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Jenny mit Ben ( DMD )

 
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JennyCarp
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Anmeldedatum: 20.11.2018
Beiträge: 2
Wohnort: Essen

BeitragVerfasst am: 07.12.2018, 19:15    Titel: Jenny mit Ben ( DMD ) Antworten mit Zitat

Hallo,
meine Name ist Jenny, unser Sohn Ben (7) ist an Muskeldystrophie Duchenne erkrankt, die Verdachtsdiagnose kam am 7. Dezember 2017 und der entscheidene Gentest Anfang diesen Jahres. Mittlerweile ist auch bekannt, dass ich sowie meine Mutter Überträgerinnen sind.
Noch ist er gehfähig und wir hoffen, dass der 1. Rollstuhl noch etwas auf sich warten lässt.

Ich werde mich nun noch etwas weiter hier umschauen Smile

Liebe Grüße aus Essen
Jenny
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Daniplus
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Anmeldedatum: 29.09.2006
Beiträge: 339

BeitragVerfasst am: 07.12.2018, 22:12    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Jenny,
herzlich willkommen im Forum. Ich wünsche Dir einen guten Austausch.
Liebe Grüße und gute Gedanken
Daniplus

_________________
Daniplus (ohne Kalorien) mit Tochter Ly (in vieler Hinsicht ein besonderes Menschenkind), Jahrgang 2004
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Mama Ursula
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Anmeldedatum: 23.09.2006
Beiträge: 12071

BeitragVerfasst am: 07.12.2018, 23:55    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Jenny,

auch ich heiße Dich herzlich willkommen und wünsche Dir einen wohltuenden, stärkenden Austausch!

Deinem Sohn wünsche ich im wahrsten Sinne des Wortes noch lange viel Kraft!

Grüßle
Ursula

_________________
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), bald kl.Bub mit schwerster Hirnschädigung, 2 gr. Jungs.
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JennyCarp
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Anmeldedatum: 20.11.2018
Beiträge: 2
Wohnort: Essen

BeitragVerfasst am: 08.12.2018, 19:33    Titel: Antworten mit Zitat

Ich danke euch fürs willkommen heißen Smile
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