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Mama mit Lu (Trisomie 2)

 
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Lu_machtUnsereWeltBunter
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Anmeldedatum: 24.09.2018
Beiträge: 2

BeitragVerfasst am: 16.11.2018, 13:43    Titel: Mama mit Lu (Trisomie 2) Antworten mit Zitat

Hallo. Wir möchten uns auch mal vorstellen. Ich bin die Mama der kleinen Lu.
Wir haben eine turbulente Schwangerschaft, Geburt und erste Zeit hinter uns.
Lu kam in der 33+5 SSW zur Welt. Ich hatte bereits einen Blasensprung 2 Wochen vorher.
Bei der Feindiagnostik kam unter anderem raus, das Lu eine Balkenagnesie und Auffälligkeiten an Herz und Niere hat.
Uns wurde eine FU und einen Spätabort Nahe gelegt, dies stand für uns aber nicht zur Debatte
Wir ließen Lu die Wahl, ob sie dennoch kämpfen möchte.
Ich liebte sie vom ersten Augenblick an. Nach der Entbindung ließen wir einen Gentest machen, der sagte das sie eine Art von Trisomi 2 hat (ein Stück zuviel????!). Desweiteren kam Epilepsie dazu, aber momentan ist sie gut mit Timox eingestellt. Sie hat eine Hufeisenniere und das Herz ist soweit gesund.
Sie ist ein wunderbares Mädchen.

Ich habe mich hier angemeldet um eventuell Menschen mit Trisomi 2 zu finden. Leider spuckt das Internet nicht viel darüber aus. Und ich würde mich gerne austauschen können...und eventuell auch wissen, was es noch so mit sich bringen KANN...


Liebe Grüße
Lu (5 Monate)+Mama
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die_ottilie
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Beiträge: 540

BeitragVerfasst am: 16.11.2018, 14:27    Titel: Antworten mit Zitat

Willkommen!

Schön dass ihr Lu die Wahl gelassen habt!
Magst du etwas über sie erzählen? Was kann sie und was mag sie?

Vg

_________________
ergotherapeutin, selbst mit NF1 betroffen

-don't be afraid to be different-
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Yvonne und Kjeld
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Anmeldedatum: 04.06.2018
Beiträge: 88
Wohnort: Versmold

BeitragVerfasst am: 16.11.2018, 22:02    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich willkommen im Forum und ienen guten Austausch. Über Trisomie 2 kann ich dir leider Nichts sagen, aber vielleich tfindet sich hier ja noch der ein oder andere
_________________
Enya *08.14 gesund
Kjeld *03.16 globale Entwicklungsverzögerung, Wahrnehmungsdefizite, Brille, Hörgerät insgesamt auf dem Stand eines ca 10-12Monate alten Kindes
Svea *10.18
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Martinaleona
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Anmeldedatum: 30.04.2015
Beiträge: 67

BeitragVerfasst am: 17.11.2018, 14:13    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo

Auch von mir ein herzliches Willkommen.
Wenn du Austausch suchst können wir dir evtl. helfen.
Wir bei Leona ( www.leona-ev.de ) haben viele Kinder mit seltenen Chromosomenveränderungen in der Datenbank.
Wenn du magst, darfst du dich gerne über unsere Kontaktvermittlung bei uns melden:
https://www.leona-ev.de/bereiche/al.....lltag/kontaktvermittlung/
Weiterhin alles Gute für Euch.

Viele Grüße
Martina
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Lu_machtUnsereWeltBunter
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Anmeldedatum: 24.09.2018
Beiträge: 2

BeitragVerfasst am: 18.11.2018, 11:39    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Martina. Vielen herzlichen Dank. Werde ein Kontaktformular absenden.
Ich wäre wirklich glücklich darüber, Eltern mit ähnlichen Diagnosen und Chromosomanomalien zu finden um mich austauschen zu können. icon_flower.gif icon_flower.gif -♡

@Otillie: Danke dir. Sie ist ja erst 5 Monate alt (korriegiert 3 Monate) und würde sagen sie ist wie ein 2-3 Monate altes Baby. Sie fängt an ihre Körpermitte zu finden und ihre Händchen zu entdecken. Sie tastet neuerdings viel mit ihrem Mund. Und fängt an nach Dinge zu greifen und diese sich in den Mund zu stecken. Vorallen ihr geliebtes Knisterwölkchen. *Hihi * Vorgestern fiel mir auf, das die ersten Zähnchen im Anmarsch sind 🙈
Sie ist etwas hypoton.Wir unterstützen Sie mit Vojta und Bobath.

@Yvonne und Kjeld: auch dir danke ich Smile

Lg
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