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OASIS
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BeitragVerfasst am: 03.01.2006, 11:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hi Thomas,
Zitat:
Zumindest uns hat keiner gesagt, was es so alles gibt.

Ich finde es schrecklich, dass in einem dermaßen sensiblen Bereich, in dem jährlich zig-Millionen Euro ausgegeben werden, die Verantwortlichen (Ärzte, Therapeuten, Frühförderung, Rehatechniker etc.) so "wenig" wissen und so wenig in die Zukunft schauen. cry

Auch hier wieder ein Beispiel:
Wenn du zum Autohändler gehst und ein neues Auto kaufen willst, dann hat der Verkäufer ein extrem sensibles Ohr wenn es um die Ausstattung geht. Du brauchst nur deinen letzten Nordseeurlaub mit Wohnwagen vor drei Jahren erwähnen.......schwups, hat dein neues Auto 20PS mehr und eine Anhängerkupplung.
Was ich damit sagen will ist, dass die Ärzte, Frühförderstellen, Therapeuten und Rehatechniker doch so weitsichtig sein müssten, deine Probleme (auch die Zukünftigen) im Voraus zu erkennen.
Jetzt ist es so, dass vor allem die Rehatechniker keinen "Bedarf" beim Patienten wecken dürfen. (Dann werden nämlich die Krankenkassen böse), aber er kann noch nicht definierten Bedarf in Worte fassen und damit hat er die Möglichkeit "vorausschauend" zu versorgen. Wink

Gruß
Achim
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Thomas
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BeitragVerfasst am: 03.01.2006, 11:05    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Achim,

alles richtig. Aber es spricht auch nichts dagegen, dass Eltern untereinander Infos zu Hilfsmitteln austauschen.


Schönen Gruß
Thomas

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Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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Reiner
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BeitragVerfasst am: 03.01.2006, 11:12    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe REHAkids - Eltern,

bitte lasst uns diese Diskussion zum Anlaß nehmen, weiter neue Infoberichte und Fotos zu euren Hilfsmitteln ins Forum einzustellen.

DANKE

Reiner

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OASIS
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Beiträge: 11
Wohnort: Bad Rothenfelde

BeitragVerfasst am: 03.01.2006, 11:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Thomas,
ja, wenn es um das Ergebnis geht bin ich damit einverstanden. Jedoch nicht, wenn es um das "Produkt" geht.
Ich höre mich hier vielleicht wie nen Erbsezähler an, sorry, aber ich möchte mit meinen Hinweisen nur erreichen, dass bei Patient X nicht irgendein Hilfsmittel genommen wird, dass bei Patient Y super funktioniert hat. Zu einer Hilfsmittelversorgung gehört viel mehr!
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Tobias
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physiotherapeut
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BeitragVerfasst am: 03.01.2006, 13:30    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

Zitat:
Ich muss dir Recht geben! Viele Therapeuten haben keine Ahnung. aber das ist eigentlich gar nicht so schlimm. Wenn sie nicht wissen was sie tun, sollten sie einfach nur die Finger von der Hilfsmittelversorgung lassen oder sich darauf spezialisieren!
Du kennst sicherlich das ZIFF in Essen. Dort bin ich regelmäßig bei den Bobathkursen und referiere über Hilfsmittel, ihre Herstellung, ihre Anpassung und den Weg, wie sie bei den Krankenkassen erfolgreich beantragt werden. Darüber hinaus referiere ich an vielen Ergo-Schulen und an Fortbildungszentren bundesweit. Also, sollte es deine und meine Aufgabe sein, ein höheres Maß an Qualität einzufordern. Z.B. durch bessere Ausbildung in diesem Bereich oder durch Spezialisierung. Gerne gehe ich da mit dir in eine intensivere Diskussion.


Das ist mir bekannt, und zwar deswegen, da ich beim Ziff vor Jahren selbst meinen Bobath-Kurs gemacht habe....

Ich möchte diese Diskussion etwas anders beleuchten, denn ich denke hier wird massiv aneinander vorbeigeredet...

Es sollte hier nicht um die Frage gehen, ob man hier eine Hilfsmittelsammlung veröffentlicht, deren Ziel es ist User zu informieren.....
Daher halte ich auch alle von Achim zitierten Beispiele für Blödsinn (sorry, ich erkläre gleich warum...). Den Tenor Deiner Beiträge kann ich zwar verstehen - da stimme ich voll zu - oder wie es so schön heisst: ich bin d'accord! Rolling Eyes

Aber: wenn du Dich für eine Auto interessierst (ist jetzt mal eines dieser Beispiele...), dann gehst Du doch nicht zuerst zum Händler und lässt Dir das dort erklären - oder? Du erkundigst Dich zuerst bei Freunden oder im Internet und dann gehst Du los.....also ich habe das so gemacht und meine Freunde auch.....

Weder die Rehatechniker, noch die Ärzte noch die Therapeuten haben Ahnung von Hilfsmitteln....außer: es gibt Ausnahmen!
Und die Sache mit dem interdisziplinären Team:
Wir handhaben das so in unserer Praxis und es klappt (bis auf die Ärzte, die haben keinen Bock dazu!) fast immer. Ich glaube aber kaum, dass die User ihre Therapeuten so "hingebogen" bekommen, dass sie das mit dem Team hinbekommen.

Daher und aus vielen Gründen sehe ich es sehr gut, eine Hilfsmittelsammlung zu erstellen, bei denen die User sich einen Überblick verschaffen können. Details müssen dann geklärt werden vor Ort!

Würde man dem abraten, dann müsste man ganze Rubriken in diesem Forum schliessen, denn warum sollte man über Bobath oder Vojta reden, wenn man das besser vor Ort bei einem qualifizierten KG tun sollte?

Also: es gibt viele Wege die zu einem Hilfsmittel führen und REHAkids ist einer davon und nicht (!) der schlechteste!

Gruß, Tobias

_________________
Tobias Bergerhoff / Kinderphysiotherapeut

Physiotherapie bei Hüftreifungsstörungen
http://www.kinderhueftdysplasie.info
Physiotherapie in Indien - ein persönlicher Erfahrungsbericht
http://www.patengemeinschaft.de/sei...../a_pt_09_08_magazin01.pdf
Die Patengemeinschaft
http://www.patengemeinschaft.de/sei...../projekte/orthopaedie.htm
jetzt auch auf Facebook:
https://www.facebook.com/pages/Prax.....r/226091370765780?sk=wall

meine Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic452.html

>>>Und du fühlst, dass du lebst
Weil du tanzt und fliegst, du schwebst
Weil du lachst, weil du weinst und liebst
Du bist ein Wunder
Du bist ein Wunder<<<
Andreas Bourani "Wunder"
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Nellie
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BeitragVerfasst am: 03.01.2006, 16:58    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Achim,

ich möchte nochmal 2 Dinge betonen:

1. es gibt fast nie ein - ich würde sogar so weit gehen zu sagen "es gibt kein"- von Dir erwünschtes interdisziplinäres Team. Somit fehlt eine Möglichkeit für Eltern, eine optimale Versorgung zu erlangen. Ein System für nicht sinnvoll zu erachten, das Informationen für Eltern bündelt, obwohl es vor Ort so etwas nicht gibt, finde ich seltsam. Das sehr gut informierte und fähige interdisziplinäre Team ist doch nur ein Wunschtraum! Der Zugang zu diesem Forum ist von überall möglich, der Zugang zu einem Team, das die Informationen wie dieses Forum und eine mögliche Datenbank hat, fast nirgendwo erreichbar.

2. WIR sind die Eltern! WIR kennen unser Kind am besten. WIR leben mit ihnen, 24 h Stunden, Monate, Jahre. Ich lasse mir die Verantwortung für mein Kind nicht entziehen! Es geht hier nicht um Autos, Häuser, oder sonstige Gegenstände. Für mich hinken Deine Beispiele, weil es hier um Menschen innerhalb einer Familie geht, die doch um einiges individueller sind als ein noch so filigran ausgedachtes Wunschhaus.
Achim hat folgendes geschrieben:
Nellie hat folgendes geschrieben:

Meine Vorstellung und mein Bild hat "Wünsche geweckt" und erfüllt...


Ich hoffe, dass ihr dabei auch wirklich dem Ziel der optimalen Entwicklung so nah wie möglich gekommen seid. Very Happy

Wieso werde ich gerade bei diesem Zitat und der Antwort von Dir das Gefühl nicht los, dass Du keinen Erfolg akzeptieren kannst, dass alles, was nicht nach Deinem Plan mit dem Team oder ähnlichem zustande gekommen ist?
Wie Stephi weiter oben schreibt, hat sie bei dem Bsp. mit dem Schrägliegebrett hier im Forum den Anreiz gesehen, nach einem solchen Brett zu fragen, sie hat es zum Ausprobieren bekommen (von einem Rehatechniker), sie hat es von einem Arzt verschrieben bekommen, die KK hat es genehmigt, allerdings für Stella, nicht für Fanny, der es sonst keiner zugetraut hat. Nur Stephi selbst traute es ihr zu, wendet es regelmäßig an und jetzt kommen die Erfolge, die von den Therapeuten doch auch erkannt werden.
Nun kommt wahrscheinlich Dein Argument wieder
Achim hat folgendes geschrieben:
Ist es nicht traurig, dass du dir die Informationen holen musst. Wäre es nicht besser, dein Arzt/KG/Ergo/ Rehatechniker/Frühförderung etc. würden dir das ideale Hilfsmittel empfehlen?

Traurig wäre es nur, wenn es keine Alternative wie dieses Forum oder Kataloge oder ... gäbe. Wieso sollte man sich mit einem nicht akzeptablen Zustand zufriedengeben?
Wir hier versuchen in gemeinsamer und gegenseitiger Hilfe die Lücken zu verkleinern, und eine Hilfsmitteldatenbank mit Fotos, wie angedacht, wäre ein strukturierter Schritt in diese Richtung.

Gruß
Nellie

_________________
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)
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OASIS
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Beiträge: 11
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BeitragVerfasst am: 03.01.2006, 18:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nellie,

warum habe ich das Gefühl, dass ich mich rechtfertigen muss, wo ich doch eigentlich nur auf eine Gefahr aufmerksam machen wollte.
Muss man denn in einem Forum immer ins gleich "Horn" stoßen?

Für mich ist die Rehawelt nun einmal absolut nicht in Ordnung!
Und das ist auch der Grund, weshalb ich keine Hilfsmittelversorgungen mehr mache!
Auch wenn sich der folgende Satz polemisch oder theatralisch anhört:
Ich will das in Zukunft nicht mehr verantworten!

Ich freue mich über JEDEN noch so kleinen Erfolg bei meinen kleinen Patienten.
Es gibt den alten weisen Spruch: Wer heilt hat Recht.
Und wenn ein Schrägliegebrett zu einem Erfolg führt, dann hat derjenige, der den Erfolg initiiert hat nun einmal Recht.
Für mich stellt sich auch nicht die Frage, ob das Kind ein Schrägliegebrett benötigt. Meine Arbeit als Therapeut und Ergo war es, darüber zu wachen, dass du das richtige Schrägliegebrett bekommst! Was passiert denn z.B. wenn das Hilfsmittel schon nach einem Jahr "ausgereizt" ist. Was, wenn das Kind schon nach einem halben Jahr aus der Schräglage vollkommene vertikalisiert werden soll (klassischer Stehtrainer)? Was, wenn aus einem Stehtrainer ein mobiler Stehtrainer werden soll? Dann müssen drei Hilfsmittel verordnet, beantragt und angepasst werden. Nicht nur dass das Kind einen irren Stress mitmacht, auch die Kostenträger wollen nicht mitspielen.

Warum also nicht gleich ein Schrägliegebrett, das man im Baukastenprinzip bis hin zum mobilen Stahtrainer umrüsten kann. Das spart Stress, die Ärzte und Kostenträger stellen sich nicht so an und was viel wichtiger ist:
Das Kind muss sich nicht ständig auf neue Hilfsmittel einstellen.

Nur das wollte ich mit meinen Beitrag vermitteln.

Gruß
Achim
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Nellie
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BeitragVerfasst am: 03.01.2006, 18:28    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Achim,

wir müssen hier sicher nicht alle einer Meinung sein, sind wir hier auch oft nicht...

Achim hat folgendes geschrieben:
Für mich ist die Rehawelt nun einmal absolut nicht in Ordnung!
Und das ist auch der Grund, weshalb ich keine Hilfsmittelversorgungen mehr mache!
Auch wenn sich der folgende Satz polemisch oder theatralisch anhört:
Ich will das in Zukunft nicht mehr verantworten!

Wir können nicht aussteigen. Wir müssen mit den Gegebenheiten leben und versuchen uns und den anderen zu helfen. Und das macht bei diesem Forum, der gemeinsamen Arbeit einfach auch Spaß. Und dann kommt ein Beitrag von Dir, der ein solches Projekt "riskant" nennt, der uns vermittelt, es sei nicht in unserer Verantwortung, den Bedarf zu definieren liege in in einer anderen Verantwortung, sind Deine Worte.

Gruß
Nellie

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Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
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Ela74
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Beiträge: 2559
Wohnort: Oberbergischer Kreis

BeitragVerfasst am: 03.01.2006, 18:30    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

mir erscheint diese Diskussion hier etwas unsinnig, bzw wirklich so, als würde hier aneinander vorbei geschrieben. Ich halte die Idee grundsätzlich verschiede Hilfsmittel hier vorzustellen schon für sehr sinnvoll. Natürlich braucht nciht jedes Kind alles und was für andere sinnvoll ist, muß es für das eigene Kind noch lang nicht sein. Wenn ich das richtig verstanden habe, dann geht es doch erstmal nur darum, daß sich "junge" Eltern einen Überblick verschaffen können, was es überhaupt gibt. Klar kommt dann, wenn man meint, etwas gefunden zu haben, erstmal der Gang zum Arzt und der wird da mit 'Sicherheit ein Wort zu zu sagen haben, ob er es für sinnvoll hält oder nicht. Aber auch umgekehrt kann solch eine Sammlung einen Sinn machen. Ich erzähl mal kurz meine persönliche Geschichte, wie ich hierher gekommen bin:
In einer Sprechstunde im SPZ wurde für Marvin z. B. Überlegt, ob er Ringorthesen bekommen sollte. Man bemerke, bei dieser Sprechstunde, bei der es auch noch um einen neuen Buggy bzw. die Überlegung zu einem Therapierad ging, waren ein Neurologe, ein Kinderarzt, eine Physiotherapeutin, ein Orthopäde, ein Orthopädieschuhmacher und ein Rehatechniker dabei. Also wohl genau so, wie es sich die meisten nur wünschen. Ich als Mutter hatte Bis dahin noch nie etwas von Ringorthesen gehört, geschweige denn gesehen. Zwar wurde mir in etwa erklärt, was das ist, und was und wie damit etwas erreicht werden soll, wie sowas aussieht war mir trotzdem ziemlich schleierhaft.
Später erzählte ich einer Bekannten von dieser Sprechstunde und sie schickte mir einen Link zu REHAkids, wo jemand ein Foto von diesen Orthesen rein gestellt hatte, so, daß ich mir persönlich ein viel genaueres Bild machen konnte.

Als Mutter mit einem nicht mehr ganz so kleinen kind, ist mir aber auch absolut klar, daß nicht alles, was auf einem Bild und nach Beschreibung gut ist, auch für uns sinnvoll sein muß. Leider ist die Beratung aber nicht immer so, wie man es sich wünschen würde und ich würde überhaupt nichts mehr beantragen, ohne vorher selber wenigstens kurze Zeit getestet zu haben.

Wie Thomas ganz am Anfang schrieb, kennt man aber als frischgebackene Eltern grundsätzlich erstmal überhaupt keine Hilfsmittel, wenn man damit nicht beruflich zufällig zu tun hatte. Ich hatte mir bis damals auch unter einem Pflegebett halt ein Bett wie im Krankenhaus vorgestellt. Das es auch große Betten mit Gittern in 1,50 Höhe gibt, auf die Idee wäre ich erstmal garnicht gekommen, wenn es einem nicht jemand gesagt hätte. Auch die Erfahrungen, die ich als Pflegender ja dann mache, die kann mir kaum ein Arzt oder Rehatechniker erklären. Mag sein es gibt rollis, oder Buggys in denen ein Kind vielleicht optimal sitzt, die zum Schieben oder in sonstiger Bedienung aber eine Zumutung sind.

Wie Nellie bereits schrieb, daß sie wahrscheinlich mit anderen Hilfsmitteln nach Hause gegangen wäre, hätte sie nicht vorher schonmal Erfahrungsberichte gelesen.
Das ist doch genau der Grund für so ein Forum. Sicher mit Betroffenen austauschen, aus deren Berichten vielleicht schonmal eine andere Denkweise aneignen und sich dann kritischer, wohlbemerkt aber in Zusammenarbeit mit den verschiedenen Spezialisten für die optimale Versorgung zusammensetzen. Das kann auch der KK eine Menge Geld sparen.

LG
Ela

_________________
Ela (Bj.74) mit Marvin (09/97, CP, geistige Behinderung, fehlende Sprache, Epilepsie, Neurodermitis) und Felix (10/01 ADS?, Neurodermitis) und Gordian Andrin 10/09 und Aurelian 8/11
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Bernadette
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Anmeldedatum: 04.10.2005
Beiträge: 1741
Wohnort: Bergheim

BeitragVerfasst am: 03.01.2006, 18:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ich glaube, ich bin die Einzige die in der glücklichen Lage ist von einem guten Arzt, Krankengymnasten und Reha-Techniker gleichzeitig und miteinander betreut zu werden. Neeles Hilfsmittel werden bei Bedarf von allen Dreien vorgeschlagen, beurteilt und angepaßt. Und wir sind bis jetzt gut damit gefahren.
Das es Neele nach wie vor gesundheitlich schlecht geht, dafür können die Ärzte ja nichts.

Aber trotzdem finde ich es auch wichtig sich selber Anregungen zu holen. Man trifft ja doch auf viele Kinder mit ähnlichen Krankheitsbildern und Problematiken. Wir informieren uns jedes Jahr auf der Reha-care nach Neuheiten, aber wie im Vorfeld schon erwähnt, sind das ja doch alles Verkäufer. Gerade deswegen ist es für uns doch sehr wichtig Erfahrungsberichte der Eltern zu lesen. Natürlich kann man die nicht auf sein eigenes Kind übertragen. Aber wir kennen unsere Kinder doch am besten und können beurteilen was eventuell für unsere Mäuse gut wäre.
Ich finde es wichtig, dass man sich auch bezgl. der Hilfsmittel austauschen kann.

Gruss
Bernadette

_________________
Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.

Unsere Galerie:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=3232
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