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Nadine mit Felix (Schwere peripartele Asphixie 2013)

 
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Nadine1989
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BeitragVerfasst am: 20.01.2019, 18:45    Titel: Nadine mit Felix (Schwere peripartele Asphixie 2013) Antworten mit Zitat

Hallo,

ich bin neu hier. Ich wurde auf diese Seite aufmerksam gemacht durch eine Facebook Gruppe, der ich nun sehr dankbar bin. Endlich habe ich ein Forum gefunden, wo ich mich aufgehoben fühle, da ich nun nicht mehr allein bin bzw. mich nicht mehr allein fühle.

Zu unserer Geschichte: Felix war ein Wunschkind. Die Schwangerschaft war bis auf einige Erkältungen und Wehwehchen bis zum 7. Monat in Ordnung. Seit dem 7. Monat nahm ich immer mehr zu. 2-3 kg die Woche. Die Frauenärztin sagte, ich müsse aufpassen, weil das nicht gut sei. Ich konnte aber nichts dagegen tun. Auch ein Beschäftigungsverbot habe ich nicht erhalten- Solange ich gehen könne, könnte ich ja noch arbeiten gehen. Ich konnte zum Schluss weder laufen noch schlafen. Ebenfalls hatte ich eine Symphysenlockerung. Die Schmerzen waren Schlimm. Dann noch 3 Blasenentzündungen hintereinander. Ich war wöchtentlich im Kh, weil ich nicht mehr konnte. Das Kind holen wollten sie nicht (38. Ssw - 50 cm und 3,5 kg war Felix da). Dem Kind ginge es gut.

Am Stichtag hatte ich einen Frauenarzttermin, das CTG spinnte und die Vertretung bei meiner damaligen Frauenärztin, wies mich ins Kh ein. Er sagte, das Kind wäre reif, man könnte einleiten. Wir fuhren nach Hause, holten die Tasche, packten uns noch etwas zu Essen ein. Als wir im Kh ankamen, lag ich am CTG und sollte Zuckerwasser trinken. Nach einer Stunde kam ich in ein anderes Zimmer. 2 Jungärztinnen untersuchten mich per Ultraschall. Ich ahnte, dass es etwas nicht stimmte (3 Tage zuvor habe ich keine Kindsbewegungen mehr gesprührt). Sie riefen die Oberärztin. Sie untersuchte mich ebenfalls, guckte mich an und sagte: "Passen Sie mal auf. Wir werden nun einen Notkaiserschnitt machen und dann haben Sie Ihren Sohn in einer halben Stunde auf dem Bauch!" Ich find an zu weinen an. Ein Kaiserschnitt kam für mich eigentlich nicht in Frage. Es musste aber alles sehr schnell gehen. Und dann war ich auch schon im OP. Fast nackt und zick Ärzte und Schwestern um mich rum. Die Hebamme drückte meinen Kopf nach unten für die Legung der Spinalanästhesie. Ich konnte kaum noch atmen. Der Nakosearzt versuchte 5 Mal zu spritzen. Aber es ging nicht durch die starken Wassereinlagerungen (28 kg mehr). Sie mussten eine Vollnarkose machen. Ich hatte angst, schreckliche Angst.

Als ich aufwachte, hatte ich starke Schmerzen. Und dann war Felix nicht bei mir. Felix Papa sagte etwas von Neonatologie. Und da begann das Trauma bei mir. Er lag 1 Stockwerk über mir und kämpfte um sein Leben 4170 g, 54 cm und Ku 36). Ich hab gebetet, dass er gehen dürfte, denn die Ärzte gaben uns nicht allzu viel Hoffnung, dass er es lebend bzw. ohne schwere Behinderung schafft. Er hatte eine schwere peripartale Asphyxie erlitten. Er musste über 5 Minuten reaimiert werden. Dann das procedere mit Hypothermie-Behandlung. Zahlreiche Medikamente wie Adrenalin, Antibiotikum, Morfium sogar Blutplättchentransfusion. EEGs und andere Untersuchungen zeigte nichts. Er überstand alles sehr gut.

Aber eines werde ich nie vergessen. Man sagte uns, dass wir ab nun an Therapien bräuchten und das am besten bis zum 6. Lebensjahr. Einige Aussagen verstehe ich bis heute nicht. Felix ist ein toller Junge geworden. Er ist sehr sprachbegabt, emphatisch und liebevoll. Leider hat er aber auch ei paar Beeinträchtigungen, die seit einem Jahr nach und nach sichtbarer werden (auch durch einen Kitawechsel). Ich habe früh gemerkt, dass er einige "Baustellen" hat. Er war schon immer laut Ärzten Entwicklungsverzögert. Die Motorik ist etwas hinterher bei ihm, aber er kann alles machen. Leider neigt er manchmal zu Panikattacken z. B. beim Schwimmen gehen, Feuerwerk, auf dem Rummel. Es ist ihm alles zu viel und zu laut. Er hat extreme Wutausbrüche. Er wiederholt viele Dinge immer wieder. Er braucht strukturierte Tagesabläufe. Weit weg von Zuhause geht nicht, da fühlt er sich nicht wohl. Bestimmte Konsestenzen isst oder mag er nicht. Bis heute nicht. Ich habe damit gelernt umzugehen, aber es ist teilweise sehr anstrengend.

Im letzten November hat er einen riesigen Wutanfall bei Kinderarzt bekommen. Sie entschudigte sich bei mir mit den Worten "Es tut mir Leid, ich hätte schon früher reagieren sollen". Ich bat die letzten Jahre immer um Hilfe. War selbst in Therapie und Felix auch. War bei Beratungsstellen. Alles ohne Erfolg. Seit seiner Geburt bekommt er Ergo und Physio. Die Kinderärztin rief im Werner Otto Institut an und sagte, dass eine Überweisung sehr wichtig sei und das schnellst möglich. Ich bekam im Dezember einen Termin zum Vorstellen. Natürlick war Felix ein Vorzeigekind. Dennoch hat die Ärztin sich alles angehört und notiert. Sämtliche Berichte hat sie kopiert. Der erste Befund laut ihrer Einschätzung ist, das Felix untergewichtig (das war er schon immer) ist, einen zu geringen Ku hat, eine fehlendes Körperchema hat, eine kombinierte Entwicklungsstörung und Störung des Sozialverhaltens hat und dass wir eine Interaktions bzw. Bindungsstörung haben (was mir bekannt war). Sie wollte uns in einen stationären Aufenthalt anbieten, den ich allerdings verneinte. Felix hat ebenfalls sehr starke Probleme von Zuhause fern zu sein. Deswegen entschied ich mich für die Tagesklinik also in Form von einem ambulanten Aufenthalt. Nun warten wir auf den Anruf, dass es endich losgehen kann. Ich hoffe, dass wir danach eine Diagnose erhalten. Ein MRT steht noch aus.

Ich bin froh, dieses Forum gefunden zu haben und erhoffe mir, dass endlich Klarheit in unser Leben kommt!
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Alexandra2014
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BeitragVerfasst am: 20.01.2019, 19:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nadine,

schön, dass du hergefunden hast.

Das klingt alles sehr ähnlich zu unserer Geschichte, nur dass mein Kind schon älter ist.
Hat schon mal jemand das Wort „Autismusspektrumstörung“ in den Mund genommen? Vieles von dem, was du schreibst, erinnert mich daran - und ist bei uns ebenfalls vorhanden.
Vorgeschichte ist ebenfalls eine schwere Asphyxie.

Weißt du den Nabelschnur-pH und die APGAR Werte?

Gruß
Alex

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Nadine1989
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BeitragVerfasst am: 20.01.2019, 19:16    Titel: APGAR Werte Antworten mit Zitat

Hallo Alex,

wir haben leider nie eine Diagnose erhalten und hoffen, dass es jetzt passiert. Ich hab versucht im Internet etwas rauszufinden über Autismus. Diese Bezeichnung von die sagt mir leider gar nichts.
Der Nabelschnur Ph lag bei unter 6,8 und der APGAR 0/1/7.

Ich habe einfach angst, dass es nie ein Ende nehmen wird. Es ist schon so viel wertvolle Zeit verschwendet worden.

Er hat einen IPlatz in der Kita. Wird sich das durch sein Leben ziehen? Ich hab so viele Fragen. Und gerade kommt alles wieder hoch, da es ja bald losgeht...

Danke für deine Antwort. Wie steht es um dein Kind?

Liebe Grüße
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Alexandra2014
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BeitragVerfasst am: 20.01.2019, 20:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nadine,

unsere Werte waren ähnlich.

Hier ein Link für dich, wo du etwas nachlesen kannst:

https://www.autismus.de/fileadmin/u...../Elternratgeber_final.pdf

Vermutlich wird es sich durch sein ganzen Leben ziehen, ja.
Die Folgen der Asphyxie sind nicht heilbar. Mit Therapie kann man aber etwas erreichen/verbessern.
Ihr müsst euch auf ein Leben mit Besonderheiten einstellen. Wenn man das aber erstmal akzeptiert hat, ist es ok.
Wir sind trotz allem sehr glücklich mit unserem Kind und versuchen, viel zu ermöglichen.

Meist ist mein Kind recht kooperativ, läuft, spricht, nervt Laughing , fährt Rad und Ski, isst und trinkt selbstständig, geht allein zur Toilette..., besucht eine private Förderschule und schliddert so langsam in die Pubertät. Cool

Unser Leben ist anders, aber nicht schlechter. Smile

Gruß
Alex

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Larissa2017
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BeitragVerfasst am: 21.01.2019, 03:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nadine1989, willkommen im Forum.
Wie hat sich dein Junge die ersten Jahre so entwickelt? Wann hat das beginnen mozt seinen Verhaltensauffälligkeiten? Das die Ärzte da nicht schon früher reagiert haben?!
Lg Lara

_________________
Leia (20.11.2017) starker Blutverlust daduch Sauerstoffmangel, HIE, Microcephalie, Entwicklung ungewiss
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Nadine1989
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BeitragVerfasst am: 21.01.2019, 07:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Alex,

danke für den Link. Ich druck mir den mal aus und schau mir den nach der Arbeit an. Ich kann mich irgendwie nicht damit abfinden, dass er eine "Behinderung" hat. ich find das Wort so schrecklich. Er ist in vielen Bereichen normal. Oder nur für mich normal?. Ich bin langsam völlig am Ende. ich möchte nur, dass er gut und glücklich groß wird. Egal wie lange er für Dinge braucht. ich möchte mir nicht mehr anhören, dass mit ihm etwas nicht stimmt. Ich habe einen richtigen Horror vor Ärzten langsam. Richtig schlimm.

Hallo Lara,

seit seiner Geburt hat er immer wieder Entwicklungsverzögerungen, die ich aber bis heute nicht recht verstehe. Man hat bei ihm schon rumgemeckert, dass er mit 11 Monaten erst gekrabbelt ist oder dass er mit 17 Monaten frei laufen konnte. Er war und ist nie genug und das finde ich so schlimm.
Seine Verhaltensauffälligkeiten sind mit knapp 2 Jahren aufgefallen. Aber nie hört uns jemand zu. Es hieß immer, es sei alles normal. Normale Bockphase etc. Nun sieht man, dass wohl nicht alles normal ist. Wie gesagt, die Kinderärztin hat sich entschuldigt, dass sie sich das so lange angeschaut hat. Es nützt jetzt nichts, wir müssen dadurch. In der Hoffnung, dass danach alles etwas verständlicher und einfacher wird.

Liebe Grüße
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Alexandra2014
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BeitragVerfasst am: 21.01.2019, 08:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nadine,

ich verstehe dich gut! Man hofft lange, dass doch noch alles gut wird, „normal“ wird, aber mit der Zeit sieht man mehr und mehr den Unterschied zwischen dem eigenen Kind und anderen gleichaltrigen.
Ich denke, das gehört auch irgendwie zu dem Prozess dazu.
Wichtig ist, nie den Glauben an das Kind zu verlieren, an sein Potential zu glauben.
Man kann auch „behindert“ wirklich glücklich sein.

Behinderte Menschen gehören genauso zum alltäglichen Leben, wie die Geburt und der Tod. Es gibt auch nicht den perfekten Menschen. Jeder hat so seine Probleme. Bei manchen ist es dann eben mehr und man nennt es Behinderung.

Dass du das Wort schrecklich findest (geht mir auch so), liegt sicher auch daran, dass es so oft mißbraucht wird, als Beschumpfung z.B.!
Vielleicht kannst du für dich einfach einen anderen Begriff finden. Mein Kind ist z.B. unsere „special edition“. Viele sagen „Besonderheiten“ statt „Behinderung“.

Dass dein Kind zeitig Krabbeln und Laufen gelernt hat, ist wirklich klasse. Lass dir das nicht von den Aussagen der Ärzte vermiesen.
Ich kenne wirklich fitte, gesunde Kinder, die liefen erst mit 18 Monaten, dafür aber sehr sicher. Manch anderer lief mit 12 Monaten, lag dafür aber auch ständig auf der Nase...

Wir haben irgendwann Abstand genommen zum SPZ und zu diesen ständigen Tests. Es tat uns nicht gut, es tat dem Kind nicht gut.
Wir haben uns einen Kinderarzt gesucht, der auch Neuropädiater ist und von dieser ganzen Testerei auch nichts hielt. Er war auch der erste Arzt, dem aufgefallen war, dass da Autismus im Spiel sein könnte.

Ich würde dir raten, mal Kontakt zu einem Kinder- und Jugendpsychiater aufzunehmen, der spezialisiert auf die Autismusdiagnostik ist. Noch besser wäre eine Autismusambulanz an einer kinder- und jugendpsychiatrischen Klinik. Gibt es in und um Hamburg bestimmt.
Für mich war es dort das erste Mal in 10 Jahren, dass ich mich gut aufgehoben und unterstützt gefühlt habe.

Dein Sohn bleibt dein liebenswerter, süßer Sohn, egal was die Ärzte sagen. Diagnosen ändern dein Kind nicht, er ist gut so wie er ist. Diagnosen eröffnen nur die Möglichkeit für gezielte Therapie, damit ihm bestmöglich geholfen werden kann.

Gruß
Alex

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Nadine1989
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BeitragVerfasst am: 21.01.2019, 09:15    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Alex,

vielen lieben Dank für deine Worte. Das baut mich auf, denn ich weiß, dass ich nicht allein bin. Ich werde mich, falls es im Werner Otto Institut nichts wird, einen Kinder- und Jugendpsychater suchen. Leider dürfen beide nicht zur selben Zeit laufen aus Abrechnungsgründen der Krankenkasse.

Mein Kind ist etwas Besonderes. Aber Special Edicion klingt auch super!

Autismus, sowie Hochsensibel gehen mir schon sehr lange durch den Kopf. Ich bin gespannt, ob wir eine Diagnose erhalten werden.

Vielen Dank noch einmal!
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Alexandra2014
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BeitragVerfasst am: 21.01.2019, 09:22    Titel: Antworten mit Zitat

Sehr gerne!
Halt uns auf dem Laufenden...

Liebe Grüße,
Alex

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