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Ulrike mit Emma (Balkenagenesie, Entwicklungsverzögerung)

 
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Ulrike2018
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BeitragVerfasst am: 02.01.2019, 06:43    Titel: Ulrike mit Emma (Balkenagenesie, Entwicklungsverzögerung) Antworten mit Zitat

Hallo,
Ich wollte uns erst einmal vorstellen. Ich bin Ulrike mein Mann heißt Jannis und unsere Kinder Johannes (8) und Emma (1). Emma ist unserer "Sorgenkind", wir wussten das von Anfang an etwas nicht mit ihr stimmte, leider wurden wir nicht ernst genommen. Erst mit 4 Monaten stelle unsere Kinderärztin dann fest das sie Entwicklungsverzögert ist. Auf Grund einer Kopfbewegung wurde sie veranlasst einen Hirnultraschall zu machen, da stellte sie fest das die Vontanelle schon ganz klein war und mit der Hirnanlage etwas nicht stimmte. Darauf hin wurden wir eingewiesen. Nach 3x 1woche und einer Odyssee von Untersuchungen hatten wir es schwarz auf weiß. Emma war nun 6 Monate und uns würde gesagt sie habe eine

Balkenagenesie Microcefalie

Wir sollen mal nicht mit soviel Fortschritt rechnen. Emma hat zu diesem Zeitpunkt noch nichts gemacht. Sie lag einfach da wie eine Patte. Für uns brach erstmal die Welt zusammen.

Nun ist sie ein Jahr und greift langsam aktiv, mehr Links als recht sie bemüht sich zu drehen klappt noch nicht so ganz. Sie dreht sich nicht und sitzt auch nicht allein, aber wir werden nicht aufgeben.

Ich suche Eltern mit Kindern den es auch so geht. Ich glaube nicht das wir allein sind. In unserer physiopraxis sind wir zu 3. Leider komme ich an die anderen beiden nicht ran.

Ich suche nach Tips und Inspiration unsere kleine süße Emma noch besser zu Förder. Wir machen 3x die Woche Physio 1x hausfrühförderung. Das wird jetzt weniger da wir einen kitaplatz für Emma haben (nur Vormittags, mehr will ich sie nicht weggeben) sie springt nämlich voll auf andere Kinder an und beobachtet sie begierig.

Wir freuen uns auf Kontakte mit euch.

Liebe Grüße
Ulrike
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Gitte
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BeitragVerfasst am: 02.01.2019, 08:04    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich Willkommen liebe Ulrike Very Happy

Ganz bestimmt wirst Du hier einen Austausch finden.
Ich wünsche es Dir !!

Ich kenne mich mit der Diagnose nicht aus, welche Deine Emma hat,
daher kann ich dazu speziell nichts sagen.

Jedoch, was ich aus Erfahrung weiß und was sich absolut bestätigt hat und es noch tut,
FÖRDERUNG ist das WICHTIGSTE überhaupt.

Damit können wir viel erreichen !

Hör Du bitte immer auf Dein Gefühl !!!!!!!!!
Wenn eine Stimme in Dir sagt was zu tun ist, was richtig und was falsch ist,
höre darauf, sie leitet Dich immer richtig !!!

Denn wo wir nicht WISSEN was zu tun ist,
und das kommt in einer solchen Lebenssituation oft vor,
dann müssen und KÖNNEN wir auf unser Gefühl und die inner Stimme hören.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie die Kraft und Liebe die alles schafft
Gitte

_________________
Es ist gut,
wenn uns die verrinnende Zeit
nicht als etwas erscheint,
was uns verbraucht,
sondern als etwas,
das uns vollendet.


Ruhe schaffen,
still werden,
das Innen mit Schweigen füllen,
den Puls des eigenen Herzens fühlen.

Du darfst nichts positives erwarten,
wenn du nur negativ denkst.
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Alefabi
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BeitragVerfasst am: 02.01.2019, 10:07    Titel: Antworten mit Zitat

Guten morgen Ulrike,
Wie schon oben von Gitte geschrieben, Förderung ist das wichtigste. Ich habe auch ein kleines Überraschungsei, sie wird schon 5 Jahre bald alt und mir wurde nach der Geburt gesagt, machen Sie sich keine Hoffnung,ihre Tochter wird nichts können. Zu der gleichen Diagnose wie bei euch kommen bei uns sämtliche andere Baustelle dazu. Aber auch ich gebe nie auf obwohl es sehr sehr anstrengend ist, macht Nele viel Frühförderung und geht seht ihrem ersten Lebensjahr in eine integrative Einrichtung nach Petö. Und das ist das beste was uns passieren konnte. Wir haben schon sehr viel ausprobiert und werden weiter machen. Und siehe da sie entwickelt sich schon, langsam aber es geht voran, wir stehen und laufen in dem ich sie führe.
Wenn du reden möchtest oder auch mal ein Rat brauchst schrieb mich einfach an.
Nie aufgeben, unsere Kinder geben uns so viel zurück alleine das ist schon Ansporn um sie zu fördern und vor allem glücklich und fröhlich zu sehen. Viele Grüße. Ilona
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Makbuled
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BeitragVerfasst am: 02.01.2019, 14:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ulrike auch ich habe Balkenagenesie werde 24Jahre alt im Juni habe Tetraspastik Epilepsie shuntversorgter Hydrocephalus Sitze im Rollstuhl LG Makbule
_________________
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt
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Mamaelia
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BeitragVerfasst am: 02.01.2019, 14:39    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ulrike
Herzlich willkommen hier in diesem tollen Forum.
Auch mein Junior hat eine balkenhypoplasie. Er hat deswegen noch weitere Baustellen und auch zwei chromosomen Fehler. Er ist gerade 5 Jahre geworden. Auch wir haben erst alles erfahren als Junior 6 Monate alt war. Er ist ein toller junge. Er braucht zwar länger und ist sehr zurück in der Entwicklung aber es kommt alles.
Wir haben von klein auf physio gehabt dann kam Logo und frühförderung und nun auch ergo dazu. Vertrau auf dich und dein Kind. Keiner kennt es besser als du. Und vergesst bei all der Förderung nicht Mama und Kind zu sein.
Bei Fragen nur zu
Liebe grüße nicole

_________________
Sonnenschein mit einigen Baustellen
u.a. Strabismus,Hypoton
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Ulrike2018
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BeitragVerfasst am: 02.01.2019, 22:04    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen lieben Dank für eure tollen Kommentare 😚

Es tut gut nicht allein zu sein und verstanden zu werden.

Ja Mutti sein kommt oft viiiiel zu kurz. Jetzt baue ich grade um damit Emma unser großes Zimmer bekommt und sie ist immer mit dabei. Es geht alles irre langsam aber sie macht das toll noch ein paar Kleinigkeiten dann bin ich fertig und dann muss auch mal wieder Zeit für uns sein. Morgen gehen wir beide schwimmen der Größe ist im Urlaub mit meinen Eltern 😊...

Liebe Ilona Liebe gitte,
Balkenagenesie heißt das die Verbindung zwischen der linken und rechten hirnhälfte nicht richtig funktioniert. Sie hat wohl welche aber die sind zu klein. D.h. der Impuls zum wachsen des Gehirns fehlt, daher hat sie einen kleinen Hinterkopf.

Liebe Nicole,
Ja zu der großen Diagnose kommen bei uns auch noch viele Baustellen dazu, Neurodermitis, refluxstörung ( haben wir mit panzytrat super im griff), ich befürchte auch ein augenproblem da sind noch nicht alle Untersuchungen abgeschlossen.

Liebe mobile,
Was soll ich sagen, Wahnsinn ich möchte das Emma auch so weit kommt wie du😚
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Jakob05
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BeitragVerfasst am: 07.01.2019, 12:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ulrike, willkommen hier im Forum.
Mein Balkenmangelkind ist gerade 30 geworden und hat sich prächtig entwickelt, arbeitet trotz Einschränkungen auf dem 1.Arbeitsmarkt und kann sehr viel. Es war viel Arbeit, hat sich aber gelohnt.
Der Balken verbindet die beiden Hirnhälften, da hast du recht, er hat aber m.W. keinen Einfluss auf das Hirnwachstum. Meine Jungs haben eher eine Makrocephalie und trotzdem fehlt Balken.
Durch die schwache re./li.Verbindung fällt es den Menschen - neben der Motorik - schwer emotionale und rationale Erfahrungen miteinander zu verknüpfen, dadurch gibt es z.B. Probleme bei der Gefahrenerkennung: z.B. stehendes Auto=gut, fahrendes Auto= gefährlich, Herdplatte bei Mama vorne rechts heiss= Verbrennung, dennoch folgt nicht automatisch Herdplatte hinten links bei Oma auch heiss=Verbrennung. Alles was wir normalerweise leicht verknüpfen, z.B. auch das Wort Baum zum Bild Baum und dem echten Baum im Wald, kann bei Balkenmangel u.U. nicht funktionieren. Wenn das so ist, solltest du immer alle Darstellungsformen gemeinsam anbieten, z.B. auf Bildkarten, die man mitnehmen kann. Mein Sohn konnte Erlebtes nur wiedergeben, wenn er z.B. im Zoo einen Bildband dabei hatte und wir Affen in echt und auf dem Bild abgeglichen haben. Heute lässt sich das sehr gut über Fotos auf dem Händy machen. Tagsüber viele Situationen fotografieren und abends als Gute-Nacht-Geschichte nochmal sdurhc sprechen und erzählen lassen.
Durch dieses Vorgehen können die Kinder nach und nach Wissen aufbauen, das sie sich selbst nicht herleiten können. Auch Satzbau und Grammatik können fehlerhaft sein und müssen viel intensiver geübt werden.
Wenn du das Gefühl hast, dass Augen und /oder Ohren nicht 100% funktionieren, solltest du das unbedingt schnellstmöglich überprüfen und korrigieren lassen, denn dies auszgleichen bindet sehr viel Energie, die eigentlich für anderes gebraucht wird. Wende dich dafür am besten an eine Frühförderstelle für Sehbehinderte bzw. Hörgeschädigte, die haben sehr viel Erfahrung bei Mehrfachbehinderung. Niedergelassene Ärzte sind mit sowas überfordert.

_________________
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)
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