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Gesammelte Infos zum Thema Hydrocephalus und Shunt
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connie
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BeitragVerfasst am: 30.03.2007, 22:11    Titel: Gesammelte Infos zum Thema Hydrocephalus und Shunt Antworten mit Zitat

Guten Abend Ihr Lieben,

schon lange wollte ich mal einen Sammelthread zum Thema Shunt und Hydrocephalus eröffnen, und heute dachte ich: jetzt ist es mal soweit.

Ich bin doch oft in Sorge um die Funktionsfähigkeit des Shunts, der Belastbarkeit, habe Fragen zu Über- und Unterdrainage und vielen anderen Dingen zum Thema HC od. Shunt und denke, es geht doch vielen anderen hier auch so. Außerdem ist es ein Bereich, in dem man oft schnell eine Antwort oder Hilfe braucht, und vielleicht nicht lange suchen mag oder kann. Auch zur Vorbereitung von OPs oder Arztgesprächen...
knowledge is power.

Man könnte die Infos und Erfahrungen ja mal bündeln? Hier ein paar Vorschläge für Themen, man kann ja immer mal was ergänzen. Leider ist es schon spät, daher fällt mir grad nix wirklich informatives ein, aber dazu komm ich bestimmt noch.

Interessante Fragen/Themen wären (finde ich, wenn Euch noch was einfällt, gern ergänzen):

1. Hydrocephalus: Formen, Entstehung, etc. (abgesehen von der wikipedia info)
2. Typen von Shuntsystemen (verstellbar/ nicht verstellbar etc.) und Ableitungen
3. Kennzeichen von Hirndruck oder Überdrainage (vielleicht auch Erfahrungen mit ungewöhnlichen Kennzeichen), wie schnell kann so etwas eskalieren?
4. Revisonen: Ursachen, Probleme
5. Bekannte Nebenwirkungen/ Folgeerscheinungen und -erkrankungen
(hier fallen mir z.B. im Bereich Neuropsychologie/ Intelligenz ein: Schwierigkeiten mit Kurzzeitgedächtnis, Vergesslichkeit, Konzentrationschwierigkeiten, Lernschwächen, Probleme mit der Orientierung im Raum, Sprachverständnisschwierigkeiten, ...
dann gibt es wohl auch Augen- und Sehprobleme; und wohl häufiger eine verfrüht einsetzende Pubertät...
- um nur mal einige zu nennen, von denen uns nie was gesagt wurde Shocked
Kann man mit Shunt auch richtig alt werden?

naja, besser ist's einfach man weiß Bescheid und kann ein eventuell vorhandenes Problem schneller einordnen.

6. Tipps für den Umgang: Was für Fragen sollte man den Ärzte stellen, kleine Alltags- und Notfalltipps.
Grad fällt mir nur ein: Sich die MRT-bilder mitgeben lassen, soweit möglich.
Auswendig wissen, auf welchen Druck das Ventil eingestellt ist/ was für ein Ventil es ist.
Wissen, das man das Ventil auch mal pumpen kann, um zu testen, ob es noch funktioniert - wenn man akute berechtigte Zweifel hat. Allein die Dauer die es braucht, um sich zu füllen, kann schon ein Hinweis auf ein Problem sein.

Interessant fand ich z.B. dass jemand geschrieben hat, dass Purzelbäume vielleicht nicht das Allerempfehlenswerteste sind. Hätte ich nicht gewußt.

Gibt es hier noch mehr Shuntträger? Mich würde interessieren, wie man als Betroffener damit umgeht.

Naja, wie gesagt, es ist spät und ich wollte es nur mal anstossen. Wenn es denn auf Interesse stößt.

Ich hab mal die jüngsten Threads hier verlinkt:

HC: Liquor hinter den Augen - http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic23493.html

Probleme mit Ventil durch Brechtdurchfall - http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic23121.html

Lärmempfindlich wegen HC? http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic22559.html

Aortopulmonaler Shunt: Wechsel http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic22414.html

Wie läuft eine Shunt-Op ab? http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic22144.html

HC - Sind Schaukelbewegungen ok? http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic22097.html

Frage zu Ventil-Operation http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic22058.html

Was sind Schlitzventrikel http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic21423.html

Probleme mit dem Lernen wg HC? http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic21535.html

Würde mich über Resonanz freuen... Smile

Viele liebe Grüße an alle (Betroffenen vor allem),

Connie

_________________
*2005, 27+1 SSW; IV-Blutungen III° bds.; HC, Shunt, Epilepsie, Tetraparese beinbetont linksbetont
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pat77
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BeitragVerfasst am: 31.03.2007, 06:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Connie,

das fänd ich eine sehr gute Idee und wie Du schon sagst, wäre man schneller die Infos zu finden.

LG Patricia

_________________
Patricia(*2/77) mit Zwillingen (28.SSW)
Dana *26.12.01( Hirnbluten 2.u3. Grades, spastische Tetraparese links) und
Lara *26.12.01 (Hirnblutung 3.u 4. Grades, Hydrocephalus, Shunt intern, Hüftsubluxation(OP 2005 teils erfolgreich), spastische Tetraplegie
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rabenstein
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BeitragVerfasst am: 31.03.2007, 07:08    Titel: Antworten mit Zitat

Da habe ich gleich mal eine Frage
Ich habe ja zwei Kinder mit HC, eine meiner Töchter hat einen inaktiven Rickham, die andere einen statischen, nicht operativ versorgten HC internus
Dürfen die Mädels fliegen? Diese Frage konnte mir bisher noch kein Arzt zufriedenstellend beantworten

Grüßle

Inge
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Antje D.
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BeitragVerfasst am: 31.03.2007, 08:59    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

da bin ich auch dabei Wink
Wir haben eine Tochter, jetzt drei Jahre alt, mit einem angeborenen Hydrcephalus occlusus (Verschlusshydrocephalus). Sie hat einen VP-Shunt mit einem paedi GAV 9/24, eine Revision letztes Jahr aufgrund einer Überdrainage und aktuell diverse Probleme mit dem Ventrikelkatheter. Soweit zu uns.

Ich würde allgemein anregen, das Shuntsystem mal grundsätzlich zu erklären. Ich habe schon oft festgestellt, dass nur allgemein "shunt" gesagt wird, aber der detaillierte Aufbau gar nicht genau bekannt ist (vom Ventrikelkatheter bis zum Bauchkatheter/ oder auch Herzkatheter.
Zudem ist es bestimmt auch interessant, die verschiedenen Ventilarten mal im gros aufzulisten.

Also, ich bin dabei!

Viele Grüße

Antje


PS:Hallo Inge: Mit einem Rickhamreservoir ist es gar kein Problem zu fliegen. Selbst bei einem verstellbaren Ventil ist es kein Problem (man darf nur nicht durch die Kontrolle gehen). Ich denke auch bei einem statischen HC ist es kein Thema. Ich kenne viele HC-Menschen, die ohne Probleme fliegen.
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jenny
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BeitragVerfasst am: 31.03.2007, 09:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ich finde die Idee auch super. Aljoscha hat ja auch einen
HC und einen Shunt und ich habe immer Embarassed die eine
oder andere Sorge bzw. Frage.

Lieben Gruß
Jenny
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Karin B.
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BeitragVerfasst am: 31.03.2007, 10:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Ich finde die Idee auch sehr gut!

Ich habe einen HC und ich hab ab und zu auch mal eine Frage,gerade auch,warum ich zum Beispiel ab und zu Konzentrationsschwierigkeiten und Lernschwierigkeiten habe,ob das überhaupt vom HC kommt,usw....

Oder wenn ich Kopfschmerzen oder andere Übder-/Underdruck Anzeichen habe,ob ich mir dann gleich Sorgen machen soll? Weil ich zur Zeit ja jeden Tag Kopfschmerzen habe Sad

Lg,Cosima

_________________
ich Very Happy *04/91
Hydrocephalus occlusus aufgrund einer Aquäduktstenose
(ventrikulostomiert seit 10/08;
10/09: erneute Ventrikulostomie, wegen Verschluss des Stomas, RLS (Restless Legs Syndrom)
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connie
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BeitragVerfasst am: 31.03.2007, 17:40    Titel: Antworten mit Zitat

Fein, das sind ja schon ein paar.

Gerade hatte ich eine ewig lange Seite Text verfasst (unter anderem eine Auflistung der verschiedenen Ableitungsformen in Bauchhöhle und Atrium, und einige Shuntsysteme) und dann die falsche Taste gedrückt, und jetzt ist alles weg Shocked Shocked Evil or Very Mad
Nächstes Mal verfass ich die Texte wohl lieber im Textverarbeitungsprogramm und kopiere sie hierher, seufz.

Naja, dafür habe ich die für mich bisher ultimative Seite für Shuntsysteme gefunden:
http://wwwalt.med-rz.uniklinik-saar...../hydrocephalus/shunts.htm
Hier findet man eine gute Auflistung gängiger Produkte.


Hier findet man auch gute Informationen zum Thema HC.
http://wwwalt.med-rz.uniklinik-saar.....s/hydrocephalus/index.htm

und Antworten auf Fragen, die man nie zu stellen wagte oder nicht beantwortet bekam!!!:
http://wwwalt.med-rz.uniklinik-saar.....lus/hydrocephalus/FAQ.htm

Schaut Euch das mal an, es lohnt sich.

Arne hat übrigens ein programmierbares Codman Hakim - Ventil, bisher haben wir damit einigermaßen "Glück" (seit Nov 2005). Es ist auf 120 mm H2O eingestellt, "relativ" hoch (möglich sind Einstellungen bis 200). Nach dem letzten MRT hat es sich verstellt und wurde neu eingestellt.

Die meisten Shunts bestehen übrigens aus Plastik und Silikon und meist noch Bariumsulfat, um sie bildlich (z.B. Röntgen) darstellen zu können.

Die Gravitationsgesteuerten Ventile (wie z.B. das PAEDI GAV) werden heute wohl häufig und mit guten Erfahrungen eingesetzt. Ich glaube dabei kann man die Druckeinstellung nicht von außen verändern (ODER??? das müsstest du doch wissen, Antje?). Es tut sich also noch was auf dem Markt Wink

PS: In meinem Fachbuch (s.u.) steht, dass NUR der Arzt das Ventilreservoir pumpen sollte, damit man keine Überdrainage verursacht oder angesaugtes "Material" eine Verstopfung verursacht.
(Ich würde es im Notfall trotzdem wieder tun (falls mein Kind nicht ohnehin eine Überdrainage hat)).

Quelle: Chuck Toporek und Kellie Robinson: Hydrocephalus. A Guide for Patients, Families and Friends. O'REilly, 1999. (also schon was älter; man bekommt das Buch auch kaum noch).

@ rabenstein: bei deiner Frage muss ich auch passen, tut mir leid Sad
Im Zweifelsfall würde ich es nicht riskieren, aber das musst du wahrscheinlich selbst entscheiden Sad

Ich werde die Tage mal alle Threads zum Thema HC und Shunt hierher kopieren, aber bitte Geduld Smile

Liebe Grüße,
Connie

_________________
*2005, 27+1 SSW; IV-Blutungen III° bds.; HC, Shunt, Epilepsie, Tetraparese beinbetont linksbetont
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Antje D.
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BeitragVerfasst am: 31.03.2007, 18:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

es gibt noch eine gute Seite:

www.asbh.de

Es ist eine Seite für Spina Bifida und/oder HC. Sie geben auch tolle Ratgeber heraus. Kann man sich problemlos bestellen.

Bei der Firma Miethke kann man auch die verschiedenen Ventile nachlesen.

www.miethke.com

Zudem habe ich zwei, recht lange Berichte, über Hirndruckzeichen und die geistige Entwicklung von HC-Kindern. Aber wie bekomme ich die hier rein????

@connie: Das paedi GAV ist nicht verstellbar. Kleine Kinder bekommen nur bei komplizierten Verläufen ein verstellbares Ventil. Sie bekommen dann statt dem paediGAV das proGAV, welches auch für Erwachsene vorgesehen ist.
Nachteil der verstellbaren Ventile ist, dass sich diese in einem MRT verstellen können und hinterher überprüft werden müssen. Manche Ventile (je nach Hersteller) sind schwierig umzustellen und wieder andere verstellen sich schon mal gerne.......

Unser Reservoir lasse ich nur vom Arzt überprüfen, da der Ventrikelkatheter im kollabierten Seitenventrikelvorderhorn liegt und keinen sicheren Kontakt zum Ventrikelsystem hat Rolling Eyes -er läuft aber - noch - ab.

Es gibt drei Ablaufmöglichkeiten: Bauchraum, Herzvorhof und am Rücken (hat einen bestimmten Namen, muss ich mal nachgucken, ist sehr selten).

So, dass erstmal von mir.

Viele Grüße

Antje
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Thoaster
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BeitragVerfasst am: 31.03.2007, 19:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen beck

Unsere Kleine hat auch einen HC aber ohne Shunt. Sie wurde mit 4 Wochen in Tübingen in der Uni Kinderklinik Ventrikelustomiert. Bis jetzt mit großem Erfolg.

Jetzt habe ich auf den Info Seiten gelesen das man nach einem Jahr immer noch nicht sagen kann das alles i.O ist cry

Naja. Ich denke jetzt nichts böses. Ich hoffe das es so bleibt. Aber über den Thread würde ich mich auch freuen.


Liebe Grüße

Kathrin & Thorsten mit Emely icon_flower.gif

_________________
Thorsten *74 & Kathrin *81 mit Emely *2006 (HC)
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Antje D.
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BeitragVerfasst am: 31.03.2007, 19:59    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Kathrin,

unsere Tochter hat eine Aquäductstenose, die man - normalerweise - auch ventrikulostomieren kann.Bei uns wahrscheinlich nicht (foramina monroi zu eng Crying or Very sad ).
Aber uns ist erklärt worden - kann man auch vielfach nachlesen - dass sie unsicherer ist, je jünger das Kind bei der OP ist. Da ist die Wahrscheinlichkeit, dass es wieder zuwächst, proportional mit dem zunehmenden Alter sinkend. Aber 1 JAHR ist doch klasse Very Happy - da halte ich die Wahrscheinlichkeit für gering!

Alles Gute für euch und viele Grüße

Antje
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