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OP Hemiparese - nun schielen, Tropfen z. Pupillenerweiterung

 
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KaiTom
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BeitragVerfasst am: 28.01.2019, 17:32    Titel: OP Hemiparese - nun schielen, Tropfen z. Pupillenerweiterung Antworten mit Zitat

Hallo alle zusammen,

uns bedrückt folgendes Problem: unser Kleiner hatte im Mai 2015 eine sehr erfolgreiche Hemispherektomie in Bethel (1000 Dank an die Super-Ärzte dort !!!!) - seit ca 1,5 Jahren entwickelt er nun aber ein leichtes Auswärtsschielen auf dem Auge der anderen Seite. Shocked V.a. wenn er müde oder krank ist, aber in letzter Zeit auch vermehrt tagsüber. Shocked
Die Ärzte in Bethel denken nicht, dass es eine Folge der OP ist, sondern dass er dies evtl auch als "gesundes" Kind hätte entwickeln können.

Nun waren wir in der 1. Sehschule incl Augenarzt (nach 5 Monaten Wartezeit !!!!): Rat: man wisse auch nicht so genau, wir sollen beobachten Rolling Eyes
2. Sehschule in einer Augenklinik, allerdings ohne Konsultation beim Augenarzt, nur bei der Opthotistin (nach weiteren 4 Monaten Wartezeit) : ja, Zwergi schielt definitiv, aber um eine genauere Aussage machen zu können, müßte unbedingt die Pupille weit getropft werden.

Nun unser Problem: sowohl der Kinderarzt als auch die Ärzte in Bethel meinen, dass es EIGENTLICH keine Probleme mit dem Augenmedikament hinsichtlich Anfallsneigung geben dürfte - aber sicher ist sich natürlich keiner.

Unsere Frage: MÜSSEN denn tatsächlich die Pupillen weit getropft werden, um eine genaue Diagnose zu stellen?
Wie sind denn eure Erfahrungen? Wir würden es lieber nicht machen - und da der Kleine bei Untersuchungen absolut toll mitarbeitet, wäre es auch kein Problem, eine weitere Meinung einzuholen, wenn Ihr gute Tipps für den Raum Hannover, Hamburg, Berlin etc hättet.

Wir haben einfach ein ganz schlechtes Bauchgefühl, und dies hat uns eigentlich immer gut geholfen.
Allerdings haben wir auch einfach Angst, da schon so viel Zeit vergangen ist aufgrund der immensen Wartezeiten.

Herzlichen Dank für Eure Anregungen !!
Liebe Grüße MamavonTom
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Ingrid Kunz
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BeitragVerfasst am: 28.01.2019, 18:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Mama von Tom,

bezüglich der möglichen Indizierung eines Anfalls durch Atrophien o.ä. kann ich Sir nichts sagen, hätte es spontan auch nicht zu den möglichen Nebenwirkungen gezählt, aber ich habe mich damit auch noch nie im Detail auseinandersetzen müssen.

In Bezug auf mögliche alternative Untersuchungsmöglichkeiten bin ich auf folgenden Hinweis in der "Gelben Liste" gestoßen, vielleicht hilft Euch das weiter:

".Dadurch erweitern sich die Pupillen und die Akkomodationsfähigkeit setzt vorübergehend aus. Das erleichtert die Betrachtung des Augenhintergrundes (Netzhautuntersuchung) zu diagnostischen Zwecken. Zum Zweck der Netzhautuntersuchung werden atropinhaltige Augentropfen verwendet. Viele Augenärzte setzen inzwischen allerdings auf digitale Systeme zur Netzhautbetrachtung. Diese Systeme kommen ohne die Gabe von pupillenerweiternden Medikamente aus."

Liebe Grüße,
Ingrid
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Alexandra2014
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BeitragVerfasst am: 28.01.2019, 18:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Ohne geht es nicht beim Kind.
Es wird aber nicht mit Atropin getropft, sondern mit Cyclopentolat.

Ich hatte seinerzeit auch in der Neuropädiatrie nachgefragt und die sagten mir, dass sämtliche Kinder mit Epilepsie dort in der Augenklinik (die Neurologin hielt Rücksprache) auch mit Cyclopentolat problemlos getropft würden.

Wir hatten noch nie Nebenwirkungen davon und mein Kind wurde schon 9x (jährlich) damit getropft.

Gruß
Alex

Edit: eine Bekannte von mir hatten nach einer OP an den Nebenhöhlen auch ein Außenschielen entwickelt. Sie wurde am Auge operiert und nun ist wieder alles gut.

_________________
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral
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KaiTom
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BeitragVerfasst am: 28.01.2019, 19:11    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ingrid, hallo Alex,
herzlichen Dank für Eure Antworten.

Das Mittel heißt Mydratikum stulln und der Wirkstoff ist Tropicamid - hätte ich vielleicht gleich oben mit reinschreiben sollen Rolling Eyes

Es geht wohl auch nicht um die Kontrolle des Augenhintergrundes, sondern irgendwie darum, dass man nur mit weit gestellter Pupille die Brechkraft des Auges und somit das Schielen richtig beurteilen kann ???? Wenn ich das richtig so verstanden habe.....irgendwie ist das bei Kindern anders als bei Erwachsenen....
Denn Tom konnte bei der augenärztlichen Untersuchung alles super auf den Tafeln erkennen, auch, wenn jeweils 1 Auge zu war....und bei Erwachsenen reicht das ja zur Bestimmung der Sehkraft aus...zur Diagnostik des Schielens wohl aber nicht.

Oh man, dann müssen wir wohl in den sauren Apfel beißen... wir wollen ja auch eine gute Therapie finden...ach, man, manchmal sind selbst solche relativ einfachen Dinge zu viel, kennt Ihr das ?

Liebe Grüße MamavonTom
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LovisAnnaLarsMama
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BeitragVerfasst am: 28.01.2019, 19:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo, ich schließe mich Alexandra an, es gibt einige Mittel zum Augen weit Tropfen, wir wurden am Anfang auch umfassend aufgeklärt- naja das letzte Mal wurde beim Kind dann leider doch falsch getropft... passiert ist nichts, aber das hätte nicht sein müssen.
Seid ihr bei einem normalen Augenarzt, oder bei irgendeiner Klinik?
Die normalen Augenärzte hinterfragen eher selten, ob eine neurologische Ursache für das Schielen verantwortlich ist.
Wenn das Schielen nicht plötzlich auftritt, oder sich sehr stark verändert und/oder mit Lähmungen der Augenmuskeln auftritt: sei beruhigt.
Ich hatte nach einer Erkrankung eine relativ schnelle Verschlimmerung des Schielen, das interessierte einen Neurologen, aber den Augenärzten war die Ursache egal- es kommt eben mal vor...
Ich habe es letztens operieren lassen- der eine Augenmuskel war schon dazu übergegangen, sich permanent schmerzhaft zu melden, weil er so nach Aussen gezogen hat...
Lass deinen Sohn ruhig Tropfen, nur so ist die Messung zuverlässig. Eventuell braucht dein Sohn eine Brille.

Lg LovisAnnaLarsMama

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Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie
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Henrymami
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BeitragVerfasst am: 28.01.2019, 20:41    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Mama von tom,
Wir sind in den Augenkliniken uni essen u. Köln.
Sehschule essen
Wir sind allerdings wg. Katarakt u. Glaukom dort.
In Köln bin ich zufriedener
Lg und alles Gute

_________________
Henry 25.06.13 Goldberg sphrintzen megakolonsSyndrom
PEG, spastische zerbraparese Katarakt bds, Glaukom
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LovisAnnaLarsMama
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Beiträge: 491

BeitragVerfasst am: 28.01.2019, 21:50    Titel: Antworten mit Zitat

Ich war auch in Köln- die Ärzte sind toll, aber die Wartezeiten im Bereich für Strabismus extrem hoch...
Lg

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JohannaG
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BeitragVerfasst am: 28.01.2019, 21:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Mama von Tom,

ich bin Mama von einem Schielkind.

Wenn es NUR um die Bestimmung des Schielwinkels geht, braucht man nicht zu tropfen, im Gegenteil: mit Tropfen reagieren die Augen ganz anders.

Anders mag es sein, wenn es darum geht, die Ursache für das Schielen zu entdecken. Es kann sein, daß das rein neurologische Gründe sind, es kann aber auch sein, daß das schielen an einer Fehlsichtigkeit liegt (weitischtig/Kurzsichtig). um diese Fehlsichtigkeit bestimmen zu können, muß man bei Kindern tropfen.

laß dich vom "er sieht gut und kann auf den Tafeln alles erkennen" nicht täuschen: Selbst mein Kind kann, wenn sie sich wirklich anstrengt, kleine Details in Bilderbüchern ohne Brille erkennen. Und das bei Werten von über +10 dpt. Kinder können in dem Bereich sehr viel kompensieren, und wenn es evtl nur eine eher geringe Fehlsichtigkeit ist, kann er das vielleicht wirklich ausgleichen. Allerdings um den Preis des schielens.

Bei meiner Tochter ist es so, daß sie mit Brille deutlich weniger schielt als ohne. Ganz weg ist es nie, es hat bei ihr eben auch eine neurologische Ursache - da kommt beides zusammen. Aber so deutlich gebessert daß es nur noch wenig auffällt.

Leider kann ich wiederum gar nichts sagen, ob das weit tropfen einen Einfluß auf die Anfallsneigung hat...

LG Johanna

_________________
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung
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JanaSnow
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BeitragVerfasst am: 29.01.2019, 13:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

vielleicht zur Ergänzung:

Manche Optiker haben zusätzliche Fachkräfte, die sich mit optischen Wahrnehmungsstörungen auskennen. Die kennen auch gute Übungen, um bei schielenden Kindern Verbesserungen zu erreichen. Zunächst wird ein ausführlicher Test gemacht (ohne Augentropfen möglich, mit kann die Sehstärke besser beurteilt werden). Dabei werden viele verschiedene Übungen gemacht. Kann sich Dein Kind gut äußern und schriftlich mitarbeiten? Oder ist es zu klein dazu. Dann ist meine Ergänzungsidee vermutlich nichts für Euch.
Wenn die Tests durchgeführt werden (können): Auswertung.
Danach wird ein Fahrplan mit verschiedenen Übungen festgelegt. Das Kind übt auch zu Hause jeden Tag.

Nur als Ergänzungsidee - vor allem, weil man bei diesen Fachkräften von heute auf morgen einen Termin bekommt - muss man aber privat bezahlen.

LG Jana
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