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Nini mit Sarah (entw.-verz.)

 
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Nini84
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BeitragVerfasst am: 05.01.2019, 09:45    Titel: Nini mit Sarah (entw.-verz.) Antworten mit Zitat

Guten Morgen ihr lieben

Ich möchte uns kurz vorstellen. Ich bin Nini, 34 Jahre alt und Mama von insgesamt 5 Kindern. Sarah ist die jüngste und im November 2 geworden. Bei ihr lief von Anfang an alles anders ab.
Sie ist ein Spiralenbaby (Spirale war verrutscht), die Schwangerschaft war ganz normal und 14 Tage nach ET wurde dann eingeleitet (Meine anderen wurden auch alle nach ET eingeleitet). Ihre Geburt hat dann insgesamt 14 Stunden gedauer (zum Vergleich Kind Nr.4 brauchte 18 Minuten) und als die Maus dann da war meinte die Hebamme nur "Na die hätte schon noch eine Woche gebraucht".
Von da an hat sie sich bereits langsamer entwickelt als es die Regel ist. Aber erst nach dem 1. Geburtstag ist es mir so richtig bewusst geworden, dass irgendwas nicht stimmt.
Frei gesessen ist sie z.B. erst zum ersten Geburtstag, seit kurz nach ihrem zweiten Geburtstag kann sie jetzt laufen Very Happy . Sie spricht und zeigt nicht, teilt sich nur durch schreien mit wenn denn mal was überhaupt nicht passt, was aber selten der Fall ist, sie ist sehr genügsam. Schlafen und essen sind überhaupt kein Problem, sie schläft schon seit dem 4. Monat durch, wacht nur selten auf und isst alles was nicht versteckt ist Laughing
Wir haben einen Entwicklungstest gemacht, waren im Dezember im SPZ, EEG war unauffällig, im November ist die FF gestarten und für Ende März haben wir einen Termin fürs MRT. Sie wurde bereits an den Ohren operiert (Trommelfellschnitt und Polypenex.) und trägt seit November eine Brille wegen einer leichten Hornhautverkrümung.
Was mir sorgen macht, ist ihre Sprache, (sie brabbelt zwar vor sich hin, kann aber keine sinnvollen Wörter bilden), ihre Motorik (quasi nicht vorhanden, besonders mit der rechten Seite hat sie massive Probleme), oft habe ich das Gefühl sie versteht überhaupt nicht, was wir von ihr wollen, sie spielt niicht, läuft eigentlich den ganzen Tag nur von A nach B, hebt zwischenddurch mal was auf, schaut es an und wirft es weg. Außerdem gibt es so vieles das sie schonmal gemacht hat (Bücher umblätter, Küsschen geben, Winken.....) was sie aber einfach nicht mehr tut und ich weis nicht warum. Ansonsten ist sie unser Sonnenschein, ein wahnsinnsíg fröhliches, aufgeschlossenes Mädchen, das meistens gute Laune hat und sich z. B. schief lachen kann wenn ihre Geschwister quatsch machen, sie ist auch immer mit im geschehen, also wenn wir Playmobil bauen dann sitzt sie garantiert auf allen Teilen drauf. Laughing

Wir befinden uns noch ganz am Anfang der Ursachenforschung aber es dauert einfach alles so wahsinnig lang, das macht mit verrückt aber ihr kennt das bestimmt Cool Meistesns bin ich sehr entspannt weil ich mir denke, sie ist wie sie ist, wir können sie nur unterstützen und das tun wir ja bereits. An anderen Tagen fühl ich mich total verloren und verzweifelt weil ich nicht weiß wie ich ihr noch helfen kann. Da freue ich mich drauf wenn die FF so richtig in Gange ist und ich vielleicht auch einfach Übungen mit nach Hause nehmen kann.
So das ist jetzt wirklich lang geworden. Ich freue mich auf regen Austausch mit euch allen und werde jetzt mal versuchen, mich im Forum zurecht zu finden.

Habt alle einen schönen Samstag
Nini PC
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Alexandra2014
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BeitragVerfasst am: 05.01.2019, 10:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nini,

herzlich Willkommen hier im Forum!

Das liest sich recht ähnlich, wie bei uns damals.

Kennst Du die Werte von der Geburt, also APGAR, Nabelschnur pH, pCO2 und BE?
Ich würde wohl mal die Akte von der Geburt anfordern und als erstes schauen, ob es da Auffälligkeiten gab, wie das CTG über die lange Zeit aussah, also ob die Herztöne in Ordnung waren etc.
Dass sie „besonders mit der rechten Seite“ Probleme hat, könnte auf eine Hemiparese hindeuten, die z.B. durch einen Sauerstoffmangel oder eine Hirnblutung (vor, während oder kurz nach der Geburt) bedingt sein kann.

Da würde ich in Sachen Ursachenforschung erstmal ansetzen!

Gruß
Alex

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R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral
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Nini84
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BeitragVerfasst am: 05.01.2019, 11:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Alex

Danke dir für deine schnelle Antwort. Ich weiß das der APGAR 9/10/10 war. Die anderen Werte müsste ich rausfinden. Kann ich diese Akte anfordern? Oder sollte das lieber der Kinderarzt machen?

Momentaner Verdacht der Kinderärztin ist auch eine Hirnblutung oder ein Schlaganfall. Echt doof das man auf Termine immer so lange warten muss. MRT ist erst am 25. März. Und das in einer Stadt voll Unikliniken, oder vielleicht gerade deswegen? Rolling Eyes

Liebe Grüße
Nini
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Alexandra2014
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BeitragVerfasst am: 05.01.2019, 12:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nini,

Du kannst die Akte anfordern, müsstest aber vermutlich für die Kopien aufkommen.
Diese Warterei auf Termine macht müde, ist aber leider fast überall so... Confused

Gruß
Alex

_________________
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MamavonNick
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BeitragVerfasst am: 05.01.2019, 12:32    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nini,

erstmal willkommen hier im Forum.

Wann habt ihr das MRT?
Diese langsame Entwicklung.... Einseitige Motorik und konnte Dinge die sie nun nicht mehr kann... Erinnert mich, ohne dir Angst machen zu wollen, an unseren kleinen Mann...

Wenn das MRT noch lange hin ist, versuch es zu beschleunigen um etwas fortschreitendes ausschließen zu können.

Liebe Grüße Sonja
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Nini84
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BeitragVerfasst am: 05.01.2019, 12:41    Titel: Antworten mit Zitat

Danke für eure Antworten. Das MRT ist erst am 25. März. Ich werde nächste Woche mal mit der Kinderärztin reden das sie das in die Wege leitet. Die ist da gsd sehr hinterher. Very Happy hat auch vor unserem SPZ Besuch dort angerufen und mit dem Doktor einiges besprochen.

Liebe Grüße
Nini
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NinaMarie
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BeitragVerfasst am: 05.01.2019, 19:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nini,

herzlich willkommen:)

Die Gebutsakte kannst du in Kopie einfordern. Am schnellsten geht es über einen Anwalt, kannst du aber auch ohne machen.

Einen MRT-Termin bekommst du schneller, wenn ihr euch stationär aufnehmen lasst.


LG Nina
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Jakob05
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BeitragVerfasst am: 07.01.2019, 09:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nini, willkommen im Forum.
Toll, dass du so aktiv auf der Ursachensuche bist. Du kannst deiner Krankenkasse einen Tipp geben, dass du einen Geburtsschaden vermutest, dann werden die auch aktiv, um einen evtl. Verursacher zu finden, damit sie selbst nicht auf den ganzen Kosten sitzen bleiben.
C.

_________________
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)
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Nini84
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BeitragVerfasst am: 13.01.2019, 09:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr lieben

Danke an euch alle für eure Antworten.
Die letzten Tage waren etwas heftig hier. Sarahs großer Bruder hatte einen Krampfanfall. Er ist fast 10 und hatte sowas noch nie vorher also wurde bei ihm EEG, MRT und Blutabnahme gemacht. EEG war auffällig, MRT Gsd in Ordnung. Er bekommt jetzt Tabletten und für die Schule und für uns haben wir ein Notfallmedikament. Die Diagnose lautet Rolando Epilepsie. Das find ich gar nicht weiter schlimm was mich so belastet hat ist der Umstand das gleich alles erdenkliche gemacht wurde um rauszufinden was es ist. Soll und muss es natürlich auch aber Sarah ist schon so lange so wie sie ist und da haben die Ärzte alle Zeit der Welt.
Da hat außer das eine EEG noch keiner rein geschaut in das Kind. Mit den Ärzten habe ich gesprochen aber es sieht nicht so aus als ob das MRT vorverlegt werden kann, da es ja in dem Alter eine größere Sache mit Narkose und so ist. Die Klinik hier ist immer sehr gut besucht da kriegt man nicht so schnell einen Termin. Der Arzt vom SPZ meinte er versucht sein bestes um es zu beschleunigen. Muss ich wohl glauben.
Am Dienstag hat er nochmal angerufen das ihr EEG doch nicht ganz unauffällig war ( 4 Wochen nach unserem Termin im SPZ wo angeblich alles gut war). Unsere Kinderärztin meinte das wohl auch der Oberoberoberchef endlich mal einen Blick darauf geworfen hat Rolling Eyes Das wird nun noch vor dem MRT kontrolliert werden.
Momentan sind meine Sorgen allerdings trotzdem wieder nicht mehr ganz so groß. Sie hat gestern fleißig mit mir geklatscht und mir meine Sorge genommen das sie das verlernt hat.

ich wünsche euch einen wunderschönen Sonntag. Bei uns wird er faul, Sarah ist ziemich erkältet Confused
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