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Analatresie (Austausch)
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Lena + Til
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Anmeldedatum: 11.10.2017
Beiträge: 9

BeitragVerfasst am: 12.10.2017, 13:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

wir sind sehr froh, dass wir dieses sehr nette und kompetente Forum gefunden haben. Unsere kleine Tochter ist vor zwei Wochen auf die Welt gekommen. Bei der U1 wurde bei ihr eine Analatresie mit ventral liegender Fistel festgestellt. Leider hat sie eine Reihe von Begleitfehlbildungen (ASD II, Iriskolobom, deformierte Ohren mit V.a. Schwerhörigkeit, V.a. Nierenreflux), so dass wir schon eine Reihe von Arztterminen hatten und von einem übergeordneten Syndrom auszugehen ist.

Zum Glück geht es der Kleinen soweit gut und es musste nach der Geburt nicht direkt operiert werden. Wir konnten nach wenigen Tagen aus dem Krankenhaus entlassen werden. Trinken/Stillen und Verdauen klappt relativ einwandfrei. Wir haben uns nach dem ersten Schock ganz gut berappelt und genießen jetzt die Zeit zu Dritt.

In 2-3 Monaten steht die OP zur Verlegung des Darmausgangs an. Bis jetzt fühlen wir uns im Altonaer Kinderkrankenhaus/UKE in der Kinderchirurgie (Dr. Kanellos-Becker) sehr gut aufgehoben. Wir wollten aber gerne wissen, inwieweit es hier schon Erfahrungen mit OPs im AKK/UKE und der Nachsorgebetreuung gibt bzw. ob es prinzipiell ratsamer ist, die hier vielfach genannten Spezialisten aufzusuchen.

Herzlichen Dank und beste Grüße aus Hamburg
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Lisaz
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Anmeldedatum: 24.08.2005
Beiträge: 876
Wohnort: Österreich

BeitragVerfasst am: 13.10.2017, 00:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

herzlich willkommen in diesem tollen Forum.

Vielleicht solltet ihr eure Vorstellung in der Vorstellungsrunde wiederholen, damit sie nicht untergeht!

Viel Spaß beim Austausch!

Lg Lisa
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Laura Nitsch
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Anmeldedatum: 11.07.2007
Beiträge: 2197
Wohnort: Hankensbüttel

BeitragVerfasst am: 14.10.2017, 18:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Lena,

willkommen in "unserem" Austausch.
Ich bin ein großes Analatresie-Kind von 29 Jahren.
Ich habe eine andere Form der Analatresie(siehe Signatur).
Leider habe ich keine Erfahrung mit dem AKK, vielleicht jemand anderes.
Gern möchte ich Dir noch die SoMA e.V. ans Herz legen -> www.soma-ev.de
Für Fragen stehe ich Dir gern zur Verfügung.

Liebe Grüße aus der Lüneburger Heide,
Laura

_________________
Ich(10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VAcTERl-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie(12/06)Mitrofanoff-Stoma(08/08), chron. Nierenversagen, seit 3/10 dialysepflichtig
NTX-gelistet seit 24.3.14

Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)
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Monika81
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Anmeldedatum: 11.09.2017
Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 14.10.2017, 20:35    Titel: Antworten mit Zitat

Huhu,
schon oft wollte ich hier schreiben, aber ich war zu doof zum anmelden:
Mein Sohn hatte auch seit Geburt eine Form der Analatresie und wir waren damals auch im AKK. er wurde von Professor Reinshagen operiert. Dr Kanellos-Becker hatte das Stoma zurück verlegt . Die haben das wirklich gut gemacht, und haben echt Ahnung. Bei der Soma sind sie auch bekannt. Auch die Nachsorge läuft prima. Man kann jederzeit anrufen und einen Termin bekommen .

Ganz liebe Grüße
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Lena + Til
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Anmeldedatum: 11.10.2017
Beiträge: 9

BeitragVerfasst am: 15.10.2017, 15:59    Titel: Antworten mit Zitat

@All: Vielen Dank für die freundliche Begrüßung.

Liebe Laura, Danke für Deine Nachricht! Wir hatten schon andere sehr informative Posts von Dir gelesen und sind darüber auch auf die SoMA aufmerksam geworden. Mitgliedsantrag liegt hier und geht morgen in die Post.

Herzliche Grüße
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