REHAkids - Das Forum für besondere Kinder.
SuchenSchnellsuche:  
Sonja mit Nick (Hirntumor)
Gehe zu Seite Zurück  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Weiter
 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    REHAkids Foren-Übersicht -> Vorstellungsrunde
Vorheriges Thema anzeigen :: Dieses Thema einem Freund schicken :: Nächstes Thema anzeigen  
Autor Nachricht
fanny
Stamm-User
Stamm-User


Anmeldedatum: 09.02.2007
Beiträge: 136

BeitragVerfasst am: 02.12.2018, 17:34    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Mama von Nick,

auch ich verfolge seit einigen Tagen eure Geschichte und sie geht mir sehr nah.
Nah auch deshalb, weil ich selber ein "Hirndruckkind" habe, allerdings ohne Tumor, sondern weil zwar ihr Gehirn, nicht aber ihr Schädelknochen wächst. Vor drei Jahren war bei ihr der Hirndruck so hoch, dass er im lebensgefährlichen Bereich war. Sie wurde damals operiert und hat sehr lange gebraucht, bis sie wieder auf den Beinen war.
Sie lag nicht im Koma, war aber die ersten sieben Tage kaum beim Bewusstsein, konnte nicht alleine essen, laufen, etc. sondern war Vollpflegefall. Wir wurden dann trotzdem entlassen und zu Hause ging es zwei Wochen auf ähnlichem Stand weiter.

Uns sagte man damals allerdings, dass es nach einem so hohen Hirndruck normal sei, dass das Gehirn 3-4 Wochen braucht, um sich an die neuen Druckverhältnisse (also den niedrigeren Druck) zu gewöhnen. Meine Tochter hatte starke Schwindelanfälle, keine Muskelspannung und musste sich mehrmals urplötzlich erbrechen. Man merkte, dass ihr Gehirn "gestresst" war. Ab der vierten Woche ging es bei uns rapide aufwärts und in der fünften Woche konnte sie sogar wieder stundenweise in die Schule gehen. Nach sechs Wochen schaffte sie es auch wieder, ganz regulär in die Schule zu gehen und wieder alles alleine zu machen.

Nun ist eure Situation ein bisschen ernster, durch die Schlaganfälle und den Tumor. Aber ich denke, gerade nach solchen Ereignissen braucht das Gehirn von Nick Zeit, um sich wieder neu zu "sortieren", und ich hoffe, dass das der Grund für sein Koma ist und er bald wieder aufwacht. Verliert nicht den Mut! Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass es bald bei euch deutlich aufwärts geht!

LG fanny
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden







Verfasst am:     Titel: Anzeige

Nach oben
JohannaB
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 16.06.2005
Beiträge: 1142
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 03.12.2018, 07:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sonja,

Ich habe ja nun schon durch Nellie von Euch gehört und nun einmal nachgelesen. Johanna hatte ja denselben Tumor, auch teils inoperabel. Der untypische Verlauf bei Eurem Nick lässt mich hoffen. Auch bei Johanna war die Prognose postoperativ offen, von schwerstmerfachbehindert bis erholt sich wieder, wir müssen ihr Zeit geben, war alles drin. Sie hat sich zwei Monate überhaupt nicht bewegt, allerdings waren die Augen offen. Ich war allerdings nie sicher, ob sie mich erkennt. Dass Euer Sohn bereits nuckelt und Abwehrreaktionen zeigt, ist ein gutes Zeichen, denke ich. Übrigens auch Johanna hat jegliche Prognosen ignoriert, das ist total untypisch, haben wir sehr oft gehört.

Ich drücke die Daumen für den kleinen Mann und wünsche Euch viel Kraft. Es wird ein langer Weg, leider.

LG Daniela

PS: Du kannst mich gern direkt kontaktieren.

_________________
Johanna *11/2002 (Hirntumor an Stammhirn und Rückenmark Astrozytom Grad I, Trachealkanüle), † 09.08.2011
Mascha *9/1999, Hirnreifungsstörung, Angststörung, selektiver Mutismus, teilkontrakte Spitzfüße
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
MaxMama
Stamm-User
Stamm-User


Anmeldedatum: 01.09.2012
Beiträge: 172

BeitragVerfasst am: 04.12.2018, 20:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Ich bin seit Jahren nicht mehr aktiv im Forum. Mein besonderes Kind hat sich gut entwickelt, so dass ich hier nur zufällig vorbei komme.

Ich muss sagen, deine Geschichte berührt mich immens. Ich schaue täglich nach, ob es Neuigkeiten gibt.
Ich wünsche Euch so sehr, dass euer kleiner Kämpfer aufwacht und gesund wird- so weit möglich.
Ich denke fest an Euren Nick!!

Ganz viel Kraft und eine große Umarmung!!

_________________
Unsere Vorstellung:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....pic.php?p=1789700#1789700
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Anke85
Neumitglied
Neumitglied


Anmeldedatum: 07.02.2017
Beiträge: 4

BeitragVerfasst am: 04.12.2018, 23:11    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Mama von nick,

Ich habe euer Schicksal gelesen und war zutiefst betroffen! Von ganzem Herzen wünsche ich dem kleinen Kämpfer, dass er mit seinem Kuscheltier unterm Arm auch wieder herausspaziert!!!!

Wir selber haben 7 Wochen auf der neonatologie verbracht...bei unserem kleinen war von Schwerstbehindert bis man wird es kaum merken alles offen und das erzähle ich, weil wir an Option 2 geglaubt haben, dies gelebt und nun mit 2 Jahren bestätigt bekommen haben!!!! Diese kleinen Mäuse können so viel schaffen, wenn wir nur alle daran glauben!

Ich wünsche euch alle Kraft die schwere Zeit zu überstehen und an euren kleinen Kämpfer zu glauben
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
MamavonNick
Mitglied
Mitglied


Anmeldedatum: 26.11.2018
Beiträge: 12
Wohnort: Herne

BeitragVerfasst am: 05.12.2018, 17:29    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr Lieben,

wir würden gestern in einer Hau-Ruck Aktion auf die Intermediate Station (also normale Station mit Monitoring) verlegt. Gestern Abend fanden wir das furchtbar und konnten und gar nicht damit anfreunden, zumal es keine vernünftige Übernahme gab und die Schwestern der Meinung waren, Nick wäre schon in dem Zustand gekommen und wir würden ihm auch so mit nach Hause nehmen. Nachdem das aber geklärt und die Akten da waren muss ich sagen, dass wir uns echt "wohl" fühlen. Die Schwestern nehmen sich Zeit und sind sehr liebevoll mit dem Kleinen. Man sieht auch an Nicks Werten, dass er froh ist von der Hektik und dem Gepiepe der Intensiv wegzukommen. Herzfrequenzen von um die 100 hatten wir unten auf der Intensiv nur in der ersten Nacht vor der ersten OP.

Wenn alles gut geht, geht es am Freitag in die Reha. Wenn nicht, dann am Montag oder Dienstag. So sehr ich mich auf die Reha freue, ich hab Angst. Vor so ziemlich allem. Davor, dass da alle nicht so nett sind, davor, dass ich nachts alleine bin (aktuell ist mein Mann ja mit hier), davor dass Nick nicht die Fortschritte macht, die wir uns erhoffen.... Angst vor einmal allem.

Wir haben aber noch einen Fortschritt zu vermelden. Nick schmatzt seit gestern und so wie es aussieht macht ihm das Spaß. Und... Er hat heute mehrfach den rechten Unterarm langsam angehoben und langsam wieder abgelegt. Keine Spastik/Tonus oder was auch immer. Der Physiotherapeut hat es auch gesehen und bestätigt, dass das eine bewusste Bewegung ist... Smile
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
JasminsMama
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 09.08.2010
Beiträge: 1329
Wohnort: Region Heidelberg / Baden-Württemberg

BeitragVerfasst am: 05.12.2018, 17:40    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Sonja,

ich lese die ganze Zeit hier mit und ich finde Ihr macht das alles so super!!! Fühl Dich gedrückt!
Das Du vor allem und jedem Angst hast ist, finde ich, in so einer Situation völlig normal.

Ich freue mich mit Euch, über die kleinen Fortschritte Eures Kämpferzwerges! Hoffentlich klappt das mit dem Rehastart am Freitag und es geht von da ab immer weiter bergauf!

Alles, alles Gute und weiterhin viel Kraft und liebe Menschen um Euch, die Euch tragen!

LG
Sandra

_________________
Sandra 06/76
Jasmin Marie 05/02 globale Entwicklungsverzögerung, vis. Wahrnehmungsstörung, Lernbehinderung, starke Hyperopie rechts, hochpathologisches EEG (Besserung seit Jan. 12),
PG 3, SBA 80% B, G, H
***Das Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht***
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
ElkeZoéNathanael
Mitglied
Mitglied


Anmeldedatum: 09.10.2012
Beiträge: 39

BeitragVerfasst am: 05.12.2018, 21:28    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Sonja.
Ich bin in Gedanken feste bei euch und dem Kleinen. Wir hoffen dass Ihr auch einen guten Start in der Reha habt.
Elke

_________________
Nathanael geb 2007 Weichgaumenspalte, Sprachentwicklungsstörungen,Z.n. Neuroborreliose mit 2 Jahren

Zoé geb 2005, Harnleiterrekonstruktion, sonst gesund

F.geb.2015 FASD Vollbild PG 3

L.geb 2005 frühkindl.traumatisierung.Entwicklungsverzögert

und unser Schätzchen A. die wir nicht vergessen werden.
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Rita2
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 30.09.2004
Beiträge: 2533
Wohnort: Region Heidelberg-Mannheim

BeitragVerfasst am: 05.12.2018, 21:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sonja,

ich kann verstehen, daß du vor Veränderungen Angst hast. Aber wir waren bisher in 3 verschiedenen Rehaeinrichtungen mit unseren Sohn und überall waren eigentlich alle sehr nett und bemüht uns zu helfen. Auch was ich sonst so von andern hier über Rehaeinrichtungen gelesen habe, mußt du dir keine Sorgen machen, daß die Leute dort nicht nett sind.

In welche Rehaklinik fahrt ihr denn? Sicher gibt es jemand hier der schon mal dort war und euch etwas berichten kann.

Viele Grüße
Rita

_________________
Rita mit Sohn *Dezember 1995, ohne Diagnose,
cerebrale Koordinations- und Tonusregulationsstörung mit Zehenspitzengang, kognitive und sprachliche Entwicklungsstörung, süßer Bengel
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
MamavonNick
Mitglied
Mitglied


Anmeldedatum: 26.11.2018
Beiträge: 12
Wohnort: Herne

BeitragVerfasst am: 09.12.2018, 12:14    Titel: Antworten mit Zitat

Ein kleines Update von uns....

Wir sind nach wie vor der intermediate Station.
Gestern war ein schlimmer Tag. Für uns.
Weder der Oberarzt der Kardiologie noch die Oberärztin der Kinderneurologie fand es besorgniserregend, aber das sind ja auch nicht die Eltern.

Nick hat seit dem frühen Morgen alle 20-30 Sekunden vollständig überstreckt, inklusive Schmatzen. Dabei immer Herzfrequenzen von teils knapp über 200.
Laut der Kinderneurologin sind das keine Krämpfe, sondern bekannte Bewegungsmuster wenn Kinder mit Hirnschädigung in den bekannten Bereichen anfangen wacher zu werden und die Bewegungen noch nicht kontrollieren können. Ich könnte euch ein Video zeigen, aber das ist zu gross zum Hochladen. Der Kardiologe sagte ab 240 HF über 2 Tage könnten wir uns Sorgen machen. Das wäre harmlos...
Jedenfalls sollte Nick dann nachmittags etwas entspannen dürfen und er bekam Buccolam (aber nicht zum entkrampfen in dem Sinne, sondern zum "schlapp werden" und runterkommen)
Gesagt getan und dann machte der kleine richtig Rabbatz. Gleiches Spiel aber dann alle 10-20 Sekunden und zwischen 200 und entspannen war dann nur noch auf eine Herzfrequenz von 160.
Kuscheln, streicheln, Musik... Nix half.
Ich hab dann irgendwann die Körpermilch warm gemacht und hab ihn 1 Stunde durchmassiert und durchbewegt. Weg war es nicht, aber die Herzfrequenzen und die Überstreckung ging dann dann deutlich runter.

Heute ist er tiefententspannt. Massiert und bewegt hab ich ihn gerade trotzdem und seit dem scheint er wirklich zu schlafen.
Allerdings ist nun das Tracheostoma entzündet und ich hab die Schwester eben "Granulom" Murmeln hören. Sad Abstrich ist eingeschickt.

Zum Glück denke ich gerade gehen wir doch noch nicht am Montag nach Hattingen.

Nick wird am Mittwoch und am Donnerstag nächste Woche je eine Infusion seiner Nabelschnurblut - Stammzellen bekommen. Danach bleiben wir dann zur Beobachtung übers Wochenende noch hier und gehen dann am 17.(?) Montags erst nach Hattingen.
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden







Verfasst am:     Titel: Anzeige

Nach oben
ElkeZoéNathanael
Mitglied
Mitglied


Anmeldedatum: 09.10.2012
Beiträge: 39

BeitragVerfasst am: 09.12.2018, 19:10    Titel: Antworten mit Zitat

Ich denke auch, ass es besser ist mit der Reha noch zu warten.

Was sagen denn die Ärzte? Was sehen sie als Grund für den Zustand. Die Schlaganfälle? Wo genau sass denn das Astrozytom? Konnte es wirklich komplett entfernt werden?

Weißt Du schon auf welche Station ihr kommt in Hattingen?

Weiterhin alles Liebe für Euch

_________________
Nathanael geb 2007 Weichgaumenspalte, Sprachentwicklungsstörungen,Z.n. Neuroborreliose mit 2 Jahren

Zoé geb 2005, Harnleiterrekonstruktion, sonst gesund

F.geb.2015 FASD Vollbild PG 3

L.geb 2005 frühkindl.traumatisierung.Entwicklungsverzögert

und unser Schätzchen A. die wir nicht vergessen werden.
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:   
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    REHAkids Foren-Übersicht -> Vorstellungsrunde Alle Zeiten sind GMT + 1 Stunde
Dieses Thema einem Freund schicken

Gehe zu Seite Zurück  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8  Weiter
Seite 7 von 8

 
Gehe zu:  
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben.
Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten.
Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten.
Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen.
Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen.
Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten
Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen


Seite erstellt in 0.06 Sekunden
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
subGreen style by ktauber