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Patrick`s Mama
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BeitragVerfasst am: 26.12.2018, 11:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sonja,

Wünsche euch auch erstmal einen schönen 2. Weihnachtsfeiertag

Was die die Peumonien angeht schon, aber er hat immer mal wieder Krisen gehabt. IM letztes Jahr hat er lag er ja zu Weihnachten und Silvester im KH in einer CO2 Narkose, dadurch hat er ja die Beatmung bekommen. im Juni ist er mit Status ins KH gekommen, danach hatten wir bis November eine sehr schöne Zeit wo gar nichts war, sogar seine Nierensteine und sein Proteuskeim im Urin sind wie weggeblassen.

Ab 1.11. hat er sehr viele kleine Krämpfe (ca. 30 am Tag) gehabt, nichts hat geholfen,in der Nacht vom 8.11./9.11, hatte er dann seinen 3. oder 4. Status in diesem Jahr, das war noch nie so viel. Der Notarzt hat Ihn nicht eingewiesen, das wir zu dieser Zeit sowieso eine 24h Betreuung hatten und das ist optimaler als im KH. Es wurden die Medi`s erhöht bis jetzt hatte er noch keine weiteren Krämpfe gehabt. Ein Problem sind immer noch Blähungen, die manchmal sehr heftig sein können und seine Gelenkschmerzen aufgrund der Osteoporose und die Spastiken die im Moment zunehmen.

VG Heike

_________________
Patrick (1986) Diag.: Adrenoleukodystrophie 94, Blind, Stumm, PEG/Button, Epilepsie, Schluckstörung, Spastische Tetraparese mit kontrakten Füßen, Skoliose und Streckhemmung der Arme, Reflux-OP, Magendurchbruch, Zwölffingerdarmgeschwür, 06/2014 schwere Pneumonie, O2, Osteoporose 12/2014, Seit 01/2018 NIV-Beatmung Nachts,
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Sonja40
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BeitragVerfasst am: 26.12.2018, 13:19    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Heike

Puh ,zum Glück ist meine soweit ohne Gesundheitliche Probleme (klopf auf Holz)
Die Lunge ist unterbefüftet daher sammelt sich der Schleim sehr weit oben zum Glück , wir waren 2016 Stationär und erst vor kurzem 1.10 bis 12.10 wegen erneuter
Aspiration. Das schlimme ist die Station kannte meine Dirn nicht und das war recht schwierig in der Pflege.
Ich bin froh wenn es ihr weiterhin gut geht
Ich bin auch froh das es deinem Schatz gut geht

_________________
Liebe Grüße Sonja

Sonja 21.05.72
Töchterchen Michaela (Ela) 20.01.90

Stoffwechselerkrankung , Chronischer Reflux ,Chronische Gastritis ,Epilepsie, PEG,schwere Anemie ,Skiliose,Lungenunterfunktion,Dauersondierung über Ernährungspumpe ,Mikro Aspirationen



Der kürzeste Weg zwischen zwei Menschen ist ein Lächeln....
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Sonja40
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BeitragVerfasst am: 26.12.2018, 13:23    Titel: Antworten mit Zitat

Achso meine bekommt nur über die PEG ihre Milch und Wasser sowie Medikamente
Oral seid 2014 nichts mehr. Die Entzündungen haben sich gebessert der Lunge wo wir es eingestellt haben .

_________________
Liebe Grüße Sonja

Sonja 21.05.72
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