REHAkids - Das Forum für besondere Kinder.
SuchenSchnellsuche:  
Tym (zweifelhafte Diagnose Dravet)
Gehe zu Seite 1, 2  Weiter
 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    REHAkids Foren-Übersicht -> Vorstellungsrunde
Vorheriges Thema anzeigen :: Dieses Thema einem Freund schicken :: Nächstes Thema anzeigen  
Autor Nachricht
Tym
Neumitglied
Neumitglied


Anmeldedatum: 12.11.2018
Beiträge: 9
Wohnort: Bensheim

BeitragVerfasst am: 18.11.2018, 17:32    Titel: Tym (zweifelhafte Diagnose Dravet) Antworten mit Zitat

Ich bin Mama von 3 Kindern, 9, 12 und 14 und selbst 46 Jahre alt, alleinerziehend.
Mein Jüngster hat direkt bei der ersten Impfung mit heftigsten krampfanfällen reagiert und bei der 2. Auffrischimpfung genauso reagiert, weswegen wir einen Impfschaden vermuteten, dies jedoch nicht gleich zur Anzeige brachten und somit ein Behandlungsfehler verjährt ist. Wir mussten mit rechtlichem Beistand einen Gentest einfordern und er besagte, dass mein Sohn an einer Genmutation leide, die sich Dravet nennt. Ich zweifle bis heute die Diagnose an, da sie atypisch verläuft und mein Sohn mehr kann, als üblich. Aber 7000 Euro für einen erneuten Gentest habe ich leider nicht übrig und würde die Sache nicht verbessern.
Mein Sohn hat sich bis ca 2 Jahre völlig normal entwickelt und er versteht die deutsche wie auch die französische Sprache. Kurz nach seinem 2. Geburtstag verlor er innerhalb weniger Wochen die Sprache durch einige heftige und lang andauernde Krämpfe und nur ein "non" blieb übrig, welches er sinngemäß einsetzte.
Ein furchtbares Kindergartenjahr mit 2 Stunden genehmigtem Aufenthaltes folgte und schlussendlich durfte er in eine Sonderschule, wo er seitdem gute Fortschritte macht, bedingt auch durch den Auszug meines an Asperger leidenden Mannes ( bisher nie getestet, da er vehement abstreitet).
Die Sprache ist immer noch nicht da, aber die Musik ist seine Welt und er begleitet meine Musik auf dem Klavier oder Cello und singt für sein Leben gern! Er erkennt viele im Radio gehörte Melodien und singt sie tongetreu nach! Er puzzelt ausgiebigst und mit Hingabe und spielt mit Lego Duplos und auch Legos ( Turmbau). Ich bin täglich mit der Rehakarre unterwegs ( Kangoo von BoGeTec und habe so einen guten Ausgleich zu dem anstrengendem Alltag als Alleinerziehende Mama und Musikerin.
Durch die räumliche Trennung meines Mannes hat sich mein Sohn hervorragend entwickelt und einen unglaublichen Fortschritt in Richtung Sauberkeit und Mitteilung gemacht, die ich nie für Möglich gehalten habe! Ich bin so unendlich dankbar und freue mich so sehr für ihn, der sich sichtlich entspannt hat, wie auch wir 3 anderen.
Traurig ist nur, dass ich nun alles alleine wuppen muss und da bin ich mal wieder auf die REHAkids gestoßen, da ich dort ein wenig meiner Sorgen und Nöte abladen kann und vor allem einiges Aufgesammeltes hier weitergeben kann ( Flohmarkt).
Ich freue mich über die Aufnahme hier und hoffe, dass ich das eine oder andere mal helfen kann bzw Neues erfahre.
Herzlichst,
Tym
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen







Verfasst am:     Titel: Anzeige

Nach oben
Leela
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 24.06.2013
Beiträge: 1376
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 18.11.2018, 18:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo
und herzlich willkommen!
LG

_________________
Sohn geb. Juni 2013 (5 Wochen zu früh, nach vorz. Blasensprung), Hirnblutung.
leicht entwicklungsverzögert
V.a. NF1 (cal)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Yvonne und Kjeld
Mitglied
Mitglied


Anmeldedatum: 04.06.2018
Beiträge: 98
Wohnort: Versmold

BeitragVerfasst am: 19.11.2018, 14:27    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und herzlich Willkommen,

vielleicht findest du hier ja einige Erfahrungsberichte, um festzustellen, ob es vielleicht doch zu deinem Sohn passt, oder findest andere gute Informationen und Tips.

LG

_________________
Enya *08.14 gesund
Kjeld *03.16 globale Entwicklungsverzögerung, Wahrnehmungsstörungen, Brille, Hörgerät, Abscencen- Epilepsie, insgesamt auf dem Stand eines ca 12-14Monate alten Kindes
Svea *10.18
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden
jonasb
Stamm-User
Stamm-User


Anmeldedatum: 23.02.2018
Beiträge: 334

BeitragVerfasst am: 19.11.2018, 15:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
also ich kenne mindestens eine mit Dravet, die erwachsen ist und geistig total auf der Höhe!
>Sylke, hier auch im REHAkids, hat eine Tochter mit Dravet.

_________________
VG, Jonas mit Söhnchen:Periventr'ikuläre Leukomalazie, ICP, Z.n. West-Syndrom mit BNS, Button, Resektion links Parietal, Entwicklungsstörung, Epilepsie...
Vorstellung
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Sylke
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 21.12.2005
Beiträge: 6047
Wohnort: Seesen

BeitragVerfasst am: 26.11.2018, 07:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallöchen,

das Dravet-Syndrom ist wie eine Wundertüte: kein Verlauf gleicht dem anderen!
Ich kenne z.B. 2 Kinder mit komplett dem identischen Defekt - die eine schwerstbehindert, der andere ganz normal entwickelt.

Dravet ist eine Natriumskanalerkrankung - das heißt ein Defekt in den Natriumkanälen - fast immer im SCN1A-Gen.
Und dieses Gen hat halt 26 Exons, und auf jedem Exon können mehrere Defekte auftreten....alles recht kompliziert.

Bei Kindern die solch Defekt haben, aber z.B. ausschließlich Fieberkrämpfe haben, spricht man nicht von Dravet, sondern von GEFS+
Bei Dravet gibt es z.B. auch "typische" Anfallsauslöser wie z.B. warmes Badewasser, Wärme, Anstrengung, Aufregung etc

Wie genau heißt euer Defekt?

_________________
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),
Unseren Alltag rund ums Dravet-Syndrom kann man bei Facebook nachlesen- Aufmerksam machen und aufklären über diese Krankheit ist das Ziel!
Kimberly - anders aber einzigartig
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen Yahoo Messenger
Tym
Neumitglied
Neumitglied


Anmeldedatum: 12.11.2018
Beiträge: 9
Wohnort: Bensheim

BeitragVerfasst am: 05.01.2019, 21:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sylke,
wir haben nur das SCN1a gesagt bekommen und mein Sohn reagiert atypisch. Heiße Badewanne? Egal! Stress?- Egal! Erschrecken?- Fehlanzeige! Hunger, Sonne, Lärm, ritzrote Birne?- Nichts!
Dafür entlädt er sich einmal die Woche bis 14 Tage in einem kurzen heftigen Krampfanfall und schläft dann 2 Stunden. Fertig. Dazu das Dauerzucken, mal mehr, mal weniger und viele Träumereien.

Ich möchte es nicht wissen und suche hier auch nicht. Bitte hierzu keine weiteren Nachforschungen. Danke.

An alle anderen: Dankeschön!!!


Lieben Gruß,
Tym
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen
Sylke
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 21.12.2005
Beiträge: 6047
Wohnort: Seesen

BeitragVerfasst am: 06.01.2019, 22:20    Titel: Antworten mit Zitat

liest sich nach SMEB.....
Dravet ist eigentlich SMEI.... und SMEB ist die Borderline-Variante.
Also Defekt im SCN1A-Gen, aber atypischer Verlauf...

Da ist halt kein Kind wie das andere, und Verläufe kann man nie vorhersagen......von gar keine Beeinträchtigung bis schwer beeinträchtigt.... von anfallsfrei bis zu täglichen Anfällen.
Dravet ist eine große Wundertüte

_________________
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),
Unseren Alltag rund ums Dravet-Syndrom kann man bei Facebook nachlesen- Aufmerksam machen und aufklären über diese Krankheit ist das Ziel!
Kimberly - anders aber einzigartig
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen Yahoo Messenger
Tym
Neumitglied
Neumitglied


Anmeldedatum: 12.11.2018
Beiträge: 9
Wohnort: Bensheim

BeitragVerfasst am: 07.01.2019, 12:00    Titel: Antworten mit Zitat

Sylke, bitte keine weiteren Nachforschungen noch Hinweise. Vielleicht sind solche Hinweise für andere interessant, aber ich suche nicht danach und möchte auch, dass es respektiert wird. Bitte halten Sie sich auch daran.
Danke.
Gruß, Tym
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen
Sylke
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 21.12.2005
Beiträge: 6047
Wohnort: Seesen

BeitragVerfasst am: 07.01.2019, 14:53    Titel: Antworten mit Zitat

dann solltest keinen Vorstellungsfred machen.... ist doch logisch das andere Betroffene da antworten.......
_________________
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),
Unseren Alltag rund ums Dravet-Syndrom kann man bei Facebook nachlesen- Aufmerksam machen und aufklären über diese Krankheit ist das Ziel!
Kimberly - anders aber einzigartig
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen Yahoo Messenger







Verfasst am:     Titel: Anzeige

Nach oben
die_Jule
Stamm-User
Stamm-User


Anmeldedatum: 20.02.2013
Beiträge: 256
Wohnort: Hamburg

BeitragVerfasst am: 07.01.2019, 18:38    Titel: Re: Tym (zweifelhafte Diagnose Dravet) Antworten mit Zitat

Tym hat folgendes geschrieben:
bzw Neues erfahre.
Herzlichst,
Tym

Hallo Tym,
was an "Neuem" darf denn so gesagt werden?
Liebe Grüße
die Jule

_________________
neugierige Jura-Studentin mit Interesse an Familienrecht, Betreuungsrecht, Verfahrenspflegschaften/-beistandsschaften
und mit großem Piraten (10/2011) und kleinem Osterei (3/2016).
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:   
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    REHAkids Foren-Übersicht -> Vorstellungsrunde Alle Zeiten sind GMT + 1 Stunde
Dieses Thema einem Freund schicken

Gehe zu Seite 1, 2  Weiter
Seite 1 von 2

 
Gehe zu:  
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben.
Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten.
Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten.
Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen.
Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen.
Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten
Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen


Seite erstellt in 0.04 Sekunden
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
subGreen style by ktauber