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Analatresie (Austausch)
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Laura Nitsch
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Anmeldedatum: 11.07.2007
Beiträge: 2197
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BeitragVerfasst am: 02.06.2016, 15:15    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und herzlich Willkommen an alle Neuen hier!

Ich bin letzte Woche nach 6 Wochen Krankenhaus-Odyssee entlassen worden.
Angefangen hat es mit heftigsten Nierenschmerzen(die Nieren sind bei mir die größte und heftigste Baustelle, siehe Signatur). Ich hatte eine schwere Blutvergiftung, die mich aus den Latschen gehauen hat. Dazu mehrere Shuntverschlüsse, viele kleine OPs, es flossen viele, viele Tränen. Die letzten 2 Wochen lag ich in der Kinderklinik in Erlangen, wo mir die rechte Niere entfernt wurde. So langsam erhole ich mich von den vielen Untersuchungen, Narkosen und Rückschlägen.

LG
Laura

_________________
Ich(10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VAcTERl-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie(12/06)Mitrofanoff-Stoma(08/08), chron. Nierenversagen, seit 3/10 dialysepflichtig
NTX-gelistet seit 24.3.14

Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)
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BettinaZ
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BeitragVerfasst am: 02.06.2016, 20:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

schön, dass du wieder aktiv bist!

Ich komme mit Colin und Milan gerade von der Soma Familienfreizeit am Chiemsee wieder und möchte dafür ein bisschen Werbung machen.
Es war, vor allem für Colin, aber auch für mich wirklich großartig, wir haben viel Information und vor allem Gleichgesinnte kennen gelernt.
Eine sehr empfehlenswerte Veranstaltung! Also schaut bitte bei der SOMA auf die Seiten oder werdet Mitglied. Es gibt so viele gute Informationen rund um die Analatresie oder Morbus Hirschsprung.
Wenn ihr genaueres wissen möchtet, gerne.

Liebe Grüße
Bettina

_________________
Bettina(65) mit Bennet(98),Jorid(01),Silas(03),Milan(05) und Colin(05),Analatresie und komplexer Herzfehler
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Kerstin1979
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BeitragVerfasst am: 04.06.2016, 07:47    Titel: Antworten mit Zitat

@Johanna: tja, sollte eigentlich so sein, dass sowas bei der U1 gesehen wird. Zumal die Fehlbildungen (Wirbelsäule, Hoden, AA, Füße) sehr offensichtlich waren! Deswegen gab es auch ein ziemliches Donnerwetter. Im Nachhinein, bin ich aber sehr froh, dass es so gelaufen ist. So hatten wir wenigstens paar schöne, ruhige Stunden mit unserem Sohn und konnten das Elternsein genießen und unseren Großen in aller Ruhe willkommen heißen! Verkraftet habe ich das ganze bis heute nicht so richtig, was mir aber erst im letzten Jahr klar geworden ist. Ich hab immer funktioniert, wie wir alle! Die Geburt unseres zweiten Sohnes, hat mich zumindest wieder mit der etwas doof gelaufenen Geburt versöhnt. Bei allem anderen habe ich mir Hilfe gesucht! Und seitdem geht es auch besser!
_________________
Simon *05/09, Caudales Regressionssyndrom, inkomplette VATER-Assoziation, hohe Analatresie mit rektovesikaler Fistel, Spina Bifida Occulta, Tethered Cord Syndrom, Neurogene Blasenentleerungsstörung, re angeborener Talus verticalis, li neurogener Klumpfuß, Malone Stoma, Einmalkatheterismus, Orthesenversorgt Z.n. 15 OP´s
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Johanna1986
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Beiträge: 17

BeitragVerfasst am: 09.06.2016, 07:40    Titel: Antworten mit Zitat

Kerstin1979 hat folgendes geschrieben:
@Johanna: tja, sollte eigentlich so sein, dass sowas bei der U1 gesehen wird. Zumal die Fehlbildungen (Wirbelsäule, Hoden, AA, Füße) sehr offensichtlich waren! Deswegen gab es auch ein ziemliches Donnerwetter. Im Nachhinein, bin ich aber sehr froh, dass es so gelaufen ist. So hatten wir wenigstens paar schöne, ruhige Stunden mit unserem Sohn und konnten das Elternsein genießen und unseren Großen in aller Ruhe willkommen heißen! Verkraftet habe ich das ganze bis heute nicht so richtig, was mir aber erst im letzten Jahr klar geworden ist. Ich hab immer funktioniert, wie wir alle! Die Geburt unseres zweiten Sohnes, hat mich zumindest wieder mit der etwas doof gelaufenen Geburt versöhnt. Bei allem anderen habe ich mir Hilfe gesucht! Und seitdem geht es auch besser!


Ja, mit den ersten schönen Stunden hast du recht. J. kam ja gleich weg, ich hab ihn vielleicht 10 Sekunden gesehen, dann erst am nächsten Tag und ich habe ein echtes Trauma davongetragen. Leider wird in dieser Situation wenig auf die emotionale Seite geachtet im Krankenhaus. Er hatte zwar kleine Startschwierigkeiten beim Atmen, aber nach Stimulation klappte das ganz normal und ich hätte mir wenigstens 10 Minuten gewünscht mit ihm. Zwar sagt meine Therapeutin, dass man Bindung immer nachholen kann, aber diese ersten Stunden seines Lebens, in denen ich nicht bei ihm war, die lassen sich nun leider nicht nachholen und das liegt mir schwer auf der Seele.
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Julianaschmidt
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Beiträge: 10

BeitragVerfasst am: 14.07.2016, 14:58    Titel: Antworten mit Zitat

Ja, dass empfinde ich auch so. Die Geburt war abends und am nächsten Morgen wurde er ins 100 km weit entfernte KH verlegt. Ich habe ihn erst eine WOCHE später wieder gesehen, da ich mit der Zwillingesschwester im Heimatkrankenhaus bleiben musste. Diese eine Woche fehlt mir sehr!!![/quote]
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Mama (`80), Papa (`78) mit Zwillingen O&L (07/10) Analatresie mit perinealer Fistel beim Jungen L.
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mazeena
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Beiträge: 37
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BeitragVerfasst am: 01.11.2016, 09:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo alle zusammen,
am 26. November findet in Wien in Österreich ein Soma-Treffen in Zusammenarbeit mit dem AKH Wien statt!
Wer gerne dabei sein möchte, kann mich einfach kontaktieren!
Freu mich!

Alles Liebe
Mazeena
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veri ena
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Beiträge: 1

BeitragVerfasst am: 03.11.2016, 21:29    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr alle,

meine Tochter (9wochen) wird kommenden Montag aufgrund einer Analatresie operiert! Wie sind eure Erfahrungen was die Nüchternheit anbelangt! Mir wurde heute gesagt, dass sie ab So Mittag nicht mehr gestillt werden darf und nach der OP eine Nüchternheit von 5-7 TAgen einzuhalten sein wird! Habt ihr ähnliche Erfahrungen? Wie ist es euren Kindern dabei ergangen? Hatten sie trotzdem ein Hungergefühl? Saugbedürfnis der Kinder ist ja dennoch vorhanden...

Würde mich über Antworten sehr freuen!

Alles Liebe
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Margit
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Beiträge: 219
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BeitragVerfasst am: 05.11.2016, 18:20    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo
Bei uns ist diese OP schon einige Jahre her
Aber Hunger hatte Mia nie sie wurde über einen Tropf versorgt
Mia ist als Frühchen auf die Welt gekommen und hatte im Inkubator schon einen Schnuller gehabt
Der hat ihr gut über die Operationen geholfen
Sie hatte auch keine Schmerzen
Ich wünsche dir alles gut für diese anstrengende Zeit
Wo wird deine Maus operiert ?
Liebe Grüße Margit

_________________
Mia Analatresie
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AileenB
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BeitragVerfasst am: 10.08.2017, 21:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo, alle! Ich habe schon viel rauf - und runtergelesen. Kurz zu uns: bei uns wurde die Analatresie erst in der 21. Woche entdeckt, nachdem unser Sohn nach Einführung der Beikost große Probleme beim Absetzen des Stuhls hatte. Nun haben wir für kommende Woche einen Termin zur OP - und ich bin total verunsichert - mein Mann hatte ebenfalls eine Analatresie (allerdings ohne Fistel), hatte für zwei Tage nach der Geburt einen Anus praeter, nach der OP allerdings keinen künstlichen Ausgang mehr. Nun gut, das ist ja nun auch 30 Jahre her und mit der Zeit ändert sich auch die Medizin - bei unserem ersten Gespräch fiel kein Wort über einen AP, daher war ich umso mehr verwundert, als ich es hier gelesen habe - ein AP ist bei einer Durchzugsoperation also "immer" notwendig? Oder gibt es Ausnahmen? Wir wohnen in Dortmund und unser Sohn soll bei Dr. Leutner im Klinikum Do operiert werden. Ihn konnten wir noch nicht kennengelernen, da er im Urlaub war. Gibt es Erfahrungen eurerseits? Hier wird Köln gerne empfohlen, gibt es denn noch weitere Möglichkeiten, diese Analatresie mit perinealer Fistel anstatt mit einer Durchzugsoperation zu operieren? Oder würde uns Dr. Boemers ähnliches raten?
Weitere Fehlbildungen hat unser Sohn gottseidank nicht. Der Schließmuskel ist tastbar und die OP wird auf 1-2 Stunden geschätzt.

Ganz herzliche Grüße aus Dortmund!
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Kathrin mit Laurenz
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Wohnort: Ingolstadt

BeitragVerfasst am: 15.08.2017, 22:36    Titel: Antworten mit Zitat

AileenB hat folgendes geschrieben:
Hallo, alle! Ich habe schon viel rauf - und runtergelesen. Kurz zu uns: bei uns wurde die Analatresie erst in der 21. Woche entdeckt, nachdem unser Sohn nach Einführung der Beikost große Probleme beim Absetzen des Stuhls hatte. Nun haben wir für kommende Woche einen Termin zur OP - und ich bin total verunsichert - mein Mann hatte ebenfalls eine Analatresie (allerdings ohne Fistel), hatte für zwei Tage nach der Geburt einen Anus praeter, nach der OP allerdings keinen künstlichen Ausgang mehr. Nun gut, das ist ja nun auch 30 Jahre her und mit der Zeit ändert sich auch die Medizin - bei unserem ersten Gespräch fiel kein Wort über einen AP, daher war ich umso mehr verwundert, als ich es hier gelesen habe - ein AP ist bei einer Durchzugsoperation also "immer" notwendig? Oder gibt es Ausnahmen? Wir wohnen in Dortmund und unser Sohn soll bei Dr. Leutner im Klinikum Do operiert werden. Ihn konnten wir noch nicht kennengelernen, da er im Urlaub war. Gibt es Erfahrungen eurerseits? Hier wird Köln gerne empfohlen, gibt es denn noch weitere Möglichkeiten, diese Analatresie mit perinealer Fistel anstatt mit einer Durchzugsoperation zu operieren? Oder würde uns Dr. Boemers ähnliches raten?
Weitere Fehlbildungen hat unser Sohn gottseidank nicht. Der Schließmuskel ist tastbar und die OP wird auf 1-2 Stunden geschätzt.

Ganz herzliche Grüße aus Dortmund!
Hallo Aileen,

erst einmal herzlich willkommen hier im Forum.
Zu deinen Fragen, soweit ich sie hoffentlich laienmäßig richtig beantworte. Die Anlage eines Anus Praeter ist nicht immer notwendig. Eben nur, wenn kein Stuhl abgesetzt werden kann und wenn es sich um eine "komplexere" bzw. "höhere" Form handelt. Ich denke, wenn nichts davon erwähnt wurde, muss bei deinem Sohn auch kein AP angelegt werden. Wir waren mit unserem Sohn auch in Köln bei Herrn Professor Boemers und sind sehr zufrieden. Es gibt einige Spezialisten auf dem Gebiet. Wichtig ist zu wissen, wieviel Erdahrung der Chirurg bzw. die Klinik insgesamt auf dem Gebiet hat Leider haben wir auch schon von vielen schlechten OP-Ergebnissen berichtet bekommen, da der Operateur eben keine oder wenig Erfahrung hatte. Da würde ich keine Mühen scheuen die oder den BESTE/N zu finden. Neben Herrn Professor Boemers wurde uns damals Frau Professor Märzhäuser in der Charit'e Berlin und Frau Dr. Grasshoff-Derr in der Klinik in Würzburg empfohlen. Sicher gibt es auch noch viele gute andere, aber das sind wohl die namhaftesten. Die Durchzugsoperation ist wohl DIE Operationsmethode, nach welcher operiert werden sollte. Aber da setzt es bei mir dann allerdings auch aus.
Lg aus Ingolstadt und alles gute für den kleinen Mann!!!
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