaubsziel, in Deutschland oder wenigstens in der EU zu suchen Laughing
... wenn sich manche Leute verpflichtet fühlen, dir ggü zu lästern, wie blöd es doch wär,
dass es manchen Leuten peinlch ist mit Leutn mit einer Behinderung unterwegs zu sein
(ähm... willst jetzt ein "gut gemacht" und ein Leckerli dafür, dass du trotzdem mit mir
unterwegs bist Shocked weiß immernoch nicht, worauf die Person hinaus wollte)
...wenn ein Freund nurnoch grinst wenn er hört, dass bei dir mal wieder ne Anomalie
entdeckt wurde (in dem Fall gings drum, dass ich eine Sonderranfertigung für die
Fingerschienen brauche, weil meine Finger zu kurz sind...)
...wenn ein Typ neben dir im Zug von der Polizei kontrolliert wird (Personenkontrolle und
Suche nach illegalen Substanzen), aber nichts gefunden wird und du sobald die Polizisten
außer Hörweite sind, den halben Waggon damit unterhältst, dass du sagst, dass sie lieber dich kontrollieren hätten sollen, bei dir hätten sie wenigstens was gefunden Twisted Evil selbstverständlich legal per Rezept gekriegt (Tildin Tabletten und BTM pflichtige Tropfen),
aber das wussten die ja nicht Laughing allerdings bin ich immernoch nicht im Besitz eines Opipidausweises, hätt tatsächlich Probleme geben können Embarassed

Liebe Grüße

_________________
Ich (1996)
Ehlers Danlos Syndrom, Myasthenia Gravis (IIb), Allergien & UV, versch. Augenerkrankungen, Hashimoto, AVWS
siehe meine Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic120256.html
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kuke
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Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 30.03.2017, 10:18    Titel: Antworten mit Zitat

Lisaneu hat folgendes geschrieben:
kuke hat folgendes geschrieben:
Angie süß


wenn die Nacht dank Zeitumstellung um 4 Uhr zu Ende ist

Du meinst aber im Herbst, oder? Oder hat dein Kind bisher bis 3h geschlafen und schläft jetzt bis 4h?

Jetzt ist ja eine Stunde weggekommen und ich genieße es, zumindest in den letzten 2 Tagen nicht um 5h45 von meinem jüngeren Sohn geweckt worden zu sein, sondern IHN um 6h20 wecken zu können (und somit selbst eine gute halbe Stunde länger schlafen zu dürfen Wink ).

Dafür haben wir im Herbst das Problem mit "eine Stunde früher wach" auch!


Das hat ihn alles durcheinander gebracht.. Abends quasi ne Stunde früher ins Bett usw
Macht eigentlich auch kaum nen Unterschied da er eh die halbe Nacht wach ist

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J *13 frühkindl. Autismus, entwicklungsverz. ohne Diagnose
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Mamaelia
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BeitragVerfasst am: 30.03.2017, 11:20    Titel: Antworten mit Zitat

...wenn du den Ärzten erklären musst wo am besten ein Zugang zu legen ist(sie aber nicht auf dich hören) dafür aber mehrfach stechen
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kuke
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BeitragVerfasst am: 30.03.2017, 13:17    Titel: Antworten mit Zitat

Mamaelia hat folgendes geschrieben:
...wenn du den Ärzten erklären musst wo am besten ein Zugang zu legen ist(sie aber nicht auf dich hören) dafür aber mehrfach stechen


Ahhh da könnt ich ausrasten echt und die Ärzte dann aufgeben- mit den Worten morgen nochmal

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