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Tym (zweifelhafte Diagnose Dravet)

 
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Tym
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Anmeldedatum: 12.11.2018
Beiträge: 3
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BeitragVerfasst am: 18.11.2018, 17:32    Titel: Tym (zweifelhafte Diagnose Dravet) Antworten mit Zitat

Ich bin Mama von 3 Kindern, 9, 12 und 14 und selbst 46 Jahre alt, alleinerziehend.
Mein Jüngster hat direkt bei der ersten Impfung mit heftigsten krampfanfällen reagiert und bei der 2. Auffrischimpfung genauso reagiert, weswegen wir einen Impfschaden vermuteten, dies jedoch nicht gleich zur Anzeige brachten und somit ein Behandlungsfehler verjährt ist. Wir mussten mit rechtlichem Beistand einen Gentest einfordern und er besagte, dass mein Sohn an einer Genmutation leide, die sich Dravet nennt. Ich zweifle bis heute die Diagnose an, da sie atypisch verläuft und mein Sohn mehr kann, als üblich. Aber 7000 Euro für einen erneuten Gentest habe ich leider nicht übrig und würde die Sache nicht verbessern.
Mein Sohn hat sich bis ca 2 Jahre völlig normal entwickelt und er versteht die deutsche wie auch die französische Sprache. Kurz nach seinem 2. Geburtstag verlor er innerhalb weniger Wochen die Sprache durch einige heftige und lang andauernde Krämpfe und nur ein "non" blieb übrig, welches er sinngemäß einsetzte.
Ein furchtbares Kindergartenjahr mit 2 Stunden genehmigtem Aufenthaltes folgte und schlussendlich durfte er in eine Sonderschule, wo er seitdem gute Fortschritte macht, bedingt auch durch den Auszug meines an Asperger leidenden Mannes ( bisher nie getestet, da er vehement abstreitet).
Die Sprache ist immer noch nicht da, aber die Musik ist seine Welt und er begleitet meine Musik auf dem Klavier oder Cello und singt für sein Leben gern! Er erkennt viele im Radio gehörte Melodien und singt sie tongetreu nach! Er puzzelt ausgiebigst und mit Hingabe und spielt mit Lego Duplos und auch Legos ( Turmbau). Ich bin täglich mit der Rehakarre unterwegs ( Kangoo von BoGeTec und habe so einen guten Ausgleich zu dem anstrengendem Alltag als Alleinerziehende Mama und Musikerin.
Durch die räumliche Trennung meines Mannes hat sich mein Sohn hervorragend entwickelt und einen unglaublichen Fortschritt in Richtung Sauberkeit und Mitteilung gemacht, die ich nie für Möglich gehalten habe! Ich bin so unendlich dankbar und freue mich so sehr für ihn, der sich sichtlich entspannt hat, wie auch wir 3 anderen.
Traurig ist nur, dass ich nun alles alleine wuppen muss und da bin ich mal wieder auf die REHAkids gestoßen, da ich dort ein wenig meiner Sorgen und Nöte abladen kann und vor allem einiges Aufgesammeltes hier weitergeben kann ( Flohmarkt).
Ich freue mich über die Aufnahme hier und hoffe, dass ich das eine oder andere mal helfen kann bzw Neues erfahre.
Herzlichst,
Tym
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Leela
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BeitragVerfasst am: 18.11.2018, 18:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo
und herzlich willkommen!
LG

_________________
Sohn geb. Juni 2013 (5 Wochen zu früh, nach vorz. Blasensprung), Hirnblutung.
leicht entwicklungsverzögert
V.a. NF1 (cal)
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Yvonne und Kjeld
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Beiträge: 89
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BeitragVerfasst am: 19.11.2018, 14:27    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und herzlich Willkommen,

vielleicht findest du hier ja einige Erfahrungsberichte, um festzustellen, ob es vielleicht doch zu deinem Sohn passt, oder findest andere gute Informationen und Tips.

LG

_________________
Enya *08.14 gesund
Kjeld *03.16 globale Entwicklungsverzögerung, Wahrnehmungsdefizite, Brille, Hörgerät insgesamt auf dem Stand eines ca 10-12Monate alten Kindes
Svea *10.18
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jonasb
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Beiträge: 331

BeitragVerfasst am: 19.11.2018, 15:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
also ich kenne mindestens eine mit Dravet, die erwachsen ist und geistig total auf der Höhe!
>Sylke, hier auch im REHAkids, hat eine Tochter mit Dravet.

_________________
VG, Jonas mit Söhnchen:Periventr'ikuläre Leukomalazie, ICP, Z.n. West-Syndrom mit BNS, Button, Resektion links Parietal, Entwicklungsstörung, Epilepsie...
Vorstellung
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Sylke
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BeitragVerfasst am: 26.11.2018, 07:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallöchen,

das Dravet-Syndrom ist wie eine Wundertüte: kein Verlauf gleicht dem anderen!
Ich kenne z.B. 2 Kinder mit komplett dem identischen Defekt - die eine schwerstbehindert, der andere ganz normal entwickelt.

Dravet ist eine Natriumskanalerkrankung - das heißt ein Defekt in den Natriumkanälen - fast immer im SCN1A-Gen.
Und dieses Gen hat halt 26 Exons, und auf jedem Exon können mehrere Defekte auftreten....alles recht kompliziert.

Bei Kindern die solch Defekt haben, aber z.B. ausschließlich Fieberkrämpfe haben, spricht man nicht von Dravet, sondern von GEFS+
Bei Dravet gibt es z.B. auch "typische" Anfallsauslöser wie z.B. warmes Badewasser, Wärme, Anstrengung, Aufregung etc

Wie genau heißt euer Defekt?

_________________
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),
Unseren Alltag rund ums Dravet-Syndrom kann man bei Facebook nachlesen- Aufmerksam machen und aufklären über diese Krankheit ist das Ziel!
Kimberly - anders aber einzigartig
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