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Larynxspalte...endlich haben wir eine Diagnose

 
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1985Claudia1985
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BeitragVerfasst am: 05.12.2018, 10:28    Titel: Larynxspalte...endlich haben wir eine Diagnose Antworten mit Zitat

Ich hatte hier vor einiger Zeit geschrieben das bei meiner Tochter Clara der Verdacht besteht. Nun waren wir in Stuttgart und dort wurde fest gestellt das sie eine Spalte Typ II hat. Am Montag wird sie operiert. Sie ist mittlerweile 3 Jahre alt.
Ist hier jemand mit dem selben Krankheitsbild?
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Jakob05
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BeitragVerfasst am: 05.12.2018, 11:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Claudia,
na, das Schwabenländle ist aber auch nicht sooo nah bei Zuhause ! Wink
Aber toll, dass Euch jetzt endlich geholfen wird. Diese Spalten sind teilweise schwer zu erkennen, da der Kehlkopf ja auch nicht ganz grade und gleichmässig ist.
Wenn ihr im Olgale seid, habt ihr bestimmt auch Kontakt zu K.E.K.S. bekommen, der Elternselbsthilfe für
Kinder mit Luft- und Speiseröhrenfehlbildungen. Vielleicht bekommst du da auch Kontakte vor Ort.
Was genau soll denn am Montag gemacht werden ? Muss Knorpel transplantiert werden?
Ich drücke Euch die Daumen !

_________________
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Laryngomalazie,Tracheostoma)
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1985Claudia1985
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BeitragVerfasst am: 05.12.2018, 13:30    Titel: Antworten mit Zitat

Wir hätten nach Köln, München oder Stuttgart gehen können...es ist irgendwie alles weit weg😕
Unsere HNO Ärztin hatte dann den Kontakt nach Stuttgart hergestellt.
Die Ärzte wollen erst einmal endoskopisch operieren. Es gibt eine 50 % Chance das, dass klappt (besser als nichts) Das ist auch das schonenste sie würde danach nur eine Magensonde bekommen. Wenn das nicht klappt müssen wir weiter sehen.
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Jakob05
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BeitragVerfasst am: 05.12.2018, 19:33    Titel: Antworten mit Zitat

Das klingt doch super ! Die Magensonde ist dann ja auch nur für kurze Zeit, damit alles gut abheilen kann. Im Olgale haben sie mit sowas auch viel Erfahrung und wenn ein Kontakt zu eurer niedergelassenen Ärztin besteht ist das ja auch vorteilhaft !
_________________
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1985Claudia1985
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BeitragVerfasst am: 05.12.2018, 20:38    Titel: Antworten mit Zitat

Wir haben dort auch ein gutes Gefühl.
Ja wir sind hier bei uns an eine super HNO Ärztin geraten die uns endlich mal ernst genommen hat. Und sich gekümmert hat. Sie hatte wohl auch einen Arzt in Dresden aufgetan. Der dann aber auch gesagt hat das es seine Kompetenzen überschreitet. Jetzt hoffen wir einfach das alles gut geht!
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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 06.12.2018, 12:21    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Claudia,

ich wünsche Deiner Clara am Montag einen super Verlauf und eine rasche Besserung der Gesamtsituation!

Alles Gute aus der "Nähe" von Stuttgart!
Grüßle
Ursula

_________________
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), bald kl.Bub mit schwerster Hirnschädigung, 2 gr. Jungs.
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1985Claudia1985
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BeitragVerfasst am: 06.12.2018, 14:21    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank Smile
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