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Mel mit Elinor (3,5 J., viele Besonderheiten ohne Diagnose)

 
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ElinorsMama
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Anmeldedatum: 02.10.2018
Beiträge: 1
Wohnort: köln

BeitragVerfasst am: 19.11.2018, 23:06    Titel: Mel mit Elinor (3,5 J., viele Besonderheiten ohne Diagnose) Antworten mit Zitat

Hallo erstmal in die Runde,

nach langem Mitlesen wollte ich uns nun auch mal vorstellen.
Ich(24J.) habe das große Glück Elinors(3,5) Mama zu sein.
Sie ist eine sehr liebevolle, lustige und einfach wunderbare Persönlichkeit mit ein paar Besonderheiten.

Die erste Anzeichen gab es bereits in der Schwangerschaft da ihr Schädel wohl nicht proportional wuchs und sie generell ziemlich klein war. Ihre Bewegungen waren sehr sanft aber sue war sehr gelenkig. Selbst in der 40ssw wechselte sie täglich ihre Lage von quer, Kopf nach unten, nach oben und wieder zurück. Da staunten die Ärzte Very Happy
Als sie nicht mehr wuchs und sich kaum bewegte wurde sie dann per Sectio geholt mit 46cm, 2300g und einem Kopfumfang von 32 cm.
Und ihr ging es gut<3

Die Zeit verging und alles war wunderbar.
Mit ca 9 Monaten stoppte die Entwicklung, das Essverhalten war so schlimm sodass sie sondiert wurde. Keiner wusste warum und sie baute an Fähigkeiten ab.
Nach und nach wurde es besser, sie krabbelte und lernte neues.
Da fiel mir mehr und mehr auf dass sie so desinteressiert an Menschen war.
Kein winken, klatschen, spielen etc. Das wurde auch immer mehr und bald fiel auf dass sie sich auch sprachlich, motorisch und sozial anders entwickelte.
Die Nahrungsaufnahme wurde auch nie besser und ist ein täglicher Kampf
Sie kann mittlerweile ganze Sätze aus Hörspielen oder Filmen auswendig, auch ganze Szenen. Wenn Menschen mit ihr Sprechen lautiert sie meistens nur.
Sie hat leider keine Freunde aber ist interessiert an Kindern, allerdings fällt ihr Kontaktaufnahme sehr schwer.
Wird sie angesprochen verdreht sie oft die Augen, erstarrt dreht sich weg oder verzieht ihr Gesicht.
Sie kann laufen ist aber ziemlich schlapp und hat einen auffälligen Gang.
Es wirkt wackelig, als würde fliegen und oft auf zehspitzen.

Laut einiger Ärzte im SPZ hat auffällige optische Merkmale die in Richtung Syndrome vermuten lassen.

Momentan ist der Stand:
Mikrozephalie
Muskelhypotonie und unterbemuskelung(sagt man das so?)
Untergewicht 3,5J. ; 10,5kg; 100cm
Hypermobilität
V.a. Autismus
Wahrnehmungsstörung
globale Entwicklungsverzögerung

Seit August besucht sie eine KiTa und bald wird eine Einzellfallhilfe dazu kommen da es so momentan etwas schwierig ist.


Elinor ist leidenschaftliche Sammlerin und liebt Reptilien
Sie ist unglaublich lustig und süß.

Ich freue mich sehr auf Austausch mit euch!

Liebe Grüsse,
Mel
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Engrid
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Anmeldedatum: 24.10.2011
Beiträge: 12625

BeitragVerfasst am: 20.11.2018, 01:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Mel,

herzlich willkommen im Forum! Very Happy

Zitat:
Sie kann mittlerweile ganze Sätze aus Hörspielen oder Filmen auswendig, auch ganze Szenen. Wenn Menschen mit ihr Sprechen lautiert sie meistens nur.
Mal so ins Blaue hinein: Autisten lernen anders als Nichtautisten. Ein Aspekt davon:Hilfreich fürs Lernen sind für viele exakt gleiche Wiederholungen, und die eben dann auch oft und idealerweise selbstbestimmt. Junior lässt hunderte Male die gleiche Serienfolge, das gleiche Youtubevideo, das gleiche Musikstück laufen. Bestimmt dabei mit Genuss selber, wann er stoppt und weitermacht. Auf die Art kann Junior auch das leichter lernen, was für ihn das Schwerste ist: Alles zum um Sprache, und allgemein um Interaktion.
Der zitierte Satz von Dir geht in die Richtung.
Ein anderer Aspekt ist, dass Visualisierung oft hilft beim Lernen. Viele Kinder mit Autismus sind visuelle Lerntypen.
Und noch einer, auch ganz wichtig: nutze die Spezialinteressen! Damit kann man andere Lerninhalte kombinieren. Für ihre Spezialinteressen haben die Kinder einfach einen besseren Fokus, eine viel größere Motivation, und so „rutscht“ es viel besser.


Deshalb möchte ich Dir und Elinor die Unterstützte Kommunikation (UK, englisch AAC) ans Herz legen. Und evtl auch schon das iPad, mit vielerlei hilfreichen Apps.
Grade sprachlich kann das viel helfen.

Link folgt. Wink

Grüße

_________________
Engrid

mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
"Wir sehen die Dinge nicht wie sie sind, wir sehen sie wie wir sind." (Anais Nin)
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TinaSchein
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Anmeldedatum: 02.02.2018
Beiträge: 7

BeitragVerfasst am: 29.11.2018, 19:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Mel,

ich bin wirklich berührt von eurer Geschichte. Ich bin auch neu hier, mit einem wundervollen Kind mit Microcephalie (4 Jahre).

Viele Grüße,
Tina
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