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Janine mit Finja (Epilepsie, CDKL5)

 
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Janine_S
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BeitragVerfasst am: 18.12.2018, 14:20    Titel: Janine mit Finja (Epilepsie, CDKL5) Antworten mit Zitat

Ihr Lieben,

ich bin schon länger stille Mitleserin (altes Profil von 2015) und wollte mich nun endlich auch mal vorstellen.

Unsere zweite Tochter Finja kam am 24.08.2014 mit einem Notkaiserschnitt zur Welt. Die ersten vier Wochen vergingen. Finja hat die meiste Zeit mit schlafen und essen verbracht. Alles so, wie es auch bei meiner ersten Tochter war. Mit ca. 5 Wochen hat sich alles schlagartig geändert. Sie hat nach jeder Mahlzeit gespuckt und kurz darauf fielen uns diese kurzen „Zuckungen“ auf. Meine damalige Hebamme hat uns versucht zu beruhigen. Es seien nur die typischen Einschlafmyoklonien die Babys oft haben. Mich hat es nur wenig beruhigt. Mein Gefühl sagte mir, irgendwas stimmt nicht mit ihr. Sie hielt selten Blickkontakt beim Stillen, die ewige Spuckerei konnte ich mir auch nicht mit einem normalen anfänglichen Reflux erklären.

Mit sechs Wochen hatte Finja dann ihren ersten tonischen Anfall. Wir sind sofort ins Krankenhaus gefahren, die uns dann zur Beobachtung da behalten haben. Der Chefarzt fragte mich am nächsten morgen dezent, warum ich mein Kind denn so komisch halten würde. Er würde mir eine Physiotherapeutin schicken. Weitere Untersuchungen sollten nicht gemacht werden. Alles halb so wild hieß es. Trotzdem wolle man uns gerne weiter stationär behalten, um weiter zu beobachten. Finja hatte vor Ort einige Anfälle im Beisein der Ärzte und Krankenschwestern. Trotzdem wurde nichts unternommen. Wir entließen uns daraufhin selber. Die im Nachhinein beste Entscheidung die wir bisher getroffen haben.
Finja’s Anfälle blieben. So beschlossen wir die Klinik in Oldenburg aufzusuchen. Schon drei Stunden nach der Aufnahme stellte man einen extrem Reflux fest, der sofort mit Erfolg behandelt wurde. Ihre Milch wurde angedickt. Sie war ein anderes Kind. Die Vermutung der Ärzte war, dass der Reflux die Anfälle auslöste, da alle Untersuchungen (EEG’s, MRT, Gehirnwasseruntersuchung usw.) unauffällig waren. Auch die verabreichten Antiepileptika zeigten keine Wirkung. Nach gut 10 Tagen haben wir das Krankenhaus verlassen.
Die Anfälle kamen weiterhin immer nach dem Essen, bis sie ihren ersten Grand Mal hatte. Nun war der Chefarzt sich relativ sicher, dass es mehr als der Reflux ist. Als Finja vier Monate alt war bin ich im Internet auf das Thema Rett gestoßen. Unsere Ärzte waren allerdings der Meinung, dass Finja viel zu gut drauf war. Trotzdem haben wir einen Gentest machen lassen. Schon vier Wochen später sollten wir das Ergebnis bekommen. Bis dahin reduzierten sich die Anfälle stark, sodass wir gedacht haben, alles wird nun doch noch gut, auch wenn anders.
So haben wir es dann auch voller Euphorie beim Besprechungstermin des Befundes den Ärzten erzählt. Doch es kam keine Freude zurück. Wir bekamen das Ergebnis: CDKL5. Und unsere Welt ist in dem Moment stehen geblieben.

Jeder Tag nach der Diagnose stellte uns vor neue Herausforderungen und Umstände. Langsam gewöhnten wir uns an diesen außergewöhnlichen Zustand und er wurde zu unserem Alltag. Finja hatte kurz vor ihrem ersten Geburtstag gute Tage, sogar anfallsfreie Wochen. Nach einiger Zeit änderte sich alles. Ihr EEG wurde auffällig schlecht. Eine neue Anfallsform beendete die vorherige gute Phase. Mit diesem Typ der Krämpfe (BNS) verlernte sie fast alles. Ihre Kopfkontrolle und auch ihr soziales Lächeln waren verschwunden. Voller Angst entschieden wir uns nach langer medikamentenfreier Zeit wieder für einen erneuten Versuch. Finja’s Zustand verschlechterte sich zunehmend. Durch die Antieplileptika war sie lethargisch und kämpfte mit starken Schlafproblemen. Auch das Essen viel ihr so schwer, dass wir über eine Sonde nachgedacht haben. Die Anfälle blieben. Bis zu 30 am Tag.
Nach einem Treffen mit unseren Ärzten entschieden wir uns, alle Medikamente wieder auszuschleichen und zu hoffen, dass Finja wieder ein bisschen mehr an unserem Leben teilnehmen kann. Eine gute Entscheidung. Die Anfälle verschlechterten sich nicht. Dafür blühte Finja wieder auf und machte wieder kleine Fortschritte. Sie konnte wieder gut in ihrer Stehorthese stehen und schaffte es für einige Sekunden frei zu sitzen. Die Essensprobleme war dank unserer tollen Logopädin erstmal kein Thema mehr. Sie schaffte es an guten Tagen sogar ihren Löffel selber zu halten.
Doch auch dieser Zustand war nicht von Dauer. Die BNS gingen und die Grand Mals kamen und blieben bis heute. Das größte Geschenk hat sie uns einen Tag nach ihrem zweiten Geburtstag gemacht: das Lachen war zurück. Auch wenn wir es nur selten seitdem sehen ist es schön zu wissen, dass sie es wieder kann.
Es fällt ihr nach wie vor sehr schwer die Hände zu koordinieren und sinnvoll einzusetzen. Auch freies Sitzen, Krabbeln, Stehen kann sie nur mit Hilfe oder gar nicht. Sie ist voll und ganz auf uns angewiesen.

Nun hatten wir ein extrem schlechtes Jahr 2018. Finja hatte bis zu 20 Grand Mals am Tag. Sie konnte nichts mehr. Sie war auf 9 Kg mit 4 Jahren abgemagert und an manchen Tagen wussten wir nicht, ob sie diese Zeit überhaupt übersteht. Sie hat eine PEG bekommen und wir haben vor 2 Monaten wieder mit Cannabis angefangen. Ein voller Erfolg. Von 20 Anfällen auf 1-4 täglich. Langsam kommt sie zurück und lernt dazu. Wir werden nun auch Palleativ begleitet- eine tolle Unterstützung.

So, dass nun erstmal zu uns.

Alles Liebe,
Janine
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Sabinä1984
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BeitragVerfasst am: 18.12.2018, 17:20    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Janine,

Da habt ihr ja schon einiges durchgemacht mit eurer Kleinen. Das mit dem Cannabis hört sich interessant an. Kenn das so gar nicht. Dachte das gibt man nur bei chronischen Schmerzen. Aber super das es so gut anschlägt! Musstet ihr Recht kämpfen damit ihr das bekommt? Seid ihr da selber draufgekommen oder die Ärzte?

Ganz liebe Grüße

Sabine
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Janine_S
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BeitragVerfasst am: 18.12.2018, 19:48    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Sabine,

in einigen Ländern wird schon sehr viel Cannabis bei Epilepsie eingesetzt. Wir haben uns viel informiert und dann direkt in Kalifornien das Palmetto Harmony bestellt. Unsere Ärzte haben wir darüber in Kenntnis gesetzt. Nach einigen Gaben hatten wir bereits Erfolg. Die Ärzte haben dann einen Antrag auf Kostenübernahme bei der Krankenkasse gestellt und seitdem bekommen wir es. Da war Finja ca. 2 Jahre alt. Es hat dann 2 Jahre super gewirkt, bis ihr Körper nicht mehr drauf reagiert hat. Wir haben dann als mit 3 die extrem schlechte Zeit anfing einige Antiepileptika ausprobiert- alle ohne Erfolg. Der Neustart mit CBD war dann die Erlösung. Wie lange es diesmal hilft, wissen wir allerdings nicht.





Sabinä1984 hat folgendes geschrieben:
Hallo Janine,

Da habt ihr ja schon einiges durchgemacht mit eurer Kleinen. Das mit dem Cannabis hört sich interessant an. Kenn das so gar nicht. Dachte das gibt man nur bei chronischen Schmerzen. Aber super das es so gut anschlägt! Musstet ihr Recht kämpfen damit ihr das bekommt? Seid ihr da selber draufgekommen oder die Ärzte?

Ganz liebe Grüße

Sabine

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Martina78
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BeitragVerfasst am: 18.12.2018, 22:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Janine,
da habt ihr ja schwere Zeiten durch. Schön, dass es Finja jetzt besser geht. Ich habe gerade festgestellt, dass ich eurem schónen Blog schon folge, vielleicht kamt ihr mir deshalb etwas bekannt vor! Mir war nur nicht klar, dass ihr aus Bremen seid, wir leben dann gar nicht weit von euch.
Wir sind bei unserer Tochter sehr erfolgreich mit ketogener Diät, das war bei ihr der große Durchbruch. wenn die letzten Tage des Jahres noch rumgehen, sind es zwei Jahre ohne Anfall. Vorher auch täglich Anfälle. Weniger oder gar keine Anfälle ist so ein tolles Geschenk! Sollte bei Julia die Epilepsie irgendwann zurück kommen sollte, werden wir auch Cannabis versuchen, denke ich.
LG martina

_________________
Martina mit Julia (*1/2012), Pachygyrie und Epilepsie, Pflegegrad 5. Seit 6/15 sehr erfolgreich Ketogene Diät. Kann kurze Strecken laufen. Plus Neuankömmling Franziska (*12/16).
"Das Schicksal mischt die Karten, und wir spielen." (Schopenhauer)

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Janine_S
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BeitragVerfasst am: 19.12.2018, 10:28    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Martina,

danke für deine Nachricht. Darf ich fragen, was Deine Tochter genau hat? Wo kommt ihr her?

Cannabis ist meiner Meinung nach immer ein Versuch wert. Leider reagiert nicht jedes Kind darauf - wie auch bei klassischen Antiepileptika...

Alles Liebe


Martina78 hat folgendes geschrieben:
Hallo Janine,
da habt ihr ja schwere Zeiten durch. Schön, dass es Finja jetzt besser geht. Ich habe gerade festgestellt, dass ich eurem schónen Blog schon folge, vielleicht kamt ihr mir deshalb etwas bekannt vor! Mir war nur nicht klar, dass ihr aus Bremen seid, wir leben dann gar nicht weit von euch.
Wir sind bei unserer Tochter sehr erfolgreich mit ketogener Diät, das war bei ihr der große Durchbruch. wenn die letzten Tage des Jahres noch rumgehen, sind es zwei Jahre ohne Anfall. Vorher auch täglich Anfälle. Weniger oder gar keine Anfälle ist so ein tolles Geschenk! Sollte bei Julia die Epilepsie irgendwann zurück kommen sollte, werden wir auch Cannabis versuchen, denke ich.
LG martina

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Martina78
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BeitragVerfasst am: 20.12.2018, 16:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
wir kommen aus bremerhaven.Julia hat eine angeborene Gehirnfehlbildung und ist mit ihren fast sieben Jahren auf dem kognitiven Stand eines etwa 8 oder 9 Monate alten Babys, motorisch aber relativ fit, kann kurze Strecken laufen. Wenn ihr mehr wissen wollt, in unserer Vorstellung (Link in der Signatur) erfahrt ihr noch mehr über uns.
Lg
Martina

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Martina mit Julia (*1/2012), Pachygyrie und Epilepsie, Pflegegrad 5. Seit 6/15 sehr erfolgreich Ketogene Diät. Kann kurze Strecken laufen. Plus Neuankömmling Franziska (*12/16).
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