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Tina mit Frederick (Microcephalie)

 
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TinaSchein
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BeitragVerfasst am: 29.11.2018, 00:39    Titel: Tina mit Frederick (Microcephalie) Antworten mit Zitat

Hallo,

mein Sohn Frederick kam in Hamburg als gesundes Kind mit Microcephalie auf die Welt. Ich wusste gleich, dass irgendetwas anders war, wusste aber nicht was, wusste nicht was das bedeutet...

Mein Kleiner hat Microcephalie (bereit bei der Geburt diagnostiziert), kongenitalen Katarakt (mit 1,5 Jahren diagnostiziert, keine OP empfohlen, zum Glück) und eine CP. Er ist global entwicklungsverzögert, hat auch noch keinen Zugang zu Sprache gefunden (Sprachentwicklungsstörung).

Da wir kurz nach seiner Geburt ins Ausland gezogen sind, erst Frankreich, dann Belgien war es nicht einfach an Informationen und Hilfe zu kommen.

Die Unsicherheiten waren sehr groß;
Mittlerweile bin ich aber sehr selbstbewusst geworden und weiß, dass ich und mein Mann unseren Sohn am besten kennen und einschätzen können... Dank unseres besonderen Sohnes sind wir sehr stark geworden.

Im nächsten Jahr steht uns nun der Rückzug nach Hamburg bevor. Ich bin schon aufgeregt, was uns dort alles erwartet. Ich hoffe, auf Offenheit und wenig Diskriminierung.

Das ist ein Anfang.
Ich freue mich jetzt auf einen Austausch mit euch.

Liebe Grüße,
Tina
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Jakob05
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BeitragVerfasst am: 29.11.2018, 09:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tina,
willkommen hier in diesem informativen Forum. Wie alt ist Euer KLeiner denn jetzt ? Steht schon KiGa oder Schule an ? Wenn ihr im Ausland lebt, kann natürlich auch diese Mehrsprachigkeit zu Sprachentwicklungsstörungen führen. Wie gut ist denn sein Sprachverständnis ? Arbeit ihr schon mit anderen Kommunikationsmitteln ? Bildkarten, Gebärden etc.? Sprache erfolgt nicht nur mit Worten. Um ein Interesse und Zugang zu Sorache zu bekommen, hilft oft der Umweg über anderes.
Auch mein Kleiner "sprach" die ersten Jahre nur mit Gebärden, jetzt spricht er sehr gewandt.

_________________
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Laryngomalazie,Tracheostoma)
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Larissa2017
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BeitragVerfasst am: 29.11.2018, 10:02    Titel: Antworten mit Zitat

Welvhe Ursache hat den die Microcephalie? Meine Tochter hat auch einen zukleinen Kopf aufgrund von HIE und Asphixie bei der Geburt.. ihr kopf ist sehr klein liegt bei 40,5cm mit 12 Monaten. Macht sich aber ganz gut. Wie sieht das bei euch aus? Und natürlich willkommen im Forum
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TinaSchein
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BeitragVerfasst am: 29.11.2018, 15:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jakob05, danke für deine Antwort!

Frederick ist jetzt 4 Jahre.

Er ist auch recht geschickt mit Gebärden, die er in einer Förderschule lernt. Wir haben auch gerade ein Bildbuch angefangen, dass er überall hin mitnehmen soll, Bildkarten verwenden wir auch, aber eher wenig.
Sein Sprachverständnis ist sehr gut, auf deutsch (hört er fast nur zu Hause) und Französisch (hört er in der Förderschule).

Wir versuchen ihm sehr viel positive Erfahrungen mit Kommunikation machen zu lassen - was nicht immer leicht ist.
Was sehr gut funktioniert ist ihm zwei Auswahlmöglichkeiten zu geben und diese z.B. den Händen zuzuordnen... willst du Reis oder Gemüse? Nein? Willst du Nudeln oder Kartoffeln? Ja, Nudeln? ( Wie immer:)

Die Zweisprachigkeit ist ein Problem, ich bin froh wenn wir das nicht mehr haben... aber dann muss er wohl wieder neue Gebärden lernen oder neue Bildkarten bekommen ... im Moment ist das alles in Französisch.

Wann hat denn deiner angefangen zu sprechen?
Habt ihr DGS verwendet oder eine einfachere Version von Gebärden?
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Jakob05
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BeitragVerfasst am: 29.11.2018, 16:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tina,
wir haben GuK-Gebärden verwendet, also ganz einfache Begriffe wie Essen, Trinken, Schlafen, Hund, Katze Mama, Bruder,... Ich habe noch 2 neuwertige Sätze der Guk-Karten hier, die wir damals für den Kindergarten gekauft hatten. K. konnte mit 3 Jahren ca. 200 Gebärden und nur wenig sprechen. Im KiGa änderte sich das so schnell, dass die Karten nur zum Vorführen aus dem KArton kamen und dann nicht mehr benötigt wurden. Die GuK-Karten 1+2 verkaufe ich gerne zum halben Neupreis, aber nur beide Pakete gemeinsam.
Mein Kleiner hatte aber ganz andere Gründe für sein Nicht-Sprechen, er ist seit er 5 Monate alt ist tracheotomiert. hat einen Luftröhrenschnitt. Da brauchte es einfach Zeit und eine gute Logopädin, bis er gelernt hatte die Luft auch über die Stimmbänder zu bringen.
Wohin verschlägt es Euch, wenn ihr wieder nach D zieht ?

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Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Laryngomalazie,Tracheostoma)
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TinaSchein
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BeitragVerfasst am: 29.11.2018, 16:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Larissa2017,

Dir auch Danke für deine Antwort. Frederick hat an seinem 4ten Geburtstag 45 cm gehabt.
Eine Ursache kennen wir nicht, aber seit kurzem ist bekannt, dass ich Probleme habe Vitamin B12 aufzunehmen (Biermersche Krankheit). Vielleicht (nach meinem Gefühl sicher) hat das in der Schwangerschaft eine Rolle gespielt, es ist jetzt aber nicht mehr möglich das zu überprüfen.

Hab gerade deine Vorstellung gelesen...In dem Alter hab ich mich sooo nach Informationen gesehnt... Aber wer sollte es einen auch schon sagen wie es weitergeht? Niemand weiss es und das Gehirn ist zu so viel fähig (Stichwort Neuroplastizität)
Ich wünsche euch alles Gute!
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TinaSchein
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BeitragVerfasst am: 29.11.2018, 16:25    Titel: Antworten mit Zitat

[quote="Jakob05"]
Die GuK-Karten 1+2 verkaufe ich gerne zum halben Neupreis, aber nur beide Pakete gemeinsam.

Ich schau mir die GUK Karten gerne mal genauer an und sag dir Bescheid ob ich sie dir abnehme. Hatte sie schon mal kurz bei Amazon gesehen...

Wir gehen nach Hamburg zurück:)
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