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Sermin mit Sohn (Asphyxie Spätfolgen)
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Larissa2017
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BeitragVerfasst am: 21.12.2018, 22:58    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sermin,
Also erstmal zu meiner kleinen Maus.. ähnliche Vorgeschichte auffälliges CTG dan Notkaiserschnitt ohne Vollnarkose, Reanimation, Kühlung, 4 wochen Krankenhaus davon 2 1/2 auf intensiv. Leia ist zufällig auch am 20.11 auf die Welt gekommen aber genau vor einem Jahr. Sie hatte von Anfang an Krampfanfälle mit ca 1/2 jahr war sie aber krampffrei und ohne Medikamente, unsere Kinderärztin war von Anfang an begeistert von ihr, wobei trotzdem Defizite zu erkenne waren/sind. Ich hab ein Tagebuch geführt um ihre Fortschritte festzuhalten, Blickkontakt vorallem Blickkontakt halten war schon immer schwierig wobei es immer besser wird. Sie hat auch schon recht früh recht gut ihren Kopf halten können. Es kam alles nach und nach mit Verzögerung aber es kam. Oder sie hat es einfach anders gemacht als es"normal"ist.
Ihre allgemeine Entwicklung ob motorisch oder kognitiv ist noch sehr ungewiss wobei ihre stetige Entwicklung ein gutes Zeichen für ihre motorische Entwicklung ist und ihre Aufmerksamkeit und brabbeln positive für die kognitive Entwicklung ist. Aber abwarten ist die Devise.
Was sie schon alles kann, alleine stabil sitzen und auch selber hinsetzen, Sachen ausräumen, pinsetengriff, geziehlt greifen, selbständig trinken aus Trinkbecher, mit Händen selber essen(ohne besteck) lachen unendlich viel lachen, hochziehen in die Hocke, seit kurzem bewegt sie sich auch vorwärts.. brabbeln kann sie auch ohne Punkt und Komma..

Zur emotionalen Seite. Die ersten Tage im Krankenhaus war ich leer, einfach leer ich saß beim Frühstück am Bett und hab den Boden angestarrt ohne auch nur einen Gedanken zu fassen. Und damals war mir noch nicht einmal bewusst was das eigentlich bedeutet was da gerade genau passiert. Ich habe irgendwann auch angefangen alles zu recherchieren, vorallem die ganzen Fachbegriffe im Arztbrief, war auf tausend seiten, Artikel etc gestoßen bis ich einen erwischt habe in dem stand (was mir eigentlich davor natürlich auch achon klar war) das dass totaler Humbug ist was ich da tu und im Endeffekt kannst du nichts vergleichen oder wirklich schlau werden daraus, mann macht sich nur wahnsinnig und ich tu es trotzdem noch oft aber mit einem anderen Gefühl eher aus allgemeinem Interesse als als Vergleich oder dergleichen. Das positive sehen ist wirklich wichtig, zufrieden sein, die Zeit genießen, positive Gedanken. Zu viel Hoffnung finde ich auch schwierig aber einfach weniger über die Zukunft nachdenken und mehr das hier und jetzt genießen. Hilft mir zumindest (meistens)

Zur Krankengymnastik.. also zu vojta direkt kann ich nichts sagen weil wir gehen zur Physiotherapie mehr weiß ich nicht.. und ihr tut es super gut und ich hab nicht das Gefühl das dies einem Kind egal ob mit oder ohne Vorgeschichte nicht gut tun könnte.. aber du solltest es vielleicht einfach mal ausprobieren und selbst schauen ob du findest ob es ihm gut tut oder nicht..

Ja das war jetzt ziemlich viel.. bei genaueren fragen kannst du mich auch gerne noch privat anschreiben, hab sicher noch was vergessen.. Wink
Lg Lara
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Dani.Ela
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BeitragVerfasst am: 21.12.2018, 23:00    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Sermin,

ich habe auch ein Adphyxie Kind und ich kann deine Ängste sehr gut nachvollziehen, sei dankbar und froh, dass sich euer Kleiner so toll macht. Der Kinderarzt heute bei der U3 war vollkommen zufrieden. Es waren keine Auffälligkeiten. Mach dein Kind bitte nicht kränker als es ist und genieße lieber die Zeit. Warum eine Therapie wenn neurologisch und motorisch keine Auffälligkeiten zu sehen sind? Und wenn er mal Ohysiotherapie benötigt musst du gucken welche Methode für euch die richtige ist, Bobath oder Voijta oder Pörnbacher etc. Wir haben 1x Voijta gehabt und für unser Kind war es nichts. Kommt aber auch auf die Therapeutin an.

Das Ungewisse zu Beginn ist wirklich schwer, aber man muss abwarten. Ich wünsche euch schöne Weihnachten und ich hoffe ihr könnt euch etwas entspannen.

Liebe Grüße

_________________
*L (09/17), schwere Asphyxie, Apgar 0/3/4, pH 6,86, HIE Grad 3, PG 3
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Anne-muc
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BeitragVerfasst am: 22.12.2018, 12:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sermin,
wir haben Vojta einige Wochen in den ersten Lebensmonaten gemacht. Allerdings nur „light“, einmal täglich. Vojta selbst hat seine Übungen (bestimmte Druckpunkte am Körper des Kindes in einer bestimmten Haltung drücken -unter Weinen, Protest des Kindes) aber mindestens 3-5x täglich empfohlen, damit sich die Verknüpfungen im Gehirn bilden können. Die Forumssuche hilft dir beim Für und Wider evtl weiter.

Ich konnte und wollte mein Leben der Therapie nicht so unterordnen. Es gibt auch andere physiotherapeutische Konzepte (oben genannt), es gibt soweit ich weiß keine Studien, dass eine Form der anderen überlegen ist. Also ich war nicht von Vojta überzeugt.

Viele Grüße Anne

_________________
Anne mit Tochter (*09/2013, Vorzeitige Plazentalösung, dadurch Asphyxie, ICP, Epilepsie)

Unsere Vorstellung
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Nelli82
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BeitragVerfasst am: 15.01.2019, 20:58    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sermin,

wir haben Ähnliches erlebt. Ich entnehme Teile des Textes unserer Vorstellung, denn so 100%ig weiß ich das schon gar nicht mehr. Very Happy

Sohnemann kam bei 40+2 zur Welt. Schwangerschaft und Geburt unauffällig, bis er dann draußen war: Keine Spontanatmung, Reanimation und nach ca. 10 Minuten Intubation, dann für 72 Stunden runtergekühlt. APGAR: 1/4/6 Sein PH: 6,66 Sein BE: -20,3

Es wurden insgesamt drei Hirnultraschalle durch die Fontanelle gemacht. Alle unauffällig. Zwei EEGs. Beide unauffällig. Sämtliche Organe ohne Befund. Er atmete nach 7 Tagen selbständig. Trank nach weniger als 10 Tagen aus der Flasche und wurde nach 11 Tagen von der Intensiv entlassen und zur weiteren Beobachtung auf die Neuropädiatrie verlegt. Leonard wurde nach 17 Tagen aus der Klinik nach hause entlassen.

Die einzige Auffälligkeit passierte am fünften Tag auf der Intensivstation, nach Reduzierung der Sedierung. Er krampfte. Im Entlassbrief ist die Rede von einem generalisierten klonisch-tonischem Krampfanfall. Er bekam daraufhin Luminal. Am Folgetag des ersten Anfalls kam es erneut zu einem kurzen Krampfanfall. Bis auf diese beiden Krämpfe sind keine Weiteren aufgetreten. Das Abschluss-EEG war ohne Befund, die Luminaletten wurden ausgeschlichen.

So ging es bei uns weiter:
Bis zur U9 (5 Jahre) gab es eigentlich keine gravierenden Auffälligkeiten, zumindest nichts, was ins U-Heft geschrieben wurde. Natürlich sind uns ein paar Dinge aufgefallen, aber die waren wie gesagt alle noch im Rahmen: Er hat sich recht spät hingesetzt, ist spät gelaufen (20 Monate), hat verhältnismässig spät begonnen zu sprechen (ab 3) und das auch sehr verwaschen und mit Buchstabendrehern. Darüber hinaus hat er ein Mikroschielen.

Seit er älter ist, werden "Symptome" einer leichten CP sichtbar(er): Er hat eine "Tonus-Regulationsstörung", d.h. er kriegt es nicht so gut hin, seine Körperspannung zu wechseln. Zum Beispiel äußert sich das in einem Intentionstremor in beiden Händen. Seine Bewegungskoordination ist erschwert, er hat Probleme das Gleichgewicht zu halten, seine Augen können durch das Mikroschielen nicht so gut "folgen", er läuft Treppen hoch und runter, aber beides unsicher. Er hat eine schwächere linke Seite. Sein Arm ist ihm immer etwas im Weg, er macht nicht gerne beidhändig etwas, er kann nicht auf einem Bein hüpfen, er kann nicht gut fangen, er ist in allem sehr langsam, hat feinmotorische Probleme und grobmotorische. Auch seine Sprache ist verlangsamt, er braucht also ein bisschen länger als andere um sich zu artikulieren, stottert oft ein bisschen rum, hat Wortfindungsstörungen und hat auch weiterhin mit der Aussprache Probleme aufgrund der schlaffen Mundmotorik.

So. Das klingt jetzt erstmal nach "Kind mit vielen Einschränkungen". Very Happy Aber Leonard ist ein extrem aufgeschlossener, freundlicher, sympathischer (und gutaussehender Wink) Junge, der sich bis auf "langsamer und unsicherer als andere" kaum von Gleichaltrigen unterscheidet. Kognitiv ist er völlig fit. Er kann Fahrrad fahren, lernt gerade Schwimmen, geht zum Ball-Sport, in den Chor, bastelt unglaublich gerne (kann also malen, schneiden, kleben), ist aktuell in seiner Erfinderphase, er hat Freunde, tobt draussen im Feld, auf dem Spielplatz, spielt sehr gerne Fußball, webt, spielt MarioKart und so weiter und so fort.

Eventuell geht er auf eine Förderschule, weil unsere Grundschule nicht das bieten kann, was er braucht, um seine Nachteile auszugleichen (anderes Schreibmaterial und mehr Zeit in erster Linie, vielleicht eine andere Bewertung im Sport), aber Tendenz ist im Moment Regelschule mit sonderpäd. Hilfe.

Irgendjemand hat es hier im Forum glaube ich mal als "Wundertüte" beschrieben und so ist es. Als Leonard frisch auf der Welt war, wollte ich auch unbedingt wissen, wie sich mein Kind entwickeln würde – aber das kann dir keiner sagen. Mache dir aber nicht so viele Sorgen: Die bisherige Entwicklung deines Kindes klingt so vielversprechend! Nimm unsere Geschichte, es gibt Parallelen. Und wenn dann doch kleinere oder meinetwegen halbgroße Baustellen kommen sollten, wirst du da reinwachsen.

_________________
Nelli mit Leonard (03/12, 40+2 SSW), schwere Asphyxie unter der Geburt, milde CP/ Entwicklungsverzögerung, fein- und grobmotorische Probleme, Tonus-Regulationsstörung (Tremor), Mikroschielen

Sohn, 12/15
Tochter, 05/18

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic.php?t=90964
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bitzi
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BeitragVerfasst am: 15.01.2019, 21:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sermin,

ich möchte auch zur Geburt gratulieren. Euer Baby hat vielleicht Glück gehabt, das wünsche ich von ganzem Herzen. Weine nicht und sei nicht traurig, möchte ich dir sagen. Verabschiede dich vom heile Welt denken und nimm dein Leben wie es ist. Es kann immer etwas passieren, jedem. Freue dich im jetzt und hier.

Anne-muc hat folgendes geschrieben:

Heute ist sie ein fröhliches freches fünfjähriges Mädchen, das „schwer behindert“ in einem Ausweis stehen hat...
Anne


Bei unserer Tochter wurde eine Hülle drum gemacht, jetzt hat sie einen "schwer in Ordnung" Ausweis. Wink

Alles Gute für Euch bitzi
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Sermin84
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BeitragVerfasst am: 16.01.2019, 16:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo nochmal und vielen herzlichen Dank für die lieben Rückmeldungen. Nelli deine Geschichte macht mir großen Mut denn dein Sohn hat sich offensichtlich super entwickelt dafür dass der Start so schwierig war. Mit so einer Entwicklung würde ich mich wirklich glücklich schätzen. Darf ich fragen ob die Werte die du angibst die Anfangswerte waren, also BE u PH denn die gehen ja nach der Reanimation nochmal runter. Mein Sohn hatte anfänglich einen PH von 7,18 u BE von -4. Nach der Reanimation war BE auf -13 u Ph auf 7,05 (also die schlechtesten Werte, erholte sich aber superschnell nach 3 Std hatte er schon PH von 7,36). BE von -20,3 spricht nämlich für lang anhaltenden Stress und OH 6,6 für erhebliche Übersäuerung und dafür hast du einen super entwickelten Sohn. Darf ich fragen ob dein Sohn einen auffälligen Muskektonus hatte. Mein Sohn war anfänglich leicht hyperton aber nur die ersten 3 Wochen. Hat sich das Schielen bei deinem Sohn erst später gezeigt od war es v Anfang an da? Kurzes Update zu meinem Schatz: Zwischenzeitlich ist er 8 Wo alt. Er hat angefangen zu lächeln mit 5 Wo, zwischenzeitlich gluckst u lächelt er regelmäßig und macht seine zweisilbigen Geräusche und daraus schöpfe ich unheimlich viel Kraft. Seine Kopfkontrolle ist super und er liegt gerne unter seinem Spielbogen und boxt die Figuren. Auf dem Bauch liegend stützt er sich mit d Unterarmen u hebt dabei den Kopf. Vorletzte Wo war ich mit ihm beim KiA weil er so zugeklebte Augen hatte, der KiA machte mir nochmal sehr viel Mut u meinte dass es häufig Fälle gibt in denen Kinder eine Asphyxie unbeschadet überleben u seiner Meinung nach mein Sohn dazu zählt (trotzdem möchte ich mir nicht allzuviel Hoffnung machen damit ich nicht zu sehr enttäuscht werde). Nichts desto Trotz bin ich viel positiver gestimmt und Tage an denen ich mich nur noch sorge sind seltener geworden. Bezüglich der Vojta konnte ich mich immer noch nicht entscheiden, mein KiA betrachtet es nach wie vor kritisch u sieht keinen Anlass. Mein Ehemann ist ebenfalls dagegen. Ich selbst tendiere dazu es zumindestens auszuprobieren. Gott beschütze unsere und alle Kinder dieser Welt.
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melly210
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BeitragVerfasst am: 16.01.2019, 17:08    Titel: Antworten mit Zitat

@Sermin84 ich weiß, du liebst deinen Sohn, möchtest alles richtig machen und ihm so gut wie möglich helfen. Ich würde aber mit gerade mal 8 Wochen noch überhaupt keine Therapien machen, schon gar nicht wenn er sich ohnehin gut entwickelt. In dem Alter reicht es völlig, ihn viel auf dem Boden spielen zu lassen, so daß er sich gut bewegen und üben kann. Sowohl in Bauch- als auch in Rückenlage. Ein Spielebogen ist auch gut, das regt ihn an zu greifen und wo hin zu wollen Smile

Und sonst...gib ihm Zeit in dieser Welt anzukommen. Gebt euch alle 3 Zeit euch ohne Streß gegenseitig kennenzulernen und aneinander zu gewöhnen, so daß er eine gute, feste Bindung zu euch aufbauen kann. Das ist das Allerwichtigste. Therapien könnt ihr dann immer noch machen falls die Entwicklung nicht passen sollte.
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Jakob05
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BeitragVerfasst am: 17.01.2019, 07:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sermin,
toll, wie Dein kleiner Mann vorankommt.
Es ist völlig verständlich, dass Du Dir Riesensorgen machst. So eine Geburt ist ein echter Schock und hängt lange, lange nach. Das und deine eigene Hormonumstellung führen zu deiner Sorge. Vergiss das nicht ! Das ist bei jeder frischen Mutter so.
Das Beste, was Ihr beide Euch jetzt geben könnt, ist Zeit miteinander. Macht was Euch gut tut, morgens gemütlich wach werden, baden, spazieren gehen und viel kuscheln. Auch Papa, Oma, Opa etc. brauchen jetzt viel Zeit, um sich mit dem Kleinen anzufreunden. Jeder hat seine eigene Art mit ihm umzugehen und schon beginnt das Lernen und das Training. Der Kleine lernt die versch. Gesichter, wer nimmt mich wie auf den Arm, bei wem kann ich welche Reaktion wie provozieren. Was mag ich, was mag ich nicht.
All das ist schwere Arbeit für ein Baby und braucht Ruhe und Gelassenheit. Nach jedem Lernschritt braucht das kleine Gehirn eine Mütze Schlaf, um all die neuen Infos zu verarbeiten.
Schleppst du ihn nun dauert von Termin zu Termin, nimmst du ihm viele kleine Chancen, das Erlebte zu verarbeiten und so zu lernen.
Dein Baby spürt deine Sorge und bezieht es im ungünstigsten Fall auf sich und lernt "Oh weh, Mama macht sich Sorgen, ich mache was falsch!"

Auch Du machst nix falsch, reagierst nur auf die schrecklichen Erlebnisse rundum die Geburt und deine Hormone. Sprich mit anderen so oft es geht darüber, vorallem mit anderen Müttern. Du wirst sehen, das sie sich auch Sorgen machen, ohne deine Geschichte. Das ist normal, darf aber nicht deinen Alltag bestimmen. Mir hat es sehr, sehr geholfen ein paar Gespräche mit den Psychologinnen bei Donum Vitae zu führen. Einfach mal Ballast abzuwerfen.
"Das Gras wächst nicht schneller, wenn man dran zieht !"

_________________
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)
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Sermin84
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BeitragVerfasst am: 18.01.2019, 11:52    Titel: Antworten mit Zitat

Genau dasselbe sagt auch mein Mann (Vojta kann wenn nötig auch später gemacht werden). Allerdings hat mir die Neurologin deutlich gemacht dass die Effektivität der Therapie davon abhängt wie schnell man damit zu beginnt.

Der KiA meinte er zeige die Fidgety Movements (Bewegungen die zwischen 2. und 6. Lebensmonat auftreten). Diese wären wohl bei einer Schädigung des ZNS nicht vorhanden, allerdings verunsichern mich dann solche Geschichten wie Nellis, bei denen nichts auffiel bis das Kind 6 Jhr alt ist.

Jdfls ist es auch mein grösster Wunsch dass uns Vojta erspart bleibt (habe Videos gesehen die mir mein Herz gebrochen haben) und monentan ist eh nicht daran zu denken da mein Mann absolut dagegen ist.

Das Alles hat nichts mit "Heile Welt denken" zu tun sondern es sind die Ängste und Sorgen die mich seit der Geburt an manchen Tagen beherrschen und begleiten und leider habe ich keinen Knopf den ich drücken kann um diese Gefühle abzustellen. Ich denke dass kein Elternteil hier mit einem Schicksalsschlag sofort umgehen konnte sondern die Akteptanz mit der Zeit kam und man in die Aufgabe hineinwachsen musste. Daher sind solche Aussagen u Aufforderungen wie die von dir liebe Bitzi wenig hilfreich. Im Gegenteil. Das Leben so zu nehmen wie es kommt ist ohnehin keine Entscheidung oder eine aktive Wahl sondern ein Muss, ich wüsste nicht was die Alternative wäre.

Mein Mann und ich haben nun beschlossen eine Alternativtherapie mit dem KiA zu vereinbaren. Die Situation belastet unsere Ehe sehr. Er ist sehr optimistisch und ich eher das Gegenteil. Er wünscht sich Normalität und für mich ist die Zeit stehengeblieben. Er sagt er schaut keine Werte Zahlen od Prognosen an (wobei die Prognosen positiv sind) sondern lediglich sein Kind und er fühlt was in ihm steckt und glaubt an ihn. Und wenn doch was sein sollte dann geht die Welt trotzdem nicht unter für ihn und er will das Leben weiterhin mit uns geniessen und sich weiterhin an seinem Sohn erfreuen.

Ich bewundere ihn und seinen starken Charakter (wobei ich nicht weiss ob er insgeheim nicht auch sehr leidet und stark sein möchte für uns). Es wäre wünschenswert wenn ich ein wenig wie er damit umgehen könnte aber momentan ist es nicht möglich. Der KiA meinte dass er sich sicher ist dass ich in ein paar Monaten gelassener mit d Thema ungehen werde wenn ich sehe dass sich alles normal entwickelt. Das ist auch meine Hoffnung.

Euch allen noch ein wunderschönes Wochenende und vielen lieben Dank dass es euch gibt, es fühlt sich an als würde ich Tagebuch schreiben nur dass mir mein Tagebuch manchmal antwortet. 😊
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LovisAnnaLarsMama
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BeitragVerfasst am: 18.01.2019, 12:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sermin,
mein Sohn war bei/ nach Krankenhausentlassung für die Ärzte unauffällig, allerdings waren auch einige Warnzeichen vorhanden: Reflexe waren nicht so, wie sie sein sollten, er war ziemlich hypoton, Kopfkontrolle kam sehr spät... Bei ihm läppern sich die Probleme zusammen, dies kommt aber nur in Stücken zum Vorschein. In der Summe ist es viel, aber er entwickelt sich, wenn auch um vieles langsamer als ein normales Kind.

Bei eurem Sohn sieht es noch besser aus, selbst wenn einige kleinere Spätfolgen vorhanden sind, werden sie warscheinlich sehr sehr gering sein...
Volta würde ich mir erstmal sparen, vielleicht lieber im warmen Wasser Schwimmen gehen, Babymassage machen... In einigen Wochen bis Monaten wenn es um Greifen geht, kannst du sicher besser einschätzen wo dein Sohn motorisch steht. Dann könnt ihr das Problem auch gezielt angehen.
Lg

_________________
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie
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