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Analatresie (Austausch)
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Lena + Til
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Anmeldedatum: 11.10.2017
Beiträge: 9

BeitragVerfasst am: 12.10.2017, 13:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

wir sind sehr froh, dass wir dieses sehr nette und kompetente Forum gefunden haben. Unsere kleine Tochter ist vor zwei Wochen auf die Welt gekommen. Bei der U1 wurde bei ihr eine Analatresie mit ventral liegender Fistel festgestellt. Leider hat sie eine Reihe von Begleitfehlbildungen (ASD II, Iriskolobom, deformierte Ohren mit V.a. Schwerhörigkeit, V.a. Nierenreflux), so dass wir schon eine Reihe von Arztterminen hatten und von einem übergeordneten Syndrom auszugehen ist.

Zum Glück geht es der Kleinen soweit gut und es musste nach der Geburt nicht direkt operiert werden. Wir konnten nach wenigen Tagen aus dem Krankenhaus entlassen werden. Trinken/Stillen und Verdauen klappt relativ einwandfrei. Wir haben uns nach dem ersten Schock ganz gut berappelt und genießen jetzt die Zeit zu Dritt.

In 2-3 Monaten steht die OP zur Verlegung des Darmausgangs an. Bis jetzt fühlen wir uns im Altonaer Kinderkrankenhaus/UKE in der Kinderchirurgie (Dr. Kanellos-Becker) sehr gut aufgehoben. Wir wollten aber gerne wissen, inwieweit es hier schon Erfahrungen mit OPs im AKK/UKE und der Nachsorgebetreuung gibt bzw. ob es prinzipiell ratsamer ist, die hier vielfach genannten Spezialisten aufzusuchen.

Herzlichen Dank und beste Grüße aus Hamburg
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Lisaz
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Anmeldedatum: 24.08.2005
Beiträge: 892
Wohnort: Österreich

BeitragVerfasst am: 13.10.2017, 00:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

herzlich willkommen in diesem tollen Forum.

Vielleicht solltet ihr eure Vorstellung in der Vorstellungsrunde wiederholen, damit sie nicht untergeht!

Viel Spaß beim Austausch!

Lg Lisa
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Laura Nitsch
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Anmeldedatum: 11.07.2007
Beiträge: 2221
Wohnort: Hankensbüttel

BeitragVerfasst am: 14.10.2017, 18:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Lena,

willkommen in "unserem" Austausch.
Ich bin ein großes Analatresie-Kind von 29 Jahren.
Ich habe eine andere Form der Analatresie(siehe Signatur).
Leider habe ich keine Erfahrung mit dem AKK, vielleicht jemand anderes.
Gern möchte ich Dir noch die SoMA e.V. ans Herz legen -> www.soma-ev.de
Für Fragen stehe ich Dir gern zur Verfügung.

Liebe Grüße aus der Lüneburger Heide,
Laura

_________________
Ich(10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VAcTERl-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie(12/06)Mitrofanoff-Stoma(08/08), chron. Nierenversagen, seit 3/10 dialysepflichtig
NTX-gelistet seit 24.3.14

Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)
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Monika81
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Anmeldedatum: 11.09.2017
Beiträge: 5

BeitragVerfasst am: 14.10.2017, 20:35    Titel: Antworten mit Zitat

Huhu,
schon oft wollte ich hier schreiben, aber ich war zu doof zum anmelden:
Mein Sohn hatte auch seit Geburt eine Form der Analatresie und wir waren damals auch im AKK. er wurde von Professor Reinshagen operiert. Dr Kanellos-Becker hatte das Stoma zurück verlegt . Die haben das wirklich gut gemacht, und haben echt Ahnung. Bei der Soma sind sie auch bekannt. Auch die Nachsorge läuft prima. Man kann jederzeit anrufen und einen Termin bekommen .

Ganz liebe Grüße
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Lena + Til
Neumitglied
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Anmeldedatum: 11.10.2017
Beiträge: 9

BeitragVerfasst am: 15.10.2017, 15:59    Titel: Antworten mit Zitat

@All: Vielen Dank für die freundliche Begrüßung.

Liebe Laura, Danke für Deine Nachricht! Wir hatten schon andere sehr informative Posts von Dir gelesen und sind darüber auch auf die SoMA aufmerksam geworden. Mitgliedsantrag liegt hier und geht morgen in die Post.

Herzliche Grüße
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BenjaminT
Mitglied
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Anmeldedatum: 27.10.2011
Beiträge: 17

BeitragVerfasst am: 17.12.2017, 13:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen. Ich hätte gerne mal ein paar Meinungen zu folgender Sachlage.

Unser Sohn, geboren im Oktober 2011, hatte am 2. Lebenstag eine OP wegen der Analatresie, die so weit sehr gut geklappt hat. Es ging in einer OP und ohne künstlichen Darmausgang als Übergang.

Bisher klappte es mit dem Stuhl halten auch immer ohne Probleme (sein Schließmuskel ist nur zu 50% funktionsfähig) aber seit etwa 3 Monaten (er ist jetzt 6 Jahre) haben wir sehr oft das Problem das öfters mal Stuhl in der Unterhose ist und er meint das passiert wenn er Pupsen muss, aber er merkt es wohl nicht. Er geht sonst ganz normal aufs Klo, aber wir haben sonst nie so oft die Unterhosen wechseln müssen.

Ist es möglich das mit dem Wachstum in dem Bereich Probleme auftreten?

_________________
Felix (*26.10.2011) - Analatresie (OP am 28.10.2011)
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Maja44411
Neumitglied
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Anmeldedatum: 10.06.2018
Beiträge: 2

BeitragVerfasst am: 20.06.2018, 04:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
meine Tochter ist 2 Monate alt und hat Analatresie mit einer vestibulärer Fistel. Sie soll nächste Woche in Köln operiert werden. Hat da jemand Erfahrungen mit? Bei ihr soll für ein paar Wochen ein Stoma gelegt werden, um das neue Poloch zu schützen. Haben viele bei euch ebenfalls ein Stoma bekommen? Oder haben viele, die kein Stoma bekamen eine Infektion erlitten? Was ist mit der Stoma Narbe? Ist die arg schlimm bei Babys oder verwächst sich das nach einer Zeit?
Ich hoffe, ihr könnt mir da helfen...ich habe so eine unheimliche Angst vor der nächsten Zeit. Ich fand es schon schlimm, dass mein Barby eine op dursteten muss, aber da es nun wegen des stomas 2 OP sind, macht es mich völlig fertig...
Liebe Grüße
Maja
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Laura Nitsch
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Anmeldedatum: 11.07.2007
Beiträge: 2221
Wohnort: Hankensbüttel

BeitragVerfasst am: Gestern, 18:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Maja,

herzlich Willkommen in "unserem" Austausch.
Mein Name ist Laura und ich bin 29 Jahre jung. Ich habe eine ähnliche Form der Analatresie(siehe Signatur). Fast alle Kinder bekommen nach der Geburt ein Stoma, was dann später zurück verlegt wird. Ich habe einige Stoma-Narben gesehen, die viel besser aussehen, als meine(viel kürzer z.B.). Meine geht nämlich einmal quer über den Bauch. Von Köln kann ich nicht viel berichten, das können andere Mamas sicher! Ich weiß aber, dass Du bei Prof. Boemers an der richtigen Stelle bist.
Gern möchte ich Dir noch die SoMA e.V. ans Herz legen.
Für Fragen stehe ich zur Verfügung!

Alles Liebe,
Laura

_________________
Ich(10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VAcTERl-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie(12/06)Mitrofanoff-Stoma(08/08), chron. Nierenversagen, seit 3/10 dialysepflichtig
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Maja44411
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Beiträge: 2

BeitragVerfasst am: Gestern, 20:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Laura,
vielen Dank für deine schnelle Antwort. Kannst du mir denn sagen, ob du durch das Stoma irgendwelche Beeinträchtigungen hast, wie z.B. Leisten-/Narbenbruch, Reizdarm oder irgendwas, was darauf zurück zu führen ist?
Ich habe gelesen, dass du viele gesundheitlichen Probleme hast. Das tut mir sehr leid. Liegt es denn bei dir an falscher Behandlung/Nachsorge? Macht man eigentlich die Nachsorge dann beim Operateur selber oder sucht man sich da auch noch andere Spezialisten? Gibt es etwas, was wir für die Nachsorge jetzt schon tun können?
Wie haben denn hier die ganzen Mamis die OPs durchgestanden? Haben die Kinder irgendwie gelitten? Haben sie sich nach der OP irgendwie verändert? Ich habe Angst, dass mein kleiner Sonnenschein sich durch die Schmerzen und so verändert und nicht mehr die selbe ist. Wie lang ist denn auch die Wundheilung an sich? Ist nach 2 Wochen, wenn man entlassen wird die Wundheilung schon abgeschlossen oder wie schaut die Wunde aus?
Vielen lieben Dank für eure Antworten!
Liebe Grüße
Maja
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Laura Nitsch
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Anmeldedatum: 11.07.2007
Beiträge: 2221
Wohnort: Hankensbüttel

BeitragVerfasst am: Gestern, 21:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Maja,

ich hab ja kein Stoma mehr.
Die Narbe ist auch ganz fein, nur eben sehr lang.
Ich habe seit Geburt Probleme mit dem Stuhlgang. Ich kann nicht spüren, wann ich muss, trage deshalb Windeln.
Die vielen Probleme kamen mit den Jahren. Bis 2006 hatte ich eigentlich keine Probleme. Danach kam eine OP nach der nächsten (siehe Signatur). Mit der Dialyse komme ich "gut" klar.

LG,
Laura

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Ich(10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VAcTERl-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie(12/06)Mitrofanoff-Stoma(08/08), chron. Nierenversagen, seit 3/10 dialysepflichtig
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