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anna2410
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Anmeldedatum: 01.01.2008
Beiträge: 4
Wohnort: Zirndorf

BeitragVerfasst am: 26.05.2008, 11:24    Titel: Suche Eltern mit Kniest-Syndrom-Kind Antworten mit Zitat

Hallo,
bei unserer 2,5 Monate alten Tochter wird angenommen, dass sie
das Kniest Syndrom hat.
Sie ist seit Ihrer Geburt auf der Intensivstation, da auch Ihre Atmung
stark beeinträchtigt ist.
Hat jemand Kinder mit diesem Syndrom und kann mir sagen wie sie damit leben ?
Gruß
Anna
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andrea hildegard
Neumitglied
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Anmeldedatum: 08.12.2008
Beiträge: 1
Wohnort: leoben

BeitragVerfasst am: 08.12.2008, 20:40    Titel: Antworten mit Zitat

hallo...und einen schönen advent!!!
bin absolut neu in diesem forum., habe mich angemeldet da ich seit vielen jahren mit einem kniest syndrom kind lebe und vielleicht mit jemanden ,der das gleiche schiksal hat erfahrungen austauschen könnte !! Wink
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Beatrice1967
Stamm-User
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Anmeldedatum: 28.12.2010
Beiträge: 685
Wohnort: Schweiz/ St. Gallen

BeitragVerfasst am: 14.11.2017, 18:11    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Anna und Andreas

Eure Beiträge sind lange her, hoffe, Ihr habt Kontakte gefunden.
Wie geht es Euren besonderen Kindern heute?
Ich habe kürzlich einen Bericht in einer Schweizer Zeitschrift gelesen - In der "Schweizer Illustrierte".
1967 wurde Urs Schwarz mit dem Kniest-Syndrom geboren. In der Schweiz sind vier Fälle bekannt, weltweit sind es Zweihundert.
Urs Schwarz er hat verkrüppelte bzw. verkürzte Arme und Beine und er ist blind.
Aber er flechtet die wunderschönsten Körbe, er verdient sein eigenes Geld zur Rente dazu, ist eine Frohnatur und ein Lebenskünstler. Er sagte, er habe sich mit seinem besonderen Körper arrangiert und man glaubt es ihm aufs Wort.

Den Bericht kann man hier nachlesen:
https://marcelhuwyler.files.wordpre.....-schreibgeschucc88tzt.pdf

Viele Menschen mit angeborenen Gebrechen sind Lebenskünstler und echte Mutmacher, denn die wenigsten hadern in jungen Jahren - sie machen einfach das Beste aus ihrer Situation.

Die Eltern des Mannes erzählten im Bericht, was sie sich für Sorgen machten um ihren Jungen, ob er je ein gutes Leben würde führen können, so krank und schwach wie er war damals. Heute stehen sie da und bewundern ihren Sohn, wie er mit allem umgeht und immer ein Lächeln auf den Lippen hat.

Es hat mich sehr berührt, das zu lesen, zumal ich mit der Prognose lebe, eines Tages blind zu werden (und davor meinerseits noch Angst habe)

Vielleicht ermutigt es Euch auch oder Ihr habt im Leben mit den Kindern inzwischen ähnlich mutmachende Tendenzen erlebt.

Würde mich freuen, zu lesen, wie es Euch und den Kindern heute geht.

Liebe Grüsse
Bea

PS: ÜBRIGENS: Das Kindernetzwerk bietet ein Info-Paket zum Kniest-Syndrom an und hat evtl. auch andere Eltern in der Datenbank
http://www.kindernetzwerk.de/morbus.....plasia-typ-ii-metatropic-

_________________
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
-------------------------------------
Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch
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