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isolierte Balkenagenesie

 
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analanaia
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BeitragVerfasst am: 10.12.2018, 17:52    Titel: isolierte Balkenagenesie Antworten mit Zitat

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Hallo an Alle,

Ich habe hier schon viel gelesen, würde aber gerne nochmal konkret nachfragen. Bei unserem Kind wurde in der 24. Ssw eine isolierte Balkenagenesie festgestellt. Laut Loteratur haben ca 12% oder 1/3 schwere Behinderungen. Wie aber manifestieren sich diese? Wennn ich hier von der isolierten Agenesie lese, finden sich eigentlich nur (fast) gesunde Kinder. Leicht entwicklungsverzögert oder sogar normal entwickelt. Sind hier vl einige awltern bereit zu berichten? Wir wüssten einfach gern was uns unter Umständen erwartet und wollen nicht blauäugig ran gehen. Tausend dank!![/list]
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Jakob05
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Anmeldedatum: 27.10.2005
Beiträge: 2200
Wohnort: Rhein-Main

BeitragVerfasst am: 11.12.2018, 08:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo !
Mein Grosser ist mit seinem deutlich reduzierten Balken, mittlerweile 30 Jahre alt geworden und arbeitet auf dem 1.Arbeitsmarkt. Fürs Lernen brauchte er oft andere Strukturen, aber letztlcih war as gut zu händeln. Allerdings hat er noch zahlreiche andere Baustellen. Ein isolierter Balkenmangel sollte da noch weniger einschränkungen ergeben. Nur Mut !

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Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)
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analanaia
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Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 11.12.2018, 13:56    Titel: Antworten mit Zitat

Danke! Gibt es noch mehr Eltern, die ihre Erfahrungen mit uns teilen würden?
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r.bircher
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Beiträge: 682

BeitragVerfasst am: 11.12.2018, 14:28    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und willkommen

Sei vorsichtig mit Prozentzahlen. Das sind reine Statistikwerte, die eigentlich überhaupt nicht auf dein Baby übertragbar sind. Denn jeder ist individuell. Was rauskommt weist du nicht.

Gerade bi Hirnfehlbildungen sollte man tunlichst von jeder Prognose lassen. Denn wenn die Hirnforscher ehrlich sind, wissen sie noch nichts von der Grauen masse.

Es gibt wohl kein flexibleres Organ als das Gehirn. Es gibt genügend Beispiele die bei der Betrachtung des Gehirns eigentlich schwerstbehindert sein müssten. Aber ein ganz normales Leben führen.

In diesem Sinne, lasst Euch überraschen und nicht Einschüchtern!

Gruss Raphael

PS Wenn es nach den ersten Befunden der Ärzte gegangen wäre, hätte ich diese Nachricht nie geschrieben. Weil ich ein kompletter Pflegefall gewesen wäre.

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