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Nicole mit Leon (Frühchen; weiße Asphyxie)

 
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NicoleK.74
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BeitragVerfasst am: 06.12.2018, 19:54    Titel: Nicole mit Leon (Frühchen; weiße Asphyxie) Antworten mit Zitat

Hallo,wir sind Pflegeeltern und unser Liebling ist jetzt 8 Monate alt. Er ist ein Frühchen(33+5) . Leider ging die Mutter nicht ins Krankenhaus und ihre Schwester hat irgendwann den Notarzt gerufen. Leon wurde 10 min reanimiert und hatte in der 15 lebensminute erst Herzschlag. APGAR Werte waren 0/0/0
Er lag dann 3 Monate alleine im Krankenhaus, bis er zu uns kam.
Wir kämpfen mit verschiedenen Problemen
-Saug und schluckstörung(voll sondiert, seit letzter Woche über PEG)
- Mittelgradige Schwerhörigkeit
-Cerebralparese
-massive Unruhezustände(außer Haus gehen fast unmöglich)
Wir gehen 2 mal wöchentlich zur Physiotherapie und einmal zur Logopädin.
Desweiteren haben wir Frühförderung und bald kommt noch Hörfrühförderung dazu.
Ich freue mich über Austausch.
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Anne-muc
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Beiträge: 147
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BeitragVerfasst am: 06.12.2018, 23:39    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo liebe Nicole,

herzlich willkommen im Forum.
Puh, da hatte euer Liebling einen denkbar schweren Start in die Welt!

Unsere Tochter hatte ebenfalls eine Asphyxie mit länger Reanimation, allerdings war sie nur eine Woche vor Termin und es passierte im Krankenhaus.

Bei uns waren die Auswirkungen allerdings ganz anders, zu euren Themen habe ich daher nicht viel beizutragen. Ihr seid ja von den Therapien gut versorgt, in dem Alter habe ich mit meiner Tochter noch „nur“ Physio gemacht und eine normale Krabbelgruppe besucht.

Ich hoffe, ihr bekommt die Unterstützung die ihr benötigt, insbesondere Entlastung bei den Unruhezuständen. Hat euer Sohn schon einen Pfegegrad bzw habt ihr dazu schon Infos? Hier im Forum gibt es dazu viel. Es hat mich anfangs ziemlich erschlagen und ich habe fast zu lange mit Beantragung gewartet.

Und ansonsten hoffe ich, dass ihr viele schöne Momente miteinander verbringen könnt.

Liebe Grüße Anne

_________________
Anne mit Tochter (*09/2013, Vorzeitige Plazentalösung, dadurch Asphyxie, ICP, Epilepsie)

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tammi2412
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Beiträge: 86
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BeitragVerfasst am: 07.12.2018, 09:39    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nicole!

Herzlich willkommen hier im Forum, und Respekt für Euer Vorhaben, das finde ich toll!
Unsere kleine Tochter ist auch ein Asphyxie-Kind, allerdings vermutlich nicht so schwer betroffen wie Euer kleiner Mann. Allerdings kennen wir aus den ersten knapp 2 Jahren auch unruhige Zeiten, vor allem unterwegs. Kinderwagen war ein Drama, Tragen im Tuch o. ä. auch, Auto ging gar nicht. Wir haben immer überlegt, ob es die Unternehmung wert ist, diesen Stress allen (vor allem unserer Tochter) zuzumuten. Sie konnte sehr schlecht äußere Einflüsse filtern und war dadurch schnell reizüberflutet.Es wurde stetig besser, je älter sie wurde, aber es hat einfach gedauert.
Heute (Tammi wird jetzt 3) ist sowas fast kein Thema mehr, sie brabbelt und lacht sogar im Auto, früher unvorstellbar!
Einen richtigen Rat kann ich Dir da nicht geben, da jedes Kind anders ist, selbst wenn die Handicaps ähnlich sind. Ihr braucht vermutlich viel Geduld und Einfühlungsvermögen, und werdet immer besser merken und wissen, was geht und was nicht. Ich habe irgendwann akzeptiert, dass es am einfachsten ist, bestimmte Dinge alleine zu machen, und versucht, mich nicht damit zu stressen, dass das jetzt aber mal besser werden muss, weil Tammi doch schon so und so alt ist.

Ich wünsche Euch viel Freude mit dem kleinen Kerl und eine schöne Adventszeit!

Liebe Grüße, Kirsten

_________________
Kirsten (*78), Stephan (*70) mit Greta (*07) gesund und Tammi (*15) schwere Asphyxie bei vorzeitiger Plazentalösung, APGAR 0/4/5, ph 6,75, tiefgreifende Entwicklungsverzögerung, linksbetonte tetraspastische Cerebralparese, Epilepsie seit Feb 2018
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SandraX
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Beiträge: 203
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BeitragVerfasst am: 07.12.2018, 20:58    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nicole,
Meine Tochter hat nach Asphyxie ähnliche Baustellen, bis auf die Hörschädigung.
Auch sie hat die ersten Monate im Kinderwagen und im Auto nur gebrüllt (geweint kann man das schon nicht mehr nennen).
Tragen ging immer ganz gut und mit der Zeit hat sie gelernt, sich durch Singen beruhigen zu lassen. (Wir konnten nicht entscheiden, zu Hause zu bleiben, da der große Bruder zum Kindergarten und zu Verabredungen musste und wir ihn da nicht zurückstellen wollten.)

Bei ihr hing es vermutlich damit zusammen, dass sie sich nicht gut genug gehalten fühlte und die Bewegungsrichtung ihr unangenehm war.
Es wurde bei uns deutlich besser, als ihr Gleichgewichtssinn besser wurde.
Heute liebt sie den Buggy und fährt mit mir im Auto durch halb Deutschland.

Wie Kirsten schon sagte, ein Patentrezept gibt es nicht. Letztlich kann man wirklich nur mit Geduld und Vertrauen arbeiten und die Grenzen immer mehr ausdehnen.

LG
Sandra

_________________
Sandra mit Mann und zwei Kindern: Leo (3/11) und Lachkeks Tessa (9/16), peripartale Asphyxie, APGAR1/0/0, Epilepsie, Tetraspastik, Button, PG5, GDB 100, ganz viel Kämpfertrotz und Lebensmut
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Mama Ursula
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Anmeldedatum: 23.09.2006
Beiträge: 12059

BeitragVerfasst am: 08.12.2018, 00:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nicole,

auch wir sind Pflegeeltern eines Kindes mit Schädigung nach weißer Asphyxie.

Mich fasziniert die "klare"? Diagnose der Mittelgrafiken Hörminderung.

Jessy sollte laut BERA und HNO-Arzt an Taubheit grenzend schwerhörig sein. Heute ist eindeutig, sie ist es sicher gar nicht!

Bekommt Euer Sohn auch eine Hörgeräteversorgung oder "nur" Frühförderung?

Bei den REHAkids wünsche ich Euch einen informativen und stärkenden Austausch!

Grüßle
Ursula

_________________
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), bald kl.Bub mit schwerster Hirnschädigung, 2 gr. Jungs.
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