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Horror! Bis zu 10 Anfälle pro Tag trotz Medis!

 
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NicoleRose
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BeitragVerfasst am: 12.10.2008, 21:08    Titel: Horror! Bis zu 10 Anfälle pro Tag trotz Medis! Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Lieben,

Maya bekommt jetzt schon seit ca. 7-8 Wochen Topamax zusätzlich um ihre Epi wieder unter Kontrolle zu bekommen.

Ich habe zwar das Gefühl, das Maya seit dem sie Topamax nimmt, wacher ist - aber die Anfälle werden immer schlimmer. Inzwischen sind wir bei bis zu 10 Anfällen pro Tag (und wir haben keine Ahnung wie viele Anfälle sie im Schlaf hat).

Irgendwie bin ich gerade dabei mein Vertrauen in die Neurologen komplett zu verlieren!!! Es kann doch nicht sein, dass wir diese "scheiß Epilepsie" nicht in den Griff kriegen. Alle wiegen immer nur das Köpfchen und sehen ganz "bedrübbelt" aus und keiner kann uns was sagen.

An Medis haben wir bis jetzt folgendes durch: Phenobarbital, Ospolot, Valproat, Keppra, Topamax (hoffentlich habe ich keines vergessen). Ich weiß langsam aber sicher auch nicht mehr was ich noch machen soll. Sollen wir in ein Spezialzentrum, soll ich meinem Neurologen auf den Schlips treten und verlangen, dass er uns stationär aufnimmt und vielleicht mit seinem Prof. in die Hufe kommt?

Maya soll im November in den KiGa gehen. Jetzt habe ich endlich einen super Integrationshelfer gefunden und die Maus hat alle Nase lang Anfälle. Wie soll sie denn jemals etwas normal lernen? Das geht doch garnicht!!!

So jetzt ist die "Sch...." raus und es geht mir ein bischen besser!

Vielleicht habt ihr ja noch ein paar schlaue Ideen?

Nicole Confused

_________________
Nicole *68, Markus *64, Tim *99, Dennis *03, Maya *05 (CDKL5-Gendefekt, V.a. fokale cortikale Dysplasie links frontal, V.a. subependymale Heterotopie rechts frontal, Entwicklungsverzögert, Autistische Verhaltensstörung).

Geduld ist ein Baum, dessen Wurzeln bitter, dessen Frucht aber sehr süß ist. - Aus Persien -
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ErikaLukas
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BeitragVerfasst am: 12.10.2008, 21:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo NicoleRose,

die geschichte kenn ich auch nur wir drehn uns im kreis einmal besser einmal schlechter . ich würde auf jeden fall nochmal in ein spezialklinik gehn wir waren in vogtareuth die haben sehr viel ahnung von epi.
leider können diese auch keine götter werden .
bei uns jedenfall klappt es auch nicht wie wir es wollen.
wir hatten schon sabril , overil long, frisium,toppermat, keppra. zur zeit haben wir im kombie timox und lamotrigin leider immernoch kein erfolg anfälle über anfälle und verschiedene dazu . wenn wetter wechsel ist ist sie ständig am schlafen und nichts mit ihr anzufangen.zur zeit echt zum kotzen .
aber naja vielleicht giebt sich ja bei euch ne besserung .
lg erika

_________________
erika41j,4kinder,das jüngste schwerstbehindert diagnosen:Septo-optische Dysplasie,Microcephalie,schwere globale Entwicklungsretadierung,therapieschwierige Epilepsie z.b.symptomatisch fokale Epilepsie.
kein allein sitzten,kein stehn, kein reden ,kein laufen.motorische unruhe.
reflux
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Kerstin Reichelt
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BeitragVerfasst am: 12.10.2008, 21:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nicole,

tja, wie schon in der vergangenen Mail geschrieben, totale Scheiße, was zur Zeit mit Eurer Maya abgeht. Aber Du hast Recht, man kann echt das Vertrauen zu den Göttern in weiß verlieren.

Hast Du schonmal was von Kork oder Vogtareuth oder Maulbronn gelesen und gehört. Habe bis jetzt nur positives gehört von allen Kliniken. Keine Ahnung ob die jetzt besser sind als alle anderen, aber klick Dich doch mal über deren Homepages.

Ja stationäre Aufnahme mit intensiver Betreuung, also 24 Std. alles schön und gut, aber für Deine Nerven sicher zur Zeit eine große Herausforderung. Wenn man genau wüsste, das Maya mal super eingestellt wird, würde man ja alles in kauf nehmen.

Wir gehen die Woche ja wieder nach Mainz, sind dort auch sehr zufrieden. So einen wirklich superguten Rat kann ich Dir leider auch nicht geben. Fakt ist, es bräuchte was zu passieren, das es Euch allen bald wieder viel besser geht.

Drücke Euch die Daumen und wünsche Euch alles alles Gute.

Liebe Grüße Kerstin
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majonie
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BeitragVerfasst am: 12.10.2008, 22:16    Titel: Antworten mit Zitat

wir waren auch in vogthareut- kann ich nur weiterempfehlen!!!
_________________
Liebe Grüße, Michaela

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tina40
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BeitragVerfasst am: 13.10.2008, 05:24    Titel: Antworten mit Zitat

HAllo,
ich denke,ihr gehört dringend in ein Spezialzentrum...Wir waren in Bethel..kann ich auch empfehlen...
Es gibt eben auch noch Kehl-Kork..alle haben Wartelisten..ruf mal überall an und schau, wie schnell ihr aufgenommen werden könnt..

LG und alles Gute Tina

_________________
H(02 96)spastische ,armbetonte Hemiparese rechts;Strabismus konvergenz rechts;Epilepsie,mentale Retardierung und Legasthenie und Colitis Ulcerosa und S(01 99)gesund
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Bernadette
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BeitragVerfasst am: 13.10.2008, 05:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nicole,

ich denke, man kann den Ärzten da keine Vorwürfe machen. Irgendwo sind deren Möglichkeiten auch begrenzt. Wir haben im Laufe der sieben Lebensjahre unserer Tochter insges. über 20 Medikamente ausprobiert, alle der Reihe nach. Unser Neurologe geniesst einen sehr guten Ruf, bildet sich in Sachen Epilepsie immer weiter, ist immer auf dem neuesten Stand und allem gegenüber aufgeschlossen. Trotzdem schaffe er es nicht, Neele anständig mit Medikamenten einzustellen. Es gibt halt leider Kinder, bei denen das fast unmöglich ist. Das liegt aber nicht am Versagen der Ärzte. Trotzdem kann es nie schaden, sich eine zweite Meinung einzuholen und sein Kind mal in einer Fachklinik vorzustellen. Wir waren mit Neele in Bethel, Bonn und Giessen. Alle würden es genauso machen wie unser Neurologe und wir hätten uns die Wege, Strapazen sparen können.

Neele hat unzählbare Anfälle am Tag und wir haben damit gelernt zu leben. Das allerdings nur an den Tagen, wenn die Anfälle Neele nicht belasten. Wenn sie darunter leidet, leiden wir automatisch mit.

Ich denke, bei fünf auprobierten Medikamenten, habt ihr noch einige Optionen. Ich drücke euch die Daumen, dass es Maya anfallsmässig bald besser geht .

Gruß

Bernadette

_________________
Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.

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Magdalena&Tomasz
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BeitragVerfasst am: 13.10.2008, 06:46    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo

da geht euch recht sch.... würde ich sagen, genau so geht es uns auch.
vor eine Woche noch hatten wir dazu kein Neurologe. ich hab unseren gefeuert nach dem er nicht zurückgerufen hat 4 Wochen, waren fast 5 Wochen. Tomasz hat bis 40 Anfälle am Tag. die haben ihn zu O2 bedürftige Kind gemacht (heute kann ich das sagen mit 100% Sicherheit) wir sind in ein Hospiz gefahren und dort habe ich erfahren, dass so ein Epi Kind haben sie noch nie gesehen.
also habe ich unsre Arzt gefeuert und ein andren gesucht und gefunden.
Tomasz bekommt heute 4 Medikamente und VNS er hat die letzte 32 tage bis 15 Anfälle am Tag. das ist viel besser als zu vor.
Seit 4 tage braucht er kein O2 und das ist so klasse Very Happy
Epilepsie verlangt geduld. Es ist schwer das zu haben wenn man sein KInd leiden sieht und mit weinen muss nach Anfälle. Man muss aber stark für das Kind bleiben. ich wünsche euch alles gute.

LG Magdalena

_________________
Magdalena&Bernd mit Tomasz (17/12/04) *26 08 09 "Die Leute haben Sterne, aber es sind nicht die gleichen (...) Du wirst Sterne haben, wie sie niemand hat (...)." Und wenn du dich getröstet hast, wirst du froh sein, mich gekannt zu haben" Jonathan 05/05/09
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Tanja_S75
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BeitragVerfasst am: 13.10.2008, 07:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hey Nicole,

auch wir können Dich super gut verstehen....Epi bei seinem Kind mit ansehen zu müssen ist einfach riesen große Sch.... Auch Lieschen hat schon zig Medis ausprobieren müssen und knallt sich jeden Tag und jede Nacht 20mal weg...zum ko**en. Unser Neuro sagt, daß außer Cortison nix anderes übrig bleibt, aber bei einem Flo von 6 Kilo, der sich eh kaum bewegen kann ist das echt ein übler Schritt, finde ich. Darum gehen wir am 21.11. in die Epi-Ambulanz nach Bethel und lassen uns mal überraschen was die so für eine Meinung vertreten.
Wenn Du wissen möchtest wie es dort war, schick mir einfach eine PN und ich geb Dir meine Handynummer, dann kann ich Dir ausführlich berichten.

Und bis dahin: Kopf hoch....Ihr schafft das schon Smile

LG Tanja

_________________
unsere Vorstellung Tanja(34) mit Jenny, die etwas langsame aber zuckersüße Zicke (11 J. Williams-Beuren-Syndrom,entwicklungsverzögert) und Lisa, das süßeste Dauer-Baby seit es Babies gibt (9 J. Chondrodysplasia punctata,BNS-Krämpfe,Skoliose,infektanfällig,etc.) Smile
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Sylke
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BeitragVerfasst am: 13.10.2008, 10:14    Titel: Antworten mit Zitat

Wenn sie Grand mal Epi hat, warum wird dann nicht ein Versuch mit Brom gestartet?
Bei uns wirkt es prima, sofern ein ausreichender Spiegel da ist.

Kannst die Ärzte ja auch mal auf Stiripentol ansprechen.
Das ist ein Medi welches extra fürs Dravet-Syndrom entwickelt wurde......aber man kann es natürlich auch bei sehr ähnlich verlaufenden Epi-Formen einsetzen

_________________
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),
Unseren Alltag rund ums Dravet-Syndrom kann man bei Facebook nachlesen- Aufmerksam machen und aufklären über diese Krankheit ist das Ziel!
Kimberly - anders aber einzigartig
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NicoleRose
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BeitragVerfasst am: 13.10.2008, 14:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo alle zusammen,

danke für eure aufmunternden Worte - ich fühle mich schon ein bischen besser nach dem lesen!

Ich habe heute mit der Oberärztin der HSK telefoniert und sie versteht mich ganz gut. Sie hat vorgeschlagen, dass wir noch diese Woche stationär aufgenommen werden, damit ein EEG, Medi-Spiegel abgenommen und evtl. weitere Untersuchungen vorgenommen werden können. Sie setzt sich mit der Station in Verbindung und die rufen mich dann an, wann ich mit Maya anrücken soll. Ich sehe das ganze mit einem lachenden und einem weinenden Auge! Mal sehen, wie das ganze ausgeht.

Kerstin: Es war toll dich mal persönlich kennen zu lernen und deinen kleinen Mann zu sehen. Vielleicht schaffen wir das ja mal wirklich zum Kaffeeklatschen, wenn ihr aus Mainz zurück seid. Ich drücke euch ganz fest die Daumen für die Ohr-OP.

Sylke: Maya hat keine Grand mal-Anfälle mehr. Sie hat jetzt nur noch Nick-Anfälle - daher auch kein Brom.

Nicole

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