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Anne mit Lene (Trinkschwäche, Fütterstörung)
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Annouk4
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BeitragVerfasst am: 11.12.2018, 05:34    Titel: Anne mit Lene (Trinkschwäche, Fütterstörung) Antworten mit Zitat

Hallo alle zusammen..

Ich habe mich vor kurzem hier im forum angemeldet um antworten auf meine fragen zu finden und möchte uns nun mal bei euch vorstellen.

Meine Tochter Lene ist nun 8 momate alt und hat seit Geburt an eine Fütterstörung unklarer Genese.
Es fing direkt in den ersten Lebenswochen an, das sie öfter nach dem stillen schwallartig erbrach. Dies steigerte sich bis zur 5. LW sodass wir dann stationär zur abklärung gingen. Nach 4 wochen aufenthalt(mrt,eeg,sono bauch u kopf, gastroskopie,kontrastmittelröntgen,stoffwechseldiagnostik,herzsono, blutparameter...)
konnten keine organischen auffälligkeiten gefunden werden und wir wurden mit einer nasalen magensonde entlassen.
Nach 2 wochen gingen wir zur reha um das ständige erbrechen und die fütterproblematik in dem griff zu bekommen.
Dort wurde eine muskuläre Hypotonie festgestellt, leichte motorische entwicklungsverzögerung und ein hoher gaumen, worauf eine genetische diagnostik im betracht gezogen wurde.
Nach 4 wochen konnten wir mit deutlicher verringerung des erbrechens entlassen werden. Lene trinkt seitdem tagsüber selbstbestimmt an der brust, ca 40ml alle 2h, wobei ich nicht weiß ob sie nicht mehr mag weil ich zu wenig milch habe und schon bei meinen anderen kindern immer zufüttern musste.Flasche wird total verweigert u mit erbrechen quittiert. Brei noch immer kein interesse.
Nachts sondiere ich im schlaf ca 140ml über6-7h, da sie nur 20ml/h verträgt, sonst erbricht sie!!!dazu still ich sie alle 2h! So kommen wir auf eine gewichtszunahme von ca 150g in 3 wochen! Aber mehr geht nicht rein, sonst erbricht sie stetig. Sie wiegt jetzt mit 8 monaten 5.450g. Geburtsgewicht war 3800g.

Aktuell bin ich wieder am verzweifeln. Nach einem magendarminfekt und neuem sondelegen würgt lene wieder stark an der brust und erbricht viel..sie ist einfach so empfindlich...generell mag sie auch nix im mund haben, lutscht ab und an ihren finger..würgereflex extrem ausgeprägt..ob das auch durch die sonde kommt?

Ich überleg nun eine PEG legen zu lassen, weil ich sie einfach kaum ernährt bekomme und es doch so wichtig ist, gerade am anfang genug nahrung zum wachstum zu bekomm. Sie ist sicher dadurch auch entwicklungsverzögert, kann immernoch nicht sicher ihren kopf halten!!!
Genetik läuft auch, aber da kann man ja auch nur immer ein paar dinge auf einmal abklären lassen...es ist alles so zäh und langwierig...niemand kann mir sagen was lene hat...ich fühl mich so alleingelassen mit ihr...

Vielleicht kennt jemand die selbe Fütterproblematik?
Oder kann mir zur PEG raten oder abraten?
Ich frag mich auch immer, warum sie nur so geringe mengen verträgt im magen, sonst wäre das zunehmem auch nicht so schwer. Aber dadurch drehen wir uns einfach immer im kreis und kommen nicht voran. Das macht mich einfach so fertig!!!

Danke fürs lesen und zuhören.
Etwas lang geworden. Rolling Eyes Wink

Anne mit Lene
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Monimama
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BeitragVerfasst am: 11.12.2018, 08:04    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Anne,

wir kennen das. Wurde ein Reflux oder eine Milcheiweiß Unverträglichkeit abgeklärt? Ihr habt ja schon Einiges an Diagnostik gemacht.

Die PEG hat uns insoweit weitergeholfen, dass ein Sondieren, auch Nachts über eine Pumpe möglich wurde. Und die Sorge das er nicht ausreichend versorgt wird geringer.
Gewicht mit einem Jahr ca. 7 kg. Heute mit sechs Jahren, 1 m groß und zur Zeit 14 kg. Auch Heute geht wegen dem Reflux noch nicht viel beim Sondieren rein.

Freue mich auf einen Austausch.

Liebe Grüße Moni
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JohannaG
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BeitragVerfasst am: 11.12.2018, 08:05    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Anne,

ich kenne das mit dem dauernden schwallartigen Erbrechen von meiner Kleinsten. Auch sie hat mit korrigiert 8 Monaten nur 5.700 Gramm gewogen.

Meine Frage wäre: Hat sich schon jemand mal Gedanken gemacht über Nahrungsmittelunverträglichkeiten/Allergien?

Wegen mangelnder Zunahme sollte ich bei meiner Kleinen auch zufüttern - Ergebnis wie bei euch, bei der Flasche wurde die Spuckerei noch viel schlimmer. Als sie anfing, dann doch feste Nahrung zu sich zu nehmen, sollte ich mit Sahne anreichern, Rahmjoghurt geben, und ihr ein Nahrungsergänzungspräparat unters Essen mischen. Auch hier: Spuckerei noch viel schlimmer, und freiwillig hat sie kaum noch was gegessen.

Irgendwann kam eine Ärztin drauf, ich solle doch mal ausprobieren, Milchprodukte wegzulassen. Und zwar aus ihrer UND aus meiner Ernährung. Es könnte ja sein, daß sie eine Milchallergie habe. ....

....und das war der Durchbruch.... das schwallartige Erbrechen war mit einem Mal weg. Komplett. Es dauerte drei Tage, dann fing sie an, "normale" Mengen zu essen, und die blieben dann auch halbwegs drin. (Ganz beseitigt war das Problem dann, als wir auch noch Gluten weggelassen haben - da war auch das saure Aufstoßen und "rumkötzeln" vorbei und sie hat endlich angefangen zu wachsen).

Könntest du dir vorstellen, das mal anzusprechen bei den Ärzten? Du selber müßtest, da du stillst, deine Ernährung auch entsprechend umstellen.
Meine Tochter hat dann auch Neocate verschrieben bekommen - das ist eine milchfreie Ersatznahrung - riecht und schmeckt gewöhnungsbedürftig, aber sie hat es vom ersten Tag an ohne Protest zu sich genommen.

Ach ja - auch bei meiner Kleinen war der Würgereflex extrem. Schnuller ging gar nicht, als sie klein war. Liegt bei ihr möglicherweise daran, daß bei frühchen sehr viel im Rachenraum manipuliert wird - Sonde legen, Tubus legen etc. Ich kann mir vorstellen, daß die Sonde bei deiner Lene ähnliche Probleme macht.

Ich wünsch euch viel Erfolg!

Liebe Grüße, Johanna

_________________
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung
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Jakob05
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BeitragVerfasst am: 11.12.2018, 08:16    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Morgen, Anne
und willkommen hier im Forum. Miterbrechen hab ech GsD keine Erfahrung, hatte aber selbst 2 Sondenkinder, die im 1.Lebensjahr nicht gedeihen wollten. Trotz gutem Geburtsgewicht und fast erreichten ET, wogen beide am 1.Geburtstag gerade mal 7 kg.
Diese ewige Sorge zehrt an den Nerven, vorallem wenn kein Grund für das Problem gefunden wird. Beim Erbrechen muss immer auch an Unverträglichkeiten gedacht werden. Meine Jungs nahmen erst besser zu als ich auf tierisches Eiweiss verzichtete, abrer es gibt ja auch viele andere Möglichkeiten.
Was die Empfindlichkeit im Mund angeht hat natürlich eine nasale Magensonde viel Schuld daran. Hier kann eine gute Castillo-Morales-Therapie gegensteuern, aber langfristig ist eine PEG sicher eine gute Idee. Ab einem Gewicht von 5kg sagen die ärztlichen Richtlinien eigentlich auch, dass bei Sondenbedarf länger 6 Wochen eine PEG angezeigt ist. Leider glauben immer noch viele Ärzte, die die Schuld in solchen Situationen gerne bei den Müttern suchen, das diese bei PEG-Anlage zu faul würden und ihren Kindern das Essen NIE beibringen. Leider leiden die Kinder dabei am meisten. Meine Jungs hatten jeder ca. 1 Jahr ihre nasale Sonden.
Wo kommt ihr her, wer betreut Lene. Hat sie beim Trinken Atemprobleme, wird sie blau ? Verschluckt sie sich ?

_________________
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)
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Theodor1
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BeitragVerfasst am: 11.12.2018, 08:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Anne,

das könnte direkt unsere Geschichte sein. Auch unser jüngster lag mit schwallartigem Erbrechen in den ersten drei Monaten dreimal deswegen in der Klinik. Er hatte auch viele Untersuchungen, raus kam auch eine Hypotonie, hoher Gaumen mit submuköser Gaumenspalte. Dafür bekam er andere Sauger, es wurde etwas besser. Mit dre Monaten sollte er eine Magen-Darm Spiegelung bekommen, die Uniklinik wollte noch einen letzten Versuch starten, mit kuhmilcheiweißfreier Nahrung (Alfamino) und das war für uns der Durchbruch. Es wurde viel besser und hörte dann auch auf.

Liebe Grüße
Theodor
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Jakob05
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BeitragVerfasst am: 11.12.2018, 10:37    Titel: Antworten mit Zitat

Mir fiel gerade auf, daß in der Überschrift die Begriffe Trinkschwäche und Fütterstörung als Aufzählung nebeneinnander genutzt werden. Ich finde das passt hier nicht. Es gibt feine, aber bedeutsame Unterschiede in diesen Begriffen:
Essstörung: der Essende selbst hat ein Problem mit dem Aufnehmen der Nahrung
Fütterstörung: es gibt Probleme in der Interaktion zwischen Fütterndem und Essendem
Trinkschwäche: Der Essende hat zu wenig Kraft zum Trinken

Je nach dem (in Befunden) verwendeten Begriff, wird der "Schuldige" an versch. Stellen gesucht. Ob er da zu finden ist ???

Bei einem Kind, dass viel erbricht und deshalb mittlerweile gar nix mehr essen mag, passt m.E. keiner der Begriffe.
Ich möchte hier niemanden kritisieren, aber nach meinen Erfahrungen führen nur klare Definitionen bei diesem Thema zu einer Lösung. Wenn das Erbrechen abgestellt werden kann, wird es auch wieder Erfolge bei der Essensanbahnung geben. Erst wenn dies zulange dauert, wird daraus eine Fütter- oder Essstörung werden.

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Annouk4
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BeitragVerfasst am: 11.12.2018, 13:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr lieben...

Erstmal vielen dank für euer herzliches willkommen, eure meinungen und erfahrungsberichte..

Auf milcheiweiß wurde getestet,hatte ich vergessen zu erwähnen..
Laktose wird wohl über atem gemacht und schwierig bei so kleinen...

Es gibt aber durchaus tage an denen sie nicht erbricht, wenn ich die richtige sondiermenge treffe und sie nicht mit flasche "nerve"!!
Es ist sehr kompliziert und anstrengend!!


@ cordula
Trinkschwach ist lene aufgrund ihrer Hypotonie.sie schwitzt auch sehr stark dabei und schläft ein oft..die fütterstörung kann auf grund ihres erbrechens als antwort auf fremdbestimmung(flasche/sonde)oder würgereiz diagnostiziert werden. Sie trinkt gern selbstbestimmt an der brust...die menge ist nur limitiert, da ich nicht genug produziere. Viell hätte ich es anders formulieren müssen.
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Annouk4
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BeitragVerfasst am: 11.12.2018, 14:04    Titel: Antworten mit Zitat

@jakob

Wir kommen aus meck-pom..wir sind im SPZ greifswald und bei unserer kinderärztin in betreuung.
Nein, sie atmet normal und wird auch nicht blau...sie verliert nur ab und an den saugschluss durch den hohen gaumen!!
@theodor
Wir habem auch alle sauger die es so gibt ausprbiert...keine annahme!! Es wird sofort gewürgt und erbrochen wenn nur ein paar tropfen milch in den rachen laufen!
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Maria.K.
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BeitragVerfasst am: 11.12.2018, 14:20    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo
Meiner Tochter erging es ähnlich 3 Ärzte bräuchten wir um zu erfahren das sie einen Reflux hat. Einer hat sie dann operiert . Somit konnte sie nicht mehr Erbrechen . Da sie wegen dem Erbrechen eine sonde bekommen hat musste sie erst eine sondenentwöhnung machen. Seit dem ißt wie mit Leidenschaft. Gewicht nimmt sie trotzdem nur langsam zu . Fast 5 Jahre alt 13,5 kg
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CarolaBerlin
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Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 11.12.2018, 14:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

hast du schonmal versucht, mit Stillberatung ein Set zum Zufüttern an der Brust zu versuchen?
Dann könnte Sie beim Stillen mehr Menge aufnehmen.
Ist nur eine Idee von mir...
LG Carola
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