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HSMN Charcot-Marie-Tooth-Krankheit CMT

 
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Yve68
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BeitragVerfasst am: 25.08.2007, 19:00    Titel: HSMN Charcot-Marie-Tooth-Krankheit CMT Antworten mit Zitat

Hallo

bin am Donnerstag mit meinem Sohn nach erneuten 2 Tagen Untersuchungen in der Ortho und Neuroädiatrie nach Hause gekommen. Bei meinem Matti soll bei der Achillessehnenverlängerung am rechten Bein Ende Okt. eine Biopsie der Muskel und Nerven vorgenommen werden.

Auf die Biopsien wurde schon Anfang des Jahres gedrängt. Nur verstand ich nicht, warum.

Nach Aufklärung und nun einigem Nachlesen verstehe auch ich das.
Bei ihm ist die Möglichkeit einer HSMN, wahrscheinlichd er Charcot-Marie-Tooth-Krankheit sehr groß.

Gibt es "Verbündete" hier???
Bin im Moment sehr angeschlagen und über jeden Tipp, bzw. über jede Info sehr dankbar.

Liebe Grüße Yvonne

_________________
Yvonne68 mit Marius 11/96;
Fortschreitende periphere Neuropathie und dadurch bedingte neurogene Muskelatrophie (Muskelschwund); Achillessehnverlängerung rechts Okt/07

Ein Tropfen Hilfe ist besser als ein Ozean voll Sympathie!
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majda
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BeitragVerfasst am: 05.09.2007, 16:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Yvonne,
habe Dir heute schon geschrieben und jetzt gerade diesen Text entdeckt.
Es gibt nicht wirklich viele Betroffene ( vor allem Kinder) mit dieser Erkrankung.
Ich stand auch lange Zeit alleine da. Welche Untersuchungen wurden denn gemacht in der Klinik. Die Nervenleitgeschwindigkeit ( NLG) ist zum Bsp. sehr aufschlußreich. Bei HSMN ist sie verlangsamt.
Eine Biopsie ist nicht zwingend nötig, sie gibt dir nicht hundertprozentige Sicherheit für die Diagnostik. Gab es schon eine Blutuntersuchung?
War übrigens gerade ganz oben im Norden ( in Harrislee)und habe mit meiner Familie eine sehr sehr liebe Freundin besucht, die ich über dieses Forum kennengelernt habe. ( Waren einen Tag an der Nordsee in Tönning und ich habe beschlossen, daß ich mal wieder dorthin muß. War als Kind immer in Dänemark . Es ist einfach schön da oben).Ihre Tochter wurde letzes Jahr an den Achillessehnen operiert , mit ihr könntest du dich bestimmt über die OP austauschen.
Auf eine regen Austausch,
LG Majda.

_________________
Nico ( 22.3.01) HSMN ( neuro-muskuläre Erkrankung), Hüftsubluxation und Displasie, Achillessehnenverkürzung,Klumpfußentwicklung ( re Fuß operiert) ,Orthesenträger, seit Dez 07 Rollifahrer
Luca ( 01.07.98) gesund
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Julia B.
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BeitragVerfasst am: 06.09.2007, 18:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Yvonne,
habe heute mit der Majda telefoniert. Sie hat mich informiert, dass hier jemand ist, dem es so geht wie uns. Ich bin die, von der dort oben gesprochen wird. Du kannst dich gerne melden. (Habe dir schon zu einem anderen Beitrag geschrieben)
Melde dich ruhig. Würde mich sehr feuen.
L.G. Julia

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Kaya Shereen 12/02, neurogene Klumpfüsse, Verdacht auf HMSN Typ 2, (erblich bedingte Neuropathie), seit 08 versorgt mit Hörgeräten, FM-Anlage,
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Sandra mit Hendrik
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BeitragVerfasst am: 06.09.2007, 19:08    Titel: Antworten mit Zitat

Hi,
der Sohn meiner Freundin hat HSMN 3, kann Dir gerne die Telefonnr. geben, wenn Du möchtest.

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Lieben Gruß von Sandra (39) mit Johanna (14) und Hendrik (12, Spina bifida, HC)
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majda
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BeitragVerfasst am: 07.09.2007, 19:56    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Sandra,

da werde ich doch gleich hellhörig. Falls Deine Freundin Interesse an einem Austausch hat, ich bin dankbar für jeden Kontakt mit Eltern betroffener Kinder, da es diese Erkrankung ( vor allem bei Kindern) eh so selten gibt.
Frage sie doch bitte mal.

Liebe Grüße, Majda.
P.s.: Yvonne: Ich schreibe Dir gleich eine mail.

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Nico ( 22.3.01) HSMN ( neuro-muskuläre Erkrankung), Hüftsubluxation und Displasie, Achillessehnenverkürzung,Klumpfußentwicklung ( re Fuß operiert) ,Orthesenträger, seit Dez 07 Rollifahrer
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Yve68
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BeitragVerfasst am: 07.09.2007, 20:09    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Lieben,

erst mal herzlichen Dank für eure Postings. Ich freu mich sehr, dass sich nun doch noch was hier bewegt. Toll!!!!

@ Madja, freu mich auf eine pn von dir!!!

Julia hat sich bei mir auch gemeldet und ich werde sie auf jeden Fall anrufen. Bisher klappte es leider nur über den PC.

Und Sandra, gerne nehm ich die Telefonnummer deiner Freundin, wenn sie einverstanden ist!!!! Prima und danke, dass du dir Gedanken machst!!

Ich wünsch euch allen einen schönen Abend und ein schönes Wochenende!
Ganz liebe Grüße von der Yvonne

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Yvonne68 mit Marius 11/96;
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SommerAnna
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BeitragVerfasst am: 05.02.2019, 10:58    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

dieser Thread ist sehr alt, aber vielleicht seid Ihr noch aktiv?

Mein Sohn und ich haben auch HSMN. CMT Typ 2c .

Bisher habe ich noch niemanden in Deutschland getroffen, der die gleiche Diagnose (Typ 2c) hat, allerdings ein paar Leute in den USA.

Würde mich freuen, wenn sich jemand meldet.

Anna

_________________
Anna mit Jojo (2012), beide haben CMT Typ 2c. Ehemalige Diagnose: AMC (viele Gemeinsamkeiten vom Phänotyp).Jojo hat Klumpfüße, trägt US-Orthesen, kann krabbeln und schnell Rollstuhl fahren. Täglich entweder Schwimmen, Handbiken, Lauftraining mit OS-Orthesen oder Physiotherapie. Wir wissen, dass man auch mit Rollstuhl ein tolles Leben haben kann.
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