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Max (Stiff-Person-Syndrom) & Mama Bettina

 
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Max & Mama Bettina
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Anmeldedatum: 15.11.2018
Beiträge: 1
Wohnort: Erfurt

BeitragVerfasst am: 16.11.2018, 14:49    Titel: Max (Stiff-Person-Syndrom) & Mama Bettina Antworten mit Zitat

Hallo...

Hier möchten wir uns gern vorstellen...

Meine Name ist Bettina, bin 41 Jahre alt und komme aus Erfurt! Mein Sohn Maximilian ist in Februar 2011 gesund zur Welt gekommen und mit 6 Monaten an einer seltenen Krankheit erkrankt, ausgelöst durch eine Impfung. Heut ist er 7 Jahre alt, sitzt im Rollstuhl (mit Korsett & Fussorthesen), ist körperlich eingeschränkt, kann nix allein, nur Kopf bewegen und geistig ist er total fit. Maximilian hat das Stiff-Person-Syndrom, von Symptomen her, hat er eher das Stiff-Baby-Syndrom. Er ist freundlich zu jeden, lacht gern und möchte überall mit integriert werden. Maximilian besucht die Christopherus Schule in Erfurt und gern zur Schule.

Das wars erst einmal von uns!

Liebe Grüße aus Erfurt
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Sinale
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Anmeldedatum: 17.02.2007
Beiträge: 7552

BeitragVerfasst am: 16.11.2018, 21:28    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Max & Mama Bettina,

herzlich Willkommen im Forum!

_________________
Viele Grüße
Sinale

Diagnose: Tetraspastik
Rollstuhlnutzerin
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Leela
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Anmeldedatum: 24.06.2013
Beiträge: 1363
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 17.11.2018, 00:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hi, auch von mi herzlich Willkommen, LG
_________________
Sohn geb. Juni 2013 (5 Wochen zu früh, nach vorz. Blasensprung), Hirnblutung.
leicht entwicklungsverzögert
V.a. NF1 (cal)
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Ullaskids
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Anmeldedatum: 30.05.2007
Beiträge: 3935

BeitragVerfasst am: 17.11.2018, 08:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und willkommen!

Darf ich fragen, warum dein Sohn eine Förderschule für geistige Entwicklung besucht, wenn er, wie du schreibst, geistig total fit ist?

_________________
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter: Gendefekt, Epilepsie etc.
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Jaqueline
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Anmeldedatum: 20.07.2006
Beiträge: 8273
Wohnort: NRW

BeitragVerfasst am: 17.11.2018, 11:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ich begrüße euch auch recht auch recht herzlich bei REHAkids.
Ich schließe mich der Frage von Ulla an.

_________________
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
Mann: Epilepsie (VNS seit 2008)
Tochter: * 01/2015

Für immer im Herzen.
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Rita Schmidt
Stamm-User
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Anmeldedatum: 16.02.2016
Beiträge: 289

BeitragVerfasst am: 17.11.2018, 14:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Bettina,

herzlich willkommen im Forum. Ist die Christopherus Schule denn eine Schule für geistige Entwicklung? Ist seine Behinderung als Impfschaden anerkannt? Oder kämpft ihr noch darum? Ich kenne diese Krankheit nicht. Ist da Aussicht auf Besserung?

LG Rita.
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Ullaskids
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Anmeldedatum: 30.05.2007
Beiträge: 3935

BeitragVerfasst am: 17.11.2018, 20:26    Titel: Antworten mit Zitat

@Rita,
http://schule.christophoruswerk.de
Bei uns in der Gegend gibt es auch eine, daher waren mir der Name und das Konzept der Schule vertraut...

_________________
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter: Gendefekt, Epilepsie etc.
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Rita Schmidt
Stamm-User
Stamm-User


Anmeldedatum: 16.02.2016
Beiträge: 289

BeitragVerfasst am: 17.11.2018, 20:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ulla,

danke, ja das wusste ich nicht. Da kann er ja nicht geistig vollkommen fit sein oder Bettina?

LG Rita.
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