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Vagus Nerv Stimulator -Erfahrungen ?

 
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Kunigunde123
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BeitragVerfasst am: 13.03.2019, 12:42    Titel: Vagus Nerv Stimulator -Erfahrungen ? Antworten mit Zitat

Hallo,
uns wurde vorheschlagen, dass für Junior ein Vagus Nerv Stimulator ganh gut sei .
Wessen Kind hat einer? Wo wurde er gelegt ? Erfajrungen damit gesucht ?
Wie ist er eingestellt oder reguliert ihr auch selbst mit Magnet ? hat sich das Kind verändert dadurch zb. wirkt müder seitdem ?
Alles was Ihr dazu berichten könnt .
Danke Lg Kuni

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ex Frühchen, EEG nach Lennox Gastaut, therapiefraktäre Epi. mit Statusneigung, ,SLC9A6c.603+3A>c:p? Neue
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Kunigunde123
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BeitragVerfasst am: 14.03.2019, 12:46    Titel: Antworten mit Zitat

Hey,
hat kein Sprössling von Euch einen Vagus Nerv Stimulator ?
lg Kuni

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trine mit laura
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BeitragVerfasst am: 14.03.2019, 16:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Kuni,
unsere Laura hat seit Freitag 08.03. den VNS, der Eingriff wurde in Vogtareuth gemacht. Eingestellt ist er auf die geringste Stormstärke. Mit Magnet haben wir noch nicht reguliert.
Wir waren eine Woche im Krankenhaus.

Grüße Martina

_________________
James 12/1966
Martina 01/1979 Hirnblutung 07/2003
Laura 02/2005 milde Hemiparse re., Epilepsie, entwicklungsverzögert, Epi-OP 06/2008, seit 09/11 glückliches Schulkind der Georg-Zahn-Schule Erlangen, Hämnisphärotomie gepl. 05/16 aber verschoben, da es im monent super läuft
Rico 08/12 gesund
Sternenkinder 12. SSW 2007 & 9.SSW 2008 & 7.SSW 2010
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Sylke
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BeitragVerfasst am: Gestern, 13:32    Titel: Antworten mit Zitat

Kimberly hat einen!
Bzw sogar schon den zweiten Smile

Als er damals rein kam veränderte sich plötzlich Kimy - zum positiven!
sie konnte auf einmal viel ausdauernder malen und so...war konzentrierter.
Ausserdem waren die Nächte endlich ruhig - vorher mehrere subklinische Anfälle im Schlaf....danach nix mehr!

Bei den Grand mal Anfällen setze ich sofort den Magnet ein...... nach 2 Minuten ein zweites Mal. so verkürze ich die Endphase vom Anfall um 30 bis 60 Sekunden!

_________________
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),
Unseren Alltag rund ums Dravet-Syndrom kann man bei Facebook nachlesen- Aufmerksam machen und aufklären über diese Krankheit ist das Ziel!
Kimberly - anders aber einzigartig
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Kunigunde123
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BeitragVerfasst am: Gestern, 14:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sylke ,
darf ich fragen, warum nun ein 2,
Es wird ja wohl immer in Narkose gelegt, wo wurden Eure implantiert ? und wie oft laufen Kontrollen ?
ja , duchschlafen wäre schön, auch keine Sättigungs Abfälle mehr, wäre toll.
Als Christianson-Syndrom Junge ist er eh grundlegend positiv. Er kann nicht malen,sprechen..... .
so wäre intressant zu wissen, kann sich Eure mitteilen, ob sie davon was merkt ?
Lg Kuni

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