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Skoliose OP mit Magec Stäben

 
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Martina247
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BeitragVerfasst am: 06.02.2019, 09:54    Titel: Skoliose OP mit Magec Stäben Antworten mit Zitat

Hallo,

bei meiner 14-jährigen, kleinwüchsigen Tochter mit Schaaf-Yang-Syndrom ist eine Skoliose-Op geplant (Neuromuskulär, Cobb 60 Grad). Luisa läuft kleine Strecken frei. Da sie voraussichtlich noch länger wächst, will man es mit diesen mitwachsenden Magec-Stäben versuchen und so die Zeit bis zur endgültigen Versteifung überbrücken.
Wer hat Erfahrung? Ich suche einen Austausch, der mir über die OP und die Zeit danach berichten kann.

Liebe Grüße, Martina
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Amy´s Mama Steffi
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Beiträge: 61
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BeitragVerfasst am: 09.02.2019, 22:13    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo, ich schieben mal hoch

Wir sind dieses Jahr dran... leider können wir nicht mehr weiter hinausschieben.
Bei uns sollten eigentlich Magec in Hamburg (AKK) gesetzt werden, allerdings haben wir in letzter Zeit nur noch negative Erfahrungen gehört... das die Wirbelsäule nach der OP plötzlich in starke Lordose gebracht wurde - ohne diese vorher vorhanden war, und dazu gesagt wurde das dies schon richtig so sei. Oder eben plötzlich starke Schmerzen auftreten bei einem anderen Kind und man nach geschickt wird, das dies eben ausgehalten werden muss...
Wir fahren eigentlich seit Jahren nach Hamburg um dort operieren zu lassen, jetzt haben wir bammel.

Wurde hier jemand in den letzten Monate im AKK operiert?
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Pia L. 2013
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Beiträge: 904

BeitragVerfasst am: 09.02.2019, 23:03    Titel: Antworten mit Zitat

Hi
Wir haben seit 01/2016 die Veptr Stäbe in St. Augustin machen lassen. Meine Tochter war da 5,5J. Es war ein recht schmerzhafter Eingriff aber es hat sich gelohnt. Insgesamt war sie 3,5 Stunden weg, die reine Op hat aber nur 90min gedauert. Rest war Vorbereitung und Nachsorge.

Am selben Tag wurde sie umgelagert im Bett, musste also alle Positionen die sie sonst zum schlafen nutzt, auch nutzen. Das erste mal hinsetzen war nach 6 Tagen. Insgesamt waren wir 11 Tage im Krankenhaus. Wir fahren alle 4 Monate zum Strecken (0,4-0,6cm)
Das Strecken tut nicht weh und wird ambulant gemacht. In 10min erledigt. Die Stäbe bleiben 3,0-4 Jahre drin.. je nach dem wieviel man streckt.

Wenn du noch Fragen hast, meld dich.
Gern per pn, da ist das hier bestimmt überlese..
VG
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Seraphine
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Beiträge: 45

BeitragVerfasst am: 10.02.2019, 15:11    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Martina,

meine Tochter wurde letzten Sommer operiert. Sie war 3 Tage auf der Intensivstation und die restliche Zeit auf der normalen Station. Insgesamt waren wir 10 Tage im Krankenhaus. Meine Tochter hat eine 10 cm lange Narbe am oberen Rücken und in Hüfthöhe eine zweite Narbe von gleicher Länge.
Die erste Woche nach der Entlassung fand ich sehr schwer, weil meine Tochter gar nicht gelaufen ist. Nach drei Wochen konnte sie wieder 5 Minuten am Stück laufen und nach 6 Wochen war sie wieder im Hort. Die Wundheilung verlief sehr gut.

Jetzt müssen wir regelmäßig zum Strecken und anschließend dann zum Röntgen. Meiner Tochter merkt man die Stäbe nicht im Alltag an.

Viele Grüße Seraphine
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