REHAkids - Das Forum für besondere Kinder.
SuchenSchnellsuche:  
Sonja mit Nick (Hirntumor)
Gehe zu Seite Zurück  1, 2, 3 ... 11, 12, 13, 14  Weiter
 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    REHAkids Foren-Übersicht -> Vorstellungsrunde
Vorheriges Thema anzeigen :: Dieses Thema einem Freund schicken :: Nächstes Thema anzeigen  
Autor Nachricht
Maria.K.
Stamm-User
Stamm-User


Anmeldedatum: 04.06.2014
Beiträge: 203
Wohnort: Deutschland

BeitragVerfasst am: 30.12.2018, 22:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo
Ich drücke euch die Daumen das alles gut wird.
So wie du schreibst ist Nick immer noch im Koma?

Lg
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden







Verfasst am:     Titel: Anzeige

Nach oben
Frau Rolle
Neumitglied
Neumitglied


Anmeldedatum: 27.12.2018
Beiträge: 5
Wohnort: Braunschweig

BeitragVerfasst am: 31.12.2018, 02:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo liebe Familie von Nick,

ich wünsche euch für die Verarbeitung dieser heftigen Erlebnisse, dass ihr fähige, verständnisvolle Menschen kennen lernt.
In der Psychiatrie habe ich gelernt; für seine schmerzhaften Gefühle und Tränen muss man sich nicht schämen.
Menschen, die im Koma sind, können wohl etwas wahrnehmen.
https://www.rbb-online.de/rbbpraxis.....tun-intensivtagebuch.html

Ich sende euch ein großes Kraftpaket
Grüße
Frau Rolle

_________________
Meine Erfahrung zeigt:
Es ist nicht gefährlich mal umzufallen und sich weh zu tun. Denn unter der Angst liegen immer zwei Schätze verborgen: Selbstwerterhöhung und Autonomie! Aufstehen zu lernen, ist mein Ziel.
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Lissy_s
Neumitglied
Neumitglied


Anmeldedatum: 09.10.2018
Beiträge: 5

BeitragVerfasst am: 31.12.2018, 15:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sonja,

seit Wochen lese ich hier mit und muss nun endlich die Gelegenheit nutzen um zu sagen: Ihr beeindruckt mich immer wieder auf's Neue. Ihr geht mit so viel Kraft und Stärke an eure Situation und die immer neu auftretenden Herausforderungen heran, das raubt mir fast den Atem. Insbesondere die Situation in der Helios Klinik, die du geschildert hast, hat mich schaudern lassen... So besonnen wie ihr reagiert und euch für das Wohl eures Sohnes eingesetzt habt, dafür habe ich ganz großen Resepekt!

Ich freue mich für ihn, dass er so tolle Eltern hat, die über alle Hürden hinweg mit und für ihn kämpfen und wünsche euch allen nur das Beste!!!

Viele Grüße
Lissy

_________________
L. mit Sohn *8/16 - V.a. idiopathische Epilepsie, ICP, Mikrozephalie, globale Entwicklungsverz., keine Sprache, PG 2, GdB 60
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
MamavonNick
Mitglied
Mitglied


Anmeldedatum: 26.11.2018
Beiträge: 21
Wohnort: Herne

BeitragVerfasst am: 02.01.2019, 17:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo mal wieder....
wir warten immer noch auf das MRT und liegen also noch in der Uniklinik. Nick hat momentan recht ruhige Tage. Abends steigt dann leider immer wieder die Temperatur, aber er lässt sich mit Ibu gut anfangen und dann vergeht auch die Unruhe recht gut. Wir "geniessen" diese Tage gerade ohne Katastrophen und hoffen, dass es so bleibt.
Wir haben zwischenzeitlich die Uniklinik Bonn und die Uniklinik Münster angeschrieben. Münster bekommt das MRT noch von uns sobald es gelaufen ist. Die empfehlen eine Verlegung ins Clemens Hospital zur Frührehabilitation da hier auch eine Akut Versorgung möglich ist, wenn Nick wieder krampfen oder so hoch fiebern sollte.
Die habe ich gerade angeschrieben und hoffe, dass die einen Platz für uns frei haben.
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Callalina
Stamm-User
Stamm-User


Anmeldedatum: 29.12.2016
Beiträge: 140
Wohnort: Bayern

BeitragVerfasst am: 02.01.2019, 20:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sonja,
auch ich lese von Anfang an mit, doch war ich wie die meisten anderen hier zu schockiert um etwas schreiben zu können. Das ist ein Albtraum der nicht aufhört.
Ich finde es super, dass du trotzdem alle Kraft und Energie zusammen nimmst und alle Hebel in Bewegung setzt für die bestmögliche Versorgung von Nick.
Mir ist direkt ein Stein von Herzen gefallen, dass ihr die angestrebte Frührehabilitation nun in einer anderen Klinik machen wollt. Das hört sich für mich stimmig und sehr passend für euch an, da eine Akut Versorgung möglich ist.
Auch wenn nicht gleich was frei sein sollte. Würde den nächst möglichen Termin annehmen.

Ich hoffe es so sehr für Euch, dass es bald bergauf geht Smile
LG Callalina

_________________
7/12, Sonnenschein mit Kiss-Kidd Syndrom und Deletion 2p25.3
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Henrymami
Stamm-User
Stamm-User


Anmeldedatum: 12.06.2015
Beiträge: 145
Wohnort: Lippstadt

BeitragVerfasst am: 02.01.2019, 21:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sonja,
Ich war mit Henry kürzlich im clemenshospital münster auf der kinderintensiv, wo auch die frühreha gemacht wird.
Machte einen supereindruck.
Alle waren sehr engagiert.
Vg und alles, alles Gute!!

_________________
Henry 25.06.13 Goldberg sphrintzen megakolonsSyndrom
PEG, spastische zerbraparese Katarakt bds, Glaukom
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
maria ko
Stamm-User
Stamm-User


Anmeldedatum: 27.04.2011
Beiträge: 872
Wohnort: Geeste/ emsland Niedersachsen in

BeitragVerfasst am: 02.01.2019, 22:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sonja ,
Ich drücke euch die Daumen das es endlich bergauf geht. Dein kleiner macht soviel mit, irgendwann muss es auch gut sein. Das Clemenshospital ist echt super, wir waren auch schon mal dort. Ich drücke euch ganz fest die Daumen .

Lg Maria

_________________
Marcel geb.12.6.00 - O2 Mangel unter der Geburt, Celebralparese, Tetraspastik, Sauerstoffpflichtig...
Magensonde, Epilepsie,Untertemperatur
seit den 11.11.15 ein Engel
Er war unser Sonnenschein, ich vermisse Marcel so sehr
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden
Sabinä1984
Mitglied
Mitglied


Anmeldedatum: 04.09.2018
Beiträge: 30
Wohnort: Bayern / Chiemsee

BeitragVerfasst am: 03.01.2019, 09:58    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sonja,

ich denke ganz fest an euch jeden Tag ! Ich hab in der Kirche eine Kerze für den kleinen Kämpfer angezündet.

Liebe Grüße
Sabine
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
MamavonNick
Mitglied
Mitglied


Anmeldedatum: 26.11.2018
Beiträge: 21
Wohnort: Herne

BeitragVerfasst am: 04.01.2019, 18:19    Titel: Antworten mit Zitat

Wir melden uns endlich mal mit vorsichtig "guten" Nachrichten.
Gestern liefen EEG und MRT.
Beim EEG waren wir endlich mal dabei und haben der netten Dame mal erzählt, dass wir nach jedem EEG immer nur zu hören kriegen: "unauffällig, kein Krampf Potential" aber niemand uns mal das sagt, was für uns wirklich interessant ist. Nämlich wie schnell oder langsam ist es eigentlich?!
So haben wir gestern endlich mal erfahren, dass das erste halt wirklich seeehr langsam und praktisch unterste Stufe war. Ab da wurde es kontinuierlich besser und wir bewegen uns aktuell zwischen 3-4 mit Tendenz zur 3. Gestern allerdings hatte er zum ersten Mal zwar recht kurze aber dafür sehr schnelle Frequenzen die eher um die 2 mit Tendenz zur 1 sind. Uuuuund man kann im EEG sehen wenn ich ihn kitzel. Smile

Heute gab es dann auch die Auswertung des MRTs. Die Schwellung hat deutlich abgenommen, dass Nervenwasser regeneriert sich gut und der 3. Ventrikel entspannt sich. Keine weitere OP. Smile

Am Montag entscheidet sich was mit Münster ist. Aktuell ist zwar kein Platz frei, aber in der nächsten Woche soll wohl ein Kind verlegt werden und dann könnten wir nachrücken. Also bitte Daumen drücken Smile
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden







Verfasst am:     Titel: Anzeige

Nach oben
Dani.Ela
Mitglied
Mitglied


Anmeldedatum: 23.04.2018
Beiträge: 49
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 04.01.2019, 19:11    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Sonja,

ich fiebere jeden Tag mit euch mit und ich freue mich so sehr über diese tollen Neuigkeiten. Ich denke an euren kleinen Kämpfer und drücke ganz doll die Daumen, dass ihr den Platz bekommt. Eine große Portion Kraft schicke ich euch noch.

Liebe Grüße
Dani

_________________
*L (09/17), schwere Asphyxie, Apgar 0/3/4, pH 6,86, HIE Grad 3, PG 3
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:   
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    REHAkids Foren-Übersicht -> Vorstellungsrunde Alle Zeiten sind GMT + 1 Stunde
Dieses Thema einem Freund schicken

Gehe zu Seite Zurück  1, 2, 3 ... 11, 12, 13, 14  Weiter
Seite 12 von 14

 
Gehe zu:  
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben.
Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten.
Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten.
Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen.
Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen.
Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten
Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen


Seite erstellt in 0.04 Sekunden
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
subGreen style by ktauber