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Nebenwirkung Petnidansaft oder neue Baustelle?

 
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Yvonne und Kjeld
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BeitragVerfasst am: 05.02.2019, 14:20    Titel: Nebenwirkung Petnidansaft oder neue Baustelle? Antworten mit Zitat

Hallo,

bei Kjeld wurde im Januar eine Epi festgestellt, überwiegend Abscencen. Diese wird mit Petnidansaft (Ethusuximid) behandelt mit minimal Dosierung von 2ml-0-2ml. Seit 1 1/2 Wochen sind wir auf diese vorläufigen Enddosis und die Abscencen sind fast weg. Leider haben wir dafür nun einen Intentionstremor, ständiges "daneben greifen" und ein deutlich wackligeres und extrem verschlechtertes Gangbild (dabei hat er ja gerade erst das laufen gelernt und es wurde eigentlich zusehends besser).

Wie sind eure Erfahrungen? Können das Nebenwirkungen sein, auch wenn diese nicht in de rPackungsbeilage stehen? Verträgt er das MEdikament vielleicht nicht, oder ist doch eher davon auszugehen, dass es wieder eine neue Baustelle gibt? Leider warte ich schon seit einigen Tagen auf den Rückruf unseres Neurologen.
Ich bin gespannt, wie eure Erfahrungen so sind.

Lieben Gruß
Yvonne

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Enya *08.14 gesund
Kjeld *03.16 globale Entwicklungsverzögerung, Wahrnehmungsstörungen, Brille, Hörgerät, Abscencen- Epilepsie, insgesamt auf dem Stand eines ca 18-20Monate alten Kindes
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LovisAnnaLarsMama
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BeitragVerfasst am: 05.02.2019, 15:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Yvonne,
mit eurem Wirkstoff habe ich keine Erfahrung. Ich weiß aber, dass bei einigen Wirkstoffen Doppeltsehen und auch Unsicherheiten beim Gehen auftreten können.
Lg

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Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie
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ClaudiaSp
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BeitragVerfasst am: 05.02.2019, 17:05    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Yvonne,

schön dass Petnidan gegen die Absencen wirkt. Was du sonst beschrieben hast ist leider nicht so schön, gerade wenn das Laufen erst eine neue Errungenschaft ist Sad
Von meinem Sohn kenne ich nur die typischen Nebenwirkungen von Ethosuximid.... Übelkeit, Appetitlosigkeit und Schlafstörungen. Das trat beim ersten Eindosieren und auch letztens bei Erhöhung der Dosis auf, allerdings nur einige Tage.
Ich denke mir dass in Einzelfällen immer etwas auftreten kann was nicht im Beipackzettel steht. Bleibt wohl abzuwarten was der Neurologe sagt.... Dein Sohn hatte doch außer Absencen noch andere Anfälle, sind die immer noch da?

Viele Grüße Claudia

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Claudia mit M, * 09/2008, ehemaliges Zwillings-Frühchen, 520g (SSW 25+0) nach FFTS, schwerhörig, Autismusspektrumsstörung, Absencen-Epilepsie, seit 09/2015 ein Schulkind Förderschule Motorik, und Zwillingsbrüderchen T fest im Herzen
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Yvonne und Kjeld
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BeitragVerfasst am: 07.02.2019, 13:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Claudia,

leider kann ich nicht genau sagen, wie das mit den Anfällen beim Schlafen ist, da er allein in seinem Zimmer schläft und nicht wieder einschläft, wenn wir dabei sind, eine längere Autofahrt, bei der ich es sonst festgestellt habe, hatten wir noch nicht.
Gestern Nacht hat er aber nun leider seinen ersten richtigen Krampfanfall gehabt und immer wieder leichte Zuckungen in einzelnen Körperteilen wenn er schläft sind mir heute aufgefallen. Ungünstigerweise scheint unser Neurologe heute nicht im Haus zu sein, bzw. kommt evtl heute Nachmittag kurz in die Klinik, sodass wir derzeit auf den Rückruf warten, wie es weitergehen soll.

Liebe Grüße
Yvonne

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ClaudiaSp
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BeitragVerfasst am: 07.02.2019, 18:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Yvonne,

das ist ja nicht schön. Da bleibt wohl nichts anderes als schnellstmöglich mit dem Neurologen zu sprechen. Vielleicht läuft es dann doch auf ein zweites Medikament hinaus.
Drücke die Daumen dass ihr bald das richtige findet!

Viele Grüße
Claudia

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Yvonne und Kjeld
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BeitragVerfasst am: 07.02.2019, 21:28    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Claudia,

vielen Dank fürs Daumen drücken. Heute hat sich Niemand mehr gemeldet und nun hoffe ich verzweifelt, dass es eine ruhige Nacht wird und ich überhaupt mitbekomme, falls es einen neuen Anfall gibt. Morgen erfahren wir hoffentlich mehr.

Lieben Gruß
Yvonne

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Yvonne und Kjeld
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BeitragVerfasst am: 12.02.2019, 20:27    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

da wir heute kurzfristig beim Neurologen und Kontroll EEG waren nun ein kleines Update. Dass EEG ist unter der derzeitigen Dosierung kaum besser geworden, sodass wir die Dosis ersteinmal langsam erhöhen und ein Epi Care oder ähnliches zur Vorsicht wegen der 2 Grand Mals bekommen.

In Bezug auf meine ursprüngliche Frage, ist dies wohl schwer zu beantworten im Fall emines Zwerges. Er geht von Nebenwirkungen aus, die gerade bei derlei Medikamenten wohl sehr individuell ausfallen können. Wir sollen bei der nun noch langsameren Aufdosierung (am Ende 3-0-3ml in 4 Wochen) weiter darauf achten und im Zweifelsfall wieder Rücksprache halten. Viel mehr konnte der Doc uns leider auch nicht dazu sagen.

LG Yvonne

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mama123
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BeitragVerfasst am: 13.02.2019, 13:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
meine Tochter (19 Jahre alt) nimmt seit fast 12 Jahren Petnidan wegen der Absencen-Epilepsie. Zur Zeit ist sie gerade am Ausschleichen, da mehrere Ärzte der Meinung sind, dass sie das Medikament absetzen kann.
An Nebenwirkungen hatte sie beim Eindosieren für ca. 4-5 Wochen lang eine erhöhte Müdigkeit. Außerdem haben sie in all den Jahren immer wieder mal heftige Schluckauf-Anfälle begleitet. Diese sind als Nebenwirkung bekannt. Ansonsten hatte sie keinerlei Nebenwirkungen und wir hoffen, dass das Absetzen jetzt gut klappt. Sie ist immer mit einer sehr niedrigen Dosierung ausgekommen, d.h. wir hätten noch sehr viel Luft nach oben gehabt, wenn sie trotz des Medikaments Absencen bekommen hätte.

Viele Grüße
Dagmar

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Dagmar mit Ehemann M., S. (5/94), B. (09/97, Syringomyelie), M.(01/2000, Absencen-Epilepsie)
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ClaudiaSp
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BeitragVerfasst am: 13.02.2019, 13:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Yvonne,

schade dass das EEG kaum besser geworden ist. Habt ihr denn auch den Spiegel im Blut bestimmen lassen? Ich hoffe dass das Aufdosieren hilft und dass die Grand Mals nicht mehr auftauchen! Da muss man wieder abwarten, das finde ich immer am nervigsten Sad
Ich meine mich zu erinnern, dass unser Neurologe sagte, dass Petnidan eigentlich nur gegen die Absencen hilft, aber nicht gegen andere Epi-Formen.

Wenigstens könnt ihr ein EEG machen, mein Sohn (der sonst beim Arzt sehr tapfer ist) reagiert auf den Versuch die Elektroden zu befestigen völlig panisch und wehrt sich mit allen Kräften. Das ist bei einem 10-jährigen mit kognitiven Einschränkungen dann nicht mehr zu handeln. Beim letzten Mal haben 2 Beruhigungsmittel nichts ausrichten können Shocked Shocked er hat die ganze Ambulanz zusammengebrüllt. Seitdem verzichtet der Arzt auf EEGs...

Viele Grüße
Claudia

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Yvonne und Kjeld
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BeitragVerfasst am: 14.02.2019, 12:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo CLaudia,
nein, der Spiegel wurde bisher nicht bestimmt, das soll wohl erst im April passieren laut dem Professor, ich denke das ist dem Umstand geschuldet, dass Kjeld vor ienigen Monaten sehr schlechte erfahrungen mit ieneigen Ärzten im Krankenhaus gemacht hat und dort in 5 Tagen 6x ein neuer Zugang gelegt werden musste.
Es stimmt, der Petdnidansaft wirkt nur gegen die abscencen. Treten weiter andere Anfallsformen auf, müssen wir das Medikament wechseln. Der Doc möchte aber erstmal gerne abwarten, ob sich das wiederholt, oder wirklich "nur" Infektbedingt ist,und wenn infektbedingt, dann mal abwarten, wie er bei den nächsten Infekten reagiert (leide rist Kjeld mehr krank als gesund, jedenfalls gefühlt).

Das mit dem Verhalten beim EEG kenne ich von Kjeld leider auch. Der Vorteil bei uns ist nur, dass er erst 3 wird und daher noch irgendwie zu bändigen ist. Sobald die elektroden sitzen, ist auch erstmal Ruhe, bis sie wieder ab müssen. Ich weiß nicht, wie das mal wird, wenn er älter und noch kräftiger ist so wie dein Sohn. Die Beruhigungsmittel wirken bei Kjeld auch nur sehr hochdosiert, an de rGrenze des gerade noch vertretbaren, um dass EEG nicht weiter zu verfälschen, daher wird darauf mitlerweile auch verzichtet.

ISt dein Sohn denn soweit anfallsfrei, dass auf das EEG verzichtet werden kann?

Liebe Grüße
Yvonne

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