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Wir sagen leise und vorsichtig Servus!

 
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Juliaundjacob
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Anmeldedatum: 02.05.2017
Beiträge: 17
Wohnort: Essen

BeitragVerfasst am: 17.01.2019, 13:59    Titel: Wir sagen leise und vorsichtig Servus! Antworten mit Zitat

Hallo ihr Lieben!

Wie fange ich diesen Beitrag an... lange habe ich überlebt, wann der richtige Zeitpunkt ist, mich hier zu verabschieden und jetzt ist es soweit. Meinem Sohn geht es trotz aller Diagnosen, Prognosen und Startschwierigkeiten mit seinen 21 (korrigiert 18) Monaten so erstaunlich gut, dass es für mich an der Zeit ist, hier eine Pause einzulegen.
Jacob kann seit Freitag frei laufen, sich alleine im Raum aufstellen, spricht drei-Wort-Sätze und singt kurze Lieder. Ok, Teile davon. Wink
Ich kann es selbst manchmal kaum glauben, dass er trotz seiner beidseitigen zystischen PVL neurologisch unauffällig ist. Keine Spastik, kein Spitz- oder Senkfuß, er malt gerne und ist auch feinmotorisch altersgerecht entwickelt. Natürlich weiß man nie, was noch kommt, aber vieles kann jetzt ausgeschlossen werden.
Warum ich trotzdem noch einmal schreibe:
Ich möchte jungen Mamas Mut machen. Lasst euch keine falschen Hoffnungen machen, aber seid hoffnungsvoll. Glaubt an euch und euer Kind, sucht euch an den richtigen Stellen (bunter Kreis etc) zu Beginn Hilfe und lasst euch nicht unterkriegen. Ich wusste zu Beginn gar nicht, was mir zu steht. Natürlich können Hirnschäden Folgen haben, das möchte ich hier auch gar nicht schönreden. Aber es muss nicht so schlimm kommen, wie prognostiziert. Unsere tolle Kinderärztin (Praxis am See in Essen, ein Traum!!) hat mal gesagt: Statistiken sind etwas ganz tolles, aber im echten Leben weiß man nie, auf welcher Seite man steht.

Außerdem wollte ich hier nicht einfach so verschwinden. Diese tolle Forum hat mir so wahnsinnig gut getan. Auf einmal gehörte ich zu einem „inner Circle“, in den ich nie kommen wollte. Ich hatte nur Angst, nur beschissene Arztgespräche und vor allem nur gesunde Kinder um mich herum. Ihr hattet immer ein offenes Ohr, obwohl meine Fragen sicherlich schon tausendfach zuvor gestellt wurden. Ihr habt Wissen und Erfahrungen geteilt und Mut zugesprochen, dafür ein ganz großes Danke. Ohne dieses Forum wäre ich oft verzweifelt. Ich wünsche euch und euren Kindern von Herzen das Allerbeste - auf euch, auf das Leben, auf die Zukunft und auf das Glück!
Eure Julia
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IlonaN
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Anmeldedatum: 07.01.2015
Beiträge: 2223
Wohnort: Land Brandenburg

BeitragVerfasst am: 17.01.2019, 14:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Juliaundjacob,
ich habe beim Lesen richtig freudige Gänsehaut bekommen. Schön das es so tolle Entwicklung gibt. Genieße es und freut euch, ich gönne es euch von Herzen.
Vielleicht schaust du doch ab und an als Gast vorbei und kannst mit deinen Erfahrungen so mancher verzweifelten Mama(oder auch Papa) Hoffnung geben.
Viel Glück

_________________
Ich 1961 Ösophagusatresie
Großfamilie mit leibl.Kindern/Ado-Kind und Pflegekindern
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Maria.K.
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Beiträge: 207
Wohnort: Deutschland

BeitragVerfasst am: 17.01.2019, 20:05    Titel: Antworten mit Zitat

Wünsche euch auch alles gute.
Danke für deine Worte.
Alles Liebe
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Caro22
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Beiträge: 246
Wohnort: Norddeutschland

BeitragVerfasst am: 17.01.2019, 21:13    Titel: Antworten mit Zitat

Soooo schön😊
Auch wenn Lasse leider viele Einschränkungen mitbekommen hat, heute kann ich mich trotzdem von ganzem Herzen mit und für euch freuen!!!

Dir und Jakob alles, alles Gute
Liebe Grüsse Caro

_________________
Caro mit Lasse 06/2011: Frgb 26.SSW Tetraspastik, Hydrocephalus shuntversorgt, Epilepsie
"Man muss durch die Nacht wandern, wenn man die Morgenroete sehen will"
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r.bircher
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Beiträge: 713

BeitragVerfasst am: 17.01.2019, 23:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Julia,

DANKE für diesen Post. Danke dafür, dass du dich richtig verabschiedest. Ja, Statistiken sagen nie was über den einzelnen Fall aus. Ich freue mich mit Euch und wünsche Euch alles gute für die Zukunft.

Gruss Raphael

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Mama Ursula
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Beiträge: 12078

BeitragVerfasst am: 17.01.2019, 23:58    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Abend Julia!

Wie lieb, dass Du uns nochmal an der positiven Entwicklung Deines Sohnes teilhaben lässt!

Möge es für Euch stetig so weiter gehen und der schwierige Start ins Leben immer irrelevanter werden.

Es ist fantastisch, was Euer Schatz schon erreicht hat. Weiter so!

Liebe Grüßle
Ursula

_________________
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.
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B.Elisabeth
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Beiträge: 890

BeitragVerfasst am: 19.01.2019, 10:19    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Julia,
Ich freue mich von ganzen Herzen mit Dir.
Wie schön, dass dein Kind sich so positiv entwickelt und du uns daran teilhaben lässt.
Ich finde es auch schön, dass du dich von uns verabschiedest, aber du könntest auch gerne bleiben ❤️.
Für euch weiterhin alles erdenklich Gute wünscht Barbara
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