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Miamina und Tochter (gutartiger aber nicht operabler Tumor)

 
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Miamina3
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Anmeldedatum: 28.07.2018
Beiträge: 4

BeitragVerfasst am: 22.01.2019, 10:16    Titel: Miamina und Tochter (gutartiger aber nicht operabler Tumor) Antworten mit Zitat

Hallo,
wir möchten (erneut) zu euch stoßen.
Nach einer fünfjährigen Odyssee scheint bei meiner Tochter (6) endlich eine Diagnose zu stehen. Die Ärzte gehen jetzt von einem gutartigen aber nicht operablen Tumor am Nervus Oculomotorius aus.
Die Kleine ist auf einem Auge blind und hat massive Schmerzschübe, dazu kommen noch unklare Beinschmerzen die dazu führen, dass sie teilweise nicht mehr laufen kann und eine globale Entwicklungsverzögerung.
Eine Genmutation wurde auch gefunden, da ist nicht klar, inwieweit die noch mit Probleme bereitet.

Momentan ist unser großes Thema die Einschulung, hierzu laufen gerade dauernd Diskussionen und jeder hat da zu natürlich eine (ungefragte) Meinung. Aber ich glaube, wir haben eine wunderbare Schule gefunden in der wir es auch erstmal ohne Schulbegleiter versuchen wollen.

Die beiden viel größeren Brüder sind wirklich tolle Wegbereiter für sie und unterstützen und wo sie können, da ich mit den drei allein lebe. Der Papa ist leider während des ersten schlimmen Krankheitsschubs gegangen und kümmert sich kaum noch.

Das war es erstmal von uns, ich freu mich wieder hier zu sein.
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