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Sarah mit Romy (schwere Asphyxie)
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Kati_Li
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BeitragVerfasst am: 31.01.2019, 21:46    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Sarah,

herzlich Willkommen, ich wünsche Dir einen guten Austausch!

Auch wir wurden mit Magensonde entlassen und der Weg der Sondenentwöhnung war nicht einfach. Da wir diesbezüglich einiges durch haben, liegt mir das Thema sehr am Herzen und ich möchte dir noch mit auf den Weg geben, dass eine PEG nicht die Lösung sein muss (aber manchmal sein kann). Ein Kind das offensichtlich schlucken kann und auch tatsächlich schluckt, ein Kind, dass 300ml zu Hause trinken kann, kann meines Erachtens auch direkt von der NG-Sonde entwöhnt werden. Es gibt leider immer wieder Ärzt*innen und Therapeut*innen, die solche Storys verbreiten a la "Wenn erst der Störfaktor der Sonde im Mund und Rachenraum weg ist, dann wird es das Kind auch einfacher haben richtig essen zu lernen." "Die PEG ist für uns die Brücke zur Oralisierung." "Wir haben noch nie Eltern getroffen, die die PEG-Anlage bereut haben. Das ist so eine Erleichterung." etc.
Letztendlich KANN das auf einzelne Kinder zu treffen. Aber definitiv nicht auf alle Sondenkinder... und schon gar nicht als generalisierter Automatismus. Wir haben im Laufe unserer Sonden(entwöhnungs)geschichte auch einige Kids mit PEG kennen gelernt, die es eben nicht einfacher hatten, die trotzdem noch Würgen und Brechen mussten, die trotzdem die Nahrungsaufnahme eingestellt haben, sogar welche, die trotzdem nicht ausreichend versorgt waren.
Grundsätzlich muss eine Sondenentwöhnung richtig gut begleitet werden. Je früher sie stattfindet, desto einfacher wird es (wenn das Kind ansonsten medizinisch stabil ist).
Auch wir hatten eine PEG-Empfehlung von verschiedenen Stellen und trotzdem haben wir die Entwöhnung von der NG Sonde geschafft. Eine PEG-Anlage wäre ein wirklich unnötiger Eingriff gewesen.

Ich will dir die PEG-Anlage auch gar nicht auf Teufel komm raus ausreden. Ich habe nur den Eindruck gewonnen, dass ihr nicht gut und auch nicht umfassend beraten werdet.
Den Logopäden müsst ihr definitiv los werden. Dein Bauchgefühl sagt dir ja auch, dass der euch nicht weiter hilft. Wink

Ich kann dir Notube in Graz sehr empfehlen! Gerne kann ich dir mehr per PN erzählen.

Viele liebe Grüße
Kati

_________________
Jeder neue Tag ist ein Geschenk, ganz egal welche Farbe der Himmel hat, der über dir hängt. -Matze Rossi
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SarahE
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BeitragVerfasst am: 31.01.2019, 23:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Kati,
Danke für deine ausführliche Antwort:)
Die Beratung ist in der Tat sehr unzureichend, zumindest hier im Umfeld. Für uns persönlich ist das nicht tragisch, aber es fällt auf. Mein Mann und ich haben zusammen 25 Jahre Krankenhaus auf dem Buckel, Sonden sind erstmal kein Problem für uns. Es ist ärgerlich, dass von ärztlicher Seite bei Entlassung mit liegender Sonde und PEG in Aussicht das Trinkproblem abgefertigt ist. Keine Saug-/Schluckversuche stationär unternommen werden, überhaupt nicht frühstmöglich versucht wird, das Saugen zu unterstützen oder zu erhalten. Im Nachhinein hätten wir Eltern schneller aktiv werden müssen, aber in der Schockstarre war daran nicht zu denken. Man ist froh, dass das Kind lebt und irgendeine Regung zeigt, da haben wir nicht an Sauglernhilfen oder den Rattenschwanz gedacht, der an der Sonde dran hängt.
Romy zieht sich ab und an die Sonde und ist dann bezüglich der Mundautonomie ein anderes Baby:) das Trinken hat sie „gelernt“, als sie sich die Sonde bei uns zu Hause gezogen hatte. Sie ermüdet über das Trinken leider, so dass wir sehen konnten, dass die Trinkmenge über den Tag immer weiter abnahm, aber wir finden, 300 ml sind schon eine Leistung.
Mit der Sonde trinkt sie leider kaum, also öffnet auch nicht den Mund. Sie saugt an meinem Finger und an den Soothies.
Es liegt vermutlich auch an uns, wir haben keinen Flow in der Eltern-Therapeuten-Beziehung bei der Logopädie. Die ist komplett anderer Ansicht als wir.
Wir denken, Romy hat eine Art Mund/Gesichtstrauma und ihr fehlt das Gefühl für Hunger, satt und Genuss beim Essen.
Insgesamt fehlt die Beratung in Sachen Alltag mit der Sonde. Eine individuelle Trinkmenge fürs Kind zB. Bei uns hat man völlig außen vor gelassen, dass Romy sich langsam wie eine Schnecke bewegt und auch insgesamt viel weniger aktiv ist. Sie braucht auch weniger Kalorien. Es gibt nur die Standard-Berechnung. Ist mein Kind ständig überfüttert? Welche Probleme ergeben sich durch die Sonde? Darf mein Kind auch einen eigenen Rhythmus entwickeln bei den Essenzeiten? Sondendependenz? Etc.

Das ist nun ein Roman geworden, sorry. Irgendwie liegt mir das Thema auch am Herzen, weil ich darüber nachdenke, was Familien machen, denen der medizinische Backround fehlt.

Ich muss ins Bett:) viele liebe Grüße zurück und Danke für deinen Input!
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SarahE
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BeitragVerfasst am: 31.01.2019, 23:40    Titel: Antworten mit Zitat

Noch schnell ein Hallo an Sabine,
Ich freue mich auch auf den Austausch und bin überwältigt über die vielen herzlichen und informativen Antworten:) morgen melde ich mich wieder, nun haue ich mich auf´s Ohr! Gute Nacht:)
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tammi2412
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BeitragVerfasst am: 01.02.2019, 07:51    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Morgen!

Also, Du hast ja nochmal ausführlich zum Saugverhalten von Romy geschrieben - ich sehe da aus der Entfernung keine Notwendigkeit einer PEG! Unsere Anfänge waren ähnlich, und nach 6 Wochen Magensonde zu Hause hat Tammi sich das Teil gezogen, und ich beschlossen, es dabei zu belassen. Wir mussten uns durch verschiedene Flaschen- und Saugervarianten probieren, und Tammi brauchte ein großes Loch im Sauger, weil sie noch nicht genug Kraft hatte. Aber damit sind wir gut gefahren. Sie hat Muttermilch bekommen, in Krisenzeiten mit FM85 zugesetzt.
Zum Kalorienverbrauch würde ich mir eher mal Romys Gewichtsentwicklung anschauen und auch nur danach gehen. Alles andere ist ja auch bei gesunden Säuglingen sehr individuell.

Zu Deinen Überlegungen bezüglich erste Babyzeit und Euren "Versäumnissen" beim Saugtraining widerspreche ich Dir vehement! Das ist überhaupt nicht Eure Aufgabe, mach Dir da nicht noch mehr Stress mit! Ihr seid in erster Linie Romys Eltern, und gerade nach so einer Geschichte sind andere Dinge so viel wichtiger!! Ihr macht alles richtig, vor allem wenn Ihr auf Euren Bauch hört. Und für Romy da seid und sie mit Liebe überschüttet. Alles andere wird sich finden. Und ich bin mittlerweile überzeugt davon, dass die Zeit gar nicht so eine große Rolle spielt, von wegen "Wenn sie das jetzt noch nicht kann, dann lernt sie das auch nicht mehr..." Tammi hatte wochenlang Null Saugreflex, und irgendwann kam der. Jetzt nuckelt sie an allem, was sie in den Mund bekommt. Sie hatte einen ganz langsamen Pupillenreflex, mittlerweile alle Schnee von gestern!
Es ist so viel möglich. Wenn immer möglich, nehmt Euch Zeit für die schönen Dinge, viel Körperkontakt, Ruhe etc. Das würde ich im Nachhinein anders machen...

Natürlich ist man als immer nochmal anders dabei, wenn man aus dem Bereich kommt. Ich empfinde es oft als Erleichterung, auch wenn es manchmal schöner gewesen wäre, weniger zu verstehen. Aber ich werde irgendwie ernster genommen, als Eltern, die keinen medizinischen Hintergrund haben.

Schön, dass Ihr heute heim dürft! Dann genießt ein hoffentlich ruhigere Wochenende - Ihr macht das schon!

LG Kirsten

_________________
Kirsten (*78), Stephan (*70) mit Greta (*07) gesund und Tammi (*15) schwere Asphyxie bei vorzeitiger Plazentalösung, APGAR 0/4/5, ph 6,75, tiefgreifende Entwicklungsverzögerung, linksbetonte tetraspastische Cerebralparese, Epilepsie seit Feb 2018
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Kati_Li
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BeitragVerfasst am: 01.02.2019, 08:28    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Sarah,

ja das ist ganz typisch, dass die Ärzte das Problem mit Sonde und PEG-Sonde als gelöst ansehen. Explizit unsere Neurologin ist auch so eine. Die haben als Spezialgebiet eben das Gehirn. Und so lange dessen Versorgung gesichert ist (egal wie), sind sie zufrieden. Die Ernährung ist einfach nicht deren Baustelle. Sogar mitten während der Sondenentwöhnung durften wir uns so "hilfreiche" Kommentare anhören, wie "Wissen Sie, das optimale Gedeien ist sehr wichtig für die Gehirnentwicklung. Sie wollen doch nicht etwa, dass das geschädigte Gehirn ihres Kindes unterversorgt ist?!"
Das Handling einer Sonde ist eben in fünf Minuten jedem Laien erklärt und aus medizinischer Sicht keine große Sache. Dass das massiv den Familienalltag belastet sehen die nicht... oder wollen es nicht sehen. Problem gelöst, die Eltern sollen sich mal nicht so anstellen und überhaupt ist die PEG aus Ärzte-Sicht ja nur ein ganz kleiner Eingriff mit quasi keinem Risiko Rolling Eyes Evil or Very Mad
Und weil eben alles scheinbar so problemlos ist und man die Kinder auch mit Schlauch gut groß kriegt, gibt es nur wenige Experten, die sich dem Problem überhaupt intensiv widmen und viel Erfahrung haben. Die meisten Kinder schaffen es von selbst von der Sonde loszukommen. Denen bietet man die Flasche an, die Trinken und steigern sich, die Sonde wird gezogen und gut ist es. Die paar Kids, die es eben nicht so nebenbei von ganz alleine schaffen werden schnell als "zu behindert abgestempelt." Was ich mir da schon alles anhören durfte. Letztendlich wurden wir auch abgestempelt, als Eltern, die die Behinderung ihres Kindes nicht akzeptieren können und die völlig überzogene Erwartungen an dessen Möglichkeiten und Entwicklung haben. Interessanterweise waren es dann genau diese Aussagen, Zweifel, Ängste etc die uns da eingepflanzt wurden, das was unsere Entwöhnung dann so schwierig machte.

300 ml sind auf jeden Fall eine riesige Leistung!!! Ich denke wirklich, ihr könnt Kontakt zu erfahrenen Experten aufnehmen. Rein von dem was du hier schreibst, denke ich ihr könnt das auf jeden Fall schaffen. Besser heute als morgen Wink
Ich denke ihr habt Recht mit dem Mund/Gesichtstrauma, diese ganze Intensivmedizin lässt eben leider Spuren zurück. Aber auch das ist kein Schicksal und behandelbar.
Es gibt viele, viele Stellschrauben (Füttertools, Position, Konsistenz, etc.) an denen man noch drehen kann um eurem Kind das Trinken zu erleichtern.

Es liegt nicht an euch und auch nicht an eurer schlechten Beziehung zum Therapeuten, dass ihr keine Fortschritte macht. Lasst euch bloß keine Schuldgefühle machen und macht euch auch selbst keine. Die Situation ist einfach sehr schwierig und ihr habt keine adäquate Begleitung. Ihr müsst die Sondenentwöhnung nicht alleine zu Hause schaffen und euer Baby muss nicht als Wunderheilung plötzlich von alleine anfangen riesige Mengen zu Trinken. Das alles ist ein Prozess. Und es gibt ein paar wenige gute Experten, die sich richtig gut auskennen und euch begleiten können!

Ihr könntet vermutlich noch 100 Jahre Logopädie machen. Vom Füße massieren und Gesichtsmassagen alleine lernt man nicht das Trinken. Trinken lernt man durch Trinken. Wer schwimmen lernen will muss ins Wasser gehen.
Schießt den Logopäden in den Wind. Ehrlich, ihr braucht niemanden bei dem ihr euch nicht gut aufgehoben fühlt, und der euch nicht weiter bringt und der offensichtlich auch keine Ahnung von der Materie hat. Sucht euch Leute, die an euch und euer Kind glauben (ich kann dir nur nochmal NoTube in Graz wärmstens empfehlen!)

Ich bin wirklich fest davon überzeugt, dass ihr das schaffen könnt. Verliert nicht den Mut und lasst euch nicht davon abbringen. Ihr kennt euer Kind am Besten!

Viele liebe Grüße
Kati

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Leonore17
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BeitragVerfasst am: 02.02.2019, 19:44    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Sarah,

herzlich willkommen auch von uns, wir haben auch ein Asphyxie-Kind (12/17), ich schreibe Dir ganz beosnders zum Thema Sonde: Bei uns war die Sondenthematik auch von Anfang an dabei. Leonore wurde mit Sonde entlassen, hat dann an der Brust getrunken, dann an Brust und mit Sonde zugefüttert, dann abgepumpte Milch ohne Sonde, dann mal wieder mit Sonde usw.
Wenn sie 300ml zuhause alleine getrunken hat, war das oft ein guter Tag für uns!
Trotzdem haben wir uns gedanklich lange gegen eine PEG gesträubt. u

Wir hatten dann auf Anraten unserer Neurologin eine Beratung in einem Dysphagie-Zentrum. Dort wurde ihr Schluckverhalten professionell untersucht (Röntgenaufnahmen bzw. Endoskop während Nahrungsaufnahme von Brei und Milch) und von einer Logopädin/Schlucktherapeutin und einer Ärztin analysiert, was wir als sehr professionell empfunden haben. Leider kamen diese zu dem Schluß, dass eine PEG die Lösung sei. Leonore war zu diesem Zeitpunkt 11 Monate alt und wog 6kg bei einer Größe von nur 65cm. Es klang alles so logisch, dass wir der PEG letzlich aus voller Überzeugung zustimmten und einen OP-Termin ausmachten. Dieser hätte letzte Woche sein sollen. Wir hatten Ihr dann schon selbst wieder eine Nasensonde gelegt und sie hat bis Anfang Januar so ca. 1/3 ihrer Nahrung sondiert bekommen. In der Zwischenzeit hatte ich mit dem Pumpen aufgehört und sie bekommt jetzt bilanzierte Sondennahrung oder Selbstpüriertes mit viel Kalorien sowohl oral als auch durch die Sonde.
Dann waren wir Anfang Januar zu einer Intensivtherapie in Baiersbronn, wo sie auch Castillo Morales bekam und ganz plötzlich, von einem Tag auf den anderen trinkt sie 500ml und mehr von alleine! Das Thema PEG ist für uns noch nicht vom Tisch, aber wir haben die OP jetzt erst mal verschoben, um zu sehen, wie sich ihr Gewicht entwickelt.

Was ich nur sagen möchte: eine PEG macht nur Sinn, wenn ihr komplett davon überzeugt seid. Ich würde da nichts übers Knie brechen bzw. mich von Ärzten irgendwo reinquatschen lassen. Es ist Euer Kind und auch wenn es krank ist, hat man ein Bauchgefühl, auf das man hören sollte!
Vielleicht wäre eine Beurteilung in einem Dysphagie-Zentrum ein Weg für Euch? Dort (wir waren im Prinzessin Margret in Darmstadt) wurden wir mit unseren Bedenken zum Thema Sonde sehr ernst genommen, ich kann das nur empfehlen!

Viele liebe Grüße und alles Gute für Romy

Melanie und Christoph mit Leonore
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SarahE
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BeitragVerfasst am: 02.02.2019, 23:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Kirsten,
wenn Romy nicht so unter der Magensonde "leiden" würde, würden wir auch von einer PEG absehen. Der Unterschied ist so krass, mit Sonde kommt nicht viel von ihr. Also, das Üben mit ihr ist sehr frustran, solange die Sonde liegt. Wir versuchen es trotzdem:)

Es wird auch so gewesen sein, dass wir ihr zuviel Pre gegeben haben, also einfach von der Menge her. Klar steht da überall drauf, man könnte mit Pre nicht überfüttern, aber es hätte mich nicht gewundert, wenn es wir aus den Ohren wieder heraus gekommen wäre.
Das möchten wir nun langsam etwas herunter schrauben, damit Romy irgendwann mal fühlt, was Hunger und was satt ist. Ich verfluche die Zeit im Krankenhaus, in der sie schon mit 4/5 Wochen über 600 ml/Tag sondiert bekam, nach fester Uhrzeit. Das erscheint mir heute sooo viel. Oder bin ich da auf dem Holzweg?

Meist denke ich auch, wir werden ernst genommen. Manchmal zu ernst - ich fand die Aussagen von so manchen Arzt sehr drastisch. Sie haben mir Albträume bereitet.
Hier ist meine Top-3, die wir zu hören bekommen haben:

3. "Wir haben heute morgen in der Besprechung uns darüber unterhalten, das Romy schon viel wacher sein müsste. Aber ich war dafür, dass wir ihr noch bis Montag Zeit geben sollten." (Aussage über Romys Vigilanz kurz nach Absetzen der Narkotika. Ich hätte fragen sollen, was seinen Kollegen denn vorschwebte, mit meiner Tochter zu machen.)

2. "Sie kann das nicht!" (Aussage des Logopäden nachdem er erfahren hatte, dass Romy getrunken hatte. Aus einer profanen Flasche. Ohne ekligen Wattetupfer im Mund. Er sagte es in ihrer Gegenwart. Auch wenn sie es nicht versteht, war das so frei von Empathie und Respekt. Wenn er sie doch abgeschrieben hat, warum behandelt er sie dann?)

1. "Das Gehirn ihrer Tochter beginnt, sich aufzulösen." (Das ist ernsthaft zitiert. Danke für den Mental Breakdown und Assoziationen mit The Walking Dead und das Nachhallen eines Satzes, dessen Inhalt nicht mit dem Leben vereinbar ist. "Zystischer Umbau" hätte es auch getan.)

Die Top 1 hat dazu geführt, dass wir ein weiteres MRT sowie alle zukünftigen Schädel-Sonos abgelehnt haben, sollte sich keine Klinik für Hirndruck/Blutung etc zeigen. Für zwei Sonos, die während des stationären Aufenthaltes gemacht wurden, haben wir die Befund-Mitteilung im Vorfeld abgelehnt.
Manchmal habe ich gedacht, dass Nicht-Wissen auch ein Segen gewesen wäre.

Viele liebe Grüße
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SarahE
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BeitragVerfasst am: 03.02.2019, 00:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hey Kati,

dass wir mit Romy eine Sondenentwöhnung machen könnten, ist nur im Kopf von meinem Mann und mir. Das traut ihr sonst von ärztlicher Seite niemand zu. Zumindest war davon nie die Rede. Wohl aber von Sondieren und PEG.
Insofern wird man uns auch als Eltern sehen, die ihr Kind überfordern. Dabei möchten wir nur etwas völlig Natürliches für sie. Wir wollen es zumindest versuchen.

Wegen der riesigen Mengen:) Ich meine mal gelesen zu haben, dass ein Baby tatsächlich viel weniger Milch benötigt, als zB. auf den Pre-Packungen angegeben ist. Zumindest kalorienmäßig. Habe die Quelle heute schon, aber nicht gefunden. War von der La Leche League. So könnte man von dem Gedanken weg, dass ein Baby jeden Tag Unmengen trinken muss.
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LindaSchneider90
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BeitragVerfasst am: 03.02.2019, 09:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sarah und Herzlich Willkommen!

Mein Sohn wurde im November 2017 geboren und hatte leider auch eine schwere Asphyxie. Uns haben Sie nicht viel Hoffnung gemacht aber auch wir durften nach 5 Wochen Spital endlich nach Hause.
Johannes ist ein sehr fröhliches Kind, lacht wenn man mit ihm blödelt und ist sonst sehr aufmerksam. Motorisch geht leider nicht sehr viel aber nicht nichts Smile

Du wirst hier sicher viele liebe Menschen treffen mit denen du dich austauschen kannst.

Liebe Grüße, Linda Very Happy

_________________
Johannes 11/17, schwere Asphyxie, Hirnödem, Multiorganversagen, APGAR 5/7/8, pH 7,14, muskuläre Hypotonie, Tetraspastik, PEG seit 12/18
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SarahE
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BeitragVerfasst am: 03.02.2019, 19:46    Titel: Antworten mit Zitat

Ich freue mich über so viele Antworten:)

Wir haben es am Freitag wirklich geschafft, sind nach 2 Wochen nach Hause entlassen worden!!! Es ist so schön, wieder als Familie zu Hause zu sein.

Romy hat 14 Tage hochdosiert Cortison über die Sonde bekommen, weil ein Kontrolle-EEG eine beginnende Hypsarrhythmie zeigte. Die typischen BNS-Krämpfe haben wir nie bei ihr gesehen, obwohl ich mich extra mit Videos darauf "geimpft" hatte. Im Dezember hatte ich bereits mal einen Verdacht, obwohl sie sich nur beim Sondieren "krümmte" und sich beschwerte. Ich dachte, sie könnte ja Läuse und Flöhe haben, also zum EEG, das zeigte aber keine Hyps. Nach einer Pre-Umstellung waren die Beschwerden verschwunden.

Mitte Januar dann wieder ein EEG - diesmal sah der Neurologe die Verschlechterung zum anderen EEG. Er beruhigte uns, dass es wirklich früh diagnostiziert wurde, was das Ansprechen auf die Therapie verbessern würde.
Ich glaubte ihm erstmal nicht, da ich wusste, dass beim Vorliegen einer Ursache der Verlauf schwieriger sein kann.

Doch Romy hat super auf das Cortison angesprochen, von ihrer Unruhe mal ganz abgesehen. Wir sind erstmal mit "sauberem" EEG wieder nach Hause (immer noch pathologisch, aber ohne Hyps).
Ich weiß, dass es wieder kommen kann, aber im Moment sind wir sehr erleichtert:)

Einige haben ja Cortison bei West-Syndrom/BNS durch. Kommt es vor, dass die Kleinen mit vermehrter Spastik reagieren? In der ersten Woche war es noch nicht so arg, seit der 2. Woche Cortison hat Romy einen sehr hohen Muskeltonus und macht sich lang. Ich hoffe, das verschwindet nach dem Ausschleichen wieder.

Viele liebe Grüße!
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