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Martina mit Theresa (2 Jahre, Verdacht auf Leukodystrophie)
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monika61
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BeitragVerfasst am: 04.02.2019, 12:11    Titel: Antworten mit Zitat

Mabien84 hat folgendes geschrieben:
Hallo zusammen,

unsere behandelnde Ärztin fragte mich heute per Mail, ob eine Familienhilfe für uns sinnvoll wäre.

Liebe Grüße



Hallo Martina,

ist vielleicht "Familienpflege" gemeint?
https://familienpflege-belzer.de/familienpflege

https://twitter.com/IngeRosenberger.....tatus/1092101676360781824

LG
Monika
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Mabien84
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BeitragVerfasst am: 04.02.2019, 12:24    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank für die ANtworten. WIr denken jetzt auch, dass eine Familienhilfe nicht das richtige ist. Pflegestufe und SBA sind beantragt. Jetzt schaue ich noch nach einer heilpädagogischen Frühförderung (oder so ähnlich). Wir sind für jede Hilfe dankbar und möchten gerne alles annehmen, was geboten wird. Falls also noch irgendwem irgendetwas einfällt, immer her damit Wink
Letzte Woche waren wir beim genetischen Institut. Jetzt müssen wir etwa 6 Wochen auf die Ergebnisse warten von Theresa und uns ELtern. Ich hoffe, dass es tatsächlich so flott geht, habe ich doch vor allem hier im Forum auch schon von ganz anderen Zeiträumen gelesen...
Liebe Grüße!

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Martina mit Theresa (geb.Aug2016, Verdacht auf metachromatische Leukodystrophie oder Niemann Pick Syndrom Typ C), Klarissa ( Sept.2014, hoffentlich gesund) und Leonard (Jul 2018, hoffentlich gesund)
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Mabien84
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Beiträge: 19

BeitragVerfasst am: 09.02.2019, 20:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

die Zeit vergeht viel zu langsam..ich hätte so Gewissheit über die Erkrankung meiner Tochter. Es ist so traurig. SIe möchte so gerne hinter ihrer Schwester herlaufen können...mitmachen können...

Aber mal was anderes: Im Arzt-Bericht steht, es könne auch das Niemann-Pick-Syndrom Typ C sein!? Das ist ja was völlig anderes, oder? Kennt sich jemand aus? Ich finde, die Symptome passen weder komplett zum einen, noch zum anderen...

Na, wir werden wohl abwarten müssen...

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Martina mit Theresa (geb.Aug2016, Verdacht auf metachromatische Leukodystrophie oder Niemann Pick Syndrom Typ C), Klarissa ( Sept.2014, hoffentlich gesund) und Leonard (Jul 2018, hoffentlich gesund)
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LuisaM
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BeitragVerfasst am: 09.02.2019, 21:53    Titel: Antworten mit Zitat

Martina ich wünsche euch von Herzen soviel Kraft diese Sorgen zu tragen und trotzdem Freude mit Theresa!
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Luisa mit Lina (*März 2017), Entwicklungsverzögerung (sprachlich/tlw. motorisch)
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Mabien84
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BeitragVerfasst am: 20.02.2019, 21:15    Titel: Antworten mit Zitat

@Luisa: Lieben Dank

Ihr Lieben, ich habe Probleme mit meiner (privaten)Versicherung und vielleicht hat das von euch schonmal wer erlebt. Oder hat eine konstruktive Idee dazu. Ich weiß nicht recht, ob das vielleicht in ein anderes Forum gehört? Dann verschieb ich es auch gern.

Also wir waren beim genetischen Institut und sowohl bei Theresa als auch bei meinem Mann und mir wurde Blut zwecks genetischer Analyse abgenommen. Mein Mann und Theresa sind gesetzlich versichert. Kein Problem. Ich bin privat versichert und habe nun gerade eine Absage zur Kostenübernahme (immerhin um die 1500 €!!!) erhalten. Da es bei der Erkrankung ja schließlich um meine Tochter geht und nicht um mich.
Das ist doch wohl wirklich unfassbar! Oder? Kann man da nichts machen? Hat jemand einen Rat?

Danke schonmal,
viele Grüße!

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Martina mit Theresa (geb.Aug2016, Verdacht auf metachromatische Leukodystrophie oder Niemann Pick Syndrom Typ C), Klarissa ( Sept.2014, hoffentlich gesund) und Leonard (Jul 2018, hoffentlich gesund)
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Jörg75
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BeitragVerfasst am: 20.02.2019, 22:05    Titel: Antworten mit Zitat

Moin,
Mabien84 hat folgendes geschrieben:

Also wir waren beim genetischen Institut und sowohl bei Theresa als auch bei meinem Mann und mir wurde Blut zwecks genetischer Analyse abgenommen. Mein Mann und Theresa sind gesetzlich versichert. Kein Problem. Ich bin privat versichert und habe nun gerade eine Absage zur Kostenübernahme (immerhin um die 1500 €!!!) erhalten. Da es bei der Erkrankung ja schließlich um meine Tochter geht und nicht um mich.
Das ist doch wohl wirklich unfassbar! Oder? Kann man da nichts machen? Hat jemand einen Rat?

tja, als erstes solltest du dir deinen Versicherungsvertrag besorgen und den genau durchschauen. In der PKV regelt sich der Leistungsumfang nicht nachn irgendwelchen gesetzlichen Vorschriften, sondern zuvorderst nach deinem Versicherungsvertrag - also ist Lesen angesagt (leider auch das sehr kleingedruckte).

Grundsätzlich halte ich aber die Argumentation der PKV für nicht unplausibel - warum sollte deine private Versicherung (die ja letztlich ein gewinnorientiertes Unternehmen ist) eine Untersuchung bezahlen, die FÜR DICH sinnlos ist, BEI DIR keinen Krankheitswert entdecken würde, FÜR DICh keinen therapeutischen Nutzen hätte und ausschließlich DEINEM KIND (das nicht bei der PKV versichert ist) zugute kommt.

Gruß
Jörg

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K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
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Jakob05
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BeitragVerfasst am: 21.02.2019, 08:27    Titel: Antworten mit Zitat

So ein Mist, um was man sich immer kümmern muss.
Wie Jörg schon schreibt, könnte das richtig sein, aber müsste nicht eigentlich die KK deiner Tochter dafür aufkommen, denn es geht ja um eine genetische Abklärung fürs Kind und da sind die Eltern nun mal wichtig. Der Abgleich mit deinem Blut erfolgt ja nur, um Gemeinsamkeiten und Unterschiede mit Krankheitswert ausfiltern zu können.
Habt ihr denn vorher etwas unterschrieben, dass ihr die Untersuchung selbst bezahlt, wenn die PKV nicht einspringt ? Wurdet ihr über dieses Problem aufgeklärt ? Wenn nicht, würde ich erstmal gar nix machen und sich die Parteien selbst einigen lassen.

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Jörg75
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BeitragVerfasst am: 21.02.2019, 08:45    Titel: Antworten mit Zitat

Moin,
Jakob05 hat folgendes geschrieben:

Habt ihr denn vorher etwas unterschrieben, dass ihr die Untersuchung selbst bezahlt, wenn die PKV nicht einspringt ? Wurdet ihr über dieses Problem aufgeklärt ? Wenn nicht, würde ich erstmal gar nix machen und sich die Parteien selbst einigen lassen.

das ist leider falsch!

Bei PKV-Versicherten ist immer der Patient selber der Vertragspartner des Arztes, nie irgendeine Versicherung. Man steht immer selber in der Haftung und muss immer selber für die Zahlung der Rechnung sorgen. Der Versicherte zahlt die Rechnung und holt sich das Geld dann von der PKV wieder.
Wenn die PKV/ Beihilfe nicht zahlt - Schicksal und persönliches Pech, nie aber das (rechtliche) Problem des Arztes.

Insofern kann man sich auch nicht darauf zurückziehen, dass Arzt und PKV irgendetwas klären - ohne eigenes Zutun passiert da grundsätzlich nichts.

Gruß
Jörg

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Ursula M.
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BeitragVerfasst am: 21.02.2019, 15:11    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
meine PKV zahlt nur dann für genetische Tests, wenn das Ergebnis dazu führt, dass eine bessere Behandlung und somit eine Verbesserung der Lebenssituation möglich sind. Das war z. B. bei der Genuntersuchung auf Laktoseintoleranz so. Mit dem Ergebnis konnte man handeln (Laktose weglassen) und damit ging es dem Kind gesundheitlich besser.

Vielleicht kannst du mit weiterem Kinderwunsch argumentieren. Wenn du weißt, dass du selbst Überträger eines Gendefektes bist oder eben nicht und davon die weitere Familienplanung abhängig machen würdest, könntest du der PKV in Zukunft viele Kosten ersparen.

VG Ursula
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