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Inga mit Tochter (Panayiotopoulos-Syndrom)

 
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Inga81
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BeitragVerfasst am: 02.01.2019, 21:35    Titel: Inga mit Tochter (Panayiotopoulos-Syndrom) Antworten mit Zitat

Hallo,
ich bin Mutter einer Tochter (6Jahre). Vor einem halben Jahr wurde bei ihr das Panayiotopoulos-Syndrom diagnostiziert. Vorausgegangen sind dem einige Jahre der Unsicherheit, was es mit diesem seltsamen nächtlichen Erbrechen auf sich haben könnte. Nach der Diagnose wurde sie auf Ospoloth (50 morgens, 100 abends) eingestellt. Damit war sie ein halbes Jahr anfallsfrei. Es geht ihr sehr gut damit. Sie ist ausgeschlafener und sehr viel ausgeglichener (das war vorher besonders morgens ganz anders). Inzwischen geht sie zur Schule und es läuft ganz gut an.

Trotzdem kommen natürlich immer wieder Fragen und Gedanken auf und ich würde ich mich sehr über einen Austausch mit anderen Betroffenen freuen. Das Syndrom ist wohl nicht so häufig und im Verwandten- und Bekanntenkreis ist man doch eher irritiert, dass das nun Epilepsie sein soll ...

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Mama einer Sechsjährigen mit Diagnose Panayiotopoulos-Syndrom
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Alexandra2014
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BeitragVerfasst am: 03.01.2019, 08:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Inga,

herzlich Willkommen hier!

Das Panayiotopoulos Syndrom (PS) ist wohl gar nicht so selten. Oft wird nur keine richtige Diagnose gestellt, da eben die Hauptsymptome oft „nur“ Übelkeit und Erbrechen sind.

Wir hatten jahrelang alle 4-6 Wochen stundenlanges Erbrechen. Fing morgens gegen 8 Uhr an und endete gegen 17 Uhr abrupt, halbstündliches Erbrechen bis dahin.
Wir waren so oft beim Kinderarzt und es hieß immer nur „da ist ein Magen-Darm-Virus im Anmarsch“. Mit dem Stethoskop hörte man erhöhte Darmperistaltik.
Kind hatte aber nie Fieber, es kam nie Durchfall, es endete immer abrupt und danach war Kind wieder völlig normal!

Zweimal hatten wir echten MDV. Das lief wirklich ganz anders.
Erst als „richtige“ Krampfanfälle hinzukamen und wir mit Rettungswagen in der Klinik landeten, wurde mal genauer geschaut.

Aber auch dann hieß es erstmal „Frontallappenepilepsie“, weil im EEG dort die einzigen Auffälligkeiten zu sehen waren.
Erst 4 Jahre nach dieser Diagnose haben wir nun EEG Ableitungen mit sichtbarem occipitalen Herd.
Bei uns ist allerdings noch nicht klar, ob es das PS ist, oder doch eher eine symptomatische Occipitallappenepilepsie (Kind hatte einen Sauerstoffmangel vor der Geburt und das kann natürlich auch die Ursache sein).

Wir bekamen die erste Diagnose übrigens auch mit 6 Jahren.

Gruß
Alex

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Inga81
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BeitragVerfasst am: 03.01.2019, 21:19    Titel: Antworten mit Zitat

Die Anfälle meiner Tochter sind eigentlich ganz genauso, wie sie überall beschrieben werden. Der Kinderarzt kannte es nur nicht und mir wurde einiges erst jetzt klar. Bei ihr geht es in den frühen Morgenstunden los, meistens aus dem Schlaf oder direkt nach dem Aufwachen. Meistens wird sie wach und schreit kurz dann geht es auch schon los. Ein paar mal hörte ich sie aber auch würgen, bin hin und sie war gar nicht richtig bei sich. Sie würgt dabei krampfartig, pumpend oft mehrere Minuten und erbricht dann. Dann ist es vorbei, sie ist klar und schläft weiter, kurz danach das gleiche wieder. Das zieht sich zwischen zwei und fünf Stunden hin. Während dessen erbricht sie bis zu zehn Mal. Sie wird machmal schlaff und der Kopf kippt zur Seite. Dann schläft sie sich aus und alles ist in Ordnung. Oft hat sie dann an dem Tag noch Durchfall. Es kommt fasst immer zu Phasen, also ein bis drei Monate nichts und dann innerhalb von 2/3 Wochen mehrer Male.
Das das kein normales Erbrechen ist, war mir gar nicht so klar. Wir sind da so reingewachsen. Am Anfang war sie ja erst zwei/drei Jahre und die Anfälle eher kurz. Ich dachte oft: „Ja, es geht ihr schlecht, da lässt sie sich in meine Arme fallen.“ oder „Ich würde auch nicht auf Fragen antworten, wenn ich so spucken müsste.“ Wir haben immer versucht, ihr keinen zusätzlichen Stress zu machten, haben nur wenig Licht gemacht usw. In ihre Augen habe ich nie geguckt. Der Kopf hing ja über der Schüssel. Jetzt haben wir mal in ihre Augen geguckt und gesehen, dass sie immer mal wegdrehen. Mir kam nur die Häufigkeit seltsam vor und dass sonst nie einer von uns krank wurde. Da der Kinderarzt aber entspannt war, war ich es auch.
Darauf gekommen bin ich nur, weil meine Tochter morgens wirklich extrem schwierige Verhaltensweisen zeigte und ganz anders war als am Rest des Tages. Eine Kollegin berichtete mir von einem Kind, dass auch „schwierig“ war und dann kam raus, dass es nie richtig schlief, weil es fast jede Nacht minimale epileptische Anfälle hatte. Da habe ich Epilepsie und nächtliches Erbrechen gegoogelt und stand am nächsten Tag mit einer Beschreibung des Panayiotopoulos-Syndroms bei unserem Kinderarzt. Ich wusste sofort, dass es das ist.
Das erste EEG zeigte zwar nichts, aber die Neurologin in Krankenhaus sagte gleich, das es trotzdem sein könnte. Beim nächsten Anfall sollten wir sofort kommen. Da wurde dann ein Schlaf-EEG gemacht, wo es dann eindeutige Anzeichen gab. Welche genau, weiß ich nicht. Da kenne ich mich leider noch nicht so aus. Sie wurde auf Ospoloth eingestellt und wir sind eigentlich sehr zufrieden mit der Entwicklung. Sie war ein halbes Jahr anfallsfrei. Leider in den letzten zwei Wochen aber doch drei kleine Anfälle. Bin gespannt, was die Neurologin jetzt sagt.

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Alexandra2014
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BeitragVerfasst am: 03.01.2019, 22:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Inga,

wir hatten 1,5 Jahre Ruhe. Aber seit Mai 2018 haben wir plötzlich tagsüber Anfälle, die wir so nicht kannten. Erstes Anzeichen Übelkeit, dann Kopf und Blick nach rechts gedreht, im. Erlauf dreht dann auch der Oberkörper mit. Nach 2-4 Minuten ist es meist vorbei.
Weihnachten hatte sie dann einmal 4 Anfälle in 12 Stunden und einmal 8 Anfälle in 36 Stunden.

Ich hab genau wie Du gegoogled und bin auch am Panayiotopoulos hängen geblieben. Ich habe dann mit einem Professor einer Uniklinik telefoniert, der mit einem Studenten an einer Doktorarbeit über das PS gearbeitet hat. Er hat mir zu meiner Diagnose gratuliert. Confused
Ich bin nur froh, dass das EEG das jetzt auch mal gezeigt hat. Man wird ja sonst schnell als irre Mutter abgestempelt. Mad

Gruß
Alex

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Erica
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BeitragVerfasst am: 04.01.2019, 19:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Inga,

Herzlich willkommen hier im Forum!
Wir sind eine der wenigen Familie mit PS.
Diagnose mit fünf Jahren, viele Phasen mit Übelkeit, Erbrechen, Stürzen und ebenfalls Ospolot für mehrere Jahre.
Mittlerweile sind wir auf Levetiracetam umgestiegen...
Wenn Du noch Fragen hast, melde Dich gern. Wir haben im Epilepsie-Bereich auch irgendwo einen Info- Thread zum PS.
LG
Erica

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Mama von Lena (18 Jahre), Frühchen, occipitale Partialepilepsie/ Panayiotopoulos-Syndrom, nächtl. Bradykardien, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon im April 2006, räuml.-konstruktive Wahrnehmungsstörung, Gesichtsfelddefekte, etc
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