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JaylaJamila
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BeitragVerfasst am: 25.08.2013, 20:20    Titel: Antworten mit Zitat

Ps: eine Brille trägt sie auch!
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Maren K
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BeitragVerfasst am: 26.08.2013, 06:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Barbara,

unsere Tochter Alena ist 12 und hat eine RP. Sie hat noch eine recht gute Sehschärfe mit ca. 60%. Ihr Gesichtsfeld ist schon recht stark eingeschränkt und in der Dämmerung bzw. Dunkelheit sieht sie gar nichts mehr Sad . Sie bekommt bereits Mobilitätstraining. Geht aber wg. ihrer weiteren Einschränkungen in ein "normales" Förderzentrum.

Wir überlegen nun, wie wir sie noch besser unterstützen bzw. selbständiger werden lassen können. Hättest Du dazu vielleicht noch Ideen?
Wir waren nun schon einige Male in der Uni-Augenklinik in Tübingen ... Gibt es viell. noch andere Kliniken die darauf spezialisiert und nicht so weit weg (wir wohnen in der Nähe von Hannover) sind?
Natürlich interessiert uns auch der Verlauf einer RP, wozu sich die Augenärzte bisher aber recht bedeckt halten. Sicherlich ist es individuell auch sehr unterschiedlich. Wir versuchen uns auf jeden Fall mit dem "schlimmsten Fall" zu arrangieren...

Ich würde mich sehr über eine Antwort freuen Very Happy !

viele Grüße
Maren

_________________
Andree (´69), Maren (´78), Alena (´01), Patrick (´04) beide Cohen Syndrom
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trixy
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BeitragVerfasst am: 02.09.2013, 17:54    Titel: verarbeitungsstörung Antworten mit Zitat

hallo barbara,

schön das sie wieder zeit haben hier rein zu schauen. emilia ist mittlerweile drei jahre alt. und hat seid etwas mehr als einem jahr eine brille. sie ragiert mittlerweile nicht nur auf schwarz-weiß-kontraste, findet auch einige farben interessant. vorallem pink. ;0) sie schaut nicht mehr nur nach oben. hat eine viel bessere kopfkontrolle und schaut uns auch immer wieder kurz an. richtig fixtieren tut sie immer noch nicht. es läuft weiterhin die frühförderung.

vlg trixy

_________________
Emilia 08/10 schwere perinatale Asphyxie / apgar 07/07 / ph-Wert 6.81 / infantile Cerebralese mit Spastik / dystone Bewegungsstörung / Hypertonie / Schwerhörigkeit / Hirnödem II mit nachfolgender Zystenbildung / Krampfanfälle
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MandyR89
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BeitragVerfasst am: 25.04.2014, 13:18    Titel: Guten Tag Antworten mit Zitat

Guten Tag,

ich bin heute hier nach dem ich 14 Stunden durch das Internet geforscht habe auf diese echt tolle Seite gestoßen!

Von Ihrer Klinik bzw dem dortigen Prof. Dr. Seitz habe ich schon eine menge positive Dinge gehört!
Gestern wurden wir auch mehr oder weniger an ihre Klinik verwiesen ( Hornhauttransplantation)
Mein Problem ist leider der Fahrweg und die Nachbehandlung die wir uns dadurch leider nicht Finanziell Leisten können und mussten dann leider auf das Uni-Klinikum Essen zurück greifen.

Seid der Geburt meines Sohnes (03.2010) hat mein Sohn Probleme mit den Augen, erst Tränte es vermehrt gerade in den Sommer Monaten und Frühjahr.
Damals sind wir sofort zum Augenzentrum Herne gefahren die mehrfach gesagt haben Bindehautentzündung leider wurde es nie besser danach kam das Thema Allergie, mehrere Test durch geführt alle Negativ!
Mit 2,5 Jahren sind wir dann weil es so Akut wurde in die Augenklinik Bochum überwiesen worden.

Dort wurde untersucht und festgestellt das er Vernarbungen am Rechten sowie Minimale am Linken auge hätte diese sollten wie eine art abgekratzt werden!
Nach diesem Eingriff Operativ wurde es nur noch schlimmer, mein Sohn vertrug weder Licht Sonne noch sonstiges!
Darauf hin bin ich dann in das Uni-Klinikum Essen gefahren wo die Diagnose Keratitis gestellt wurde!
Dort wurde mein Sohn insgesamt 6 mal Ambulant ( Vollnarkose) mit Avastin gespritzt und bekam Hyabak und Monodex Augentropfen, das half dann für 4-6 Wochen das jucken und die Rötlichen Augen zu unterdrücken.

Nach der 7 Untersuchung dort wurde uns gesagt weiterbehandlung beim örtlichen Augenarzt, den wir dann wegen Wohnortswechsel gewechelst haben und sind dann in das Augenzentrum Aurelius Recklinghausen zu dem Hr.Dr. Pause gwechselt.
Dort wurde mit Sehschule und einigen Test jetzt raus gefunden das seine Vernarbung auf der Pupille liegt und er mittlerweile bei 5,25 rechts und 0,75 links angelangt wäre.

Hr.Dr. Pause riet uns gestern zu einer Hornhauttransplantation.
Desweiteren ist er der Meinung das Pascal eine Auto Immunerkrankung seitens der Großmutter hat was in den nächsten Tagen durch die Kinderklinik Datteln getestet wird.

Können sie mir den genauen Ablauf / Behandlung / Nachbehandlung / Erfolgschancen nennen?!

Liebe Grüße
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BeitragVerfasst am: 25.04.2014, 18:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Mandy,

mach dir nicht all zu viel Hoffnung auf eine Antwort...
Fr. Dr. Kaesmann antwortet leider selten bis gar nicht. Ich habe ihr vor über zwei Jahren eine lange PN geschrieben und bis Heute leider keine Antwort bekommen.

LG
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MandyR89
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BeitragVerfasst am: 25.04.2014, 19:20    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo SanMaria,

Ja habe gesehen das dass letzte mal im August 2013 von ihr auf ein Posting geantwortet wurde Sad
Was eigentlich echt schade ist !
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Kaesmann
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BeitragVerfasst am: 01.02.2015, 12:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

ich finde das auch mehr als schade, denn ich habe immer gerne hier geantwortet.

Insofern möchte ich auch mal wieder einen Anlauf starten - hoffentlich "hält" die Energie etwas länger. Es ist ja nicht nur REHAkids, ich berate zudem drei deutsche Selbsthilfegruppen für angeborene Augenerkrankungen (Albinismus, Aniridie, Achromatopsie) und die Leona-ev Gruppe. Das macht sich alles SEHR bei meinen Patienten bemerkbar, ich sehe viele komplizierte Patienten, das dauert, und oft sind da auch nach den Sprechstunden viel Schreibkrame zu machen. Plus Gutachten, plus klinische Forschung, etcpp - - ich lümmele nicht herum und lasse Rehakidsanfragen absichtlich liegen!

Aber das Problem bei der Email-Benachrichtigung ist, dass sie eben - wie andere mails - immer weiter "runter" rutscht auf dem Bildschirm, da viele andere Mails eintrudeln - nein, Werbe- oder social mails sind schon rausgefiltert!!

Aber ich vermisse REHAkids auch - daher eben nochmal mein Startversuch. Nur bitte nicht mit Vorwürfen kommen - wär schade, angesichts der bislang angesammelten 67 webseiten dieses threads.


Jetzt aber zu mandy:

MandyR89 hat folgendes geschrieben:
Hallo SanMaria,

Ja habe gesehen das dass letzte mal im August 2013 von ihr auf ein Posting geantwortet wurde Sad
Was eigentlich echt schade ist !



wie geht es Deinem Sohn mittlerweile? seit deinem posting sind schon über ein halbes Jahr vergangen. Magst Du schreiben, wie der Stand der Dinge ist?


Viele Grüße an alle,

Barbara

_________________
Wir freuen uns über Unterstützung, siehe hier:
www.augenkinder.de

Prof. Dr. Barbara Käsmann
Kinderophthalmologie,
sehbehinderte / blinde mehrfachbeh. Kinder
Univ.-Augenklinik, 66421 Homburg (Saar)
Landesärztin f. Blinde und Sehbeh. des Saarlandes
www.albinismus.info
www.aniridie-wagr.de
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Kaesmann
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BeitragVerfasst am: 01.02.2015, 12:55    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Maren,

deine Frage ist "erst knapp" anderthalb Jahre her......


Maren K hat folgendes geschrieben:
Hallo Barbara,

unsere Tochter Alena ist 12 und hat eine RP. Sie hat noch eine recht gute Sehschärfe mit ca. 60%. Ihr Gesichtsfeld ist schon recht stark eingeschränkt und in der Dämmerung bzw. Dunkelheit sieht sie gar nichts mehr Sad . Sie bekommt bereits Mobilitätstraining. Geht aber wg. ihrer weiteren Einschränkungen in ein "normales" Förderzentrum.

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..............
Maren



Wie geht es bei Euch inzwischen?

Hat sich das COHEN Syndrom bestätigt?

Für RP gibt es zwei Adressen, die wesentlich näher bei Euch dran liegen und wirklich spezialadressen sind:

Die Univ.-Augenklinik in Bonn, die einen Schwerpunkt auf genetisch bedingten Netzhauterkrankungen hat und wo viele RP-Patienten sind

und

die Augenpraxisklinik von Prof. Kellner, Siegen. Er war lange an der Charite, davor glaube ich in Bonn, und macht jetzt hochklassige Diagnostk und Beratung ausseruniversitär. Die Internetadresse ist www.retinascience.de


Dies erstmal "ins Blaue", vielleicht seit Ihr ja schon anderweitig gut versorgt.

Viele Grüße,

Barbara
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mikkajan
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BeitragVerfasst am: 01.02.2015, 22:28    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Barbara,

wir haben uns bis jetzt noch nicht geschrieben, aber ich nutze diese Chance auch.

Es geht um meinen jüngeren Sohn.

Er war vo Geburt an auffällig, ein Schreikind, 18 Std am Tag nur geschrien. Seine Entwicklung war sehr schnell. So konnte er mit 10 Monaten Schränke hoch klettern und hatte mit zwei Jahren die komplette Sprache.
Er war aber immer hyperaktiv, und hat auch nie Gefahren gesehen. Mit 3 Jahren ist bei der U7a aufgefallen, dass er nicht sehen kann. Damals hatte er + 8dpt Shocked

Inzwischen ist er 9 Jahre alt, hat + 10 dpt, Asperger Autismus und V.a. das Ehlers- Danlos -Syndrom.

Nun steht aber überall, dass EDS Patienten zwar schlechte Augen haben, wohl aber im - Bereich.

Hast du Erfahrung damit??? Bei meinem Sohn ist das EDS noch nicht Humangenetisch gesichert, da sind wir aber bei. Mein großer hat den frühkindlichen Autismus, aber gute Augen.

Vielen Dank und liebe Grüße Meike

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Sohn 1: Kanner-Syndrom
Sohn 2: Mikroduplikation 15q13.2q13.3
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Maren K
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BeitragVerfasst am: 10.04.2015, 12:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Barbara,

danke für Deine Antwort Wink . Ja, das Cohen-Syndrom hat sich bestätigt.

Wir haben mittlerweile einen richtig guten Augenarzt hier vor Ort und sind weiterhin auch in Tübingen in Behandlung. Damit sind wir recht zufrieden. Deine Alternativen sind auf jeden Fall eine Überlegung wert! Vielen Dank dafür...

Lieben Gruß
Maren

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