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Elias Christoph
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Anmeldedatum: 21.11.2018
Beiträge: 2

BeitragVerfasst am: 25.11.2018, 12:29    Titel: ICP Merkzeichen aG Hilfegesuch Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

ich verfolge schon einige Zeit viele Themen auf der Seite REHAkids. Viele von Euren Beiträgen haben mir schon sehr weiter geholfen, dafür vielen Dank an euch alle.

Mein Sohn Elias wurde als extremes Frühchen geboren in SSW 24+3 am 13.12.2016.
Nach kurzer Zeit hatte er eine schwere Lungenblutung und folgend eine beidseitige 3+ Hirnblutung. Daraus resultierend hat er:

-ICP Bilaterale links-betonte dyskinetische Cerebralparese
-Bronchopulmonale Dysplasi
-Dysphagie mit Beaufsichtigungspflicht während der
Nahrungsaufnahme
-Kleine Niere unbekannter Ursache, einseitig
-Strabismus, Hyperopie, Augenbewegungsstörung
-ausgeprägte Rumpfhypotonie mit Schwächekomponente
-dyskinetischen Bewegungsmustern der Extremitäte
-durch muskuläre Hypotonie neigt Elias zu einer thorakalen
Kyphose
-Knick-Senk-Fuß-Tendenz beider Füße

Hilfsmittel:
-Rehabuggy mit zugerüsteten Polstern
-Therapiestuhl + Tisch
-Go to Sitz
-Badeliege ü

Elias kann (noch) nicht sitzen oder gehen.

Schwerbehindertenausweis und Merkzeichen:
GdB 100, Einzel GdB infantile Cerebralparese 70, Einzel GdB Entwicklungsstörung 60
Merkzeichen: B, G, H

Arztbrief vom SPZ:
Anerkannte Schwerbehinderung beim Versorgungsamt: Wir empfehlen die Beantragung des
Merkzeichens,,aG", da Elias aufgrund der ausgeprägten Bewegungsstörung im Rahmen der Cerebralparese GMFCS Level lV noch kein Gehvermögen entwickeln konnte und dieses in
absehbaret Zeit auch nicht zu erwarten ist. Zum jetzigen Zeitpunkt ist noch nicht einmal die Fähigkeit zum selbständigen Stehen entwickelt. Elias wird bis auf absehbare Zeit noch nicht an einem Walker/Rollator festhaltend gehen und nicht geführt gehen können. Seine Fortbewegung ist aufs schwerste eingeschränkt, er ist stets auf das Sitzen in seinem Rehawagen angewiesen
(aufgrund seines Alters hat Elias noch keinen Rollstuhl sondern einen Rehabuggy). Das
zuerkannte Merkzeichen ,,erhebliche Gehbehinderung" trägt dem aktuellen und die 2 Jahre andauernden Ausmaß der Gehbehinderung Elias unseres Erachtens nicht angemessen Rechnung, eine,,außergewöhnliche Gehbehinderung" liegt b.a.w. vor.

Ablehnungsbescheid Beantragung aG mittels Änderungsantrag vom Amt Familie und Soziales Oberfranken:
Nach dem Ergebnis der Prüfung durch unseren Ärztlichen Dienst gehören Sie aus folgenden
Gründen nicht zum Kreis der außergewöhnlich Gehbehinderten:
Die Vergabe des Merkzeichen aG erfolgt ausschließlich nach Erwachsenenkriterien.
Die Tatsache, dass eine ständige Überwachung bzw. Begleitung beim Gehen erforderlich
ist, führt nicht zur Zuerkennung des Merkzeichens ,,aG". Es ist zwar kein selbständiges Gehen möglich, ohne sich oder andere Verkehrsteilnehmer an Leib und Leben zu gefährden. Die gewünschte Parkerleichterung wäre aber keine Hilfe, das Ziel des Weges ungefährdet zu erreichen. Auch auf dem verkürzten Weg wäre eine Überwachung erforderlich. Die durch den Nachteilsausgleich ,,aG" vermittelten Parkvergünstigungen würden allerdings
der Begleitperson ihre Aufgabe erleichtern, weil eine Überwachung nur auf einem
verkürzten Weg erforderlich wäre. Das ist aber nicht Sinn des Merkzeichens ,,aG". Dies hat
das Bundessozialgericht entschieden (Urteil vom 13.12.1994, Az.9 RVs 3194). Nicht entscheidend für das Merkzeichen ,,aG" sind grundsätzlich die mögliche Wegstrecke, Probleme beim Ein- und Aussteigen, mögliche Erleichterungen für Begleitpersonen. Voraussetzung ist vielmehr nach der Rechtsprechung des Bundessozialgerichtes, dass die Gehfähigkeit in ungewöhnlich hohem Maß eingeschränkt ist und die Fortbewegung außerhalb des Kraftfahrzeuges gleichsam vom ersten Schritt an nur mit fremder Hilfe oder mit großer Anstrengung möglich ist. Nach diesen Grundsätzen sind die Voraussetzungen für das
Merkzeichen ,,aG" hier nicht nachgewiesen. Der Antrag auf Zuerkennung von Merkzeichen
aG ist somit abzulehnen.

Beratung und Einschätzung VDK zum Ablehnungsbescheid
Arztbrief vom SPZ sehr gut geschrieben. Medizinisch gesehen steht ihm das Merkzeichen aG zu aber aus rechtlicher Sicht hat wohl auch das Schwerbehindertenamt recht. Wir legen Widerspruch ein, der VDK ist sich sehr sicher, dass dieser erneut abgelehnt wird und wir eine Klage führen müssen. Erfolgschancen sieht der VDK im Klageverfahren nur wenn man vorlegen kann, dass in ähnlichen Einzelfällen (ICP aG im jungen Alter erhalten) bereits das aG zuerkannt wurde. Dann kann man sich auf diese in dem Klageverfahren berufen.

Bitte um Eure Hilfe
Ihr würdet mir sehr helfen wenn ihr mir mitteilen könntet wenn euer Kind die Diagnose ICP hat und ein aG im jungen Alter zuerkannt bekommen hat, mit welchem Arztbefund es geklappt hat, bei welchen Schwerbehindertenamt (Bundesland, Region) und was stand im Anerkennungsbescheid? Elias wird im Dezember 2 Jahre alt. ich bin wirklich langsam am verzweifeln er wird immer schwerer und dadurch, dass er sich nicht halten kann und so instabil ist wirkt er noch viel schwerer. Man muss immer beide Hände an ihn haben und die vielen, langen Wege zu Therapien und Arztpraxen sind für uns alle sehr belastend. Der Rehabuggy ist sehr sperrig und ich habe jedes mal Angst, dass Elias was passiert wenn ich Ihn auf einem normalen Parkplatz auslade da dort nicht genug Platz ist.

Vielen Dank für Eure Antworten

Viele Grüße Susen
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Jörg75
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BeitragVerfasst am: 25.11.2018, 13:48    Titel: Antworten mit Zitat

Moin,

bei K. gab es nach Frühgeburt (27.+3) eine schwere beidseitige Hirnblutung (GRad IV beindseits). Es war ziemlich früh klar, im zweiten Lebensjahr, das er eine ICP hat/ haben wird.

Wir haben mit gut einem Jahr GdB 50 und Merkzeichen H bekommen.
Mit gut drei Jahren haben wir dann einen Verschlechtungsantrag gestellt und GdB 100 mit den Merkzeichen G, aG, B, H bekommen.
Bundesland ist Niedersachsen.

Die Leitdiagnose im Bescheid ist allerdings nicht ICP, sondern "Koordinations- und Entwicklungsstörung" mit Einzel GdB von 100.

Entscheidend waren bei uns auch die Arztbriefe vom SPZ, die wir hatten, zusätzlich haben wir auf jeden Fall noch entsprechende Orthopädie-Arztbriefe beigelegt, die die Schwierigkeiten beim Gehen (er geht bis heute nicht, steht bis heute nicht).

Gruß
Jörg

_________________
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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SandraX
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BeitragVerfasst am: 25.11.2018, 15:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
Unsere Tochter hat mit ICP (GMFCS V) das aG und GDB 100 mit 20 Monaten zuerkannt bekommen (nach Widerspruch).

Ich denke, maßgeblich zur Entscheidung beigetragen hat das Gutachten des MDK, das kurz vorher wegen Höherstufung des Pflegegrades erstellt worden ist. Ebenfalls haben wir einen ähnlichen Brief unseres SPZ beigefügt.

Dieser Satz
#Voraussetzung ist vielmehr nach der Rechtsprechung des Bundessozialgerichtes, dass die Gehfähigkeit in ungewöhnlich hohem Maß eingeschränkt ist und die Fortbewegung außerhalb des Kraftfahrzeuges gleichsam vom ersten Schritt an nur mit fremder Hilfe oder mit großer Anstrengung möglich ist.#

trifft doch auch auf unsere Kinder zu, wenn sie nicht sitzen, stehen oder gehen können?
Umgekehrt könnte man argumentieren, dass niemand, der mit Begleitperson unterwegs ist, auf einem Behindertenparkplatz parken darf, da dadurch womöglich der Begleitperson das Leben erleichtert wird?

_________________
Sandra mit Mann und zwei Kindern: Leo (3/11) und Lachkeks Tessa (9/16), peripartale Asphyxie, APGAR1/0/0, Epilepsie, Tetraspastik, Button, PG5, GDB 100, ganz viel Kämpfertrotz und Lebensmut
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Johannes2016
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BeitragVerfasst am: 25.11.2018, 20:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
Wir haben auch erst das Ag mit dem selben Text abgelehnt bekommen und als Johannes dann mit knapp 2 Jahren in einer Spezialklinik war und wir von dort ein entsprechendes Attest erhielten, ging es auf einmal dann doch. Wir haben aktuell 100% und AG, B,H
LG Andrea

_________________
Andrea (*76), Peter (*74) mit Paul (*12) und Johannes (*16), PVL dadurch ICP mit Rumpfhypotonie und Tetraspastik, Wahrnehmungsstörung, Sehverarbeitungsstörung und viel zu blasse Sehnerven, Epilepsie
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Johannes2016
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BeitragVerfasst am: 25.11.2018, 20:27    Titel: Antworten mit Zitat

Sorry vergessen:
Bundesland ist Hessen und bei uns war die Diagnose PVL mit bilateraler ICP.
LG Andrea

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Andrea (*76), Peter (*74) mit Paul (*12) und Johannes (*16), PVL dadurch ICP mit Rumpfhypotonie und Tetraspastik, Wahrnehmungsstörung, Sehverarbeitungsstörung und viel zu blasse Sehnerven, Epilepsie
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Henrymami
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BeitragVerfasst am: 25.11.2018, 21:47    Titel: Antworten mit Zitat

Henry hat aG u. bl mit 2 j. Bekommen und damit auch den Parkausweis.
Bearbeitung des Antrags auf ag hat über 6 Monate gedauert.
Sie wollten ständig andere Arztbriefe.
Lg

_________________
Henry 25.06.13 Goldberg sphrintzen megakolonsSyndrom
PEG, spastische zerbraparese Katarakt bds, Glaukom
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Anne-muc
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BeitragVerfasst am: 25.11.2018, 23:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

wir haben in Bayern aG mit 2 Jahren bekommen (da haben wir unseren ersten Antrag gestellt).

Viele Grüße Anne

_________________
Anne mit Tochter (*09/2013, Vorzeitige Plazentalösung, dadurch Asphyxie, ICP, Epilepsie)

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Inga
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BeitragVerfasst am: 26.11.2018, 08:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ich habe den Eindruck die Beantragung eines SBA´s ist ein Lottospiel ... je nachdem an wen man gerät bekommt man die verschiedensten Bewilligungen / Ablehnungen.
Bei Joshua (u.a. auch ICP, aber das wurde beim Antrag nicht explizit so aufgeführt) wurde aG abgelehnt, "Babys / Kleinkinder können nie laufen". Mit 3 haben wir einen Höherstufungsantrag gestellt und aG bekommen. Auf Klagen haben wir verzichtet, den Parkausweiß haben wir wegen der Blindheit nämlich trotzdem direkt bekommen. Rolling Eyes

Joleen hat dagegen beim gleichen Amt, aber anderem Sachbearbeiter direkt das aG bekommen, da war sie noch kein halbes Jahr alt.

Gruß, Inga

_________________
Michelle 02 Apert-Syndrom & Epi
Josephine 05 Albinismus
Emma 07
Nico 09 ADHS,...
"Joshua" 14 Epi, Hemi, Blind
Joleen 16 Schinzel-Giedion-Syndrom

Betreuer von Danielo '96 und Steven '98

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html
Unsere Galerie: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=1278
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Kati_Li
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Beiträge: 17

BeitragVerfasst am: 26.11.2018, 09:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Elias Christoph,

weißt du, dass du mit dem Merkzeichen G einen orangen Parkausweis bekommen kannst? Der ist nicht ganz so cool wie der Blaue, macht das Leben aber auch etwas leichter. In jedem Fall besser als keiner... oder als Überbrückung bis der Blaue dann durch ist Wink

LG Kati

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Jeder neue Tag ist ein Geschenk, ganz egal welche Farbe der Himmel hat, der über dir hängt. -Matze Rossi
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Mamamarti
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Beiträge: 253

BeitragVerfasst am: 26.11.2018, 09:20    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Susen,

der SGB 9 § 149 Absatz 3 wurde letztes Jahr im Zuge des neuen Teilhabe Gesetzes geändert. Der berechtigte Personenkreis wurde erweitert und präzisiert. Unter anderen um Personen mit einem Neurologischem Leiden, wozu ICP unbestreitbar gehört. Die weitere Voraussetzung sind mindestens 80 % Schwerbehinderung, was auf deinen Sohn auch zutrifft.
Das Versorgungsamt argumentiert mit einem Urteil aus dem Jahr 1994. Tatsache ist, das aufgrund der neuen Rechtsprechung die alten Urteile gar nicht mehr gelten und das Versorgungsamt hat sich an die neue Gesetzeslage zu halten.
Meine Vermutung in welcher Stadt bei welchem VDK du bist behalte ich lieber für mich.
Du kannst auf eurer Gemeinde zum Behindertenbeauftragten gehen, oder das SPZ nochmals kontaktieren. Unser SPZ hat für uns schon öfter Widersprüche geschrieben und zwar mit großem Erfolg.
Ich denke, es lohnt sich definitiv zu Widersprechen. Zur Not eben mit Anwalt. LG Marti
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